Portrait de Invité

Bonjour,

Je suis maman d'une fillette de 14 ans, atteinte d'un condridysplasie ponctuée.
J'ai besoin de témoignages de personnes ayant cette même maladie et ayant réussi à surmonter les difficultés physiques et morales (plus agées et surtout adultes).
Ma fille, aujourd'hui, a beaucoup de mal à s'accepter et à se projeter dans l'avenir...
Merci de votre aide.

Portrait de Roxane Delphine
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Bonjour,
J'ai pris connaissance de votre message cet après-midi.
Ma petite fille, âgée de 9 ans et demi, est elle aussi atteinte de cette malformation.
Elle mesure environ 80 cm; c'est notre bébé.
Delphine ne parle pas et ne se tient pas debout.
Delphine a surtout des problèmes respiratoires.
Elle va dans une école spécialisée tous les matins et reste à la maison l'après-midi.
Mon message n'apportera pas grand soutien à votre fille car peut-être ne souffre-t-elle pas des mêmes problèmes.
Merci de me confirmer que vous avez bien reçu votre message et j'espère que nous pourrons nous échanger des informations utiles à propos de nos enfants.
(s) Roxane.

Portrait de catherine29
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bonjour, le cas de ma fille semble different des votres mais pourriez vous m'expliquer ce qu'est la condrodystrophie?
alice souffre d 'acrodysostose, forme de nanisme et de malformations aus extrémités,avec retard mentale et spychomoteur, elle va sur ses 18 ans et a besaucoup de mal a accepter sa difference, je ne connais personne ayant cette maladie et les medecins lorsque je pose la question restent tres evasifs.....j'ai envie d'en savoir plus.
elle est suivi à necker depuis ses 2 ans.
si dans votre entourage vous connaissez des gens qui seraient succeptibles d'avoir cette maladie pouvez vous leurs parler de ce site , merci

Portrait de Roxane Delphine
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Bonjour.
La condrodysplasie ponctuée à forme rhyzomélique peut avoir des conséquences différentes d'une personne à l'autre.
Ma petite fille est une réduction; je l'habille comme un enfant de 9 mois. Sa taille est proportionnée.
A la naissance, elle avait des calcifications sur le bout des os longs. Ses articulations étaient raides; on pouvait à peine la bouger. Grâce à des séances de kiné, elle connait aujourd'hui une certaine souplesse mais ne peut se tenir assisse. Elle continue d'ailleurs à avoir de la kiné chaque jour.
Ce qui nous inquiète maintenant, ce sont ses problèmes respiratoires.
Elle ne réalise pas son état et nous semble heureuse.
Elle ne parle pas.
Bien à vous.

Portrait de catherine29
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Merci de votre précision sur la maladie de votre fille, je la pensais proche de la mienne mais non , celle d'alice est une forme de nanisme au niveau des extrémités mais elle arrive à se debrouiller plus ou moins seule.
nous avons un sacré farfeau chacune, et parfois lorsque j'entends des gens se plaindre pour un petit "bobo" je crois que j'enverrai tout valser.
vous devez connaitre la meme chose?
bonne fin de journée et a bientot Amitié

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