bonjour,
je suis atteinte d’une maladie rare appelée dicv (déficience immunitaire commun variable) maladie à la base primitive ou infantile qui chez moi est de type MB2 car elle est intervenue à l’âge de 30 ans.
Aujourd’hui je suis hospitalisée toutes les 4 semaines pour une perfusion de 10 à 14 heures de TEGELINE (plasma humain) pour m’aider à me défendre contre toutes infections ORL ou autres.
La question que je me pose pourquoi mes plaquettes diminuent de plus en plus malgré le traitement alors qu’il est préconisé en cas de thrombopénie?
j’aurai souhaité être mise en contact avec des personnes qui ont cette même maladie, comment vivent-elles leur vie au quotidien? ont-elles des enfants? savoir si leur vie professionnelle n’a pas été gâché comme la mienne (licenciement trop d’absence et de pression).
Merci de m’aider à comprendre cette maladie qui est de cause »inconnue ».