Portrait de cathyndt

Bonjour,
j'aimerai avoir des avis sur le cas de mon fils de 5 ans ; Il a commencé une pneumopathie au mois d'aout et depuis il rechute à chaque fin de traitement (il commence le 4ème antibiotique) . Le dernier cliché pulmonaire montre une dilatation localisée des bronches. Il va passé un scanner pour diagnostiquer précisément la ddb. Quelle est la stratégie thérapeutique dans ce cas ; est-ce-qu'il va devenir un insuffisant respiratoire chronique ; peut-il rester longtemps sous antibiotique corticoides ; à quel moment envisager la chirurgie ?
Merci pour vos réponses.
Une maman qui désespère de voir son enfant malade en permanence...

Portrait de anonymous
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bonsoir cathyndt
j'ai une fille qui va avoir 3ans elle a une dilatation des bronches (bronchiectasie).
ses localiser elle est situer au lobe moyen coter droit je te comprend ses pas facile a vivre le pneumologue n'envisage pas pour le moment une chirurgie car ses local se nes pas nécésaire si sa s'agrave pas. il faut surtout faire la kiner rèspiratoire pour dégager les glaires qui rèste coler au poumons.
pour insufisant rèspiratoire chronique je ne serai pas te répondre meme moi je me pose la question si il se draine bien il faut pas que tu t'inquiète,moi ma fille depuis ses un mois de vie elle prend des peufs de corticoides .
aérosole,antibiotique quand ses nésécaire.
elle na pas beaucoup de saturation elle est entre 94,96/100 ses pas énorme a surveiller (saturation est oxygène dans le sang).
courage si tu a d'autre questions je serait la pour t'aider .

Portrait de anonymous
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bonjour
j'ai 23 ans et j'ai une dilatation des branches depuis tte petite. mon pneumologue m'a mis sous anti biotique pour l'instant car mes poumons sont inféctés et il m'a dit que ds mon cas il faut s'attendre a ce qu'il ait souvent une infection. tt ce que je peux vous dire c que c pas évident; tousser 24H/24, cracher en permanance, fatigue. j'avoue que j'en ai un peu marre de cette situation mais je vous rassure ca n'empeche pas de vivre comme les autres. pr l'istant mon pneumologue n'envisage pas une intervention (enlever la partie atteinte des poumons) car je suis encore jeune pr une telle opération qui est qd meme risquée. si je peux vous donner un conseil ne laissez pas trainer cette maladie comme j'avais fait auparavant. des scéances de kiné lui fera du bien. voila bon courage

Portrait de anonymos
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Bonjour, je souhaiterai si c'est possible avoir votre adresse mail pour qu'on puisse s'échanger, car on a la meme maladie et le même age, et moi aussi j'en ai marre de cette maladie qui ne se guéri pas, comme toi les médecins refusent l'opération vue que je suis jeune mais tousser tout le temps c'est très gênant

Portrait de anonymous
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j'ai une ddb kistique diagnostiquée il y a 30 ans, opérée à droite quand j'avais 16 ans. Probablement congénitale avec les cils atteints. Mon poumon droit ne me pose plus aucun problème mais le gauche où il existe encore une ddb oui. J'ai aujourd'hui 47 ans, 3 enfants... J'ai appris à me drainer toute seule tous les jours. c'est vrai que c'est difficile d'avoir toujours à faire ça. La fatigue dépend des infections mais depuis que je me suis remise à faire du sport je ne fais plus que 2 à 3 infections avec fièvre par an. Je fais de la randonnée en montagne malgré mon souffle court... de la danse, du vélo (sur le plat je préfère ). Drainage, sport, repos... sont les clefs de la santé.

Portrait de anonymous
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j'ai 54 ans, j'ai la DDB diffuse depuis mon enfance, ma maladie connaît des hauts et des bas. en alternance, je crache du mucus sale et quelques fois du sang avec, surtout lorsqu'il fait froid. mes crachats sont irréguliers. j'ai une abondance de sécrétion surtout après la grippe. mon seul salut ce sont les antibiotiques. après le traitement je retrouve ma vie normale mais l'abondance de secrétion continue pendant un mois ou deux. et puis ça s'arrête, pas complètement mais à une cadence acceptable. ce que je vous conseille c'est de traiter cette maladie chronique au début à chaque fois qu'il y a infection grippale. il ne faut pas attendre quelques jours après car ça s'aggrave au fur et à mesure. si tu as des questions à me poser, rejoins-moi à mon e-mail. bon courage

Portrait de stefy
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nawal77 wrote:
bonjour
j'ai 23 ans et j'ai une dilatation des branches depuis tte petite. mon pneumologue m'a mis sous anti biotique pour l'instant car mes poumons sont inféctés et il m'a dit que ds mon cas il faut s'attendre a ce qu'il ait souvent une infection. tt ce que je peux vous dire c que c pas évident; tousser 24H/24, cracher en permanance, fatigue. j'avoue que j'en ai un peu marre de cette situation mais je vous rassure ca n'empeche pas de vivre comme les autres. pr l'istant mon pneumologue n'envisage pas une intervention (enlever la partie atteinte des poumons) car je suis encore jeune pr une telle opération qui est qd meme risquée. si je peux vous donner un conseil ne laissez pas trainer cette maladie comme j'avais fait auparavant. des scéances de kiné lui fera du bien. voila bon courage

bonjour, je suis dans le méme cas que toi, j'ai 32 ans et tousser tous les jours me fatigue aussi, il faut assumer cette maladie, le travail, les enfants et les autres soucis de la vie.Je suis une battante, je pense qu'on arrive a repousser la maladie avec un bon mental.Je suis cependant une grande pleurnicharde, mais je me bat pour mon mari et mes enfants, qui sont formidables.Je ne le fais pas forcément mais il est vrai qu'une bonne hygiène de vie et du sport est bon pour ce que nous avons.pour mon cas je me renseigne sur une éventuelle opération, les risques etc...si seulement on pouvait lire dans l'avenir...pour ma part j'ai arréter tous traitements sauf cas grave et je gère ma maladie car au bout de 32 ans tu commence à connaitre ton corps et ses réactions, je fais attention aux personnes malades, je fais attention au climat, j'évite l'humidité, et mets des damarts l'hiver...plutot ringard mais tres éfficace.Je controle ainsi beaucoup de soucis pulmonaire et je les renvois ailleurs...je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.stefy

Portrait de maman kenza
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bonsoir, je suis la maman d'une petite fille de 4ans qui s'appelle kenza. on a découvert sa maladie à l'âge de 1an et demi:une dilatation localisée des bronches(le lobe inferieur gauche).elle a été alors opéréé à l'âge de trois ans . le problème aujourd'hui c'est que l'état de ma fille ne s'est pas amélioré.Elle tousse encore tous les jours et elle tombe souvent malade.on lui a prescrit un scanner .le rapport de ce scanner mentionne "qu'il y'a eu une lobectomie inférieure gauche et une lingulectomie que le champs pulmonaire gauche présente un aspect normal sans foyer de DDB mais qu'il existe une bande d'hypoventilation lobaire moyenne droite sans foyer de DDB associé.Le restant du parenchyme pulmonaire droit est sans particularité". je vous en prie il y'a t-il un spécialiste qui peut répondre à mes questions parce que j'ai vu deux pneumo qui sont partagés .je veux savoir si ma fille souffre encore de la DDB si elle va guerrir ou non et si avec ce qu'on lui a enlevé et avec cette hypoventilation elle peut vivre normalement.j'habite en tunisie et je suis prête àvoyager en France si ceci va sauver ma fille. Merci d'avance

Portrait de maman kenza
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Bonsoir Verov, votre témoignage m'a beaucoup soulagé concernant le cas de ma fille je vous en remercie.ma question est de savoir comment vous avez appris à vous drainer toute seule car pour ma fille les séances de kiné sont un vrai cauchemar,d'ailleurs elle n'en fait plus depuis 6mois je lui demande tout le temps de tousser mais c'est insuffisant puisqu'elle est souvent encombrée.merci d'avance de vouloir m'aider

Portrait de graziella peuvrel
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Bonjour
j'aie 50 ans atteinte de ddb depuis 3 ans diagnostiquer
je souffre du thorax et infection sur infection ,essoufflement,fatigue ,sommeil'perturbe
enfin je prend tous les traitements que le pneumo me donne
antibio aerosols bronchodilatateurs mais je ne vois aucune guerison arrivee
je me demande si je vais pouvoir travailler encore longtemp car je me sens mal a l'aise avec les gens autour de moi car ils se posent des questions sur mon essouflement et sifflements
je souhaite bon courage a tous qui sont dans ce cas.

Portrait de graziella peuvrel
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