demande d’info sur maladie du doacteur capdepont

[valérie 06]

Bonsoir,
Je suis atteinte de la maladie du Docteur Capdepont ou dysplasie Capdepont, c’est une maladie génétique rare, (mes deux enfants sont aussi atteints). En dehors du fait que ce ne soit pas très esthétique, ce sont des dents très fragiles, on les appellent aussi dents de verre. Enfants j’ai eu des abcès qui ont nécessité à l’époque l’arrachage des dents. Mon jeune fils a eu 12 dents de lait couronnée pour les protéger et aussi de abcès, mais les dents définitives qui ont été protégées par de la résine et des bain de fluor semblent correctes. (Les frais ont été de l’ordre de 3000€ et on a eu une aide, peut-être car c’était un enfant)
En ce qui me concerne, vers l’âge de 16 ans, un dentiste m’a proposé de recouvrir mes dents (incisives du haut) de « blanc ». Ce qu’il a fait exactement, je ne le sais pas. Adulte, vers 30 ans j’ai dû intervenir à nouveau sur ces dents car « le blanc » s’effritait. Ma dentiste actuelle m’a fait des facettes qui ont tenues jusqu’à aujourd’hui (j’ai 44 ans), mais ces derniers temps j’ai perdu une facette (impossible de sortir en public à ce moment là, avec une dent marron au milieu de la bouche). Une autre fois, un morceau de facettes…Bref, il va falloir que j’envisage la mise en place de 4 couronnes céramiques. Or c’est là qu’intervient ma question. Les frais à ma charge s’élèvent à près de 1400 €. J’ai fait une lettre explicative à ma mutuelle (MGEN), mais ils ne veulent rien savoir. Jusqu’à aujourd’hui je suis restée avec mes vilaines dents et si je doit faire quelque chose, c’est car mes dents bougent.
Existe-il une association qui peut aider les personnes atteintes de cette maladie dans leurs démarches?, ou bien quelqu’un connait-il les démarches, dossiers, lettres types à produire pour avoir une aide spéciale? car ma dentiste m’a dit que cela devait être possible.
Merci pour vos précieuses informations.
Valérie

[Christiane59]

Bonjour,

Malheureusement il s’agit là d’un problème d’assurance et de mutuelle, donc cela ne relève pas directement de notre forum.

Si dans votre contrat les soins dentaires sont prit en charge à 100% votre mutuelle est normalement tenue de faire le remboursement ou la prise en charge sauf si clause exceptionnelle.
Donc relisez à tête reposée et surtout à la loupe votre contrat.

Si il existe une association pour cette maladie (et là il faudrait que vous fassiez des recherches) ils pourront peut-être vous aider en vous indiquant les démarches précises à effectuer si toutefois il existe une solution.

Vous pouvez cela dit faire une demande d’aide exceptionnelle à la sécurité sociale. On ne vous prendra pas les 1 400 € en charge en totalité mais en fonction du dossier (revenus) il se peut qu’il accepte de prendre en charge une partie.
Renseignez-vous auprès de votre sécurité sociale.

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