Portrait de angy1807

bonjour mon fils d'1 mois et demi souffre d'une craniostenose type scaphocephalie et doit se faire opérer à montpellier vers 6 mois
j'aimerais avoir des temoignages de maman ayant été dans le meme cas et connaitre les suites opratoires

merci merci de bien me repondre svp

Portrait de eleonora01
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Bonjour, mon fils de 11 mois aujourd'hui c fait opéré d'une scaphocéphalie il y a 3 mois mais à Marseille (équipe que je recommande ) par le Docteur Léna . Mon parcours sur Montpellier à été des plus difficile.
Pourquoi doit t'il se faire opérer à 6 mois. Plus tôt on le fait mieux c'est Reste à votre entière disposition pour plus de renseigments

Portrait de angy1807
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bonjour eleonora merci d'abord d'avoir repondu
pourquoi dites vous que votre parcours a été difficile sur Montpellier?
votre fils a ete opéré à 8 mois c ça?comment etait la deformation de son crane avant opération?
comment s'est passé le sejour à l'hopital?
comment va't'il aujourd'hui?

Portrait de eleonora01
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Bonjour angy 1807
Aujourd'hui il va super bien et on voit la différence (il avait aussi une scaphocéphalie) tant du point de vue physique que de son comportement. Je peux vous en parler plus en détail si vous voulez je vous donnerai mon email. Si mon parcours sur Montpellier à été difficile c qu'ils m'ont pas mal balladé ( oui j'opére non c plus la peine............. on va faire des examens complémentaires........., on a donc perdu bêtement pas mal de temps, alors qu'à Marseille tout à été très clair dès le début.. Si vous avez plus de questions n'hésitez pas.

Portrait de angy1807
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bonsoir eleonora effevtivement j'aimerais bien avoir votre mail pour quelques questions et precisions supplementaires
merci beaucoup de bien vouloir m'accorder quelques minutes de votre temps
j'en profite pour vous souhaiter de bonnes fetes de fin d'année

Portrait de eleonora01
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adresse : sandrillon-72@hotmail. fr Si vous avez des questions plus précises sur le séjour à l'hôpital, la durée.....
bonnes fêtes également.

Portrait de laura38
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Bonjour, mon fils a été opéré d'une scapho en février 2007, il avait 8mois1/2. Tout c'est très bien passé, a aucun moment il n'a eu mal. Le plus dur pour lui, je pense, a été le service de réa, car il ne comprenait pas ce qu'il faisait là, pourquoi il était là et nous ne pouvions pas le prendre dans les bras, de plus nous n'étions avec lui que de 11h à 20h et donc absents la nuit lorsqu'il se réveillait.
Avant l'opération son crâne était allongé avec un front bombé. Maintenant sa cicatrice n'est toujours pas complétement recouverte par ses cheveux, mais il a une frite d'enfer.
Bon courage à vous et n'hésitez pas à poser des questions tant aux spécialistes, qu'aux parents qui ont été confronté à cette épreuve

Portrait de angy1807
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bonjour laura merci pour ta reponse! pourrais tu me dire où ton fils a été opéré?

Portrait de laura38
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Il a été opéré à Grenoble et est resté 14 jours à l'hôpital.
N'hésite pas à me poser d'autres questions et bon courage

Portrait de angy1807
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bonsoir je reviens à peine maintenant sur le forum
nous avons eu les resultats du scanner qui confirment la scaphocephalie
demain nous allons sur marseille pour un autre avis
laura quand avez vous decouvert la scaphocephalie de votre fils? pourquoi avoir attendu jusqu'à 8 mois?

Portrait de laura38
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Mon fils est né en avril, en juin notre pédiatre a eu un doute sur la forme de son crâne et lui a fait passer une radio, pour le radiologue tout était OK (suture sagittale non fermée).
En octobre elle a vu que son crâne ne s'arrondissait pas et nous a envoyé vers une spécialiste en maxillo-faciale (pour un problème esthétique). Le secrétariat ne nous a donné RDV que mi décembre, la suite a été rapide scanner, confirmation de la scapho ( la spécialiste l'avait diagnostiqué immédiatement sans scanner) et puis opération et stress, angoisse, peur de perdre mon enfant.
Cela va bientôt faire 1 an et je ne peux pas m'empêcher de repenser à mon état psychologique de moment là.
Et vous, l'opération serait prévue pour quand? et comment allez-vous?

Portrait de angy1807
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et bien nous tout se precipite nous revenons aujourd'hui de marseille et nous allons le faire opérer là bas dans 15jours!! ca fait si rapide ca fait très peur mais ils ont des pratiques differentes de Montpellier ils n'ouvrent pas d'une oreille à l'autre mais font deux petites incisions donc moins de risque d'hemorragie, ils retirent la partie osseuse car en opérant jeune l'os se reforme et ça s'est encore plus effrayant!! de se dire qu'il va avoir un trou sur le sommet du crane!! mais on a pris pas mal d'avis aupres de pediatres par telephone qui ne sont pas choqués de la pratique!! voilà tout va aller et tres vite et j'espere aussi tres bien pour mon petit bout d'amour!! en tout cas merci de vos reponses et vous tiendrais informer

Portrait de marinaetlana
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bonjour je suis maman d'une petite Lana qui a 7 mois et qui vin de se faire opéré d'une craniostenose a l'opital de Montpellier.Tout c trés bien passé.Si quelqu'un ve plus de renseignement ou ve me posé des queqtion c avec plaisir que ji répondré!

Portrait de angy1807
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merci marina je vous ai repondu sur magic maman l'operation a eu lieu le 25 janvier et nous sommes rentrés à la maison le 30. tout sest bien passé.
merci à toutes les mamans qui m'ont repondu et pour leur gentillesse et leur explication.
si de nouvelles mamans ont besoin d'en savoir plus n'hesotez pas voici mon mail :

Portrait de ysady
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Bonjour à toutes les mamans et tous les papas,

Je ne sais pas pourquoi, mais aujourd'hui sur le net, j'ai tapé craniostenose.
Vos tracas, peurs...etc... m'ont rappelé bien des souvenirs.
Vous ne pouvez pas savoir la chance que vous avez de pouvoir communiquer entre vous. C'est génial!!!
Enfin bref, en décembre 1995, j'ai accouché d'une petite fille atteinte d'une craniose scaphocéphalie très prononcée. Personne ne pouvait me renseigner. (médecin traitant, amis...etc....). La seule personne qui connaissait ce petit problème dans ma petite ville était le pédiatre (agé!!). Celui-ci n'a pas voulu me donner le nom d'un spécialiste avant que ma fille n'ai 6 mois.
J'vous dit pas comment je me suis fait enguirlander lorsque je suis arrivée au CHU de Grenoble dans le service du professeur Raphael.
JAMAIS ATTENDRE, voir le spécialiste qui LUI SEUL PEUT JUGER.
Elle a été hospitalisée une première fois pour faire tous les examens (scaner 3d, prises de sang....)
Ma fille a été opérée à 7 mois 1/2. Elle est passée en "urgence", son cerveau avait commencé à bouger et se développer (comment dire!) plus vers le front, car il n'avait plus de place.

L'intervention c'est très bien passée. (personnellement, je n'ai pas voulu assister à l'intervention. La pédiatre de l'hopital l'a fait, et elle m'a dit que c'était magnifique. A chacun ses choix et goûts!!!)
Ma fille a quand même été transfusée 2 fois, car elle n'arrivait pas à se réchauffer.
Je tiens à prévenir les mamans sensibles que c'est impressionnant de voir en soins intensifs son enfant entouré d'appareils en tous genres, avec tes tuyaux etc... et surtout de voir un si petit bout avec une tête toute gonflée. Mais NE vous inquiétez PAS, tout redeviens normal et le plus important, contrairement à nous, eux ne souffrent pas, ni physiquement, ni mentalement.

Ma fille a un développement tout à fait normal. Aucun problème.

Elle a marché très vite, et je ne parle pas du langage. A mettre des boules caisses.

En 3ème année de maternelle, elle savait déjà déchiffrer les mots simples....

Son dernier contrôle, elle avait 6 ans.

Elle parle beaucoup, c'est une bonne vivante. Elle fait du cirque, et au collège fait partie de d'une choral, elle fait du theatre, du sport le mercredi... Elle a un esprit très vif.

Maintenant, elle est en 5ème. C'est une petite adolescente comme tant d'autres.

Je tenais à dire que la craniosténose n'a jamais été un sujet tabou. Je pense que cela a été important pour son équilibre. Elle n'est pas du tout complexée/genée par la cicatrice.

J'ai écrit ce texte, car à l'époque, je me souviens que je stressais pour l'avenir de ma fille. sera-t-elle normale ? Et si elle tombe!! va-t-elle marcher? va-t-elle parler? va-t-elle voir? ...etc...

Ne pas voir les choses comme cela. Ce sont des enfants comme les autres. Il avait raison le professeur Raphaël.

Par contre, je sais qu'il existe d'autres cranioses qui nécessitent un plus grand suivi (le hasard a voulu que lors de son hospitalisation, il y avait 2 autres cas de cranioses complètements différentes. Et, hasard encore plus grand, dans la classe de ma fille, il y a une autre petite fille qui a eu elle aussi une craniose. Elle par contre est encore suivi).
Je témoigne par rapport à une craniose scaphocéphalie . Ma fille n'a eu ni vis, ni plaques, ni quoi que se soit.

Si vous avez des questions, je reste à votre dispo.

courage à tous le monde.

Portrait de juxy51
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Bonjour, Je viens de prendre connaissance de vos différents messages. Ce sera l'avis d'un Papa en ce qui me concerne...
Notre pédiatre a diagnostiqué à notre fils PAUL (05/09/2007) une craniostenose lors de la visite des deux mois... En fait, elle s'étonnait déjà lors du premier mois de la difficulté de "sentir" ses fontanelles. Lors de la visite du deuxième mois, il nous a conseillé de faire une radio. A l'hopital de Rennes, une radio et une écho ont été faite et ont (malheureusement) confirmé le diagnostique de la pédiatre... Nous avons été évidemment profondement touché par cette événement... Pourquoi nous? Pourquoi ce petit bout? Franchement çà a été très difficile. Plus de sommeil, des peurs incéssante vis à vis de notre bébé... Rapidement nous avons fait nos recherches sur la maladie. Très rapidement nous avons vu que le spécialiste mondial et son équipe était à NECKER, le professeur R... Nous avons pris un RDV (privé) car sinon délais 3 mois, plus cher mais remboursé par les mutuelles. Il a confirmé le diagnostique et nous a proposé une opération rapide. Courant décembre, soit à 3 mois, Paul a été opéré avec succès. C'est une épreuve lourde et des jours très pénibles. le plus dure fut la nuit avant l'opération puis le jour J lorqu'ils nous ont pris notre BB... Après environ 4 heures d'attente, le professeur R est venu nous rassuré, l'opération s'et bien passé, on pourra voir notre bébé bientôt... Environ 3heures après nous avons été en salle de reveil et ce fut aussi difficile de le voir (crane bandé, bleus au visage, tuyaux...) mais tellement bon.... Le suivi a duré 4 jours et nousa vons pu sortir... Aujourd'hui, à bientôt un an, Paul va bien, très bien... Il est (évidement...) très beau! Il n'a pas de séquelle et sera suivi encore quelques années... Le résumé et le conseil que l'on peut donner aux futurs "victimes", c'est qu'il faut tenir bon et agir vite... Plus c'est rapide, plus vous serez soulagé. Nous somme conscient aujourd'hui que c'était une grosse épreuve et on souhaite énormément de courage à toutes les familles. Nous sommes dispo en cas de question. L'accueil et la qualité de traitement de Necker est assez exceptionnel, je ne connais pas les autres établissements et donc je ne peux comparer.

Portrait de baila85
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bonjour,
mon fils a 2 mois et on vient de diangnostiquer une craniostenose de type trigonocephalique par l'hopital pour enfants de la TIMONE, on doit attendre entre le 6em et 9 em mois pour son operation
je suis à la recherche de temoignage sur cette operation, savoir si cet hopital est performant et si après l'operation, le bebe peut retourner à la creche ou doit on le garder, merci beaucoup à tous

Portrait de juxy51
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Bonjour BAILA85 et tout d'abord bon courage pour les moments douloureux que vous allez vivre... Je sais que c'est pas évident à croire mais dans quelques temps tout çà sera un mauvais souvenir... Je ne connais pas personnelement ce type de craniostenose ni même l'hopital de la tymone. Par contre, je peux vous rassurer sur le fait que c'est une pathologie qui se guerit bien. Notre Paul opéré à 3 mois vient d'avoir un an, et on ne voit rien! Pas de sequelle et cicatrice discrete, dans les cheveux.
A l'époque où nous avons appris çà, (12/07) j'ai fait des recherches sur les hopitaux... Sans juger la tymone, il faut savoir que NECKER à PARIS a de loin, la meilleure équipe de chirurgien, celle du DR Renier. Ils ont de quoi loger les familles le long du séjour (5jrs pr nous).
Je suis à votre dispo si besoin sur des questions générales, je compathie votre stress et inquiétude car je l'ai vécu... Malheureusement, il vous reste encore quelques temps avec çà mais une fois que l'opération est finie, franchement, vous allez revivre...
Bon courage

Portrait de crosa
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bonjour angy,

il est vrai que plus c'est opéré mieux c'est. Pourquoi attendre si longtemps. Ma fille mal daignostiquée à la naissance a eu plusieurs épisodes de gravité avant d'être opérée en urgence à l'age de 09 mois.
Elle a été opérée par le professeur CZORNY à l'hopital de Besançon Minjoz, un grand succès. Des doigs magiques !!!

les suites de l'intervention son douloureuses mais avec un bon protocole pour la douleur on arrive à bien soulager.

N'hésites pas à me demander plus de renseignement.

bien de courage.
Crosa

Portrait de baila85
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Merci juxy51 pour votre réponse rassurante, on va continuer je pense qur la timone car j'entends que es bons echos dessus, comment c'est passé la convalescence pour vous, a-t-il pu aller en crèche après son opération ? merci d'avance Baila85

Portrait de isaure136
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Bonjour baila85,
Mon fils à été opéré à la Timone l'an dernier d'une craniosténose (scaphocéphalie) l'équipe du docteur Léna est vraiment super. Le séjour a duré 1 semaine, la douleur est vraiment pris en considération (de plus des drainages lymphatiques par des kiné améliore rapidement l'oedème) et pour les parents la maison Mac do située à deux pas et des plus humaine.
Si plus d'info suis dispo. Bon courage c'est dur sur le moment mais après ce n'est plus qu'un mauvais souvenir

Portrait de baila85
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merci beaucoup ! c'est plutot rassurant ! sinon le papa et maman peuvent dormir avec bb ? à +

Portrait de isaure136
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oui une personne reste dormir avec bébé c pourquoi la maison mac do permet à l'autre d'y dormir (mais attention le nombre de place est limité) on ne peut pas réserver donc dès que vous arrivez en service d'hospitalisation penser à en parler à l'équipe A plus tard

Portrait de baila85
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merci beaucoup pour tous ces conseils

Portrait de asd
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bonsoir a tous

Ma fille armelle née en 2003 A ete operée d'une craniostenose plagiocephalie en 2004;Aujourd'hui agée de 6 ans elle va s'en doute devoir etre reoperer suite a une radio ki confirme ke le crane ne grandit po et kelle fait de l'hypertension intra cranienne.
S i des parents ont etes ou devront etre confrontes a ce meme probleme pourriez vous me renseignez et en parler avec moi; je vous en remercie par avance

Portrait de quojack
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Bonjour,
J'ai moi même été opéré d'une craniosténose accompagnée d'une scaphocéphalie à l'âge de 6 mois puis à 5ans. J'en ai maintenant presque 23. J'ai de très nombreux souvenirs de l'opération à l'époque seulement pratiquée dans des grandes villes. Mes deux séjours se sont déroulés à l'hopital Necker dans le service du Professeur Kahn, probablement à la retraite maintenant.

J'avais souvent mal à la tête et des examens ont montré une hausse de ma tension intra-crannienne en 1991-1992 . J'ai donc été pris en charge en urgence. Tout s'est bien déroulé, et bizarement je n'en ai que des bons souvenirs(y compris la fois ouje me suis réveillé incapable d'ouvrir les yeux). La présence forte de toute ma famille lors de cette période a contribuée majoritairement à en faire un moment agréable.

J'ai refais à l'issus de l'opération des visites de contrôle, et malgré une forte croissance (1m87 aujourd'hui) je n'ai eu aucun problème. Les sports de combats ou trop violents sont à éviter mais je ne me prive que de peu de choses.
Il ne m'en reste qu'une belle cicatrice(qui m'est propre, je cicatrise mal), et j'ai eu l'occasion de rencontrer un autre patient qui n'en gardait qu'une cicatrice quasi-invisible. Ainsi qu'une tête un peu allongée(dur de trouver des casques ou casquettes qui m'aillent). Bref, rien de dramatique!!

Bon courage pour l'opération

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