Portrait de Invité

ma mère a une dilatation des bronches. je n'arrive pas à trouver la réponse à ma question et je n'ose pas lui poser: est-ce que cette maladie réduit l'espérance de vie. si oui de combien?
merci de votre réponse

Portrait de anonymous
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bonsir wan
ta maman a une dilatation des bronches èsque ses local ou pas ces très importent de savoir si ses localiser ou pas .
èsquelle fait de la kiner rèspiratoir car ses aussi très importent .
et bien je me suis jamais poser la question si sa réduit l'espérance de vie.
moi j'ai une fille qui s'apelle yasmina elle a 2 ans et 9 mois elle a une dilatation des bronches elle ses localiser lobe moyan coter droit , ses dur a vivre mes ses comme sa .
donne moi de tes nouvelle wan je te comprend que tu est inquiète.

Portrait de anonymous
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Bonjour,
j'ai une DDB depuis 1996, j'ai 36 ans, je précise qu'on ne connait pas la cause de cette DDB bilatérale, je crache également du sang. J'ai été opérée en 2003 on m'a retiré la lingula gauche mais je ne suis pas guérie pour autant.
Mon dernier scanner montre que depuis mars 1996 la DDB a progressée...
Je désire communiquer avec des personnes atteintes de cette maladie, je désire également savoir si l'espérance de vie d'une personne atteinte de DDB est diminuée. Merci

Portrait de gpouce
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Pour ma part une DDB a été dignostiquée il ya 25 ans, avec des hauts et des bas, comme en ce moment où je me soigne depuis 3 semaines, sans résultats notables. Surtou une fièvre persistante (38°) rend difficile une activité normale. Vivant à l'étranger, pas de pneumologue, pas d'antibiogramme. Augmentin, ciflox inefficaces . Je cherche un antibiotique qui viendrait à bout des microbes qui prolifèrent et m'empèche de vivre normalement. Ce qui est ordinairement le cas, pour rassurer les nouveaux malades.
Geneviève

Portrait de anouche
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Bonjour je comprends que ta situation n'est pas facile, j'ai moi aussi une DDB sur les 2 poumons souvent des épisodes infectieux, parfois difficiles à vivre ; cependant depuis deux ans environ j'ai vraiment repensé ma façon de vivre et de m'alimenter : déjà je renforce mon système immunitaire, je mange davantage de fruits et légumes et surtout de l'aïl car l'aïl a des vertus exceptionnelles, donc tu peux regarder aïl sur le net, tu vas trouver plein d'articles intéressants. Je fais des cures de bion3 en ce moment, je respire des huiles essentielles (type climarone) dès que je me sens un peu enrhumée, je n'embrasse personne (les bisous à tout va c'est fini) et je ne serre pas la main des gens, je m'évite ainsi des infections qui chez moi comme chez toi prennent des proportions importantes. Ca n'empêche que j'ai plein d'amis(ies) qui comprennent très bien la situation. Je vis seule, j'ai élevé et ça n'a pas été facile, toute seule mes 3 enfants et j'ai pu arrêter de travailler, c'est aussi pour cela que je vis mieux. Si je peux t'aider, n'hésite pas et dans tous les cas c'est bien agréable de communiquer avec des personnes ayant la même pathologie car notre maladie n'est pas toujours comprise : on est tout le temps fatiguée... je suis aussi sur un site avec plein de gens super sympas, si ça t'intéresse je te donnerai les coordonnées, on se parle de la maladie (il y a toutes les affections pulmonaires) mais aussi de notre vie, c'est très sympa. Voilà, je te souhaite une bonne journée, j'espère que tu n'es pas trop infecté(e) moi, je me traîne une infection (peu de fièvre qui va et vient) qui me fatigue mais je peux me lever et faire ce que j'ai à faire (en prenant mon temps), je suis devenue très cool. A bientôt de tes nouvelles.

Portrait de sisine2212
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Anouche
ton message m'a fait du bien : j'ai également une dilatation des bronches détectée à l 'age de 16 ans avec un déficit immunitaire
il est vrai que je suis souvent fatiguée et je me demandais si cela était normal, je vois que tu es dans le meme cas, c'est pénible car je suis courageuse j'ai envie de faire plein de choses dans la vie mais cette "p..." de maladie m'en empeche
concernant la DDB as tu trouver des solutions pour etre mieux ? j'ai moi meme contractée un pseudomonas il y a bientot 2 ans en cure... et je ne m'en sors pas (hospitalisée 2 fois sous perf ) et il revient tout le temps j'en ai marre...
je te comprends j'ai également élevée mais 2 premiers enfants seuls
j'en ai 3 maintenant
si tu peux m'aider ce serait sympa
bon courage à toi

Séve

Portrait de alleske
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Bonjour tous le monde.
Moi aussi j'ai une DDB depus l'age de 15 ans, j'en ai 30 aujourd'hui.
J'ai aussi un deficit immunitaire. Cette maladie s'appelle le Syndrome du Buckley que je traine depuis l'age de 2 mois.
Infections pulmonaires à répétition, insuffisance respiratoire.
Germes : staphylo, pseudomonas, pyo et j'en passe.
C'est vrai que c'est très dur et surtout très très fatiguant.
Toujours devoir expectorer pour pouvoir respirer à peu près correctement. Parfois des cures d'antibiotiques par perfusion; d'ailleurs je sort d'hospitalisation y'a quelques jours, mais malheureusement ca n'a rien fais;
Si vous voulais en parler, n'hésitez pas à me contacter. C sympa de savoir que l'on est pas seule.

Bises et bon courage à tous.

Portrait de ielanwar
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Bonjour tout le monde
Je m'appelle Ibrahim. J'ai une DDB depuis que je suis enfant. Celle-ci a été diagnostiqué à l'age de 10 ans. Depuis mon enfance je n'ai pas cessé d'avoir des problèmes de santé, j'ai été opéré à l'âge de 11 ans, on m'a enlevé le lobe inférieure de la lingula gauche (très infecté) mais depuis ca n'a rien changé.. Au fil des années mon Etat de santé se degradait...J'ai eu une tuberculose, j'ai fait des pneumothorax aussi...Mon système immunitaire en a pris un coup sérieux...Aujourd'hui je tousse bcp, je m'épuise vite et quand j'arrive à ce stade je dois faire des cures d'antibiotherapie par perfusion pour pouvoir être soulagé. Ce n'est pas évident psychologiquement parlant de vivre avec une maladie aussi lourd parce qu'on ne peut pas se permettre de tout faire.
Aujourd'hui je voudrais savoir s'il y avait possibilité de rencontrer des gens qui ont le même problème que moi pour en discuter, échanger des choses qui peuvent améliorer notre vie....
Donc svp n'hésitez pas à me contacter pour en discuter ça me donnera une autre raison encore de me battre contre cette maladie et de rester fort.
email :

Merci à tous et bon courage

Portrait de Line974
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Bonjour je suis Linda,
Voilà, je viens de m'inscrire sur ce forum car je pense que sa pourrait m'aider à trouver certaines réponses et un certain réconfort grace à tous ces messages.
J'ai la DDB depuis toute petite, attrapé depuis aprés une rougeole je crois, la maladie a été détectée lorsque j'avais 12 ans aprés avoir craché du sang. Jai fé plusieurs scanner et jai eu bcp de traitement, de séances de kiné pour maider à évacuer et biensur je suis également trés épuisée ts les jours... mes proches ne comprennent pas que sa vient de ma maladie, ils me disent que chui une plaignarde :-( mais bon à la longue on s'y habitue meme si sa reste vexant...
jai longtemps eu du mal à en parler, à expliquer le pk de cette maladie à mes proches mais je n'y parviens pas mieux aujourd'hui à l'age de 26 ans, jai tjs du mal. Je suis super fatiguée mais svt je prends sur moi pr ne pas me faire remarquer...
Aujourd'hui je suis allée chez mon médecin traitant et je lui ai posé la question est-ce que je peux en mourir... est ma répondu clairement que si je suis pas attentive à ma maladie sa peux entrainer une insuffisance respiratoire et que oui je peux en mourir. Me concernant c'est sur qu'un jr ou l'autre jy passerai, je me voile pas la face ms je voile celle de ceux que jaime depuis trop longtemps. Jai les deux poumons endommagés et je vais faire un scanner bientot pr savoir lévolution. Je vais recommencé à etre suivis par un pneumologue à l'hopital. Voila .
si vous aussi vous avez la DDB et plus de renseignement sur la maladie je suis ouverte à tte infos. Merci et bon courage à tous

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