découverte d’un bloc auriculo ventriculaire chez ma fille de 2 ans

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  • Ce sujet contient 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Jeb76, le il y a 6 années.
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  • #48048
    manoucb59
    Participant

    bonjour, depuis jeudi, suite à la suspicion d’un souffe systolique percu en consultation de PMI , j’ai du passer un EEC et une écho chez un médecin cardio pédiatre pour ma puce de 2 ans et 1 mois. Le diagnostic est tombé 5 mn après etre rentré dans son bureau, ma fille a un coeur qui bat à 50, elle a un BAV DE TYPE II qui nécessitera la pose d’un pace maker, autant vous dire que ma vie s’est arrêtée dès que j’ai entendu ce pronostic. Ma fille n’a aucun problème , pas de syncope, elle est asymptomatique… juste ce souffle au coeur qui n’a jamais été percu jusqu’a il y a 15 jours. Elle a été suivie régulièrement, et aucun médecin n’a jamais percu un rythme lent , ou ce souffle. Meme le médecin de pmi (que j’ai eu au téléphone) n’a pas percu de rythme lent lors de la perception du souffle, ce qui veut dire que c’est récent, apparemment le BAV est congénital (mais là ce ne doit pas étre le cas sinon cela aurait été vu avant), soit du à une infection (la prise de sang est revenue totalement normale, en attente du résultat de la maladie de LYme) mais je n’y crois pas..alors pourquoi… nous avons donc du mettre un holter , mais je n’aurais les résultats que jeudi, ce qui veut dire soit un pace maker de suite, soit on attends.. mais on attends quoi que son coeur se dégrade…. il y a 15 jours y’avait « apparemment rien » ou alors on pose le pace maker (sur Paris bien entendu du fait de son jeune age), je n’ai aucun antécédent cardiaque dans notre famille aussi bien coté paternel, que maternel, je suis à ce jour très angoissé car je sais que ce bloc il est là et non réversible… et donc faut il attendre qu’elle soit symptomatique (risque de mort subite) ou alors mettre en place ce pace maker qui est à ce jour maintenant son seul espoir de vie.. en sachant tout ce que cela comporte chez un bébé… difficile de lui faire comprendre ce qui lui attend , (lcomme etre poussée à l’école, tombée,…) aidez moi, donnez moi des témoignages si vous ou votre enfant est porteur d’un BAV découvert fortuitement ou alors cause de symptômes. Je suis angoissée, je ne fais que pleurer ma vie s’est arrêtée le jour de mes 36 ans, jour de l’annonce du diagnostic auquel jamais oh non jamais j’ai été préparé, j’allais la bas pour me dire qu’il n’y avait rien juste un souffle du à sa grande taille …comme il en arrive fréquemment chez les enfants.. j’ai voulu avoir un rendez vous avec un autre cardiologue à Jeanne de Flandre Lille mais apparement le docteur vaksmann qui m’a recu à Calais est le seul dr reconnu pour les rythmes du trouble chez lenfant et le meilleur…alors voila, j’attends de vous que vous m’aidiez à m’expliquer votre expérience.. vous remercie par avance, une maman très angoissée à la peur de perdre son bébé d’amour… christelle.

    #126273
    anonymous
    Participant

    bonjour
    ne soyez pas (trop) inquiète, les progrès de la médecine et de la chirurgie cardiaque résolvent bien des ennuis, en consultant « ce » forum et bien d’autres, vous trouverez de quoi vous rassurer.
    la pose d’un stimulateur est devenue maintenant une opération « très » banale et très sûre.
    perso les liens ci dessous
    http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s14616-bradycardie-debut-effort.html
    et
    http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s15599-stimulateur-cardiaque-soyez-prudents.html

    bonne journée
    donnez des nouvelles

    #126326
    manoucb59
    Participant

    merci, mais voilà à vrai dire, la question est pourquoi ce n’est découvert que maintenant et un coeur lent comme le votre chez un sportif, cela arrive, sauf que ma fille bat à 56 voir 60 depuis peu…. apparement, je me suis rendue chez mon médecin traitant (remplacant ) pour qu’il consulte le dossier médical de ma fille, elle a eu une infection (virale ../..?) début septembre ou apparemment il a noté sur sa fiche souffle à voir., et puis j’ai du retourner 12 jours après car poussée température, donc nouvel antibio… cela a peut être débuté là.. je suis inquiète , de plus l’hopital m’a appelé ce matin, le holter s’est arrêté ( 2h d’enregistrement seulement,) il faut le refaire (quel bande de con, excusez moi mais j’ai vraiment la haine) ma fille est un bébé… elle n’a que 2 ans et 1 mois, j’ai peur je me suis procuré un stéthoscope mais elle bouge , et je n’arrive pas à prendre sa fréquence, apparemment, ce soir elle était à 60 c’est beaucoup trop peu, et puis elle ne sait pas me dire si elle a des vertiges est essouffée, difficile de savoir si elle est plus fatiguée, et puis à vrai dire, je vous tout en noir, hier elle m’a dit du haut de ses 2 ans, maman laisse moi tranquille, je lui ai dit ben je te fais rien, elle m’a répondu arrete de me regarder… parce que heureusement pour elle maintenant la tête fonctionne au moins… je suis assez décue tout de même du peu de réponse mais merci à vous d’avoir pris du temps pour moi. cordialement, une maman désemparée qui a besoin de reponse et n’en trouve pas..

    #126342
    anonymous
    Participant

    bonjour
    coeur « lent » chez un sportif=oui, mais l’anomalie due au « BAV » (bloc auriculo-ventriculaire), fait que le rythme cardiaque, au lieu de « grimper » en fonction de l’effort, « tombe » de moitié (si le « bloc » auculte 1 battement sur 2) ou plus (1/3 éventuellement)
    ce qui « risque » de provoquer des « malaises » dûs à l’insuffisance d’irrigation du corps , et donc oxygénation manquante(cerveau= syncope, muscles= fatigue et faiblesse, tension= trop faible)
    le cardiologue qui me conseille explique cette « anomalie » par une défaillance de la « conduction » électrique oreillette- ventricule, sans raisons particulières (âge, maladie etc) qui se constate à tout âge, aussi bien chez des sportifs que chez des enfants (peut être génétique ou congénital dans ce cas) malgré tout, pour moi en tout cas, ces symptômes existaient depuis plusieurs années, mais sans aucune gêne dans une première période, je ne m’en suis préoccupé que depuis le début de l’année car les signes associés (de fatigue, vertiges etc..) devenaient plus gênants= essoufflement excessif, jambes coupées, tête vide (et rytme cardiaque constaté à 50 voir 45 sur un effort modéré au lieu de plus de 100 normalement pour ces conditions)
    en résumé, pas d’affolement exagéré, mais le cardiologue avait interdit les « situations » à risque (conduite, positions dangereuses etc) afin d’éviter, en cas de syncope, de se blesser en plus.
    l’intervention chirurgicale est nécessaire, car ces « BAV » peuvent passer de 1/2 à 1/3 voir plus et dans ce cas les malaises sont de plus en plus « critiques » bien sûr.
    le cardiologue, sur la question = risque de mort subite ? (que j’ai évoqué bien sûr pour savoir !! )n’as pas confirmé cette possibilité, mais a insisté sur « tous » les malaises associés à cette anomalie cardiaque.
    pour le « peu » de réponses, soyez patiente, dans un premier temps je n’ai pas eu, non plus de réponses, « ce » forum est très vaste et les « fréquentations » aléatoires sur les sujets très nombreux.
    sinon, posez vos questions aux membres concernés par « courriel » personnel (sous leur pseudo, en rouge)
    pour mesurer sa fréquence cardiaque (ce que je faisais comme sportif depuis des années) il existe des cardio-fréquencemètres à des prix très abordables dans les grandes surfaces (décathlon sans faire de pub)
    le récepteur sous forme de montre au poignet et l’émetteur autour de la poitrine à hauteur du coeur comme une ceinture élastique.
    pour un enfant par contre, il faudra peut être adapter les 2 pour une question de dimensions.
    je pense que , si les « malaises » étaient « vraiment » importants, votre fille se « calmerait » en conséquence, car pour moi, sur cette baisse du rythme, le corps ne « voulait » plus suivre mes efforts j’étais bien obligé de diminuer afin de « récupérer »
    l’essoufflement, lui, est quand même « visible »
    continuez de donner des nouvelles.
    bonne journée.

    #173626
    Jeb76
    Participant

    Bonjour, j ai le même problème que manoucb59. Pourriez vous me dire ce qui est arrivé pour vous merci.

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