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, le il y a 16 années et 11 mois.
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Bonjour tout le monde !
D’habitude je suis sur le forum fibromyalgie mais selon mes dernières consultations, tous les symptômes pour lesquels on m’a diagnostiquée fibromyalgique seraient en fait la conséquence de mes troubles visuels et non mes troubles visuels la conséquence de la fibro :heink: …
Comme le titre l’indique, j’ai une diplopie monoculaire, une hyperphorie (on m’a parlé de syndrôme de l’oeil lourd), une forte héméralopie et énormément de corps flottants… Je crois que je n’oublie rien…
Cela devient infernal je suis gênée pour tout, dans ma vie perso comme professionnelle.
Dans ma vie perso, hé bien même naviguer dans la maison n’est plus évident, j’ai besoin d’une lumière de bonne qualité et de très forte intensité en permanence.
Je ne peux plus passer l’aspirateur car je laisse la moitié de la poussière…
Mes loisirs préférés deviennent de plus en plus difficiles (peinture, ordinateur, photo…).
Me promener avec mon mari ça va encore mais avec les enfants cela peut vite tourner au cauchemar car il faut les avoir à l’oeil… Quand je vais les chercher à l’école, c’est aussi un gros moment de stress, car au milieu des autres j’ai du mal à les repérer…
Conduire n’est pas une partie de plaisir, la nuit c’est quasi impossible…
Je ne vais plus chez certains amis car leur éclairage étant à l’opposé de ce dont j’ai besoin, quand j’y suis, c’est un vrai calvaire, je ne vois que des ombres superposées…
Le travail, ah le travail… Des arrêts de travail à répétition (le mot est faible). Je travaille 7h par jour sur écran et c’est l’enfer… Je tiens 1 semaine, 2 semaines et paf je m’arrête…
Cela fait plusieurs années que cela dure et lors de ma dernière visite au médecin contrôle, il m’a dit qu’il ne lui été plus possible d’avaliser mes arrêts de travail, qu’il fallait prendre une décision… Alléluia !!!! Depuis le temps que j’attendais d’entendre ça !
La médecine du travail elle, m’a demandé de faire un dossier Cotorep, parce qu’elle ne pouvait rien faire :??:
Le médecin conseil lui juge que c’est pourtant bien du ressort de la médecine du travail, de me déclarer apte ou pas et de proposer des aménagements…
Au secours… En attendant, moi j’ai l’impression d’abimer encore plus mes yeux à forcer comme ça… Sachant que dans ma famille il y a des décollements de rétine, des glaucomes… Moi même j’avais une très forte myopie, opérée en 2000 par Lasik.
Avez-ous eu ce genre de souci ? Comment gérez vous votre travail ?
Merci et bisous
Bonjour choupette66,
Je vous suggère d’explorer la piste de « traitement proprioceptif de Lisbonne » (http://posturo.free.fr).
Car la majorité des symptômes décrits ci-dessus sont présents chez moi (je vois pire : polyopie monoculaire aux 2 yeux, troubles de convergence +++++, difficulté de fixation : un oeil, voire les 2 yeux ne suivent pas : « oeil lourd » décrit bien ce symptôme, hyperphorie, douleurs multiples, fatigue chronique, …).
Je ne connais pas l’héméralopie : vais me documenter.
Chez nous, ce fut le contraire : on ne supportait pas la forte luminosité : source de migraine ophtalmique.
Derrière tout ces symptômes, se cachait un « SDP » (syndrome de déficience posturale), qui a un traitement non médicamenteux, pas toujours facile à mener, mais très efficace lorsque c’est « bien mener ».
Je passe plus de 12h par jour sur l’ordi, travaille plus de 60h par semaine, ne suis pas handicapée sous l’effet du traitement.
Cordialement
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