Portrait de Bibi-45

Bonjour,
Je ne travaille plus depuis 2 mois.....Fatgue sans récupération,douleurs musculaires,amaigrissement,pertes de mémoires à court termes,n'ai plus de vie sociale,professionnelle.
On a fait ts les examens névessaires afin d'éliminer qlq maladie organique et on est bien obligés de se dire qu'il s'agit de sfc.
J'ai un super bon moral,mais ne parvient plus à réaliser ce que je voudrais.....
Je passe des examens à Mont Godinne la semaine prochaine..

Y a t-il espoir d'amélioration? comment vivre avec?
J'attends vos témoignages,conseils,aide.....
Je voudrais sortir de ce mal,chronique je sais et très invalidant

Peut-on espérer retrouver une meilleure vie et........la pêche qui manque tant

Merci à vous
Bibi-45

Portrait de gigi
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bonjour, quelle différence entre fatigue chronique et fibromyalgie ?? je suis dan le meme état que vous depuis 10 ans, je ne récupère plus du tout....tout geste, tout mouvement devient un effort insurmontable...les douleurs sont diffuses, aucun endroit du corps n'est épargné, le moral par la force des choses en prend un coup... et c'est un cercle vicieux, il me faut des heures pour "rentrer dans un travail", le ménage......moi qui aime avoir une maison propre, (mon mari m'appelait gentiment la folle du chiffon) devient une torture, les marches (j'ai fais 2 fois le tour du Mont Blanc) deviennent des inpossibilités, je travaille encore mais les journées deviennent insupportables, les médecins ne savent pas, ils pataugent, ils pense qu'on a envie de se faire bichonner ou d'arreter de travailler C EST FAUX.......les douleurs sont bien présentes et le corps souffre ......IL N Y A AUCUN REPIT....cela devient inhumain . A part des médicaments tels que rivotryl, anafranyl, laroxyl.....rien n'est envisagé...QUE FAIRE???? merci a tous de bien vouloir donner des pistes s'il y en a

Portrait de anonymous
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Notre dossier spécial sur la fibromyalgie vous apportera peut-être des éléments de réponse. Vous le trouverez sur la 1ère page de ce site. Nous y parlons également d'un nouveau traitement qui semble donner des résultats.
Bon courage.
http://www.vulgaris-medical.com/
L'encyclopédie médicale dans un langage accessible à tous. - Vulgaris-Médical

Portrait de gigi
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oui je me suis rensigné ce médicament Lyrica est commercialisé mais pas encore remboursé, il le sera la semaine prochaine, c passé au journal officiel le 1er juin dernier........c un médicament très cher qui fait 124 euros la boite et c Pfize qui le commercialise .......et si ca marchait ????????

Portrait de gigi
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je vais retourner voir mon médecin traitant pour me faire prescrire ce médicament il faut essayer, on ne peut pas continuer a vivire comme cela, la montée des escaliers m'essoufle et se trainer tte une journée ce n'est pas une vie.......en tout cas merci Domi de nous avoir communiqué cet article , une petite lumière se serait-elle allumée au fond du couloir ??? encore merci

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Personnellement, suite à une mononucléose à l'âge de 16 ans, je suis atteinte depuis 22 ans de SFC et de fibromyalgie…

Je connais donc assez bien, ;-))

Et après avoir avoir essayé sans succès un nombre incalculable de traitements qui au mieux, ne m'ont rien fait, au pire m'ont rendue malade… Je suis arrivée à améliorer les choses, seulement depuis un peu plus de deux ans et très progressivement…

Comment ? Pas avec un médicament miracle et hors de prix…
En changeant mon alimentation… De prime abord, ça peu paraître étrange, parce que c'est à l'opposé de ce qu'on entend tout les jours,… De ce qu'on nous a toujours appris…

Mais, renseignements pris, je m'y suis mis de manière drastique et ça a porté ses fruits…
J'étais très touchée, une véritable épave et si je suis loin d'être guérie, l'amélioration est quand même incontestable… Les douleurs sont très atténuées, je redécouvre des sensations presque normale…
J'ai plus d'endurance, je retrouve très doucement un peu de capacité de récupération… Pour qqun de normal, c'est encore très insuffisant, mais je sais d'où je viens

Si vous êtes intéressé, je vous explique. Mais comme c'est un peu compliqué à résumer,… Et que souvent quand je parle de régime, les gens ne sont pas intéressé… ;-))
Ils préfèrent des médicaments…
Je m'arrête là…

Bisous à toutes et tous
Bon courage

Portrait de gigi
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Bonjour Spirit_elle , Je suis intéressée par votre régime, je crois très fort à l'alimentation, bien que je mange équilibré et sans aucun excès, mais je vais essayer, Un de mes patrons, une femme radiologue m'a parlé de ne plus boire de lait, de ne plus manger de fromage du tout, est ce cela ?? enfin merci de me renseigner et a bientot

Portrait de hermine
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Salut à tous,

Je suis atteinte de problèmes de fatigue depuis plusieurs années, mais depuis l'année dernière ça s'aggrave et je suis maintenant convaincue qu'il s'agit du syndrôme de fatigue chronique (être épuisée sans avoir fait d'efforts au point de ne presque plus avoir de vie sociale, c'est quand-même pas normal).

Quand je vois des personnes atteintes de cette maladie depuis plus de 10 ans, je ne peux qu'admirer et vous féliciter ! J'ai du mal à m'imaginer dans mon état actuel pendant de nombreuses années encore... (et encore j'ai de la chance j'arrive encore à travailler) c'est pourquoi j'ai décidé d'agir et vos conseils sont très précieux quand il s'agit de lutter contre un ennemi comme le SFC.

J'ai remarqué qu'une alimentation équilibrée pouvait améliorer la situation mais je n'ai pas de régime précis. Je suis donc intéressée pour connaître le régime de spirit_elle.
Sinon je sais que des traitements efficaces (qui ne guérissent pas mais soulagent de la fatigue) existent aux Etats-Unis et qu'il existe des spécialistes dans ce domaine en France. Je ne connais pas encore les traitements précisément mais c'est déjà un début ;o)

Enfin, je sais que les personnes atteintes de cette maladie sont souvent des battantes et qu'elles rencontrent probablement les mêmes difficultés que moi dans la communication avec l'entourage (c'est difficile pour les proches de comprendre ce que l'on vit, même avec la meilleur des volontés du monde). C'est pourquoi je cherche du monde pour discuter et échanger des pensées et faits positifs, pour se soutenir mutuellement le moral dans les moments difficiles et pour échanger des "trucs" qui pourraient aider à soulager un peu la fatigue. Si ça vous tente? N'hésitez pas à donner votre avis sur cette idée.

Bon courage et à bientôt

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Oui, il s'agit bien de supprimer non seulement le lait, et TOUT les produits laitiers, le gluten, le sucre ajouté (vrai ou faux d'ailleurs, donc se contenter du sucre contenu naturellement dans les fruits),… l'alcool, bien sûr, les charcuteries,…

Avoir une alimentation très "basique"… Pas de préparations industrielles (donc pas d'additif et un un contrôle par rapport à tout les aliments à éviter.

Manger surtout des légumes et des fruits frais. Pour les féculents, il reste le riz (complet de préférence), les pommes de terre (cuite dans la pelure de préférences), le quinoa et le sarrasin.

Du poissons, gras pour bien faire (les oméga3 protègent de l'inflammation). Une fois par semaine, des sardines avec peaux et arrêtes (en boites) à l'huile d'olive, pour le calcium et les omega3).
De la viande, une ou deux fois pas semaine maximum.

Assaisonner avec des huiles bio de première pression à froid (olives, colza (omega3).
Boire des eaux fort minéralisée en calcium, magnésium (Contrex, Hépar…)

Ce n'est pas un régime à faire à moitié. Il ne marche que si on le suit fidèlement, en tout cas pour les grandes lignes. Et il faut un peu de temps pour commencer a avoir des résultats. Une situation chronique prend du temps à "décoincer"…

Voilà pour l'idée générale. J'essayerais de retrouver des adresses pour les explications des mécanismes alimentaires sur les maladies… Ce sera bcp mieux expliquer…
Bcp de maladie chronique se soigne de cette façon. Au lieu de s'attaquer au symptômes, on s'attaque à la cause.

Et,… je confirme… La majorité des médecins sont toujours aussi bornés.
L'endocrinologue que je vois depuis peu pour une hypothyroïdie est toujours persuadé que mes problèmes de santé sont dû a un problème psy…
Quand j'essaye péniblement de lui faire comprendre les nettes améliorations obtenues avec l'alimentation depuis 2 ans, il me demande si je ne dois pas y voir une signification… Par rapport à l'alimentation…

Je rêve,… Ils sont incapables de nous trouver des solutions et quand on en trouve par nous même, c'est suspect…

Enfin, je vous laisse. J'ai besoin de mes heures de sommeil. ;-)))

Bisous
et bon courage.

Portrait de anonymous
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j'ai lu concernant votre régime. Mais je suis très sceptique. Bannir le lait et les produits laitiers, industriels,etc... Cela a bien marché pour vous, tant mieux. Mais chaque personne est différente et la cause du sfc ou de la fibro varie certainement d'une personne à l'autre. S'il n'y avait qu'une seule et unique cause commune à tous, on l'aurait déjà trouvée! Il faut aussi savoir que la guérison survient parfois inopinément ou que l'état des patients s'améliore après 2 ou 3 ans après avoir "accepté" la maladie. Peut-être le lait ne vous convenait-il pas? Mais il ne faut pas généraliser. Un médicament donnerait des résultats encourageants chez plus de 50% des patients,le lyrica. Je vais l'essayer même s'il est très cher. Je connais de nombreuses personnes souffrant de fibro/sfc, mais peu attribuent la maladie à une même cause.
Bref, courage à tous car on va bientôt trouver un traitement (certains marchent déjà comme le lyrica) et honte aux médecins qui croient que nous avons un problème psy. Si vous avez pareil médecin, laissez-le tomber. D'autres connaissent la fibro/sfc et sauront vous écouter et vous aider.

Portrait de gigi
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DOMI, effectivement, il y a un traitement mais mon médecin ne veut pas me le prescrire, il dit qu'il faut se le faire prescrire en CHU et que ce sont des essais, qu'il ne peut pas faire des essais lui meme , je ne peux pas continuer comme cela , ces essais il ne me les a pas prescris..... cela veut dire débrouille toi...... c cela la médecine actuellement ....je suis déçue ...tant pis

Portrait de gigi
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bonjour Hermine, cela fait effectivement plus de 10 ans que je souffre, et tout a basculé lors du décès de ma fille ainée dans un accident de voiture, je n'a vais pas besoin de cela, j'ai aussi remarqué que nos douleurs sont des douleurs de BATTANTES EH OUI c'est vrai, alors, je me force a bouger, j'étais sportive, j'ai fait de l'athlétisme, mais je n'en fais plus ...alors mon traitement c'est...............passer l'aspirateur, faire du ménage, des lessives... bouger quoi parceque si je ne fais rien je suis encore plus douloureuse ce qui confirme bien le fait que ce n'est que lorsque nous ne faisons rien(se reposer par exemple dans un fauteuil) que nous souffrons le plus......j'ai élevé mes trois enfants en travaillant beaucoup et c'est maintenant que les enfants sont partis que je réalise la douleur, elle a toujours été là mais je n'avais pas le temps de la concrétiser.....alors je bouge n'importe comment c ma manière à moi je ne sais pas pour toi HERMINE si tu as fait les memes constats que moi mais c la seule sortie que j'ai trouvé!!!!! je voudrrais bien avoir aussi des petits trucs à toi si tu en as et je te souhaite trsè bonne chance .Gisèle

Portrait de lyane
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Bonjour, j'ai aussi le problème de SFC, et moi aussi grâce a une alimentation hypoallergène j'ai eu de bons résultats. J'aimerais beaucoup savoir en quoi consiste pour vous vos changements alimentaires, car nous tenons la quelque chose de très important je crois, et qui m'interesse grandement.
Je vous remercie beaucoup et attends votre réponse avec impatience, Lyane

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je suis âgée de 29 ans et mère d'une petite fille. De nature, j'ai toujours été quelqu'un qui n'a pas beaucoup d'énergie.

Avec le marché du travail et mon enfant, mon énergie en prend un coup. Tellement que je ne pense pas pouvoir avoir d'autre enfant. Mon médecin refuse de croire que je pourrais souffrir de fatigue chronique.

Je ne suis pas dépressive, j'ai quand meme un bon moral....mais je n'y arrive pas. Je suis toujours fatiguée, parfois le matin j'ai des nausées, chaque tâche devient un fardeau, etc.... J'ai l'impression que je vais finir par en faire une dépression. Mon entourage me dise que je m'en fais avec la vie??? Il ne me comprenne pas ...et me croit égoiste de ne pas vouloir d'autre enfant. J'aimerais, mais je me sens incapable.

J'aime la vie, mais je suis épuisée par bout de combattre contre moi meme.

Je suis contente de voir vos témoignagnes, je ne suis pas folle.

Merci

Portrait de anonymous
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Bonjour a tous ,

je suis tombée par hasard sur ce debat et j'ai pris le temps de lire ce que vous avez écris car je suis egalement concernée .
Cela a commencer vers 30 ans , une fatigue permanente. J'ai attribué cela a ma deuxieme grossesse. Le temps a passé .
A 35 ans , j'etais dans un etat critique , je ne savais meme plus faire du velo sans etre essouflée , ni monter un escalier , je me dehydratais également ,
Le medecin m'a fait passé une prise sang , j'avais le fer un peu bas m'a t il dit . Pendant un an , j'ai boulotté des comprimés de fer qui ne donnaient comme seul resultat des malaises vagales. Mais le generaliste n'y croyait pas .

Je dormais alors 18h sur 24

J'ai decidé d'aller voire un hématologue ou je me suis litteralement trainé, j'etais intolerante au fer si donné par l'estomac et c'etait bien des malaises vagales . Mon fer avait atteint un seuil alarmant , je commencais a comater . J'ai eu directement droit a recevoir du fer par intraveineuse . Je suis ce traitement depuis maintenant 5 ans . Je dors encore un peu la journee en plus de la nuit , mais il y a une nette amelioration meme si je continue a me sentir fort fatiguée . J'arrive au moins a faire un peu de menage , a bouger un peu plus, faire mes courses, et je ne suis plus essouflée. Mais cette fatigue m'use et me mine tout de meme car j'ai envie de faire pleins de choses mais je n'en ai pas encore la force .

J'ai remarquer que j'etais egalement intolerente au produits laitiers , ca me fait dormir .
Je continue a chercher les causes car il doit forcement en avoir encore d'autres . J'espere que mon experience pourra peut etre vous aider .

Portrait de Feline
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Bonjour,

Je viens de lire en diagonal vos témoignages, G moi ossi D problèmes de trés grandes fatigues passagères, ki peuvent durer quelques heures ou quelques jours, mais sans douleures physiques, avec néenmoins une quasi incapacitée à agire et à réfléchir...et ce depuis l'enfance...

G bien sur comme vous toutes creusé au niveau d'une dépression latente,
pourquoi pas, en tout cas quelqu'en soient les causes ( et certe il faut les trouver !) je suis 100% d'accord avec LOBA qui à senti une amélioration grace à un bon régime alimentaire !!!

Je suis convaincue que quelques soient nos problèmes, une partie des solutions se trouve dans une alimentation saine et équilibrée...

Pour ce qui est du lait, là encore je te rejoins complètement LOBA et tous les nutritionistes sont d'accord à ce sujet, aucun animal ne comsomme de lait après seuvrage, excepté l'homme, qui une foi sa croissance terminée n'a plus l'estomac apte à digérer cet aliment ( déstiné à la croissance des veaux !!! ) et devient à son inssu un poison lent (agravant entre autre les alergies alimentaire)...comme beaucoup d'autres aliments d'ailleurs !!!

Alors les amis, même les plus sèptiques, je vous invites vivement à vous promenez sur les sites de nutritionnistes...vous verrez c'est trés trés instructif...

à bientôt .

Portrait de Feline
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Toutes mes excuses pour ce double texte, j'ai souhaité rectifier le nom de mon interlocutrice : LOBA par SPIRIT_ELLE...et les deux messages sont partis...Bigres !!!

Portrait de jami
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Bonjour à toutes,

Moi aussi je souffre de fatigue chronique + perte de mémoire, et par hasard un bilan hépatique a révélé un taux anormalement élevé de transaminases, on m'a donc envoyée chez un hépatologue qui m'a fait faire un bilan plus poussé. Résultat je secrète des anticorps anti mitochondrie. Voilà comment je viens d'apprendre il y a un mois que j'ai une cbp (cyrrhose biliaire primitive), c'est une maladie auto immune des voies biliaires qui provoque de l'anémie.

Portrait de anonymous
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Bonjour Jami,

Quand j'ai lu votre article, je me suis tout de suite reconnu. Je suis constamment fatiqué et des problèmes de digestion. On dit que j'ai un foie élargie. Je suis interessé d'avoir d'autres détaisl sur votre condition.

Merci.

Portrait de ida
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bonjour,

Cherchant des infos pour soulagé le SFC, je suis tombée sur vos témoignages.

J'ai 32 ans, marié, un enfant ( 2 ans) et un boulot actif ( à temps partiel) . je suis une battante mais le SFC diagnostiqué depuis plus de 10 ans ronge de plus en plus mon moral. En plus de cette pathologie, j'ai d'autres soucis de santé provoqué par une déficience immunitaire congénitale d'origine inconnue. Cette déficience est certainement à la source du SFC

Plus moyen de récupérer, le stress me gagne de jour en jour.
Parfois je me sens seule et si déprimée face à cette fatigue que je me sens anéantie. je me sens parfois si incomprise alors que mon adorable époux assume la plupart des tâches pour me soulager et aménage toute notre vie en fonction de mes forces. Mais le minimum est déjà de trop, c'est déjà insurmontable pour moi !
Une des seule chose qui me stimule psychologiquement est mon travail...pourtant après une journée, il ne faut plus rien me demander d'autres. Cette fatigue et cette impossibilité d'assumer la vie quotidienne m'empêche d'ailleurs d'envisager une deuxième grossesse.

C'est épuisant de se réveiller fatiguée et de voir la journée qui nous attend : ménage, enfants, activités sociales, vie de couple,...

C'est très dur pour mon époux de me " suivre" car ils sent notre couple coupé de toutes relations sociales étant donné que je pèse toutes nos activités et qu'il faut souvent supprimer ce qui est prévu en dernière minute étant donné mon état. Alors qui lui, il bouillonne de vie et d'envie de bouger...

Après une activité récréative , il me faut plus de trois jours pour récuperer... quand je ne tombe pas malade sur un autre plan suite à une fatigue trop intense.

Etant donné que j'ai toujours vécu ainsi , cela ne moi perturbe pas de trop. je me suis adaptée mais avec le temps les frustrations s'installent petits à petit car je vois bien que la vraie vie n'est pas ainsi !

Le seul remèdes que j'ai trouvé, c'est un ryhtme de vie adapté et des siestes quotidiennes (minimum deux heures) qd c'est possible. Ce ryhtme ( contrainte qui nous "coince" bien souvent ) n'est pas très " viable" qd on a une vie professionnelle et à une petite famille en bonne santé et active.

C'est incroyable comme le sentiment de culpabilité peut ronger ceux qui souffrent du SFC !!!

bon courage à tous ceux qui souffrent du mm mal et qui vivent les mm choses

ida

Portrait de anonymous
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Bonjour, je trouve très intéressant ton témoignagne....ta situation familiale et professisonnelle me ressemble tellement...incroyable. Depuis j'ai repris mon travail suite à ma grossesse, je n'ai que des problèmes de santé physique. Je dois diminuer mes heures et mes heures....Avoir un autre enfant m'apparait impossible, mes proches ne me comprennent pas...

Ce serait intéressant déchanger des trucs. Je me sens tellement incomprise autour de moi. Je passe pour une dépressive ou qqn qui sent fait trop avec la vie. Je suis épuisée de tout cela.

yani

Portrait de zaza
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je suis atteinte d'un syndrome de fatigue chronique depuis 7 ans, actuellement completement invalide je cherche à etre en contact avec d'autres malades.
vous pouvez me contacter par email ou par msn.

bon courage à tous.

Portrait de anonymous
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eh , bien moi je suis intéréssée par ce regime , pourrais -tu me l'expliquer merci

Portrait de jami
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Reponse à Rosemonde

Vous souhaitiez plus de précisions sur ma cyrrhose biliaire primitive. Mon hépatologue m'a dit que cela ne se soignait pas mais qu'on pouvait stopper l'évolution de la maladie par un médicament à prendre toute ma vie. Cela fait un mois et demi que je le prends je ne sais pas si ma fatigue va persister ou s'améliorer. Ils vont aussi me faire une endoscopie en septembre pour voir si je n'ai pas de varices de la veine porte puisque mes voies biliaires sont inflammées et ne laissent plus passer la bile.
En tous cas, je reprends le boulot demain et je suis démoralisée car je suis si fatiguée alors que je suis en vacances !
Enfin on verra.....

Portrait de anonymous
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Bonjour,
j'ai 45 mais avec l'envie de rester une gamine
je retrouve un peu le moral en tombant sur ce Forum.
j'ai moi aussi "une grosse fatigue" qui dure déjà depuis un moment.
Soignée pour une hypothyroïdie depuis quelques années maintenant,
depressive à mes heures, (un peu de naissance et surtout depuis quelques mois parce que je traverse une phase difficile dans mon couple)
je prends des anti-dépresseurs mais suis tjrs aussi fatiguée par périodes : j'ai mal partout, l'impression d'avoir les muscles en compote, parfois la moindre petite marche me met sur le carreau.
Depuis quelques temps, je pensais à la sclérose en plaques (he oui, restons positifs !!!! )
j'ai repris les 8 kilos que j'avais perdu, suite à ma déprime amoureuse : je n'arrête pas de manger pour combler le vide...... et bien sûr rien ne s'arrange : pas de boulot, mal dans ma peau, un mec qui est aller voir ailleurs si l'herbe était plus verte, qui m'aime toujours mais que je n'arrive pas à reconquérir en plein etc, etc....................................
La découverte de cette maladie fibromyalgie et donc la possibilité de mettre peut-être un nom sur ce malaise perpétuel depuis quelques temps me fait du bien : à suivre donc !!!!

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,

Je suis diagnostiquée (enfin!) de sfc depuis juillet dernier.
Cela fait 6 mois que je ne travaille plus et j'ai entamé depuis hier un programme de revalidation pour sfc par des exercices de kiné et thérapies de groupes.
Nous sommes 7 femmes à le suivre.Enfin, rencontrer des gens qui comprennent ce qu'on peut ressentir!!!!
Des questions viennent.Comment peut évoluer la maladie?
J'ai entendu parler de paralysies.....
Pouvez-vous m'en dire plus ?

Bon courage à tous

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