Début des injections aujourd’hui !!! Perte d’indépendance

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9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)
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    Messages
  • #43692
    NBourgeais
    Participant

    Je suis fibromyalgique suite à une maladie de Crohne et donc mon traitement est différent ! Métoject 25 mg le lundi, 48h après acide folique, + 8 mg de cortisone chaque jour + 1 topalgic 100 le matin et 1 topalgic 200 le soir + 3 débridats / jour.
    Actonel le jeudi matin pour répondre à une ostéopénie + idéos
    et pour finir Inexium 20 mg pour l’estomac

    C’est ma première injection pour rendre le produit encore plus efficace mais j’accuse le coup car il faut attendre l’infirmière et en cas de déplacements notamment chez les enfants trouver une infirmière !!

    En plus, je suis en crise actuellement comme bien d’autres ! le creux de l’hiver ???

    Bon courage à toutes et tous et MERCI pour ce forum que je lis tous les jours – Que veux dire LOL guislaine ?

    A bientôt

    #109738
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    lol = Laughing Out Loud qui veut dire rire beaucoup.
    Tout comme mdr qui veut dire : mort de rire.

    #109772
    anonymous
    Participant

    [quote=NBourgeais]En plus, je suis en crise actuellement comme bien d’autres ! le creux de l’hiver ???[/quote]
    Bonsoir

    Je pense qu’effectivement le temps humide peut aggraver ou provoquer une crise. Mais bien d’autres situations également telque le stress, un évènement, etc ….

    Il y a des périodes d’accalmies et d’autres où la fibro pointe sont nez plus violement.

    Peut-être serait-il intéressant de faire une étude sur le forum ou simplement chez soi en notant dans un cahier : ce que nous avons fait la journée (courses, sieste, repos complet, du sport, etc), le temps (pluie, vent, soleil….), si nous avons eu une situation de stress, etc ….. et à côté noter si les douleurs et fatigue ressenties au cours de la journée ont été tolérable ou au contraire intolérable et peut-être noter sur une échelle de 10 l’intensité des douleurs et une autre note pour la fatigue.

    Ainsi pourrions-nous peut-être encore améliorer notre quotidien et adapter notre journée en fonction de tous ces facteurs.

    Bonne soirée
    Guylaine

    #109819
    Lauriane2001
    Participant

    Bonjour NBourgeais,
    je viens de lire ton mesage et je te souhaite vraiment bon courage et tout ce que je peux te souhaiter pour te faciliter un peu la vie pendant cette dure période : je sais que celà st facil à dire mais derriére mon écran à part ma compation et mon envie de te soutenir.
    je me permets de te faire un gros poutous.
    a bientot

    #109833
    coco m
    Participant

    je remarque pour moi que la fibro est toujours quelque j’ ai eu des crises de mal aux bras a ne plus pouvoir porter une baguette de pain!!!!!!!!!!!!!!!! j’ opte un temps pour le sac a main (sac a dos)…..maintenant c’est le sac gibeciere j’ ai eu defortes douleurs dans les jambes a croire que j’allais en tomber!!!!!!!!!!!!!!!!! mal de dos cervicales MAL PARTOUT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! là c’est mon colon depius plusieurs mois et mes yeux enfin quoi courage elle est toujours là!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! courage pour nos douleurs courage a nous…………………………………………

    #109835
    NBourgeais
    Participant

    Merci à tous pour vos réponses et votre soutien. C’est vrai que les situations de stress augmentent les douleurs. Mon gendre souffre de spondylarthrite ankilosante et est en crise actuellement ce qui m’inquiète énormément : il n’a que 31 ans … ma fille a fait des coliques néphrétiques … il y a toujours quelquechose pour être inquiets alors la fatigue augmente !!
    Comme je suis quelqu’un de positif : attendons des jours meilleurs et bon courage à tous et gros bisous

    #109837
    anonymous
    Participant

    Bonjour NBourgeais,

    Effectivement le meilleur moyen de s’en sortir point de vue moral, c’est d’adapter la « positive attitude ».
    Mais si on n’y arrive pas tout(e) seul(e), il ne faut pas hésiter à consulter un psy, ce n’est pas honteux comme certaines personnes le pensent encore aujourd’hui.
    Quelque fois de déballer tout son lourd bagage, enlève un gros poids sur les épaules, on se sent plus léger … mais une séance ne suffit pas, car si on se sent plus léger à la fin d’une séance, cela ne dure pas à l’infini, il faut un suivi régulier et vraiment lorsque nous nous sentons psychologiquement plus fort(e), c’est à ce moment-là que nous pouvons reprendre notre envole tout(e) seul(e).
    Il se peut aussi qu’un évènement nous fasse rechuter, alors il ne faut pas hésiter à consulter au plus vite, ainsi le nombre de séances sera bien moins important …. personnellement grâce à la visualisation et la méditation j’arrive à me recentrer très rapidement dès que je sens une baisse de moral …. qui augmente souvent lorsque l’hiver pointe son nez.

    J’espère de tout coeur que ton gendre et ta fille se remettront très rapidement de leur crise … je ne connais pas ces maladies, je ferais une recherche pour en savoir plus.

    Je te souhaite plein de courage.
    Bisous
    Guylaine

    #111127
    caton
    Participant

    Bonjour NBourgeais…Je viens d’apprendre que ma cousine:39 ans a declanché 1 spondylarthrite enkilosante…elle a 4 enfts de 2 a 9 ans…peux tu m’en dire plus puisque tu a 1 proche atteind??Merci car elle s’inquiete bcp sur la forme et l’evolution de la maladie
    Caroline

    #111189
    NBourgeais
    Participant

    A Caroline,
    Que puis je te dire précisément ! Mon gendre souffre beaucoup et par poussées plus ou moins sévères néanmoins les douleurs et la fatigue sont toujours présentes.

    IL est suivi par un rhumato à Nantes qui lui avait prescrit EMBREL qui le soulageait mais qui a favorisé des uvéites ensuite il a eu HUMIRA qui ne le soulageait pas autant et les effets secondaires trés désagréables.

    Le 13/02/08, il va au CHU pour une perfusion de REMICADE : souhaitons que ce nouveau traitement le soulage et qu’il le supporte bien !!!

    C’est une saleté de maladie qui pourrit la vie et qui diminue les capacités phisyques à cause des douleurs !

    Souhaitons que ta cousine ne soit pas autant atteinte !

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