Discussions sur la fibromyalgie

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 133)
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    Messages
  • #54110
    Titia38
    Participant

    Bonjour,

    J’ai 35 ans. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie l’année dernière après 14 ans de douleurs. Au départ, très ponctuelles, j’ai eu toutes sortes de diagnostics. J’ai eu 7 infiltrations à des endroits divers. On m’a traité de folle, de menteuse, etc.
    La douleur était déjà difficile à supporter, et ce genre de réflexions de la part de spécialistes font encore plus mal.
    Si je suis venue sur ce forum, c’est pour pouvoir discuter, échanger. J’ai besoin de parler avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés et qui me comprennent. Même si mon entourage est présent, même des fois trop, il ont du mal à comprendre ce que je ressens. Ils ne savent pas quoi faire, comment m’aider. Bref, ils sont maladroits. Mais le pire pour moi, depuis un an, à part la douleur, ce sont les personnes qui ne me parlent que de cette maladie et qui me plaignent tout le temps. Pendant un temps, j’ai mis ça sur le compte de la compassion. Avec le temps, j’ai fini par leur faire comprendre qu’ils ne fallait pas déjà me croire entre 4 planches, comme certains le sous-entendaient.

    Depuis un an, mon médecin me donne le traitement suivant : 200 mg de Tramadol (Topalgic) et 90 mg de Cymbalta par jour. Si quelqu’un parmi vous a déjà pris ce traitement, j’aurais aimé avoir son avis. Au début ça m’a bien soulagé. Mais de nouveau les douleurs sont intenses et présentes 24h/24. Pour l’instant mon médecin ne veut pas augmenté les doses. Je sais que ce n’est pas bien, mais j’ai demandé au pharmacien ce que je pouvais prendre ponctuellement, quand la douleur n’est plus supportable. Il m’a donné un antalgique à base de codéine.

    J’aimerais aussi connaître, pour celles que ça ne gêne pas, votre façon de vivre en général, comment vous vivez au quotidien. Et, par rapport au travail ? Je me pose beaucoup de questions à ce sujet car je ne peux plus travailler et je vis seule avec 460 euros pas mois. C’est pas facile à vivre en plus de la maladie.

    J’espère que vous répondrez à mon message et qu’on pourra faire un peu plus connaissance. J’ai besoin de me sentir moins seule.

    Merci d’avance à celles qui me répondront. A très bientôt.

    Titia 38.

    #152589
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Avez-vous eu un bilan thyroïdien complet ?
    A savoir : TSH, T3, T4 + anticorps antithyropéroxydase, antithyroglobuline, antirécepteurs de la TSH ?

    Si pas c’est à faire.
    Si oui donnez les résultats sans oublier les normes du labo.

    #152590
    nici
    Participant

    Bonjour Christiane ,
    Je me demandais juste si titia n’avait pas plutot envie qu’on la soutienne que de devoir de nouveau donner des résultats d’analyses.Je viens de temps en temps visiter votre site (je suis moi même fibromyalgique) et il me semble que vous avez du mal à croire à la fibro . Pourquoi tant de méfiance ? Les médecins sont ils donc aussi incompétents ? Ne prenez surtout pas mal ce message c’est juste une petite question que je vous pose .
    Cordialement.
    Nici

    #152591
    nici
    Participant

    bonjour Titia38
    Si tu as envie de correspondre avec moi pas de problème mais il faudrait que tu m’envoies ton adresse mail.
    J’ai 58 ans aide soignante dans le 44 ,fibromyalgique diagnostiquée depuis 3 ans.J’aime aussi et surtout envie parler d’autres choses que de cette foutue maladie qui bouffe l’existance.
    Cordialement
    Nici

    #152595
    Christiane59
    Participant

    [quote=nici]Bonjour Christiane ,
    Je me demandais juste si titia n’avait pas plutot envie qu’on la soutienne que de devoir de nouveau donner des résultats d’analyses.Je viens de temps en temps visiter votre site (je suis moi même fibromyalgique) et il me semble que vous avez du mal à croire à la fibro . Pourquoi tant de méfiance ? Les médecins sont ils donc aussi incompétents ? Ne prenez surtout pas mal ce message c’est juste une petite question que je vous pose .
    Cordialement.
    Nici[/quote]
    Non ce n’est pas du mal à croire à la fibromyalgie mais du mal à croire au diagnostic fait à son sujet.

    La plupart sont fait sans aucune raison et simplement parce que le médecin a pensé fibromyalgie sans même avoir cherché d’autres possibilités.
    Et bien souvent c’est au détriment d’une pathologie thyroïdienne que les médecins gèrent et connaissent très très mal.
    Et je sais de quoi je parle et c’est justement en toutes connaissances de causes et d’observations faites sur plusieurs années que je mets volontairement les problèmes thyroïdiens en avance face à un diagnostic de fibromyalgie.

    Et c’est un peu une mise en garde de ne pas rester enfermé dans un tel diagnostic alors qu’il y a une autre possibilité, « plus simple » et plus « facile » à traiter, car on a des bases, des analyses, des traitements qui peuvent aider à cela.
    Alors que la fibromyalgie, rien ne permet de la diagnostiquer de façon certaine et que surtout aucun traitement ne lui soit efficace.

    Et j’en ai un peu marre d’avoir à chaque fois à réexpliquer pourquoi j’interviens en ce sens.
    Si vous aviez vraiment lu mes interventions vous n’auriez pas posé la question car vous auriez déjà lu ces explications.
    Exprimez-vous mais laissez-moi aussi le droit de le faire sans que je sois obligée de me justifier.

    J’ai déjà même dit ne plus vouloir intervenir au niveau de la fibromyalgie, tant il y a de la susceptibilité.
    Je ne conteste pas la maladie, j’essaye simplement de faire savoir aux nouveaux arrivants qu’il existe une ou plusieurs autres possibilités. Mais pour leur expliquer j’ai besoin des résultats que j’ai noté plus haut. C’est un début.

    #152598
    nici
    Participant

    il est vrai que je ne viens sur le forum que depuis peu de temps et que je n’ai pas eu l’occasion de lire toutes vos interventions. Ne croyez pas que je sois susceptible c’étais juste une » petite » remarque qui semble vous agacer et je ne me permettrait certainement pas de vous oter le droit de vous exprimer .
    Peut être vaut il mieux que je ne pose pas de question afin de ne pas vous blesser.
    Cordialement
    Nici

    #152599
    Christiane59
    Participant

    Oui elle m’agace car elle est récurente et que dans le forum de la fibromyalgie.
    C’est pourquoi c’est doublement agaçant et que je préfère prendre du temps pour répondre à des messages de santé, que le perdre à répéter tout le temps la même chose, et surtout à devoir presque me justifier.

    Posez toutes les questions que vous voulez, les internautes qui le pourront vous répondront.

    #152600
    Titia38
    Participant

    Je ne pensais pas provoquer de telles réactions.
    Vous savez les douleurs sont apparues il y a 15 ans. Quand le rhumatologue m’a annoncé que j’avais une fibromyalgie, j’étais soulagée, vraiment.
    Depuis 15 ans, j’ai vu des spécialistes, fais des examens (pas celui de la thyroïde). Comme je vous le disais dans mon message, on m’a dit que j’étais folle, que j’étais une menteuse, un rhumatologue m’a même dit de trouver une autre excuse pour que les gens s’intéressent à moi.
    Être enfin prise au sérieux m’a fait du bien.
    En plus des douleurs constatées par le rhumatologue, il m’a demandé si j’avais eu des traumatismes émotionnels particuliers. Et effectivement, j’en ai eu. J’ai même eu une dose pour plusieurs vies !
    Je voulais aussi savoir ce que vous pensez de la carte des médecins spécialistes qui se trouve sur ce site. Est-ce vraiment sérieux ?

    Merci à toutes les deux. Même si vous ne semblez pas d’accord, je vous rassure, j’ai besoin de vous deux. L’une pour discuter et l’autre qui me parle du médical. Malheureusement, je crois que les deux sont indissociables.

    Si vous voulez m’écrire directement je vous donne mon e-mail :
    [email protected]

    #152602
    Christiane59
    Participant

    Ce n’est pas vous qui avez entamé cette réaction.

    Pour en revenir à vous, si les examens de la thyroïde n’ont pas été fait, cela confirme parfaitement alors les doutes qu’il peut y avoir sur la justesse de votre diagnostic de fibromyalgie.

    Donc demandez à faire les examens que je cite dans mon premier message. Et veillez surtout à avoir tous ces examens. Car bien trop souvent la TSH seule est demandée et elle est insuffisante.
    Lorsque vous aurez les résultats vous pourrez les poster afin que j’y jette un oeil si vous le voulez.

    La carte des médecins sur le site, a été faite par une internaute. La carte est ouverte à tout le monde, et donc sans contrôle de qui est inscrit. Et ce ne sont pas forcément les médecins qui sont inscrit mais les internautes qui s’inscrivent sur cette carte et y note le médecin qui les suit, sans pour autant la garantie d’un vrai bon suivi de la maladie, déjà par les restrictions que j’émets au sujet des examens fait en diagnostic différentiel.
    Mais à vous de voir, ce qu’il en est par vous même.

    #152603
    nici
    Participant

    laeticia, j’ai essayé de t’envoyer un message sur l’adresse mail indiquée ci dessus il me revient me disant que l’adresse est non valide.

    #152607
    Titia38
    Participant

    Merci beaucoup Christiane. Je dois voir mon médecin généraliste dans peu de temps. Je vais en discuter avec lui. J’ai bien tout noté.
    Je vous ferai part de ce qu’il me dira et des résultats des examens.
    Si ce n’est pas le bon diagnostic, je me gave de médicaments qui ne servent à rien et qui me causent d’autres problèmes de santé.
    En tout cas, ça fait du bien de parler avec des personnes qui sont sûres de ce dont elles parlent.

    #152608
    wynnie
    Participant

    Bonjour
    de quelle carte est t’il question?
    titia38, exige de ton médecin les analyses idiquées par Christianne…

    #152609
    Titia38
    Participant

    Nici,

    Je ne comprends pas pourquoi tu n’arrives pas à m’envoyer de mail. Je te redonne celle-ci : [email protected]

    ça ne fait que 3/4 jours que j’ai internet. J’ai communiqué cette adresse à ma famille et à des sites de recherches d’emploi et ça a toujours marché.

    Essaie de nouveau et si ça ne marche pas on continuera de discuter sur ce forum.

    A bientôt

    #152611
    Titia38
    Participant

    Bonjour wynnie,

    La carte est dans un des liens donnés par ce site.

    C’est sympa de confirmer ce que m’a dit Christiane. Cela me conforte dans l’idée qu’il faut vraiment que je fasse ces examens.

    Il y a tout de même des choses qui me dépassent. Je ne suis pas médecin, mais je pense que chaque maladie à des symptômes particuliers. Et même si deux maladies avaient les mêmes symptômes, pourquoi ne pas faire les examens pour les deux. Les médecins ne se rendent pas compte de ce qu’est la douleur. Avant de prendre le traitement que j’ai actuellement, je ne dormais que 1 à 2 heures maxi par nuit et à peine 30 minutes dans la journée. Je ne tenais plus debout.

    En tout cas, merci. J’avais beaucoup de réticences par rapport aux forums de discussions, surtout quand il s’agit de la santé. Beaucoup de personnes autour de moi ne se soignent que par ce qu’elles trouvent sur Internet et plusieurs ont failli en mourir.
    Je ne crains rien à faire des examens supplémentaires.

    A bientôt.

    #152612
    Christiane59
    Participant

    Pour voir à quel point la fibromyalgie peut être confondue avec une hypothyroïdie : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2010/01/la-thyroide-en-question-dans-le.html

    [quote]Beaucoup de personnes autour de moi ne se soignent que par ce qu’elles trouvent sur Internet et plusieurs ont failli en mourir.
    Je ne crains rien à faire des examens[/quote]
    Nous ici nous veillons à débrouiller des situations médicales pas très claires et on essaye de faire le point et surtout de mettre les internautes sur différentes pistes.
    En dehors de cela nous ne proposons pas de produits quels qu’ils soient.
    Bien au contraire, on veille surtout à bien mettre en avant la dangerosité de certains produits comme les anti-dépresseurs mais aussi les compléments alimentaires.

    Wynnie la carte c’est celle-ci : http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html
    Avec déjà 2 belles fautes d’orthographe dans un seul mot : fibromyalgie.

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