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Bonjour, Jose Camilo.
Oups! Je viens de realiser que vous avez ecrit sur l’autre discussion (somatoforme) et ici.
J’ai laisse un tres long message pour vous sur l’autre discussion.
Elle est bien chanceuse, votre femme, d’avoir un soutien de la sorte. Plusieurs conjoints prennnent peur a l’annonce de la maladie.
Ils se sentent debordes. Ils n’arrivent plus a concicilier tout.
Comme je les comprends!
Je trouvais ma vie bien chargee… je vois mon pauvre mari qui doit maintenant faire son travail en plus du mien. Qu’il est fatigue!Cependant, ce que nous vivons n’est pas facile non plus…
ET on ne l’a pas choisi ainsi!!!Je vous attends sur l’autre discussion.
bonjour à tous , je suis nouveau sur ce forum . je suis médecin généraliste . j écris car il semblerai que le sfc soit confondable avec les céphalées de tension chronique : ceux sont des mots de tete trés diffus qui enjendrent une forme d épuisement … merci de me donner des réponses ,pour savoir si des personnes ne se seraient trompées de maladie bon courages à tous ….
[quote=toto]bonjour à tous , je suis nouveau sur ce forum . je suis médecin généraliste . j écris car il semblerai que le sfc soit confondable avec les céphalées de tension chronique : ceux sont des mots de tete trés diffus qui enjendrent une forme d épuisement … merci de me donner des réponses ,pour savoir si des personnes ne se seraient trompées de maladie bon courages à tous ….[/quote]
Je suis bien contente de m’adresser a un medecin generaliste. Je peux dire que j’aime bien le mien. Je le vois depuis quatorze ans et il est tres competent, humain et surtout TRES TRES PATIENT!Depuis mes 12 ans, je n’ai jamais eu mal a la tete. Sauf, la journee du mois ou je commencais mes regles. Ce mal etait atroce: genre de poignard a un endroit tres precis sur la tempe. Je ne suis jamais allee consulter pour ce genre de choses car je croyais qu’ils etaient relies a un debalancement hormonal quelconque. J’arrivais a les faire disparaitre en prenant quelques comprimes d’ibuprofene ou d’acetaminophene. Il ne durait jamais plus de quelques heures.
Cependant, lorsque mon medecin a signe mon conge en mars 2006, mes symptomes se sont aggraves de plus en plus. J’ai commence a avoir des problemes de tous genres: nausees, vertiges, paresthesies, douleurs musculaires, etc. Je n’arrivais plus a marcher droit devant moi.
Les maux de tete ont suivi un peu plus tard (vers juillet?).Quand j’explique aux gens que j’ai mal a la tete, c’est vraiment un vrai mal de TOUTE la tete: mal au front, aux oreilles, a la gorge avec un genre d’engourdissement au niveau des joues. Quand je deviens trop fatiguee (epuisee), mon mal de gorge s’intensifie et la douleur se propage jusque dans l’arriere du haut du cou (genre choc electrique et chaleur)… J’ai aussi les ganglions tres douloureux.
Quand j’ai decrit mes maux de tete a mon medecin, celui-ci a aussi parle de maux de tension. Selon lui, ce serait du au stress de la maladie, l’arret de travail, les contraintes physiques, etc.
Pourtant, je ne comprends pas pourquoi un simple mal de tete de tension me donnerait aussi un mal de gorge chronique (ca brule 24/7 et je dois me gargariser avec un anti-inflammatoire). J’en souffre depuis le mois de juillet egalement.
J’ai oublie de dire qu’a un certain moment, j’avais aussi une douleur dans les dents (comme si j’avais pris froid: nevralgie?). Celle-ci a passe. Heureusement!
Je ne crois vraiment pas que mes maux de tete sont des maux de tension chronique… mais, je ne suis pas medecin pour m’auto-diagnostiquer et j’aime mieux laisser ce travail a mon medecin generaliste qui semble savoir ce qu’il fait.
Merci de me lire et de me donner votre avis.
J’apprecie toute nouvelle piste.bonjour à tous, notamment à la dame malade depuis 25 ans
je suis la femme de josé.
Je sais que vous conversez depuis quelques mois avec mon mari. Pour ma part j’ai mis longtemps avant de savoir quoi vous écrire. En lisant ce forum j’ai bien souvent pleurer en voyant que ce que je ressens, d’autres le ressentent et l’expriment bien mieux que moi; de voir également l’attention de mon mari afin d’essayer de comprendre cette maladie. c’est lui qui m’a convaincu d’en parler au médecin qui m’a annoncé il y a 3 sms que pour lui j’étais atteinte de ce symptôme depuis lgtps. j’attend toutefois une deuxième confirmation de l’hôpital de la Timone.
il est réconfortant de voir que je correspond à ce syndrome, car les recherches ne s’arrêtaient plus!! il est plus facile morale d’affronter le regard d’autrui en ayant accepté personnellement l’idée que je suis malade et que je dois m’adapter!
j’ai réorganisé complètement ma vie afin de diversifier mes activités(maison, loisir, sport) en tenant compte de ma santé et en « ne tirant jamais sur la corde ». j’ai une vie « trés équilibré » ce qui me permet de retrouver la joie (que j’avais perdu en voulant mener le rythme de vie d’une jeune femme de 21 ans).
je suis atteinte du sfc depuis 4 ans, suite à une mononucléose et je n’aurais jamais pensé que tout mes symptômes se regroupent dans un syndrome.
je désire continuer à manifester un état d’esprit positif , c’est le seul remède qui permet de ne pas sombrer, car pour toute maladie chronique la souffrance d’être différent affecte le malade!
je connais une petite fille handicapée et même si cette personne n’a aucune douleur ni aucune fatigue, elle a perdu sa liberté. son exemple m’encourage à avancer car je suis malade mais j’ai ma liberté et je peux être active même si ce n’est pas proportionné à mon age!
mon seul regret est la lenteur de la médecine pour détecter et annoncer au patient le mal dont il est atteint!
je remercierai jamais assez mon mari pour toute ton attention!je vous souhaite à tous beaucoup de courage!
Bonjour, Audrey (et Jose)!
Comme je suis contente de faire votre connaissance! J’attendais ce moment avec impatience. J’ai triche un peu car j’ai eu l’occasion de vous rencontrer au travers de ce que votre mari nous a raconte. Vous etes chanceuse qu’il soit aussi « informe » et qu’il prenne part a votre « guerison ». Je devrais plutot dire votre « amelioration ».
Je crois que vous faites un tres grand pas dans la bonne direction, meme si ce premier contact a ete tres difficile pour vous. Les gens qui souffrent de SFC ont tendance a s’isoler, a vivre tout ca dans le silence. On essaie de ne pas en parler. J’avais peur qu’on me juge, qu’on me dise que je fabulais. Combien de fois m’a-t-on dit: « Essaie de penser positif, tu vas reussir a t’en sortir… » (Comme s’il n’en tenait qu’a moi de guerir!)
Moi aussi, j’ai eu tendance a prendre cette route de la solitude pour eviter tous ces commentaires qui font beaucoup de mal, mais je crois que c’est une erreur. Ce chemin-la nous pousse encore plus au fond du gouffre.Je vois cette maladie comme des montagnes russes, mais ou il n’y a plus de controleur pour nous faire descendre. On crie a tue-tete qu’on n’en peut plus. On veut debarquer, mais c’est impossible.
Dans les moments ou ca va bien, on est au haut de la montagne. Mais, on craint de redescendre car on ne sait pas comment « bas » il va falloir se rendre avant de pouvoir remonter. Cependant, une chose est certaine! On VA remonter! Il y a donc des jours plus heureux et moins difficiles a traverser et il y a les jours ou on arrive a peine a SOUS-vivre. Pour moi, SURvivre est encore trop fort et trop inhumain comme mot. Je n’y arrive pas.
Mais, j’arrive a SOUS-vivre, i.e. faire le strict minimum pour ne pas mourir, accepter de me reposer car j’ai force la note et je n’ai plus le choix.
C’est triste a dire, mais des jours comme ca, il y en a et c’est la realite de cette maladie. Je ne sais pas si vous avez deja ressenti cette sensation d’epuisement total ou on a l’impression qu’on se vide completement de son energie, de sa vie. Le corps devient trop fatigue pour continuer a respirer, notre coeur de battre. Je n’aime pas cette sensation. Apres chacun de ces episodes, je garde un gout amer dans la bouche comme si j’avais peur de la prochaine fois. Et si mon corps ne reussissait pas a reprendre le dessus…?
Je profite donc au maximum des jours ou ca va mieux, ce que j’appelle MES BONNES JOURNEES: Elles correspondent a des jours de grippe chez les bien-portants.Ce qui me tient en vie, c’est ma rage de vivre. J’ai le gout de faire plein de choses. Vous parlez d’une petite fille handicapee. Dans le fond, je me trouve chanceuse car j’ai encore mes jambes pour marcher, mes bras pour serrer mes enfants et mon mari, toute ma tete pour penser et mon coeur pour aimer mes proches.
Je ne pourrais pas continuer si j’etais totalement paralysee… mais, encore la, je crois que je trouverais une force inconnue qui me forcerait a foncer malgre l’adversite.Comme vous le dites si bien, il est important d’ACCEPTER sa condition. Impossible de s’en sortir si on ne peut pas comprendre que ce que nous vivons est serieux. J’avais l’habitude de BANALISER tout ca. J’apprends tranquillement a accepter mes limites et a MODIFIER tout doucement, ma petite vie. Je ne crois pas que j’aurais reussi a passer cinq jours a Disney World comme vous l’avez fait. La premiere journee se serait probablement bien passee, mais c’est la suite qui aurait ete desastreuse pour moi. Vous garderez un tres beau souvenir de ce voyage. J’espere que malgre la douleur, vous en avez profite.
Vous parlez de complications a la suite d’une mononucleose. Pour moi, c’est un peu plus complique. J’ai traverse plusieurs evenements qui ont pu declencher la maladie: accident de motocyclette tres grave, mononucleose, pneumonie compliquee au mycoplasme, hypothyroidie diagnostiquee tard, 2 accouchements tres difficiles et j’en passe.
J’ai ete tres malade pendant tout ce temps et je n’arrive pas a dire quand exactement j’ai commence a souffrir du SFC. J’essaie de m’imaginer comme j’etais AVANT et j’ai bien l’impression que c’est a la suite de ma pneumonie (1987) que j’ai commence a etre bien malade. Mais, est-ce mon accident de moto (vertebres cervicales felees) de 1982 qui aurait provoque un affaiblissement immunitaire d’ou pneumonie compliquee? Je ne le saurai jamais. Mon medecin croit que ce serait plutot mon accouchement difficile de 1993… bon, passons. De toute facon, c’est une question sans reponse.Les gens atteints de SFC ne savent pas dans quoi ils s’embarquent!
Pendant des annees, on peut leur faire croire que ce qu’ils vivent est « dans la tete », que c’est un stress, un virus, un epuisement a cause du travail, etc. Je ne sais pas comment j’ai reussi a garder mon calme chaque fois qu’on me disait qu’on ne trouvait rien dans mes analyses, que j’etais en excellente sante. Quand j’y pense, apres toutes ces annees de recul, ca me donne encore la chair de poule. Et dire que j’arrivais a faire semblant, j’arrivais a vivre avec tous ces problemes. Et, avec le sourire par-dessus le marche!Finalement, on accepte d’aller voir un psy pour se faire dire que tout va bien.
La non-confirmation de notre maladie nous entraine souvent dans une depression majeure d’ou fausse route faite par le medecin puisque trop presse a faire ce genre de diagnostic. Et, la roue recommence! Crash! Rechute encore plus terrible que la premiere. On retourne voir un psy pour se faire dire une deuxieme fois que notre probleme ne releve pas de sa competence. Pour moi, ce fut tres difficile d’accepter ma maladie car j’ai du me convaincre que j’etais bien malade. J’en etais venue a croire que mes petits « bobos » etaient bien normaux et que je devais m’habituer a vivre avec eux.
MAIS, les symptomes continuent de s’amplifier. Et, le medecin, malgre toute sa bonne volonte, ne sait plus quoi faire, quoi dire. Doit-il continuer de croire que sa patiente est bien malade ou est-elle tout simplement HYPOCHONDRIAQUE?Et voila, le dilemme qui s’installe. Malgre la fatigue et les douleurs, on se met SOI-MEME a douter… On veut donner raison a son medecin. Il semble persuade qu’on est en tres bonne sante. On essaie de ne plus aller consulter. On cherche d’autres methodes pour apaiser les symptomes. On devient vulnerable. On peut facilement tomber dans les crocs des charlatans…Mais, on n’y echappe pas. CRASH! Encore une fois. Cette fois-ci, j’en ai eu assez. J’ai quand meme accepte d’aller voir une psy, mais en me disant qu’elle m’aiderait a gerer la maladie. Elle a bien vu que je n’allais pas la consulter pour voir si j’etais saine d’esprit… c’est moi, maintenant qui a pris les guides. J’ai decide de ne plus me faire trimballer d’un medecin a l’autre, d’un specialiste a l’autre. On a ensuite l’impression qu’on est dans la bonne voie, mais on n’a pas encore fait face aux assurances qui ne reconnaissent pas la maladie, aux specialistes qui n’y croient pas, au mari qui est depasse par les evenements… La roue ne s’arretera donc jamais?
Mais, cette roue, on doit l’eviter a tout prix.
Voila comment on peut y arriver et retrouver la sainte paix si importante pour nous.1. CHERCHER A COMPRENDRE
J’ai fait tellement de recherches (un peu comme votre mari, je crois). Je peux dire que je suis une encyclopedie ambulante. J’ai l’impression d’en connaitre beaucoup plus que les gens qui essaient de s’occuper de moi. Quand je trouve quelque chose de nouveau, je fonce et je demande (J’EXIGE!) qu’on me passe des tests, qu’on me fasse ceci ou cela.
C’est MA SANTE apres tout!2. ACCEPTER ET MODIFIER
Tu l’expliques tres clairement, Audrey, dans tes propos:
« J’ai réorganisé complètement ma vie afin de diversifier mes activités(maison, loisir, sport) en tenant compte de ma santé et en « ne tirant jamais sur la corde ». j’ai une vie « trés équilibré » ce qui me permet de retrouver la joie (que j’avais perdu en voulant mener le meme rythme de vie qu’avant).3. TROUVER LA SOLUTION: Je suis prete a essayer plein de choses. Seule condition: Cela doit etre base sur des etudes medicales serieuses. Si on ne peut pas m’expliquer pourquoi un tel medicament va m’aider, je n’accepte pas de le prendre.
4. NE PAS S’ISOLER
Il est important d’etre bien entoure: de son medecin, de ses parents, de ses amis. Mes enfants jouent aussi un tres grand role dans ma guerison.
Ils m’apaisent par leurs rires et leurs encouragements. Combien de fois, mon fils m’a passe la main dans les cheveux en me disant: « Tu vas voir maman. Ca va passer »… On dirait qu’ils ont un sixieme sens face a la maladie. Ils comprennent encore plus qu’on ne le croit!
Les forums m’ont sauve la vie! Lorsque je vivais un nouveau symptome (tres inquietant quand on ne sait pas pourquoi), je posais tout de suite mes questions. J’avais toujours une reponse dans l’heure qui suivait (souvent, dans les quelques minutes).5. TOUJOURS GARDER L’ESPOIR ET LE MORAL
Impossible d’ameliorer son sort si on reste negatif face a ce que l’on vit.
On doit se faire plaisir, se permettre des petites gateries.
La medecine n’en est qu’aux balbutiements dans ce domaine. On doit etre patient car de plus en plus de decouvertes se feront bientot. Ce n’est qu’une question de temps!Je ne voulais surtout pas te faire peur, Audrey.
Au contraire, par mon temoignage, tu peux constater que je vis des choses tres semblables aux tiennes. Tu n’es plus seule. Tu dois te battre. Accepter de vivre avec certaines limites, mais vivre quand meme.Je te souhaite « bonne lutte » et je t’offre l’aide que ton mari a bien voulu m’offrir alors que j’en avais reellement besoin. Mon mari devient de plus en plus ouvert a tout ce que je vis. C’est aussi une question de temps pour qu’il soit de plus en plus a mon ecoute. Ca viendra tres bientot, j’en suis certaine.
Alors, j’attends ta reponse, aussi PATIEMMENT que la premiere…
J’ai bien hate de voir ce que tu vas me dire. En attendant, TIENS BON, des jours meilleurs se dessinent au-dessus de nos tetes.Tu as trouve une amie malgre la distance qui nous separe,
Nathalie____________________________________________________________
POUR LES AUTRES ATTEINTS DE SFC,
J’espere que mon temoignage en reveillera quelques-unes.
La maladie n’est pas plus forte que nous. Nous sommes les seules qui acceptons de baisser les bras, nous la laissons gagner.
Nous avons le droit d’etre plus fatiguees que les autres, de faire moins de choses. Nous ne sommes pas des paresseuses, des faineantes. Nous souffrons de SFC. ET NOUS NE L’AVONS PAS CHOISI!Et comme mon pere me le dit souvent: « Le jour ou on aura fait autant de recherches que moi sur le sujet, c’est alors que j’accepterai de discuter de cette maladie avec une autre personne. C’est seulement alors que cette personne pourra me dire que c’est peut-etre une maladie psychosomatique. Pourtant, une fois ces recherches faites, je doute que quelqu’un osera meme me dire que ce que tu vis est dans ta tete. Pour moi, ce que tu vis est tres reel. » Je l’aime, mon papa!
ET POUR TOUS CEUX QUI DOUTENT ENCORE…
POUR LA CONTROVERSE QUI SEVIT TOUJOURS…
POUR LES PSYS BORNES…L’IGNORANCE, CA SE SOIGNE au meme titre que toutes ces maladies dont nous souffrons!
Faites vos recherches! Renseignez-vous avant de porter un jugement sur ce que nous vivons! Ca me tue de voir que des psy m’offrent de lire des bouquins datant des annees ’95!
Il y en a eu du chemin de fait depuis ce temps!
Lisez des articles des annees 2005, 2006!En attendant que vous vous soyiez renseignes un peu plus,
BONNE LECTURE ET BONNE SANTE A TOUS!
Bonjour
atteind du sfc depuis 7 ans en invalidite
pour repondre a « toto » medecin genraliste ,j ai tres souvent eu des maux de tete ,cephalee, qui pouvaient durer plusieurs jours .
En meme temps je n ai jamais eu de cephale avant d avoir un traitement de type anti depresseurs .Je pariererais que ces maux sont soignes par des anti-D medicaments miracle qui soignent tout!
Aujourd hui je touche du bois ;plus de maux de tete!
Etant soigne pour depression nerveuse au depard j ai eu le droit a toute la gamme d anti depresseur et autre…..Mon spy ne savait plus quoi faire de moi…..
A l heure actuel j ai deja essayer 2 fois d arreter ce type de traitement sans suces.j ai tenu 2 mois ……
Merci la medecine!Allez bonne annee et puis bonne sante surtout lolllllll
en effet le syndrome de f c est amelioré par un regime suprimant sucre rapide et lent (sauf riz, sarazin , bref cereale sans gluten),sans laitage et derivé mais aussi sans levure ni additif que l’on trouve dans les plat preparé , en fait on doit suprimé tous aliment qui permet le developement du candida albican dans l’intestin donc on doit essentiellement mangé du poisson des legumes des fruit et pour les feculent du riz et des pomme de terre sachez aussi que le candida se developpe rapidement dans les plat donc on ne mange pas les restes du frigo tout aliment preparé doit etre mangé (petit probleme de gestion de la cuisine et des course ) mais en contreparti nette amelioration des symptome , ah bien entendu pas d’alcool qui est bien evidemment un sucre en faisant des analyse de sang à des personne atteint de sfc on a remarqué qu’elle etaient hyperreactive au candida albican prenez des probiotique en gelule afin de reharmonisé la flore intestinale et des extrait de pepins de pamplemousse hyperefficasse pour eliminer le candida bon courage
A Audrey et a Jose,
J’espere que tout va bien de votre cote. Je n’ai plus de nouvelles.
J’aimais bien nos discussions.A bientot… je l’espere.
Nathalie
bonjour nathalie,
Nous aussi, nous apprecions notre échange et surveillons de près les infos circulant sur le forum ainsi que vos messages. Mais pour l’instant, nous n’avons plus rien à dire sur celui-ci. Tout est dit (à lire et à relire pour d autre, je pense à TOTO). Lorsque nous aurons des nouvelles concernant une evolution de ses symptomes ou de nouvelles recherches, soyez assurée que nous vous en ferons part.
Toutefois, je reste entierement disposé à toute conversation via mon adresse de messagerie. N’hesitez donc pas à me contacter par ce moyen, Frisa l a deja fait.
Encore une fois, bon courage,Merci, Jose.
Je vous remercie de votre message.
Je vous souhaite bonne chance a vous et a votre femme.
J’espere que vous trouverez une solution… ce que je
n’arreterai jamais de faire jusqu’a ce que je trouve aussi.A bientot!
Bonjour Bibi-45,
La fatigue chronique peut se traiter par injection de vitamine B12. Chacun a sa dose personnaliée, si je puis dire.
Cette vitamine, utilisé par injection chez certains sujets agés, est utilisée dans des cas d’aménie pernicieuse. C’est plus rare chez les plus jeunes.
J’ai croisé une connaissance, 22 ans, et elle traite sa fatigue chronique par ces mêmes injections de vitamines B12: ses cellules se referment plutôt que d’absorber la vitamine B12. Je ne connais pas cette « pathologie », à savoir si toute fatigue chronique consiste en cela. Elle n’a pas eu à chercher longtemps pour trouver un remède puisque son père a la même chose et que c’est héréditaire dans certains cas.
J’ai de la fatigue chronique et mon médecin m’a dit qu’il n’existe aucun traitement pour cela. Ayant croisé cette amie au « Subway », elle m’a parlé de ça… Mon médecin a accepté de me le faire essayer et j’ai de bons résultats!!!
J’ai précisé le restaurant « Subway » pour dire que je n’y vais plus… Car j’ai aussi découvert que je ne peux pas manger de gluten. Ça aussi ça induit de la fatigue, quand le corps ne le tolère pas. Tu peux chercher « maladie coeliaque ».
Livre conseillé: « Alimentation sans gluten ni laitages », de Marion Caplan.
» Le cerveau de votre enfant est-il affamé? » , de Michael R. Lyon. (aussi bon pour les adultes comme livre!! Parle des allergies alimentaires).
bcp d’autres livres existent sur les dits sujets.Je te souhaite de te rétablir rapidement!
Laurie, 23 ans
bonjour à tous,
Merci LaurieBrûlotte pour ces nouvelles infos,
je suis d’accord pour le gluten faut eviter. je vais faire tester cette vitamine magique à ma femme et en parler à ses medecins.je vous tiens au courant des changements.
Ça me fait plaisir!
Au fait, la fatigue chronique peut aussi être causée par des « restes de mononucléose ».
Si vous avez déjà eu une mononucléose, il se pourrait que le virus soit encore actif. En passant un test sanguin pour la mono.,celui-ci sors négatif, mais on peut apparemment voir que le virus de la mono. est toujour actif… seulement il n’Y a pas d’anticorps. Donc une question de système immunitaire…
Je viens aussi d’apprendre que la fatigue chronique peut être induite par un dérèglement du sommeil, dérèglement entre le sommeil profond et le sommeil paradoxal. Avis aux intéressés!
Donc, la fatigue chronique semble être une catégorie de problématiques peu connues… Ou moins « décelables »… Mais on en lâche pas, la médecine évolue!
Laurie
La creatine
Voici un article trouve dans un forum a propos du SFC.
La creatine produit « miracle ».Etude realise par des scientifiques
Attention ! je n ai jamais reussi a obtenir la source de cet articlevoici le lien: http://www.musclesenmetal.com/showthread.php?t=590
bonjour à tous,
on a longtemps suivi la piste des restes de mononucleose mais les analyses effectuees en belgique ont revelé les traces de mononucleose ainsi que les anticorps luttant contre. des analyses plus poussées ont montré une activité de la mononucleose mais peu importante.
le probleme c est les medecins, ils ne veulent pas y croire et ne savent pas quoi faire. Et moi je ne suis pas medecin je ne sais que faire aussi, mis à part faire mes propres recherches, et trouver un vrai medecin.pour la vitamine B12 j ai trouvé un document interressant:
http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=vitamine_b_12_pson a essayé la piste des troubles du sommeil mais ce n etait pas le probleme de ma femme.
je vais faire des recherches sur la creatine.
a+
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