Conseil sur un diagnostic-Merci

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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 122)
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    Messages
  • #128122
    Sophia60
    Participant

    Ma chère Ghislaine,
    Je te souhaite bien du courage. Oui, il faut se battre et ne pas laisser les douleurs envenimer ton corps et ton esprit. Chaque matin, j’essaie de me détendre et de voir les côtés positifs de ma vie. Quand je pense que je pourrais être heureuse (cela ne m’était pas arrivé depuis bien longtemps) et c’est la que la maladie tombe et m’ embête (royalement pour être polie). Parfois, en me posant, en me « zénifiant », j’arrive même à calmer mes maux de tête qui parfois arrivent comme ça…
    J’attends toujours que mon rhumato me rappelle. J’aimerais avoir SON point de vue sur tout ça. Aujourd’hui, mes bras vont bien, mais c’est le bas du dos qui me fait souffrir. Du mal à marcher mais je marche et je me dis que demain, cela ira peut-être mieux.
    Mon anti-dépresseur me fait courir la nuit et dormir le jour… pas top ça, va falloir que mon doc revoit sa copie. Alors, je regarde par la fenêtre les oiseaux qui viennent manger les graines que j’ai déposés … c’est mon petit moment de paradis à moi ….
    Cordialement
    Sophia

    #128295
    ghislainede
    Participant

    TIENS moi au courant pour ta visite cez le rhumato;egalement le traitement que je prends me fait dormi sur le matin alors je me leve plus tardivement vers 10h30 que je prenne celui-ci a 20 ou 22h je deambule la nuit pour cela je recule l’heure pour me coucher .Il va falloir s’adapter et ecouter notre corps.J’ai decidé de faire de ma vie des choses que je n’aurais meme pas penser je vais me battre et voir s’il existe une assos et rencontrer des personnes dans le meme cas que moi.J’en parle autour de moi et un de mes employeur va voir s’il peut me donner un autreposte car je suis decidée de ne pas me laisser cette maladie gérer ma vie mais de gérer cette maladie a ce que de facon je puisse me rendre utile.exister tout simplement.a bientot

    #128461
    Sophia60
    Participant

    Bonsoir,

    Je viens de m’appercevoir que j’avais une boule en dessous de la machoire à droite. Je n’ai pas de problème de dentition et c’est toujours à droite que je souffre le plus … cause à effet ? je m’inquiète beaucoup sur le coup… mon médecin ne peut pas me recevoir et bientôt arrivent les fêtes (j’avoue que là … les fêtes .. pfffff). Serait ce un ganglion ?…

    Courage ghislaine … moi pour le moment, j’essaie de profiter des moments de rémission (si peu) je suis un peu dans le gaz avec l’anti dépresseur qui me donne des « impatiences » dans les membres … le doc dit que c’est normal, c »est le médicament qui commence son effet (heu là ….)
    Bises

    Sophia

    #128498
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Une boule en dessous de la mâchoire cela peut être un ganglion, ou la glande salivaire.

    Hum hum !! au sujet de l’AD qui fait effet……….. là j’y metterais un gros bémol.
    Il fait de l’effet certes mais pas forcément celui ou un qui est attendu.

    Les AD ne sont pas la solution du tout, surtout avec une fibromyalgie.
    Personnellement je les ai refusé et je continuerais de les refuser, et je vois que je m’en sors mieux apparemment que les personnes qui les ont acceptés car faisant confiance en leur médecin ou ne sachant pas ce qu’ils peuvent faire comme dégâts supplémentaires.

    Je vois trop que les personnes sous AD non seulement ne vont pas mieux même au niveau des douleurs, mais en plus sont encore plus mal car du coup elles sont sous la dépendance de ces médicaments et surtout donc perdent leurs aptitudes intellectuelles.

    Je suis formellement opposée à ce type de traitement prescrit pour des pathologies qui ne sont pas hautement psychiatriques, alors dans le cadre de la fibromyalgie je suis encore plus contre, car cela ne fait, en fait, qu’aggraver certains troubles comme les cognitifs mais surtout il y a le phénomène dépendance qui est très important et qu’il faut prendre en considération.

    Les AD masquent les douleurs, mais ne les suppriment pas du tout mais vous donnent en revanche des effets secondaires non négligeables et pour moi le bénéfice-risque n’est pas assez net.

    [u]Je précise que c’est mon point de vue bien personnel sur la question. [/u]

    Cela dit le syndrome des jambes sans repos se retrouve chez 31 % des fibromyalgiques.
    Mais si vous, c’est depuis la prise des AD alors il doit y avoir un rapport direct avec eux. Et donc il s’agit pour vous d’un effet secondaire non désirable.
    Et n’attendez pas que le syndrome des jambes sans repos s’installe vraiment car, je peux vous assurez que cela va aggraver fortement les douleurs et la fatigue musculaire, puisque même au repos, vos muscles travailleront et là c’est le plus difficile à gérer. Car vous bougez vous avez mal, mais au repos, vos muscles continuent de se fatiguer = plus de repos musculaire et vos muscles sont dans le même état que si vous aviez courru le marathon sans avoir fait d’échauffement.

    #128501
    Sophia60
    Participant

    Chère Christiane,

    Effectivement, depuis que je prends l’AD, je dors très mal, et l’impression de ne pas être reposée… mes membres bougent parfois seuls… j’ai l’impression de ne plus rien gérer …je suis aussi contre les AD mais j’étais tellement mal moralement que j’ai suivi … je suis toujours dans le flou total, l’impression de me battre contre un truc que je ne gère pas …. et moi, si je ne gère pas ….
    J’ai toujours ce doute concernant ma pathologie… je vais laisser passer les fêtes et ensuite, si je ne vais pas mieux, je cours à Paris me faire hospitaliser comme me l’avait proposer mon rhumato et on me fera la totale…
    Je suis une battante et j’ai l’impression d’être une « larve » (pardon pour ceux qui me lisent mais c’est mon impression à moi général).
    En fait, j’a peur de tomber dans la déprime et que cela envenime les choses et qu’au final je n’ai plus de force pour me battre … cercle vicieux inéluctablement..
    Très cordialement

    Sophia

    #128518
    Christiane59
    Participant

    [quote]Je suis une battante et j’ai l’impression d’être une « larve » (pardon pour ceux qui me lisent mais c’est mon impression à moi général).[/quote]
    Ce qui est malheureusement très souvent le cas des fibromyalgiques mais aussi bien dans le fait d’être des battants que de se retrouver dans un état larvaire.

    La plupart (pour pas dire tous) des fibromyalgiques sont de personnes qui étaient toujours très actives auparavant et c’est pourquoi le fait de se retrouver avec cette pathologie est bien souvent très difficile à vivre et en premier lieu ce ne sont pas tant les douleurs qui sont le plus mises en avant, mais c’est la fatigue, le manque d’entrain mais aussi surtout le fait de ne plus être SOI. De ne plus se reconnaître, de ne plus pouvoir faire 1/100 de ce que l’on faisait avant sur la journée.

    Alors la première chose à faire, est de positiver en voyant ce qu’on a réussi à faire et pas ce qu’on aurait dû faire et qui n’a pas été fait.
    Cela permet de se conditionné d’une certaine façon.

    Courage, mais une chose aussi, il faut du temps pour arriver à trouver un juste milieu de ce qu’on veut et qu’on peut encore faire.

    #128522
    Sophia60
    Participant

    Chère Christiane,

    Merci pour ce message qui me remonte le moral et me donne un but aujourd’hui … faire des choses et m’en féliciter d’y être arrivée même si je n’ai pas tout fait … c’est une méthode que je vais mettre en oeuvre pour ma part ! En attendant la suite …
    Merci beaucoup 🙂
    Sophia

    #128526
    Christiane59
    Participant

    En tout cas je peux vous dire que cela a très bien fonctionné pour moi.

    Pendant plusieurs mois, j’avais cet état larvaire, mais en plus le moral dans les chaussettes. Je me désespérais de « n’être plus bonne à rien du tout ».
    Jusqu’au jour, où j’ai fait deux trois petits trucs et je me suis dit, bon j’ai quand même réussi cela et c’est déjà pas mal.
    A la suite de cela cette pensée est devenue quoitienne. Depuis j’arrive même à faire bien plus de choses mais surtout je garde le moral au beau fixe, même quand il fait froid et gris et brumeux …………… comme pour le moment !! lol

    Avez-vous lu le petit article que j’ai fait sur comment gérer sa journée : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/comment-grer-sa-journe.html

    Bonne journée.

    #128528
    Sophia60
    Participant

    Oui j’ai bien lu votre article .. je me suis beaucoup intéressée à ce que vous faîtes et d’ailleurs je trouve cela magnifique pour « nous ». Je passe mon temps à lire, surfer sur le net pour essayer de voir comment vivre avec ça même si j’ai encore un doute. Sachez que je suis à l’écoute de tout ce qui pourrait m’aider ici et vous m’êtes d’une aide précieuse… c’est une chose que vous pouvez rajouter à ces petites choses que vous arrivez à faire dans la journée car vous le faîtes bien :))
    Ce matin, je bosse sur une base de données pour mon patron .. il me donne certaines petites choses à faire pour ne pas que je me déconnecte de mon travail, il sait que j’en ai grand besoin… j’ai un peu de mal mais bon, je me fais force .. dans 30 minutes, j’irai me reposer même si je n’ai pas fini (chose que je n’aurais jamais fait avant car je finissais toujours tout avant le repos lol)… merci à vous et de votre écoute si précieuse.
    Bonne journée à vous
    Sophia

    #128531
    Christiane59
    Participant

    Le repos pour pouvoir continuer ou mieux repartir c’est le principal et même le facteur vital pour mieux vivre au quotidien. Le repos est PRIMORDIAL.

    Merci des encouragements ce sont des bons boosters pour continuer mais il faut dire que ce « travail » est nécessaire pour moi aussi personnellement.
    Sans cela, je me sentirais bien inutile et ce n’est pas un sentiment appréciable, mais alors pas du tout.
    Donc en fait cela m’aide d’aider les autres…..

    #128901
    Sophia60
    Participant

    Bonjour ,

    Et voilà, un grand coup de gueule aujourd’hui ! Je subis l’incompréhension de personnes qui au départ me « comprenaient ». Et oui, pour eux, tout est dans la tête puisque j’ai pas le moral, puisque je prends des anti dépresseur ! J’ai beau leur dire, j’ai mal mais le moral est bon depuis quelques jours … on me fait bien comprendre que, oui, c’est dans ma tête … et qu’il va falloir reprendre le travail car je régresse dans la confiance de mon patron, parce que j’étais au top et là, ben je vais peut être perdre mon boulot. Oui, je leur manque, oui, ils ont été très gentils de me « comprendre » mais là, ça urge…
    Ce qui veut dire que si le 12 janvier, je ne reprends pas le boulot, on va m’en vouloir à mort là car j’ai une place importante dans ce travail et on n’a pas le droit à l’erreur.
    Voilà, je vis la même chose que certains ou certaines ici… l’incompréhension… il faut que je fasse quoi, que je hurle à chaque pas que je fais ? que je hurle à chaque fois que j’ai mal ? que je boite sans cesse quitte à me faire encore plus mal au dos ?
    Aujourd’hui, j’ai la haine !!!!!!! et pourtant je sens de l’amélioration même si je peine encore et je ne me sens pas capable de me taper une journée de boulot comme je le faisais avant, je le sais, je ne serai pas au top !!! Alors que faire ? y retourner en souffrant et en faisant des erreurs ? aménager mes horaires ? me faire un certificat de la mort qui tue par mon médecin pour leur faire bien comprendre ce que je vis ? Tiens je n’en pleux plus aujourd’hui, et dire que cela allait mieux …

    En tout cas, je vous souhaite de très bonnes fêtes à tous sans douleurs , une journée de rémission hein, c’est ce que nous demandons tous au Père Noël non ?
    Je file voir mon ostéopathe .. on verra bien, elle va bien arriver à me calmer…
    Bien cordialement

    Sophia

    #130006
    Sophia60
    Participant

    Bonsoir,

    un peu de nouvelles … depuis mon coup de gueule lol.
    J’ai vu mon patron, au final, il a compris et on va voir comment nous allons gérer la chose. IL a besoin de moi, j’ai besoin de travailler, on va bien arriver à faire quelque chose hein !!!
    J’ecris aussi ce soir car j’ai vu une émission de Delarue ce midi. Il y avait une femme qui avait eu un choc émotif (thème de l’emission : je me suis tu, mon corps a réagi) enfin, un truc comme ça…
    Cette femme, 4 jours après ce choc, a commencé a avoir les symptomes de la fibro…. elle est fibro depuis 4 ans , ne bosse plus etc …

    De là, je me posais la question toute simple … cette maladie est bien due à des chocs émotionnels ? corporels ? etc ????
    Si c’est le cas, quel serait le meilleur des traitements si ce n’est de voir un bon psy ? Il y a de quoi y penser … je suis sceptique du coup (sachant mon vécu et ce fameux stress vécu cet été)
    « je me suis tue, mon corps a réagi » … à méditer

    Sophia

    #130073
    fanfou29
    Participant

    Bonsoir,
    je ne pense que la diagnostic de fibromyalgie soit dû à un choc émotionnel. Ce n’est qu emon humble avis, mais c’est un peu facile de mettre la fibromyalgie sur le compte d’un choc émotionnel car dans ce cas ce sont les 3/4 de la population qui seraient fibro.
    Et d’ailleurs, qui n’a jamais eu de choc émotionnel ou affectif?

    « Avoir des symptômes similaires à ceux de la fibromyalgie ne veut pas dire qu’on ait une fibromyalgie.  »

    Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
    L’écriture est mon refuge, mon havre de paix. Elle me permet de me libérer, de m’exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les petites et grandes choses de la vie.

    #130081
    minouche01
    Participant

    un petit mot pour vous dire que je suis totalement d’accord avec notre moderatrice ..on ne peut laisser de coté un probleme surtout quand celui-ci est glandulaire donc interferant un max !
    et avant de poser le diagnostic de fibromyalgie tout doit etre ecarte aux vues des analyses …tout

    je ne pense pas que la fibro soit emotionnelle mais un choc peut etre un facteur declenchant pour certaines personnes fragilisées .. on ne peut separer la tete du corps ..et soigner l’un sans l’autre n’amene qu’a soigner a moitié

    #130084
    Sophia60
    Participant

    Je ne remettais pas en cause ce que dit Christiane, loin de là 🙂
    Je me posais des questions … je m’en pose tellement depuis 4 mois « pourquoi, pourquoi moi, que vais je faire, comment gérer?? » bref..
    Désolée …

    Sophia

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