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, le il y a 13 années et 4 mois.
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bonjour mon fils d’1 mois et demi souffre d’une craniostenose type scaphocephalie et doit se faire opérer à montpellier vers 6 mois
j’aimerais avoir des temoignages de maman ayant été dans le meme cas et connaitre les suites opratoiresmerci merci de bien me repondre svp
Bonjour, mon fils de 11 mois aujourd’hui c fait opéré d’une scaphocéphalie il y a 3 mois mais à Marseille (équipe que je recommande ) par le Docteur Léna . Mon parcours sur Montpellier à été des plus difficile.
Pourquoi doit t’il se faire opérer à 6 mois. Plus tôt on le fait mieux c’est Reste à votre entière disposition pour plus de renseigmentsbonjour eleonora merci d’abord d’avoir repondu
pourquoi dites vous que votre parcours a été difficile sur Montpellier?
votre fils a ete opéré à 8 mois c ça?comment etait la deformation de son crane avant opération?
comment s’est passé le sejour à l’hopital?
comment va’t’il aujourd’hui?Bonjour angy 1807
Aujourd’hui il va super bien et on voit la différence (il avait aussi une scaphocéphalie) tant du point de vue physique que de son comportement. Je peux vous en parler plus en détail si vous voulez je vous donnerai mon email. Si mon parcours sur Montpellier à été difficile c qu’ils m’ont pas mal balladé ( oui j’opére non c plus la peine…………. on va faire des examens complémentaires………, on a donc perdu bêtement pas mal de temps, alors qu’à Marseille tout à été très clair dès le début.. Si vous avez plus de questions n’hésitez pas.bonsoir eleonora effevtivement j’aimerais bien avoir votre mail pour quelques questions et precisions supplementaires
merci beaucoup de bien vouloir m’accorder quelques minutes de votre temps
j’en profite pour vous souhaiter de bonnes fetes de fin d’annéeadresse : sandrillon-72@hotmail. fr Si vous avez des questions plus précises sur le séjour à l’hôpital, la durée…..
bonnes fêtes également.Bonjour, mon fils a été opéré d’une scapho en février 2007, il avait 8mois1/2. Tout c’est très bien passé, a aucun moment il n’a eu mal. Le plus dur pour lui, je pense, a été le service de réa, car il ne comprenait pas ce qu’il faisait là, pourquoi il était là et nous ne pouvions pas le prendre dans les bras, de plus nous n’étions avec lui que de 11h à 20h et donc absents la nuit lorsqu’il se réveillait.
Avant l’opération son crâne était allongé avec un front bombé. Maintenant sa cicatrice n’est toujours pas complétement recouverte par ses cheveux, mais il a une frite d’enfer.
Bon courage à vous et n’hésitez pas à poser des questions tant aux spécialistes, qu’aux parents qui ont été confronté à cette épreuveIl a été opéré à Grenoble et est resté 14 jours à l’hôpital.
N’hésite pas à me poser d’autres questions et bon couragebonsoir je reviens à peine maintenant sur le forum
nous avons eu les resultats du scanner qui confirment la scaphocephalie
demain nous allons sur marseille pour un autre avis
laura quand avez vous decouvert la scaphocephalie de votre fils? pourquoi avoir attendu jusqu’à 8 mois?Mon fils est né en avril, en juin notre pédiatre a eu un doute sur la forme de son crâne et lui a fait passer une radio, pour le radiologue tout était OK (suture sagittale non fermée).
En octobre elle a vu que son crâne ne s’arrondissait pas et nous a envoyé vers une spécialiste en maxillo-faciale (pour un problème esthétique). Le secrétariat ne nous a donné RDV que mi décembre, la suite a été rapide scanner, confirmation de la scapho ( la spécialiste l’avait diagnostiqué immédiatement sans scanner) et puis opération et stress, angoisse, peur de perdre mon enfant.
Cela va bientôt faire 1 an et je ne peux pas m’empêcher de repenser à mon état psychologique de moment là.
Et vous, l’opération serait prévue pour quand? et comment allez-vous?et bien nous tout se precipite nous revenons aujourd’hui de marseille et nous allons le faire opérer là bas dans 15jours!! ca fait si rapide ca fait très peur mais ils ont des pratiques differentes de Montpellier ils n’ouvrent pas d’une oreille à l’autre mais font deux petites incisions donc moins de risque d’hemorragie, ils retirent la partie osseuse car en opérant jeune l’os se reforme et ça s’est encore plus effrayant!! de se dire qu’il va avoir un trou sur le sommet du crane!! mais on a pris pas mal d’avis aupres de pediatres par telephone qui ne sont pas choqués de la pratique!! voilà tout va aller et tres vite et j’espere aussi tres bien pour mon petit bout d’amour!! en tout cas merci de vos reponses et vous tiendrais informer
bonjour je suis maman d’une petite Lana qui a 7 mois et qui vin de se faire opéré d’une craniostenose a l’opital de Montpellier.Tout c trés bien passé.Si quelqu’un ve plus de renseignement ou ve me posé des queqtion c avec plaisir que ji répondré!
[email protected]merci marina je vous ai repondu sur magic maman l’operation a eu lieu le 25 janvier et nous sommes rentrés à la maison le 30. tout sest bien passé.
merci à toutes les mamans qui m’ont repondu et pour leur gentillesse et leur explication.
si de nouvelles mamans ont besoin d’en savoir plus n’hesotez pas voici mon mail : [email protected]Bonjour à toutes les mamans et tous les papas,
Je ne sais pas pourquoi, mais aujourd’hui sur le net, j’ai tapé craniostenose.
Vos tracas, peurs…etc… m’ont rappelé bien des souvenirs.
Vous ne pouvez pas savoir la chance que vous avez de pouvoir communiquer entre vous. C’est génial!!!
Enfin bref, en décembre 1995, j’ai accouché d’une petite fille atteinte d’une craniose scaphocéphalie très prononcée. Personne ne pouvait me renseigner. (médecin traitant, amis…etc….). La seule personne qui connaissait ce petit problème dans ma petite ville était le pédiatre (agé!!). Celui-ci n’a pas voulu me donner le nom d’un spécialiste avant que ma fille n’ai 6 mois.
J’vous dit pas comment je me suis fait enguirlander lorsque je suis arrivée au CHU de Grenoble dans le service du professeur Raphael.
JAMAIS ATTENDRE, voir le spécialiste qui LUI SEUL PEUT JUGER.
Elle a été hospitalisée une première fois pour faire tous les examens (scaner 3d, prises de sang….)
Ma fille a été opérée à 7 mois 1/2. Elle est passée en « urgence », son cerveau avait commencé à bouger et se développer (comment dire!) plus vers le front, car il n’avait plus de place.L’intervention c’est très bien passée. (personnellement, je n’ai pas voulu assister à l’intervention. La pédiatre de l’hopital l’a fait, et elle m’a dit que c’était magnifique. A chacun ses choix et goûts!!!)
Ma fille a quand même été transfusée 2 fois, car elle n’arrivait pas à se réchauffer.
Je tiens à prévenir les mamans sensibles que c’est impressionnant de voir en soins intensifs son enfant entouré d’appareils en tous genres, avec tes tuyaux etc… et surtout de voir un si petit bout avec une tête toute gonflée. Mais NE vous inquiétez PAS, tout redeviens normal et le plus important, contrairement à nous, eux ne souffrent pas, ni physiquement, ni mentalement.Ma fille a un développement tout à fait normal. Aucun problème.
Elle a marché très vite, et je ne parle pas du langage. A mettre des boules caisses.
En 3ème année de maternelle, elle savait déjà déchiffrer les mots simples….
Son dernier contrôle, elle avait 6 ans.
Elle parle beaucoup, c’est une bonne vivante. Elle fait du cirque, et au collège fait partie de d’une choral, elle fait du theatre, du sport le mercredi… Elle a un esprit très vif.
Maintenant, elle est en 5ème. C’est une petite adolescente comme tant d’autres.
Je tenais à dire que la craniosténose n’a jamais été un sujet tabou. Je pense que cela a été important pour son équilibre. Elle n’est pas du tout complexée/genée par la cicatrice.
J’ai écrit ce texte, car à l’époque, je me souviens que je stressais pour l’avenir de ma fille. sera-t-elle normale ? Et si elle tombe!! va-t-elle marcher? va-t-elle parler? va-t-elle voir? …etc…
Ne pas voir les choses comme cela. Ce sont des enfants comme les autres. Il avait raison le professeur Raphaël.
Par contre, je sais qu’il existe d’autres cranioses qui nécessitent un plus grand suivi (le hasard a voulu que lors de son hospitalisation, il y avait 2 autres cas de cranioses complètements différentes. Et, hasard encore plus grand, dans la classe de ma fille, il y a une autre petite fille qui a eu elle aussi une craniose. Elle par contre est encore suivi).
Je témoigne par rapport à une craniose scaphocéphalie . Ma fille n’a eu ni vis, ni plaques, ni quoi que se soit.Si vous avez des questions, je reste à votre dispo.
courage à tous le monde.
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