Portrait de Invité

un médecin vient d'évoquer au vu de mes symptômes, de son examen clinique, et de son interrogatoire médical, que je pourrais souffrir de fibromyalgie. il est vrai que beaucoup de choses dans ce que je viens de lire ressemblent à ce que je vis, souffre, et ressens, aussi je crains bien qu'il ait raison. et paradoxalement cela me soulagerait, avec beaucoup de guillemets, de savoir enfin quelle est la maladie qui me rend la vie si difficile depuis plusieurs mois, pour ne pas dire années.
quelqu'un connaît il un rhumatologue ou un neurologue qui connaît cette maladie sur la région de Chartres, Rambouillet, Paris voire Orléans ?
merci de me communiquer ses coordonnées si tel était le cas.
si le diagnostic était un jour confirmé, je ne manquerais certainement pas de visiter ce forum régulièrement car je sais combien l'entraide, et la communication peuvent être fondamentales quand on souffre de maladies qui n'en sont pas pour certains et quand le tableau clinique n'est pas dans les connaissances qui ont pignon sur rue. j'ai eu il y a maintenant 27 ans un cancer de la thyroïde, et je sais le sentiment de colère et de solitude qu'on éprouve quand on se sent si incomprise devant des symptômes qui désarment certains praticiens.

Portrait de docteur Richard Martzolff
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En effet, à chaque fois que j'ai dû annoncer un diagnostic de fibromyalgie à une patiente (il s'agit le plus souvent des femmes) à ma grande surprise, les patientes étaient soulagées de pouvoir enfin mettre un diagnostic sur leurs souffrances intolérables.
Il semble de plus en plus que les médecins en France reconnaissent cette maladie comme véritable.
j'en parle beaucoup autour de moi et dans les colloques médicaux.
Je parle également de votre souffrance et, dans la mesure du possible, je réunis les médecins intéressés pour leur faire part de mes connaissances sur cette pathologie inclassable.

Portrait de anonymous
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Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Portrait de angel66
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bonsoir,
je souhaiterai entrer en contact avec le docteur Martzollf, pour de plus amples renseignements sur la fibromyalgie...
Je pense en être atteinte aux vues de mes symptomes mais je n'ai pas fait le test de Yunus auprès d'un médecin.
Merci par avance de me contacter par mp.
Alexandra

Portrait de anonymous
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Vous pouvez contacter le docteur Martzolff :
* sur son email personnel :

* par téléphone : 04 68 66 55 41
* par courrier : 11, rue de Provence - 66000 Perpignan

Portrait de angel66
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Bonjour Domi et un grand merci pour ces renseignements !
Vous ne pouvez pas savoir le soulagement que vous m'apportez !
Peut être une réponse à toutes mes questions...
Bonne journée et encore une fois merci !

angel

Portrait de mamou
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bonjour
je suis diagnostiquer fibro depuis 1 ans mais les douleurs sont là depuis +de 10 ans
j'ai esayé pas mal de truc comme les infiltrations l'accupunture les médicaments anti douleurs la kiné en piscine + les magnétisseurs
rien de concluant
mon sommeil je rêve d'une nuit entière sans douleurs
là je suis suivi dans un centre anti douleur à toulouse
je suis en ce moment entrain de faire un test avec un laboratoire fabre sur médicament pour la fibro il y a eu des essai aux Etats Unis
pour le moment je ne sais pas si je prends le placebo ou le médicament
je suis allez sur le site vulgaris.médical et la ils parle d'un médicament lyrica
le médicament que je teste c'est le milnacipran en monotherapie
si le docteur Richard Martzolff est il au courant ou un moderateur
merci de me dire
bonne après midi

Portrait de evelyane
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je viens de m'incrire donc je ne suis plus mamou mais evelyane
à bientôt

Portrait de anonymous
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Bonjour. Cette molécule, le milnacipran n'est pas une molécule nouvelle. Il s'agit d'un psychoanaleptique si vous préférez un médicament susceptible d'exciter en quelque sorte le cerveau. Elle semble vouloir être utilisée dans ce cas-là comme un antidépresseur. Cette étude qui est faite à son sujet propos de la fibromyalgie fait partie des nombreuses études faites pour d'autres molécules ou d'autres médicaments si vous préférez. Les antidépresseurs sont souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie. Ils n'ont pas toujours donné les résultats escomptés. Actuellement les seules molécules apportant véritablement de bons résultats sont la prégabaline (Lyrica) et le clonazépam (Rivotril).
Mais ceci n'interdit pas d'essayer d'autres médicaments pour améliorer la symptomatologie qui survient au cours de la fibromyalgie et en particulier l'asthénie (fatigue).
Nous avons avoir une réunion d'information la semaine prochaine, réunion s'adressant uniquement aux professionnels de la santé. Je poserai la question à propos de cette étude.

Portrait de evelyane
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merci car oui cela m'interresse que vous posez la question
si apres l'etude je voudrais prendre lyrica comme faire
car pour le moment je ne prendre rien enfin la j'ai été arreter 1 semaine
je reprends le 27 septembre ils me disent sur je prendrais le médicament mais je ne saurais pas le dosage je ne sais pas l'effet de ce premier test j'ai eu des jours bien et des jours affreux mais la douleurs ne part pas quand je dis que je vais bien c'est que la douleurs est là mais lansinante j'ai mesure ma douleurs 2 fois par jour j'ai été vers le 5 quelques fois mais souvent vers le 7 8 9 je ne sais trop quoi penser j'ai toujours cette fatigue et cette lourdeur des membres dés que je porte par exemple un verre ou là ecrire marcher aussi pas toujours facile
enfin bref
merci de vous renseigner

Portrait de anonymous
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S'il est certain que vous souffrez de fibromyalgie, c'est-à-dire si le diagnostic est presque sur (il y aurait beaucoup à dire sur le diagnostic différentiel de la fibromyalgie) alors, dans ce cas, il semble intéressant pour vous de prendre la prégabaline (Lyrica). Mais pour reparler milnacipran, il me semble que cette molécule n'est pas adaptée dans le cadre de la fibromyalgie. Quitte à prendre un psychotrope c'est-à-dire un médicament du système nerveux, il vaudrait peut-être mieux essayer un inhibiteur de la recapture de la sérotonine. Mais, rien n'est simple en ce qui concerne cette pathologie est plus particulièrement son traitement. En effet, ce type de médicaments dont je vous parle doit être essentiellement utilisé quand il existe une composante dépressive intense. Et, même dans ce cas, les inhibiteurs de recapture de la sérotonine ne sont pas toujours efficaces, généralement ils ne le sont pas du tout (d'après les dernières études à ce sujet).

Portrait de evelyane
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je vois que tout cela n'est pas facile
pour le moment j'ai l'impression qu'il n' y a pas assez de recul sur la fibro
donc au niveau traitement pas évident pour ceux qui souffrent
comment dire si on a vraiment la fibro au niveau analyse radio tout va
juste ses 18 points pour ma part très douloureux
j'ai l'impression que mon cerveau joue un role dans mes douleurs car elles sont là depuis tellement longtemps que il ne sait plus faire la differencel
il doit avoir secretion d'un truc j'ai pas le terme médical mais je pense que le cerveau doit contribuer dans la douleur
je ne sais pas si je suis claire
enfin bref la douleur elle est claire malheureusement

Portrait de docteur Richard Martzolff
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En effet, il existe des substances fabriquées par le cerveau, plus précisément au niveau des connexions entre les neurones (synapses) qui sont destinées à « matérialiser » la douleur.
On dit toujours que, dans la fibromyalgie, les examens complémentaires sont inutiles car il ne montrent rien. En fait c'est vrai et c'est faut à la fois. C'est vrai car, on ne peut pas, à part pour les laboratoires classiques obtenir des analyses du liquide céphalo-rachidien (dosages de la sérotonine), dosages de la substance P, etc. Ceci se fait dans les laboratoires de recherche. Il existe d'ailleurs pas mal de pistes biologiques susceptibles d'expliquer la survenue de la fibromyalgie. Comme vous le dite justement il s'agit d'une maladie émergente et nous ne possédons pas encore suffisamment de recul surtout en ce qui concerne le traitement. Nous possédons tout de même quelques molécules susceptibles de diminuer la sensation douloureuse par le cerveau. Il s'agit du clonazépam (Rivotril) et de la prégabaline (Lyrica) médicament plus récent en Europe. Certains spécialistes préconisent le Plaquenil (je suis plus réticent pour ce médicament).
Je parle souvent de ces molécules car pour l'instant ce sont celles qui sont le plus efficace ou si vous préférez les moins mauvaises (au sens activité thérapeutique).
Il faut essayer également certains régimes qui peuvent parfois donner de très bons résultats. Ici aussi, sans tomber dans le charlatanisme, il en existe de nombreux. Vous pouvez essayer le régime des groupes sanguins, le régime sans produits lactés, sans certaines céréales, sans colorants et additifs, etc.).
La prise de médicaments chimiques (malheureusement) en cas d'épisodes douloureux peut être pris concomitamment avec ces régimes.

Portrait de anonymous
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Bonjour Docteur,

J'ai 49 ans et je suis fibromyalgique depuis 8 ans.

Je dois être hospitalisée dans 15 jours pour 12 jours de perfusions d'anafranil pour voir si je peux aller un peu mieux.

Je n'arrive à trouver aucune information sur le résultat de ces perfusions.

Pouvez-vous me dire ce qu'il en est, et s'il n'y a pas de risque d'aller encore plus mal ?

Merci beaucoup pour ce que vous faites pour nous tous !

Cordialement

Portrait de dalo06
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Si vous cherchez les coordonnées de médecins connaissant la fibro, inscrivez vous et consultez la carte des médecins spécialisés créé par Erseline, elle permet de trouver les coordonnées de fibromyalgiques et de leurs médecins (dont le Dr Martzolff), en voici le lien :

http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/france.html

Bonne recherche et bon courage à vous tous ! Moi je vais mieux, toujours mes 10 gouttes de laroxyl le soir et 1 demi myolastan le soir de temps en temps, depuis décembre dernier... je rentre de vacances en République Dominicaine ou c'était le paradis... Je ne souffre plus de constipation depuis les fruits exotiques de l'hotel... j'ai fait 1 pyelonéphrite (infection) au rein gauche juste avant de partir en vacances (1 semaine d'antibio). Ca va mieux...

La République Dominicaine... c'était paradisiaque ! Génial... là-bas, finies les mains froides... finis les bobos au ventre... (grâce aux bons jus de fruits tropicaux et aux fruits, poisson, etc...), finies les douleurs partout ! J'ai même pu faire du sport tous les jours, nager, bouger... (presque) sans avoir mal ! J'ai dormi tous les soirs 8 heures d'afffilée, vers 22h et me suis levée vers 6h du mat' tous les jours à cause du décalage horaire...

Bonne hygiène de vie... sommeil suffisant, soleil, activités sportives, nourriture équilibrée et vitaminée... serait ce le "secret" de la bonne santé ???? C'est vrai que l'été je "pète" la forme d'habitude... avec très rarement des bobos... (je mange aussi plus de fruits et je bouge plus !) Et pour vous ?

Et dès l'aéroport, à Paris, j'avais à nouveau les mains froides et les articulations des épaules qui se luxaient toutes seules ! Ca ne peut pas être psychologique !!! Serait ce le froid le grand responsable (qui provoque des crispations) ajouté au manque de soleil et de sommeil + 1 mauvaise alimentation l'hiver ?????

Lora

Lora

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