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, le il y a 15 années et 4 mois.
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Dans le cadre de notre dossier sur la fibromyalgie, nous pensons qu’il serait intéressant et utile d’avoir quelques témoignages de personnes atteintes par cette pathologie et qui nous décriraient ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie. Les témoignages des proches seraient également bienvenus (« vivre avec un fibromyalgique »).
Ces témoignages seront publiés (anonymement bien entendu) dans le cadre de notre travail sur la fibromyalgie.bojour domi je veux bien témoigner ainsi que mon mari, mes enfants, un de mes employeurs car je suis nounou, ma meilleure amie tu peux me joindre au 0620811442 entre midi et treize heure ou après 18h mais pas trop tard car après je dors de 20h à 23h sont les seules heures ou je dors vraiment à plus et si d’autres personnes veulent me joindre pas de problème, uncoup de déprime ça arrive vite et pour moi parler me fatigue moins que l’ordi.
Bonjour,
Je suis tout à fait disposée à faire un témoignage également vu que ma fibromylagie m’a surtout écartée complètement du monde du travail et m’handicape au quotidien.
Comment comptez-vous procéder pour recevoir le témoignage ?
Et merci de cette demande, et il me semble que quelque chose est entrain de changer en très positif puisque notre maladie commence vraiment à être discutée et mise en avant.
bonjour
je suis maman d’une ado fibromyalgique et je suis prête à participer et faire un temoignage en tant que proche . Dites moi comment proceder.
et ce sera avec plaisir que je le ferai.
isabelleEn tant que Présidente d’une Association j’ai fait une petite enquête par rapport à ce sujet en mettant à disposition un questionnaire aux personnes qui viennent aux points rencontre que j’ai mis en place. Je vais essayé de vous résumer brièvement ce que j’en déduit :
– du côté des malades : à 99% les conjoints ne veulent pas entendre parler de cette maladie et disent aux malades c’est dans la tête et cette réflexion est aussi conforter par les parents, frères et soeurs quant aux enfants quand ils sont jeunes (entre 4 et 14 ans) ils souffrent énormément pour le parent malade et sont pris entre deux feux. D’ailleurs les conjoints ont les voient pas parce qu’ils ont à dire que ce sont des histoires de « bonnes femmes »
– du côté des familles qui soutiennent les malades 5% et ce sont les parents du malade (surtout les mamans) qui viennent parce que le malade est mal dans sa peau et à peur de la réaction de son conjoint si il vient nous voir.
– 5% des familles (peu de conjoints mais surtout les mamans) viennent nous voir pour se renseigner et là notre rôle d’Association est d’expliquer et en général lorsque les intervenants viennent ils repartent avec une autre approche et une autre façon de voir les choses et souvent le malade vient nous rencontre ou prend contact avec nous donc conclusion nous avons aider à vivre un peu mieux au quotidien cette maladie reste les conjoints à convaincre…Merci pour l’accueil que vous faites à notre demande.
« Fibromyalgie49 », les données que vous nous transmettez sont précieuses : notre but est en effet non seulement d’aider les malades d’un point de vue strictement médical et psychologique, mais également de mieux faire connaître cette pathologie à l’ensemble de la communauté, et nous l’espèrons, faire prendre conscience à chacun (y compris à certains médecins) que la fibromyalgie est une vraie maladie et que les personnes qui en sont atteintes ont besoin d’être entendues et comprises, surtout et y compris par leurs proches.Nous souhaitons publier quelques témoignages, sur ce site et sur papier (fascicule, livret d’information, …). Nous vous proposons de choisir la méthode qui vous convient le mieux :
1) par écrit dans cette discussion
2) par écrit sur mon email privé : [email protected]
3) oralement, en nous envoyant un enregistrement de votre témoignage sur cassetteLes témoignages pourraient se présenter ainsi :
1) depuis quand êtes-vous atteint
2) découverte et progression de la maladie
3) prise en charge par le corps médical (sans citer de nom SVP)
4) une journée typique de fibromyalgique
5) les réactions de vos proches.
6) + toute information qui vous paraît importante pour atteindre notre objectif.Si nous recevons de nombreuses réponses, nous ne pourrons toutes les publier et notre choix se fera en fonction de la qualité de rédaction (clarté, style, orthographe).
Merci d’avance à toutes et à tous,
DomiMerci de m’avoir lu et répondu en fait ce que vous souhaitez c’est ce que je veux moi aussi donc j’ai choisi de vous faire un petit condensé et je l’enverrais sur votre e-mail privé dans les prochains jours
Je vous joins pour l’instant une copie de ce que je viens d’écrie pour faire suite à la demande d’un Docteur sur ce même site et je répondrias ensuite à vos questions de manière plus précise…
Bonjour !
J’ai les symptomes de la fibromyalgie depuis l’age de 10 ans… J’en ai 43, jai 2 enfants de 16 et 12 ans. Je suis reconnue handicappée par la cotorep, cat B. Je suis prise en charge à 100% par la sécu depuis des années, sans savoir pouquoi exactement… Un médecin qui me suit depuis peu pour des problèmes de dos vient tout juste de me parler de cette maladie et m’a envoyée consulter en médecine interne, à l’hopital. J’ai RV le 21 novembre. Je ne suis toujours pas diagnostiquée officiellement ! Et il m’a prévenue qu’il ne connaissait pas de spécialiste dans la région (côte d’azur) qui connaisse bien la maladie…
D’après tout ce qu’ai pu lire sur internet, pas de doute… et le médecin pense OUI à plus de 90%…
J’ai eu tout le temps d’essayer tous les traitements possibles… jusqu’à ce jour AUCUN n’a marché.
Je suis devenue de plus en plus intolérante à tous les médicaments. Même la morphine en courtes périodes, en cachets eou en injections à l’hopital n’ont rien fait (à part des visioons de crocodiles qui m’attaquaient !) je hurlais de douleur pendant plusieurs jours.
J’ai eu du laroxyl et du rivotril, au début ça a été miraculeux, puis retour à la case départ et sevrage. Ce sont les seuls médicaments qui m’ont apporté un peu de soulagement durable. Les piqures d’anti-inflammatoires en « cures » parfois me soulagent un peu.
J’ai eu de nombreuses opérations, du dos ( hernies discales paralysantes, à 25 et 40 ans), du ventre (une « totale » à 40 ans) et je pensais que toutes mes « douleurs partout » venaient de là… tout en trouvant, ainsi que les médecins qui me suivaient, que « ce n’était pas normal ».
Actuellement je suis en période de « crise » avec le froid qui arrive, je viens de faire 7 piqures d’anti-inflammatoires sans aucune amélioration, malgré 4 cachets de doliprane 1000 par 24h, un miolastan le soir au coucher pendant 4 jours, une minerve… j’ai toujours mal à la tête, au cou, à l’épaule droite (luxations) aux lombaires, sous les pieds, sans oublier « partout » en moins fort.
Je vois un acupuncteur chaque semaine depuis 2 mois : j’ai moins de sueurs froides et chaudes la nuit, je bouge un peu moins les jambes dans le lit, je réussit un peu mieux à dormir même si je suis toujours aussi fatiguée au réveil. C’est déjà bien !
Je ne sais pas si « l’annonce » d’un diagnostic va me soulager…
Je suis évidemment passée par des centres anti-douleur : transfusions de produits « anesthésiants locaux « ? (5 sans aucun effet, encore plus mal pendant !), appareil électrique portable impossible à supporter malgré plusieurs essais (décharges de courant !)… psychotérapie d’un an avec une super psychologue (bilan positif) mais de ce côté là ça va… encore mieux depuis !
J’ai divorcé, je suis remariée et mon mari m’aide énormément, lui il me croit quand je dis que j’ai mal ! Il ne pense pas que « c’est psychologique »…
J’aimerais essayer des médocs autres, mais à chaque fois j’ai tous les effets secondaires ! La dernière fois qu’un médecin de garde m’a donné du Ixprim, j’ai passé 48 heures avec des vertiges horribles, à ne plus pouvoir me lever (mes enfants me prenaient par la main pour m’accompagner aux toilettes !) et en me grattant à sang de la tête aux pieds…
J’ai consulté une liste des 100 symptomes de la fib; j’en ai plus de 95 sur 100, et d’autres encore…
Je crois qu’il faut accepter la douleur, vivre avec en l’apprivoisant, et savoir profiter de la vie au maximum quand elle nous laisse du répit. Je crois que le pire, c’est le regard des gens, car je suis très dynamique et que « ça ne se voit pas » à l’extérieur, sauf rares exceptions. Quand je ne suis pas en crise, on dirait que je suis en parfaite santé… C’est ça que je supporte le moins, l’impression d’être une fainéante. J’en ai plus qu’assez de devoir toujours expliquer pourquoi je ne travaille plus (depuis 4 ans) et je dis que « je m’occupe de mes enfants »…
Bon courage à tous ! (désolée, Docteur, j’ai donné trop de détails et je ne supporte pas bien les médocs. Mon témoignage doit être trop vague pour vous). En tout cas, enfin un médecin qui s’investit dans la fibromyalgie ! Bravo !
Lora
Votre message m’a beaucoup émus malheureusement vous connaissez ce que nous connaissons tous au quotidien par la société et malheureusement par certains professionnels de la santé qui ne se gènent pas de nous dire que c’est dans notre tête, que nous sommes des fabulateurs. Moi je suis fibromyalgique confirmée j’avoue que j’ai eu beaucoup de chance car ma prise en charge par les médecins a été immédiate. Malheureusement du côté de mes proches (familles, amis etc..) et le pire c’est au niveau professionnel j’ai beaucoup souffert de toutes ces réflexions. Aujourd’hui je ne plus exercer une activité professionnelle alors parce que j’ai trop souffert mon temps libre je l’offre à tous ceux qui connaissent ce que moi j’ai connu. J’ai décidé de mener un combat en criant haut et fort à l’opinion public nous ne sommes pas hipocondriaque notre souffrance en bien réelle c’est pour çà que j’ai créé une Association.
Bonne journée. Bon courage et si vous avez envie de parler n’hésitez pas vous pouvez me joindre quand vous voulez
bonjour,
j’ai 41ans et je souffre d’endométriose depuis l’age de 18ans.C’est en consultant pour l’endométriose que le gynécologue a remarqué que je souffrais de douleurs dorsales et m’a recommandé un confrère, spécialiste en médecine interne.
Ce médecin m’a très vite diagnostiquée fibromyalgique.Je souffre depuis des années de cervicalgies, lombalgies, migraines séveres, syndrome de faitgue chronique, et, + récement,cruralgies. Après m’avoir fait faire des analyses de sang, le médecin a retrouvé : cytomégalovirus, mononucléose infectieuse, syndrome d’Epstein Barr. Mais le+ important est que mon analyse montre un taux d’auto-immuns circulants élevé.Pour cela, je prends du plaquénil.A l’IRM, on retrouve un aracnoidocèle, m’ayant par le passé provoqué 11ans d’aménhorrées galactorhées, avec, à la clé une ostéoporose+++.
Avant la découverte de ma fibro j’ai fais 11ans de dépression nerveuse + anorexie à la suite d’un choc émotionnel important, (viol de ma fille par mon neveu et déces de mon pere le même jour).Le spécialiste pense que la fibro s’est déclarée à ce moment là.
Avec les proches ce n’est pas toujours évident, j’évite de leur en parler.A la maison je culpabilise de ce que mes enfants se trouvent dans l’obligation de m’aider.Mon mari m’aide parfois pour les repas, et me véhicule lorsque je dois me rendre chez le médecin.
Journée typique d’une fibromyalgique:
-lever, mal partout, j’attrappe le collier cervical, la ceinture lombaire, et je me « blinde » avant de me lever, sous peine de rester bloquée(il y a même des fois où je dors avec la minerve).
Pendant 2 heures, je ne peux rien faire, ni manger.Je me contente de lire, ou d’écouter de la musique.Lorsque mes muscles se réveillent un peu, si je puis dire, je prends ma douche, je bois un café, et j’attaque mes cours(littérature), cela jusqu’au repas(frugal, car énormément de nausées).
Apres le repas, je suis épuisée, je m’endors presque sur la table, parfois je cède et je me repose, la plupart du temps je refuse ce « laisser-aller », et je fais mon repassage(personne a la maison ne sait le faire), en pleurant.Ensuite, je suis contente d’avoir surmonté ma fatigue et je retourne à mes cours, mais, de+ en +, je somnole devant…
Puis mes enfants rentrent(en bus), je les aident pour leurs devoirs, mon mari prépare le repas(ou alors ma fille ainée).Apres le repas, je retourne à la douche en tremblant de fatigue, je me dis vivement que j’aille au lit.
Mais, ça ne loupe jamais, impossible de dormir!!!!!(trop mal) alors je m’occupe l’esprit avec diverses activités(non physiques), et cela dure jusqu’à 3, 4heures du matin.
Je me couche énervée, en me promettant de dormir+ tôt le lendemain mais rien n’y fait!!
et voilà, tous les jours ça recommence, avec, comme variantes, les « sorties » chez le médecin, et les examens médicaux.
ELISAbonjour domi voila j apporte mon temoignage j ai 35 ans je suis divorcee j ai 2 enfants je suis malade depuis 4 ans mais on m a reconnue fibromyalgique depuis 1 an seulement ca a debute par une crise de spasmophilie et ensuite les douleus et la fatigue ne m ont plus quitte je ne travaiile plus depuis 1 an et demi j e suis aide soignante a l hopital de nuit je vais au centre anti douleur mais rien ne me soulage j ai des taches au cerveau sur les irms que j ai passe mais le neurologue m a dit que ce n etais rien que c etais de la deprime mon compagnon me soutient et s informe autant que moi sur la maladie mais beaucoup de personne autour de moi pense qUE C EST DANS LA TETE tout de suite j ai tres mal aux epaules rien que de taper sur mon clavier les jounees ne sont jamais les memes il y a des jours je ne peux pas conduire je me leve tres difficillement mais je me force je vais marcher regulirement meme si je souffre je deprime car je ne peux plus faire de sport et plus travailler mes enfants sont contents que je sois a la maison ca m aide mais je me sent bonne a rien quand meme le soir quand mon ami est la je dors bien ‘IL TRAVAILLE DE NUIT’ sinon je passe des nuits blanches je passe des expertises tout les 3 mois vers un psypour le rnouvellement de ma longue maladie DEPRESSION et pas fibromyalgie car pour mon travail et le psy la fibro n existe pas voila il y a des jours ou je voudrais en finir car c est tres dur merci j espere que mon temoignage servira
bonjour lora,
moi aussi peur de passer pour une femme saoule(du temps où je pouvais encore sortir) alors que j’ n’ai jamais bu d’alcool!!je tangue sans arrêt, des vertiges, une fatigue immense.Non tu n’es pas la seule, je comprends ce que tu ressens, de tout coeur avec toi
elisaBonsoir,
Je vois votre message ce soir et je vois que le moral n’est pas au beau fixe et cela m’a vraiment insciter à vous écrire ce petit message car je n’aime pas votre dernière phrase « il y a des jours ou je voudrais en finir car c’est dur ». Oui c’est vrais que c’est dur mais c’est dur pour tout le monde et ça on se l’ai tous dit. Il faut absolument que vous fassiez le deuil de ce que vous étiez et d’apprendre à faire avec votre nouvelle vie celle d’une fibromyalgique. Ce n’est pas facile mais on y arrive je vous le promets. La première chose à faire c’est plannifier votre semaine moi j’ai un agenda comme les enfants. Je vais un peu vous aider lundi j’ai une Point rencontre tout mon après-midi donc pas de sieste donc demain soir quand je vais rentrer aux alentours de 18 heures 30 je vais me m’allonger les jambes jusqu’à 20 heures. Mardi matin j’ai un RDV pour l’association donc mardi après-midi repos sieste et ainsi de suite mercredi j’ai aussi un RDV pour ma maman dont je m’occupe (91 ans) donc jeudi vendredi ce sera le calme à la maison. Tout les soirs je regarde ma journée du lendemain car on oublie vite et le matin je regarde à nouveau le programme de la journée et je coche à chaque fois au fur et à mesure que j’ai accomplie une tâche. Dans ma cuisine j’ai un grand tableau ou je note mes courses et cela à chaque fois pratiquement tout les jours comme ça en fin de semaine ma liste est prête y’a plus qu’à le mettre sur papier. Changez de médecins et pour votre entourage laissez-les parler à chaque fois c’est comme un coup de couteau je sais ! mais vous verrez que ignorer leurs dires les fera arrêter. Occupez-vous de vous prenez du temps pour vous et quand le soir vous avez envie de parler n’hésitez pas contactez moi tout les soirs je suis sur mon ordi et on fera la conversation j’ai tellement envie de vous aider. Ne laisser pas la maladie vous envahir.Je suis bavarde mais mon coeur m’empêche de voir quelqu’un dans la détresse.
Bon courage, à bientôt. Bisous A+
bonjour a tous
j ai lu vos recit qui me touche terriblement !!!!!
je ne suuis pas medecin mais une fibromyalgie et considéré si aucune analyse ou radio ne preçoit rien des symptomes qui decrit ?? est vrai ou pas ??
si exemple on voit une radio les sequelles de scheuermann c est plus considéré comme une fibromyalgie ??
humm je sais plus quoi penser qq pourrai m éclairer ??
je vous remerci d avancebonne journée a tous et soyons tous courageux !!!!
Bonjour à tous.
Je suis atteinte de fibromyalgie. Je sais que j’ai cette saloperie depuis l’age de 14 ans. Je suis diagnostiquée depuis seulement 5 ans. Ça fait donc 39 ans que je me fait dire par tous les médecinssssss que c’est dans ma tête.
En passant je suis du Québec. Ce n’est donc pas seulement en Europe que l’on n’est pas crue. J’ai travaillé 35 ans en restauration. Chef cuisinière. Donc travail dur et très accaparant. J’avais (comme toutes les personnes atteintes) une endurance très forte. Superwoman. Mère monoparentale de 3 fils. Je devais travailler plusieurs heures et à la maison c’était très exigeant.
Je suis en arret de travail depuis 7 ans. Je ma déplace en fauteuil roulant à l’estérieure de la maison. Je ne suis plus capable de faire les tâches ménagères. C’est mon conjoint que s’en occupe. Il est très compréhensif, Malheureusement ce n’est pas tous les gens qui le sont.
Je m’occupe d’un groupe de soutient et la majorité des personnes qui en font parti sont seules ou vivent en faisant semblant qu’elles ne sont pas malades pour ne pas frustrer famille et amis.
Quand j’ai reçu le diagnostique mon médeçin m’a dit : » Fait tes recherches et dis moi ce que tu veux domme médication je te le prescrirai. »
Ce qui semble fonctionner le ieux pour moi, c’est le neurontin plus le flexiril, c’est un relaxant musculaire. En période de crise, je complémente avec de l’ibuprophen en quantité industrielle et du lait de magnésie pour mon ulcère d’estomac.
J’attend toujours mon réveil avant de décider ce que je vais faire dans une journée. Aucun projet d’avance. De toute façon, je ne peux faire qu’une activité par jour (lessive, course dans les magasins etc…) Vivre au jour le jour c’est tout ce que je peux faire. Je dois m’en contenter.
Ce qui m’affecte le plus, c’est ce qu’ici au Québec on appelle le Fibro Fog.
Le brouillard de la fibro. C’est ce qui me démoralise le plus. De ne pas me souvenir de choses que j’ai lu hier ou faites hier. Ne pas reconnaître des connaissances. Oublier ou se trouve mon restaurant favori, ou même ma maison. C’est assez pour que la panique et l’insécurité s’installe.J’espère avoir contribué à votre but.
Marie Louise Lafond, (Malou)
391 Notre Dame
Granby, P.Q.
Canada
J2G3L4
[email protected]
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