Portrait de brigittepernet

Ma discution ATTENTION éfféts secondaires n'attire pas grand monde. Alors si vous prenez comme mon fils du cortancyl , venez discuter avec moi SVP. C'est suite a une leucémie aigue lymphoblastique a l'age de 19 ans (en rémission aujourd'hui) traitement : chimio intense + corticoides a fortes doses + radiothérapie .Que JP souffre d'ostéonécroses sévères au niveau des genoux , du coude droit et du poignet gauche. Il vient juste d'avoir 24 ans. Il y a 4 stades dans cette maladie, il en est au 4. C'est une maladie trés invalidante qui se présente dans les articulations .Pour le moment c'est arthroscopie sur arthrosopie, il est dans l'attente de prothèses complètes. (trop jeune pour l'instant) bien sur l'arthrose ne l'épargne pas. Les douleurs, les craquements , les blocages ne le quittent pas. A son age , devoir marcher sur des oeufs c'est pas évident. Ne plus pouvoir choutter dans un ballon c'est impensable. Devoir ouvrir un dossier personne adulte handicapée c'est.......................................Si les douleurs apparaissent c'est que la nécrose est déja la. Prise trés tot il y a possiblitée de greffe.(faut il encore en faire le diagnostique au bon moment). Si vous etes sous traitement de longue durée, pensez a en parler avec les médecins ,et pourquoi pas faire une scynthigraphie. C'est surement plus économique pour la sécu. La chose qui me révolte le plus c'est que les médecins connaissent les éfféts secondaires de la cortisone . Sur cette page on trouve le mot médicaments, et cette rubrique est trés bien faite. N'hésitez pas a écrire le nom de vos médoc...Je dis merci a la médecine d'avoir sauvé mon fils de la leucémie. Merci également a vous toutes et tous. Brigitte PS: j'ai dans la tete de vous parlez bientot des céllules souches, c'est l'avenir... A bientot pour ce nouveau sujet.

Portrait de brigittepernet
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je suis heureuse de voir que personne ne souffre des éffèts secondaires des corticoides. Pourtant quand on souffre de leucémie il est rare de ne pas prendre de cortancyl ...

Portrait de anonymous
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je connais le cortancil je prendre cette cortizone depluis plus de 4 ans je connais c'est douleur je suis atteint d'une maladit appeler
erythroblastose

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir dhennin. Merci pour votre méssage, je ne connais absolument pas votre maladie. Je souhaite savoir si votre médecin vous a déja parlé des éfféts secondaires du cortancyl. Et avez vous des douleurs articulaires ? Je vous souhaite beaucoup de courage. Merci. Brigitte

Portrait de quiquine
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Bonjour,
Malheureusement, la cortisone à hautes doses est bien responsable d'ostéonécrose. Mon fils François atteint d'un déficit immunitaire rare, à suite à une agression et au choc émotionnel qu'il a subi, a déclenché une anémie hémolytique auto-immune (c'est à dire qu'il s'est mis à fabriquer des anticorps qui détruisaient ses propres globules rouges, blancs et plaquettes), le traitement de cortisone n'a pas réglé le problème comme souhaité. Il a donc été hospitalisé à Necker pour une 1ère greffe de moelle osseuse avec son frère comme donneur. Elle n'a pas prise et on lui en a fait une autre le 26.12.05. Bien sûr, chimiothérapie, cortisone à hautes doses ce qui lui a permis de gonfler, de prendre de nombreux médicaments contre les effets secondaires de tous ses traitements. Mon fils n'a pas eu le temps de souffrir puisqu'il est décédé en février dans un service de réa adulte de Necker où a eu lieu la 2ème greffe, greffe qui a été réussi celle-là, mort de maladie nosocomiale attrapée dans ce fameux service, l'hygiène et les précautions d'aseptsie imposées pour un malade en aplasie n'ayant pas été respectées, et la cerise sur le gâteau un service d'une inhumanité hors norme où nous avons été traités comme des chiens pendant 3 mois. Mais l'histoire de François 17 ans est longue et douloureuse.
Je vous explique tout cela parce que j'ai connu d'autres enfants pour les mêmes raisons, dont un en particulier qui a eu des doses de cortisones à très fortes doses et pendant au moins 10 mois, il en prend d'ailleurs peut-être encore, et chez on a découvert des ostéonécroses multiples. D'après les nouvelles que j'ai eu depuis, on a parlé de greffe osseuse, apparemment on a l'a refait marché trop vite et maintenant il doit se déplacer en chaise roulante.
Malheureusement, je crois que pour ce genre de maladie, on ne peut pas échapper à la cortisone, qui comme la plupart des médicaments guérissent un problème mais en provoquent d'autres.
Je suis désolée de ne pas être plus optimiste et espère que les problèmes de votre fils s'arrangeront au mieux. Moi, je n'ai plus le mien pour qui j'aurais décroché la lune.
Marie-Christine

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir Christine. Je ne sais plus quoi dire devant se que vous écrivez dans ce méssage. A part vous dire combien je vous trouve courageuse , j'en reste sans voix. Je souhaite vous dire aussi combien je suis touchée et attristée pour François et toute votre famille. Je sais qu' être maman est un role parfois difficile, mais venir au secour de nos enfants nous donnent des ailes. Heureusement. La vie est loin d'être facile. Bien sur les corticos ont sauvé mon fils de la leucémie, mais à quel prix. Christine , avez vous des nouvelles de ce garçon chez qui on a découvert des ostéonécroses multiples. Ou se situent ses nécroses, et je me permets de demander plus encore, pensez vous que je puisse avoir un contact avec lui. Merci pour votre courage, et pour votre méssage certainement pas facile à écrire. Moi je souhaite une chose , c'est informer les gens des éfféts secondaires des corticoides. Nous ne le savions pas, mais les médecins OUI alors pourquoi ne pas prendre de précautions, afin de ne pas avoir des handicapés de plus. Je ne crois pas que mon fils un jour pourra tenir un de ses enfants dans ses bras et la je me révolte, j'ai la rage . Si vous souhaitez discuter un peu avec moi , passez par e-mail. Je serai ravi de discuter avec vous (entre mamans). Merci à vous, je vous souhaite plein de courage. Amitiés Brigitte

Portrait de brigittepernet
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Pour plus d'infos. http://cortisone-danger.blog.fr merci et bonne année à tous

Portrait de fani
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je soufre dune trombopinie idio patique je suis sous cortancyl depuis 2ans la premiere fois que jai pris la cortisone je me suis retrouvè au urgence mon coeur alè exploser je ne sentè plus mon cotè droit jai fai une grosse depression on ma jamais explequè les efet de la cortisone le pire ce que je narive pa a arete on me propse d enlevè la rate peut etre que le probleme vien de la mai se nè pa sur a100% je nai pa envie detre charcutè pour rien ce vous avè le meme probleme que moi aide moi en savoir plus merci beucoup

Portrait de anonymous
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Fani : merci pour ton méssage. J'ai beaucoup de retard à cause d'un problème d'ordinateur. Non mon fils n'a pas les mêmes problèmes que toi. Pour lui c'est la mort de l'os au niveau des articulations ( rien d'autre) Je te souhaite beaucoup de courage. Tu prends quelle dose de cortisone depuis 2 ans ? Toutes mes amitiés.

Portrait de Corinne27
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Bonour,
Je prends du Cortancyl à petite dose (10 mg/jour) pour une polyarthrite rhumatoide. On m'a surtout mise en garde contre l'ostéoporose (52 ans), le sel (hypertension) et la prise de poids. Sans Cortancy la vie est invivable, mes mains, pieds, 1 genou et 1 épaule+clavicule rouges, enflés et douloureux, mobilité très très affectée. Pas d'AINS classiques pour moi (colon), donc c'est le cortancyl à vie, et à doses encore non stabilisées, car mon traitement n'a commencé qu'il y a 6 mois. Ce que vous ecrivez sur l'ostéonécrose est terrifiant, je n'imaginais pas, mais je n'ai pas le choix.
Bon courage pour vous et votre fils, j'imagine comme cela doit être dur pour lui aussi. (j'en ai un de 23 ans).
J'aimerais lire d'autres messages de gens qui ont des PR et sont traités par les corticoides.
Corinne

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