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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 37)
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    Messages
  • #53410
    nikeï
    Participant

    bonjour!
    je vous appelle à l’aide car je suis lasse de courir après des infos! Je ne veux pas absolument me trouver une maladie mais je voudrais comprendre différents symptômes qui ne correspondent jamais à qqch de précis mais existent réellement… et m’empoisonnent l’existence (cause ou conséquence d’une dépression dont je commence à sortir?).
    Douleurs articulaires et tendinites++(plaquénil)
    Insomnies++(IXEL+zolpidem)
    Fatigue +++ alors que j’ai cessé mon activité
    Alternance diarrhée/constipation= côlon irritable?
    Sueurs abondantes +++, suivies de fatigue intense et de sensation de froid glacial = impossible de réchauffer pieds et mains

    J’ai fait divers examens : aucun n’est nettement probant.
    On m’a parlé de syndrôme Gougerot-sjögren (biopsie peu nette), de fibromyalgie, de problème de thyroide ( taux élévés puis 2 semaines après normaux), de ménopause (je le suis depuis au moins 4ans sans symptômes spéciaux avant).
    J’ai l’impression que l’on ne me croit pas (m^m mon doc parfois!) et que j’ennuie quand j’évoque la situation.
    Je me suis remise en cause et tenté de voir si je n’induisais pas tous ces pbs à force d’y réfléchir (?!?) = terrain anxieux certes, mais …je SAIS que ces manifestations ne sont pas que dans ma tête et sont la cause d’une réelle souffrance!
    Qq’n aurait-il une piste à me suggérer ou aurait-il/elle connaissance de cas similaires?
    Merci pour votre aide!

    TSH N=0.40 4.40
    03/96 2.27
    10/97 2.92
    02/2002 4.405
    10/2005 2.706
    11/2007 1.635
    04/02/2009 6.788
    19/02/2009 2.380
    06/2009 5.597
    09/09 3.538
    03/02/10 3.361

    T3 et T4 = pas d’examens

    #150084
    Christiane59
    Participant

    Bonjur,

    Donc TSH déjà bien trop haute puisque la plupart du temps elle est supérieure à 2 edt vous êtes même monté à + de 6.

    Donc il est impératif de faire analyser les hormones T3 et T4 mais aussi les anticorps.antithyroïdiens.

    Au sujet du Gougerot-Sjögren, quel est le taux d’infiltrat de la biopsie des glandes salivaires ? I, III ou IV ?
    Avez-vous les yeux secs ? Ils piquent, rougissent. Il y a comme des grains de sable.
    Avez-vous la peau sèche ?

    Vos symptômes sont très hypothyroïdiens effectivement et vu la TSH, cela semble bien confirmer un terrain fragile à ce niveau.

    Il faut aussi faire une échographie thyroïdienne.

    #150107
    nikeï
    Participant

    merci pour votre réponse qui m’encourage à relancer les investigations!
    j’ai la peau, les yeux, la bouche, les conduits des oreilles très secs malgré les nombreux produits utilisés pour lutter contre cela. Je ne comprends pas la question sur l’infiltrat et rien dans le compte-rendu ne me permets de trouver une réponse.
    Je vais insister auprèsde mon médecin traitant, s’il refuse…je pense que j’irai voir ailleurs car je voudrais trouver une solution à tous ces malaises.
    encore merci!

    #150126
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Lorsqu’on fait une biopsie des glandes salivaires, on peut avoir différent stade selon un tableau celui de Chislhom et Masson.
    Le stade d’infiltrat des lymphocytes dans la glande, permet de savoir si il y a ou pas de Gougerot-Sjögren et donc un Gougerot-Sjögren qui lui retrouve un infiltrat stade III ou IV.

    Mais pour confirmer un GS l’analyse des anticorps anti SSA et anti SSB est aussi nécessaire.

    Attention pour traiter les différentes sécheresse n’utilisez pas n’importe quoi qui pourrait aggraver la situation.
    Cela dit, lorsqu’il y a sécheresse, on peut penser à un GS certes mais l’hypothyroïdie n’est pas en reste non plus à ce sujet.
    Donc lorsqu’il y a une hypothyroïdie de diagnostiquée, bien souvent le traitement thyroïdien une fois bien adapté permet d’avoir une amélioration très considérable de la situation.

    De plus il est fréquent de voir un GS associé à une maladie de la thyroïde et plus précisément une Hashimoto.
    Donc l’analyse des hormones en plus est nécessaire mais aussi associée à celle des anticorps antithyroïdiens soit anti TPO et anti TG.

    #150137
    nikeï
    Participant

    encore une fois merci pour ces infos précieuses! je dosi m’absenter de mon domicile pdt deux semaines et n’aurai pas accès à mon ordi ni à mes dossiers, mais j’ai un RV chez mon médecin le 22 et je vous enverrai p-être un nouveau msg à cette date.
    Cordialement

    #150138
    nikeï
    Participant

    « Attention pour traiter les différentes sécheresse n’utilisez pas n’importe quoi qui pourrait aggraver la situation.  »
    Pourriez-vous me donner des précisions car si je fais plus de mal que de bien…?

    #150157
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il faut en parler au médecin qui vous dira les produits à prendre.

    Pour les yeux par exemple il faut déjà que vous trouviez les larmes ou le gel qui vous conviendra. Tous ne conviennent pas.
    Pour la peau, inutile d’aller chercher des crèmes bien chères et parfumées qui aggraveront la situation.
    La crème Dexeryl en pharmacie, est tout à fat suffisante.
    Mais évitez dans le même temps les produits trop aggressifs pour la peau. Utilisez un pain de savon, ou alors un gel douche avec un ph vraiment très neutre.
    Les produits très parfumés sont souvent agressifs.

    #150918
    nikeï
    Participant

    Je voulais encore une fois vous remercier pour vos informations et conseils qui m’ont donné l’énergie d’aller à la recherche d’un sens à tout cela.
    Lundi, chez mon médecin traitant avec mes derniers examens : pas de pb d’après lui au niveau de la thyroïde, bouffées chaleur ne peuvent provenir de ménopause car rien depuis 4à5 ans.
    J’insiste longuement et obtiens, contre son gré, une « lettre » pour un endocrinologue. Je tente de prendre RV à l’hôpital de ma ville : il faut apporter d’abord la lettre pour espèrer obtenir un RV …dans un an minimum!!!
    Je téléphone alors à reims chez un spécialiste : coup de chance, il y a eu un désistement. J’ai eu un RV ce mercredi. Au vu de mes analyses et de l’échographie qu’il réalise ainsi qu’ à la description de mes pbs, il conclue de manière formelle à …une hypothyroïdie et me prescris un traitement à prendre après de plus amples investigations.
    Qu’en conclure?
    Que j’ai eu de la chance de vous croiser et de suivre vos conseils, en m’obstinant!
    Que la compétence de mon médecin traitant en prend un gros coup à mes yeux!
    Que les malades ne sont pas sur un pied d’égalité en france, que les habitants des petits départements pauvres n’ont pas de gynécos, d’ophtalmos, etc et doivent attendre plus d’un an pour accéder à des traitements « basiques »!
    De quoi réfléchir, non?
    Cordialement
    nicole

    #150933
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Eh bien ça c’est une bonne nouvelle.
    Et surtout vive le désistement, ça c’est un gros coup de bol pour vous.

    Quel dosage du traitement vous a-t-il prescrit pour commencer.
    En général on commence à 25.
    Les examens complémentaires ce sont les anticorps je suppose au niveau de la thyroïde ?

    Dites donc c’est votre généraliste qui va être content de la nouvelle !!!!!!
    Mais qui sait du coup, cela lui ouvrira les yeux pour quelqu’un d’autres dans la même situation que vous.
    Car une TSH qui reste pendant plusieurs mois supérieure à 2 est un signe d’hypo qui ne trompe pas. Mais encore faut-il que le médecin soit au courant.

    En quoi de question par la suite, avec le traitement, ou les autres examens, n’hésitez pas.

    #150966
    nikeï
    Participant

    « ça c’est un gros coup de bol pour vous.  » R = C aussi ce que je me suis dit!! enfin, cela prouve que je peux retrouver l’envie de positiver…

    « Quel dosage du traitement vous a-t-il prescrit pour commencer.
    En général on commence à 25.  »
    R= je commence à 75, 1/2 pendant 10 jours puis un/jour. Cela semble élevé par rapport à la dose que vous mentionnez.

    « Les examens complémentaires »
    R= je pourrai répondre après la prise de sang car pour l’instant le tout est illisible, pour moi en tt cas, j’espère que l’infirmière va savoir décrypter :-((

    « Dites donc c’est votre généraliste qui va être content de la nouvelle !!!!!!
    Mais qui sait du coup, cela lui ouvrira les yeux pour quelqu’un d’autres dans la même situation que vous.  »
    R= j’y avais pensé mais pas osé l’écrire.. Je doute qd m^m à présent de son jugement et ce n’est pas génial pour la suite de notre vie en commun!!

    « encore faut-il que le médecin soit au courant.  »
    R= certes oui, pourtant ce n’est pas un petit jeune! cela laisse songeur/songeuse car cela ne semble pas ,pr une profane, une pathologie rarissime!

    Une question encore peut-être : comment mettre en rapport ce diagnostique d(hypothyroidie et celui précédent (par rhumatologue) de fibromyalgie? Ces 2 diagnostics s’excluent-ils ou sont-ils dans une m^m logique??

    #150979
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Le rapport c’est simple, c’est que les symptômes d’hypothyroïdie sont exactement les mêmes que ceux de la fibromyalgie.

    Donc si vous avez eu le diagnostic de fibromyalgie, il est fortement remit en cause, par cette hypothyroïdie dévoilée.
    Vos symptômes de dit fibromyalgie devraient s’améliorer dont surtout un : la fatigue mais associée aussi aux troubles cognitifs.
    Vous verrez au fur et à mesure, comment les choses vont évoluer. Tous ne s’amélioreront pas du moins de suite. Certains sont plus longs et c’est différent chez chacun.

    Quant au dosage oui c’est beaucoup pour commencer.
    1/4 de cp pour deux semaines puis ensuite 1/2 pendant 6 semaines serait bien plus logique. Ensuite contrôle et voir comment augmenter encore si c’est nécessaire.
    Mais aller trop vite cela risque de vous donner des symptômes pas très agréables, type : maux de tête, nausée, nervosité, insomnies.
    Mais en plus cela peut induire que la thyroïde va être trop vite freinée et elle risque de ne plus travailler du tout. Et ça c’est pas l’idéal parce que elle produit tout de même une hormone très importante pour la régulation du calcium.

    #151009
    nikeï
    Participant

    Bonjour et merci pour votre réponse!
    Je suis à nouveau perplexe au sujet du diagnostic de fibro. Pourquoi a -t’il été posé par deux médecins sans que soit évoquée la possibilité d’une hypothyroïdie. Si les symptômes sont identiques, une pathologie semble se soigner assez « facilement » (levothyrox etc) alors que l’autre est réputée sans traitement spécifique, si je ne m’abuse.
    Concernant le dosage,j’ai bien vérifié : il s’agit bien de 75 (ce matin, l’infirmière n’a pu faire la prise de sang car elle ne parvenait pas à lire et a dû consulter le labo!!!).
    Donc, je serais tentée de vous suivre et de vous faire confiance,parce que c’est vous qui m’avez tirée du mauvais pas dans lequel je me trouvais et ne serait-ce que pour éviter d’éventuels « symptômes désagréables » et la non-production de l’hormone citée.
    Mais …je dois revoir le spécialiste dans 4 mois et alors je devrais lui mentir sur le dosage pris – et ce ne serait pas très honnête- ou alors lui dire la vérité -au risque de le voir se mettre en colère sur le non-respect de sa prescription-.
    Mais peut-être que je me pose encore trop de questions…
    Cordialement

    #151033
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il a été posé car tout simplement pour le moment c’est la maladie à la mode et que quand les médecins ne comprennent pas une situation, ils l’attribuent alors à la fibromyalgie mais que surtout en matière de thyroïde ils passent souvent à côté du vrai problème, puisque eux se fient uniquement le plus souvent à la seule TSH et du fait qu’elle soit dans les normes du labo.
    Donc ils passent régulièrement à côté du vrai bon diagnostic.

    Quant au traitement, le dosage est moins fort que ce que le médecin a prescrit, mais d’ici 4 mois, vous pourrez très bien être à ce dosage de 75. Le fait est qu’il ne faut pas y arriver en allant trop vite.
    Quitte à demander un bilan à 6 semaines ou 2 mois à votre généraliste afin d’ajuster au mieux le dosage.

    Mais vous pouvez tout à fait prendre le traitement comme il vous l’a indiqué, moi ce n’est qu’à titre indicatif et par expérience que j’indique qu’il vaut mieux y aller doucement. Mais si vous sentez que cela est trop fort pour vous, que vous n’allez pas bien, vous pourrez et même il faudra le diminuer.

    #151181
    nikeï
    Participant

    Serait-il envisageable que nous ayons affaire dans ce cas à qqch comme la « spamosphilie » pour laquelle j’aurais été « soignée » dans les années 80?
    On en parlait beaucoup à l’époque, et à présent c’est le silence total – à ma connaissance du moins – à ce propos…

    #151182
    nikeï
    Participant

    Ah! sinon, j’oubliais… J’ai fait la prise de sang et l’analyse d’urines des 24 heures lundi (pas encore les résultats).

    Sur la foulée, j’ai commencé le traitement prescrit : levotyrox + THS.

    J’en attends peut-être trop…mais en plus, je suis devenue totalement aphone jeudi dernier et mon « moral » qui était remonté suite à nos échanges, à vos conseils et au RDV à reims est replongé en chute libre ( ma voix est mon outil de travail, mais aussi une part essentielle de ma vie : le chant, sur laquelle je m’appuyais depuis qques temps pour lutter contre les aspects dépressifs). Allez, on s’accroche!!!

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