- Ce sujet contient 53 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 5 années et 12 mois.
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Bonjour à toutes,
vu cancérologue : je n’ai pas eu mon dossier… mais cancer invasif, jeune, hormonodépendant… il me parle de traitement très lourd et dur que je commence le 5 septembre… j’ai réussi à sauver la rentrée de mes filles. il me prévient également que je risque de perdre mes cheveux très rapidement dû à la sévérité du traitement. Mon cancérologue est un des grands de la Salpétrière de Paris : il m’a mise en garde sur le port du casque me laissant le choix de le mettre ou non. Aussi, je viens transmettre ce qu’il m’a dit au cas où ça ne se sait pas encore : à ce jour, les grands profs de la cancérologie se réunissent mettant en cause ce port du casque : réfrigérant tout le crâne, la chimio s’arrête à la limite circulaire du casque… ainsi si une métastase se trouvait malencontreusement dans le crâne, elle passerait à côté du traitement au risque de se proliférer. Il m’a précisément expliqué qu’il me faisait part de l’état de leur réunion et rien était encore prouvé. Pour ma part, le souci ne se pose pas : étant migraineuse, il m’a fortement conseillée de ne pas le porter.
Mon protocole : 6 séances de chimio sur 4 mois, 2 mois de radioT, et 5 ans hormonothérapie. Quelqu’un peut il me renseigner si le fait que mon cancer est homonodépendant met en cause la possibilité d’une grossesse après chimio et radioT ??
J’ai super mal vécu mon RV chez cancérologue : alors qu’il est profondément adorable, gentil, humain, à l’écoute… mais nous avons abordé les cheveux et la dureté du traitement… il m’a arrêtée jusqu’au 30 septembre car ne pense pas que je tiendrais le coup en travaillant. Après je déciderai.
Avez vous eu des aides pour la maison, les enfants ?? Tous me disent de me faire aider car mon bras se doit d’être inutilisé quasiment… plus de ganglions, je risque le gros bras… même ma kyné : ne serait ce traîner un aspirateur ! ou porter ma petite fille… comment faire au quotidien ??
Concernant traitement, il m’a parlé de 3 séances A : très dures. Et 3 séances B au taxofère… je crois ?? Je suis allée chercher ma perruque et un foulard hier… finalement pas si traumatisant. A bientôt. LucieBonjour Lucie,
Je ne peux pas répondre à toutes vos questions pour ne pas vous dire de bêtises, mais je vous apporte mon soutien, je pense bien à vous, gardez le moral, il y a 14 ans on ne me disait pas le nom des traitememts, mais je peux vous dire que j’ai eu des traitements aux doses maximales, et c’est certainement ce qui m’a sauvée.
Pour vos petites, demandez à l’assistante sociale elle sera vous donner les bons renseignements sur les aides, où à votre mutuelle si vous en avez une, mais je pense que vous aurez le droit, à ma mutuelle la première chose qui rentrait dans les paramètres c’était les enfants.
Pendant mes séances de chimio, (qui durait pour moi 1 semaine d’affilée jour et nuit) des parents d’élèves s’occupaient le midi et après la sortie de l’école de ma fille qui avait 5 ans, peut-être que quelques parents seront là pour vous entourer, je vous le souhaite.
Ne perdez pas courage, pour les questions médicales (grossesse) il doit y avoir des possibilités en faisant des prélèvements mais là rensiegnez-vous auprès de votre oncologue qui sera le plus à même de vous répondre. La médecine fait d’énorme progrès. Soyez confiante
Et vous serez bien belle avec votre perruque, allez je souhaite à vos petites filles une bonne rentrée des classes au fait la deuxième ne rentre peut-être pas à l’école!!!!!!
Je vous envoie plein de soleil de Normandie et des pensées positives pour vous.
je vous embrasse.
Françoisebonsoir lealucie, tout ce que tu décris me ramène 15 ans en arrière, « taxofère, casque, ganglions, gros bras…. » quand maman a été opérée. Concernant le casque, d’après notre expérience perso, si c’était à refaire maman ne choisirait pas de le mettre, ses cheveux ne sont pas tombés mais quelques mois plus tard des métastases sont apparues sur le crane, donc à nouveau chimio…..et radiothérapie sur ces métastases, et cette nouvelle séance de rayons a eu pour effet de détruire le bulbe des cheveux qui n’ont donc plus jamais repoussé!
je sais que ce que j’écris est dur à lire mais je préfère te dire la vérité concernant le casque.pour ce qui est du bras, maman a fait très attention les 1ères années : pas de jardinage sans gants, ne pas porter de poids lourds, pas de chocs, pas de prise de tension etc… au fil du temps son attention s’est relachée et elle a perdu ses bons réflexes ( maman super active!!) mais son bras n’a pas bougé ; cependant, il m’est arrivé de croiser des personnes avec le « gros bras », c’est très impressionnant! çà vaut le coup de faire attention afin d’éviter ce tourment supplémentaire.
pour la maison et les filles, normalement tu as le droit à des aides ; vas voir l’assistante sociale de l’hopital, elle va t’aider.
concernant une possibilité de grossesse après les traitements je ne peux rien te dire car maman avait passer l’age de me faire un(e) petit(e) soeur!! mais d’autres personnes sur le forum pourront certainement t’apporter une réponse.
je t’embrasse très fort, je te souhaite beaucoup de courage et surtout écoutes ton corps, repose toi dès que tu le peux.
donne moi de tes nouvelles
Bonjour Lucie,
J’espère que la rentrée des filles s’est bien passée, ce petit message d’encouragement pour demain, pour cette première chimio, je penserai bien à vous, allez tout ira bien, car c’est pour votre guérison.
Avez-vous eu des réponses aux questions que vous vous posiez,
Donnez moi de vos nouvelles si vous pouvez, en attendant bon courage , je vous embrasse et à bientôt.
Françoiseje suis nouvelle sur ce site, et je tiens à témoigner j’ai maintenant 69 ans et j’ai eu le premier cancer à 60 ans – trois operations successives en 3 mois, puis plus rien – en 2002 forte recidive, deux nouvelles operations dont ablation du sein gauche – aussitot apres 30 séances de radiotherapie et 6 séances de chimio espacées chacune de 3 semaines, puis depuis traitement d’hormonothérapie… et je vais bien,
bien sur tout cela est dur à su^pporter, mais si vous avez le moral, vous irez au bout, et surout soyez toujours entourée de votre famille et vos amis, c’est tres important!!! vous êtes jeune, vous allez vous en sortir, maintenant les protocoles sont tres au point….. les cheveux repoussent environ deux mois apres la derniere séance de chimio, et ils repoussent beaucoup plus beaux et vigoureux, alors mettez une perruque ou bien des bandaux
je vous souhaite bon courage – pleins de bisous a vos deux petites fillesbonjour lealucie, juste un petit mot d’encouragement pour demain. donne nous des nouvelles dès que tu t’en sens capable.
je t’embrasse
Un mot rapide avant de me reposer un peu… merci infiniment de penser à moi, ça fait tellement chaud au coeur. Rentrée oblige, je n’ai pas eu le temps de penser à moi et donc à demain… mes deux petites ont fait une belle rentrée et j’en suis heureuse. Je suis très bien entourée tant famille qu’amis et je sais que je pourrais compter sur eux pour mes didis… car côté aides : rien ! seuls les chèques emploi services que je tacherai d’aller chercher quand le besoin s’en fera sentir. Pourtant bonne mutuelle, assurance scolaire pour l’année au delà de la simple scolarité… mais pour tous : on est jamais dans le bon cadre !!! on va pas se formaliser pour ça, c’est pas grave. J’ai la chance d’être bien entourée. Mercredi dernier, la pause de mon cathétère fut une horreur : au lieu de 15 min d’opération, ce fut 1h30 ! un cauchemar, ils ne trouvaient pas mes veines, apparamment placées au mauvais endroit, l’anesthésie n’agissait pas, une horreur, je n’ai jamais autant souffert… mes accouchements, l’ablation : ce n’était rien !!! Pour la première fois, j’ai baissé les bras ne voulant plus jamais revivre ça. Aujourd’hui, malgré les douleurs car ils ont touché des cellules nerveuses d’où névralgies cou, dents, oreilles et tête, je garde un super moral. Plein de gros bisous à tous, plein de courage à ceux qui en ont besoin… j’ai le tempérament d’une bonne malade, tout va bien ! Lulu
Bonjour,
Ah cette pose de cathéter je fus dans le même cas que vous à part la légère anesthésie pour l’incision, le reste est gravé dans ma mémoire, et je m’étais jurée que si cela devait se reproduire je demanderai à être endormie complètement, je me souviens le jeune interne s’était trouvé mal, il avait dû évacuer les lieux Et ce fut aussi un véritable cauchemar qui a duré aussi longtemps que vous.
Merci de vos nouvelles bien contente que vos pitchounettes soient bien rentrées et que votre moral soit au beau fixe comme je le disais c’est une aide précieuse pour la guérison.
Penserai bien à vous et courage à vous et à votre entourage.Je vous embrasse.
FrançoiseBonjour lealucie,
J’ai découvert avec émotion ton témoignage personnel, qui s’arrête en septembre. Comment ça va depuis? Je voudrais t’adresser tout mon soutien pour cette épreuve que tu semblais jusque là soutenir avec courage et moral. Donne nous des nouvelles, quelles qu’elles soient.
A bientôt j’espère.Bonjour et merci Soizik,
Aujourd’hui, je poursuis avec un terrible mal de dos depuis plus d’un mois… scanners demain pour voir ce qu’il en est. J’avais repris le travail à mi temps mais je ne tiens plus l’aprem… je fais donc un partiel thérapeuthique : mon employeur déclare mes heures sans aucun minimum ou maxi. Votre message tombe à un moment précis où pour la première fois, je baisse les bras : je suis fatiguée, j’ai mal partout… je sais que ma famill, mes filles sont tellement adorables… mais je suis lasse. Ce WE, j’ai découvert à quel point mon mari vivait mal ma maladie et ce fut le coup de grâce… je suis lasse. J’ai une nouvelle chimio jeudi, je sais que je vais vomir ou ressentir les nausées pendant des jours : je suis fatiguée de tout ça. Je n’ai plus de sein gauche, plus de cheveux… je me sens moche, extropiée… je sais qu’au fond de moi je suis une battante… je n’aime pas les gens qui se laissent aller… c’est peut être le début du commencement que d’en parler au lieu d’afficher aux yeux de tout le monde mon plus beau sourire, d’affirmer à qui le demande que tout va bien… plein de grosses bises et surtout j’espère que votre venue sur ce site n’a rien à voir avec votre santé ou celle de vos proches : ne rien retenir de ce que je viens de raconter ! lucieMerci d’avoir pris la peine de me répondre. Vous avez le droit de montrer votre découragement, votre souffrance, et c’est beaucoup plus facile de se « lâcher » face à des inconnus.
Je suis venue sur ce site parce que j’avais une douleur au sein et je suis tombée sur votre témoignage qui m’a touchée. J’ai eu une mammographie ce matin même, et ouf, tout va bien de ce côté là.
Mais dans ma famille les cancers furent légion. J’y suis donc sensible et si je ne suis pas sans défauts, j’ai cette faculté de compassion et de compréhension de la souffrance des autres, peut-être parce que moi-même je n’ai pas été épargnée, mais j’ai fait un véritable travail et je continue chaque jour, pour appréhender la vie du mieux possible alors que ce n’était pas une évidence il y a 20 ans. C’est le temps qu’il m’a fallu pour accepter la disparition de ma mère d’un cancer dû à un mélanome, qui, s’il avait été détecté plus tôt …bref. Je ne suis pas là pour parler de moi mais pour vous dire que vous devez tenir le coup et pour cela si vous craquez vous devez vous faire aider même si vous semblez forte. Pas seulement par la famille mais par quelqu’un d’extérieur. Voyez-vous par ex un psychologue?
Personne n’est assez fort pour subir pareilles épreuves sans moufter.
Et la famille ou les amis font ce qu’ils peuvent, mais ils ont leurs limites, j’en sais quelque chose.
Ne vous découragez pas, d’autres peuvent vous soutenir. N’attendez pas tout de votre compagnon, c’est un homme après tout…et je n’en connais pas qui aient le courage ou l’endurance des femmes face aux épreuves. J’espère que je ne vous bouscule pas, je voudrais tellement vous aider mais je n’ai que les mots pour cela, ils sont peut-être maladroits. N’hésitez pas à écrire, à vous soulager par les mots, c’est déjà une thérapie en soi, je crois. Ce site est aussi fait pour cela!
Je vous embrasse de tout coeur et à bientôt j’espère.
SoizikMerci Soizik… vous n’êtes en rien maladroite et je vous en remercie… je reviens vers vous également pour vous mettre en garde avec votre mammo : la mienne ne détectait rien, ni même l’écho ! mais la boule était là et une fois en chirurgie, tout était pris, y compris ganglions… faut faire absolument une biopsie… je n’en ai pas eu : c’était trop tard. Mon homme, je lui en veux aujourd’hui, parce que son seul moyen de défense face à ce qui m’arrive est de s’en prendre à ma famille qui m’est si chère et qui m’aide tant… je ne comprends pas… et je pense que je n’ai pas besoin de ça… là, je raccourcis les choses et je pense que vous ne comprenez pas mais comme vous dites, d’en parler à quelqu’un qu’on ne connaît pas, ça fait du bien. Je me montre forte parce que j’ai deux petites filles de 3 et 6 ans, je n’ai pas le droit de flancher… je leur provoque déjà tant d’inquiétudes… je ne flanche pas non plus pour mes parents si adorables avec moi et si anéantis à la fois (ils ne montrent pas mais je sais)… j’ai besoin de sérénité et mon homme, si gentil d’habitude, ne traduit que de l’agressivité : comme si c’était lui aujourd’hui qui vit la pire des injustices… je sais qu’il est touché mais n’est il pas mieux de m’épauler ? Je ne vois pas de psy parce que j’ai tellement de RDV médicaux, plus mon travail que je veux un minimum assurer pour mon bien être… et puis c’est vrai que je me sentais bien jusqu’ici… peut être en aurais je besoin ? Aujourd’hui, je voulais tromper tout le monde en faisant croire que j’irais à ma chimio jeudi : au lieu de ça, faire l’école buissonnière ! c’est pas responsable, je sais… mais je suis si lasse… avant même d’y aller, je ressens déjà les nausées… il faut que je me reprenne, je sais bien… je vous embrasse bien tendrement Soizik… vous m’avez l’air si adorable. Bonne soirée et grosses bises à vous et vos proches.
Bonjour Lealucie,
Je venais voir régulièrement sur le site si vous donniez de vos nouvelles, alors je me permets suite au message de Soisik de vous adresser une petite bouffée de courage, il y a bien sûr des moments de découragement de doute, et par moment on en a ras le bol, c’est tout à fait légitime, mais le combat si difficile soit-il est nécessaire pour votre guérison, moi je vous dis bravo d’avoir continuer à travailler j’en aurai été incapable, peut-être avez-vous besoin de souffler un peu, et comme dit Soizik un RV avec une psychologue vous aiderait peut-êtrre à analyser les problèmes liés à votre maladie et que votre mari a dû mal à accepter, vider son sac à des personnes qui ont malheureusement l’habitude de ces situations pourraient être bénéfique pour votre moral.
J’espère de tout coeur que vous trouverez les forces nécessaires à travers nos messages pour continuer votre chimio, ne vous arrêtez pas,
vous avez déjà fait du chemin, alors je serai pas la pensée en ce jeudi 22 novembre.
Je vous embrasse et de grosses bises à votes petites.
FrançoiseEt pour tous et toutes gardez courage et espoir, cela fera 13 ans que j’ai été opérée d’un cancer à une amygdale au (stade 4) le 24 novembre
Et un autre message, un! Disait l’autre…
Merci Bil de vous joindre à nouveau à ce forum pour soutenir Lucie qui en bien besoin en ce moment. Vous qui savez de quoi vous parlez.Et vous Lucie qui trouvez encore le moyen de penser à moi. Ma douleur a disparu, je crois que j’avais un peu trop forcé sur la souris ces derniers temps. Il s’agirait d’une douleur pariétale d’après ce que m’a dit le médecin; Mais merci pour votre conseil, je vais rester vigilante. D’ailleurs: comment la douleur s’est déclenchée chez vous? Et combien de temps s’est passé entre la mammo qui n’a rien montré et le verdict?
Moi aussi j’ai une petite fille de 10 ans tout juste. Elle n’a pas connu ses deux grand-mères qui ont été victimes de ce nénuphar, comme l’appelait Boris Vian. Et elle en souffre. Cela se traduit par de grandes angoisses dans le rapport au corps, à la maladie, à la mort. Elle est suivie pour cela.
Alors pour vos enfants Lucie, vous devez vous battre quoi qu’il en coûte. Les nausées, les douleurs, tout ça, ce ne sera plus un jour qu’un mauvais souvenir. Par contre aujourd’hui vous devez traiter votre moral et vos angoisses qui n’arrangent rien. Donnez-vous du temps pour vous, faites des choses qui vous font plaisir, profitez de votre vie tant que vous l’avez. Posez-vous les questions importantes, par exemple : votre travail vous plaît-il vraiment ou le faites vous par devoir social? Qu’aimeriez vous faire que vous n’avez jamais tenté, et que vous pourriez envisager concrètement?….répondez-moi si vous voulez bien.
Je m’arrête là pour ce soir mais à très bientôt!
Bises à vous et Françoise.Bonsoir Bil et Soizik,
De gros remerciements à vous deux qui me faitent chaud au coeur. La petite perturbation est passée : mon mari est revenu sur ses dires, a « pété les plombs » parce qu’il y avait un trop plein… je le comprends bien évidemment mais quand ça passe ça fait du mal. Nous sommes comme les deux doigts de la main 364 jours sur 365 !! Aussi, hier, il est revenu vers moi et s’est excusé du plus profond de son coeur, ainsi qu’aujourd’hui auprès de mes parents : et ça me fait une vraie bouffée d’oxygène comme dit Bil ! J’ai fait ma chimio ce jour…j’ai dit des choses qui ne me ressemblent pas : je suis une battante, je ne me laisse jamais allée, et il est vrai que je veux protéger les miens plus que moi même : là mon corps dit stop par trop de douleurs… faut que je me repose. Concernant mon travail, je le fais par bonheur de le faire : je suis correctrice d’édition… l’analyse des manuscrits, etc, va très vite notamment en informatique… et propre à mon tempérament, je ne supporte pas d’être à la traîne et larguée… avec la maladie, je perds la mémoire et ça m’insupporte quand mes collègues me racontent un truc que j’ai oublié : pour rester alerte, il faut se bouger les méninges ! Par contre, j’arrête pour le moment l’aprem, mon patron insiste pour cela : j’ai cette chance là. Relatif à mon expérience, j’avais une boule depuis l’an dernier. Ma généraliste n’a pas pris cela au sérieux du fait que j’avais eu deux enfants… canal bouché, ect… mais elle m’a prescrit mammo quand même : résultats nuls, écho pareille… toutefois le radiologue avait dit de faire une biopsie… ma généraliste m’a tellement rassurée, j’ai laissé tomber. En mars dernier, énorme douleur dans le sein gauche jusqu’à l’autre sein par période… un jour, travaillant dans une maison d’édition, j’ai porté des livres et me suis donnée un coup dans le sein gauche : j’ai cru tomber en syncope ! j’ai pris ça au sérieux et ai pris RV… mais délai gynéco 4 mois… soit en fin juin… gros trait divisant mon sein en deux… la gynéco a pris peur et m’a opéré de suite : le mal était fait… donc 18 juillet : tumérectomie… 1er août : ablation sein gauche et ganglions qui étaient déjà atteints… j’ai finalement eu beaucoup de chance dans mon malheur : j’ai eu mal ! Ce que je supporte le moins, c’est d’être très fatiguée notamment pour mes filles… je me force beaucoup pour jouer avec elles mais c’est dur… aujourd’hui et demain, mes parents les prennent en charge malgré leur travail et je ne les vois pas de la journée… ça me fait du bien tout en me culpabilisant énormément… l’enfance passe si vite… je rêvais aussi d’avoir un 3e enfant : or j’ai 5 ans d’hormonothérapie ! Petites choses qui me blessent mais ça va quand même… par contre, il est vrai que la chimio, j’en ai vraiment marre… 5h aujourd’hui, c’est trop long malgré la lecture, la parlotte et les dvd. Ce que je veux faire actuellement ? ça paraît paradoxal car je ne mange pas beaucoup actuellement et ai la nausée mais j’aime aller au resto avec mon homme et mes enfants : des instants à nous. Autrement, rien de plus, je suis satisfaite de ma vie… j’ai tout ce que je veux… les fêtes de noel me rendent heureuse même si pour la première fois je fais mes achats plus sur internet parce que je n’ai plus le courage d’aller faire les magasins… malgré mon état, je tiens à organiser Noel (je sais je suis folle) : chez nous, c’est chaque année le tour à l’un des enfants (nous sommes 3) et le nouvel an chez mes parents. Cette année, c’était chez moi : avce mon tempérament à pas montrer, à pas me laisser abattre, j’ai tenu à garder la tradition… je sais que je serais aidée : c’est la convivialité, le plus important. Allez, gros bisous, faut que je pose mon dos !! merci mille fois de votre sympathie. Gros gros bisous. lucie
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