Complétement perdue

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  • #39846
    aurora
    Participant

    Bonjour,

    Voila cela fait un peu plus d’un an que j’ai des symptomes qui me pourrissent l’existence. Au début quand j’en parlais à mes proches et mon médecin ils me disaient tous que c’était psycho, car j’étais en grosse dépréssion. Je faisais des TS et autres.

    J’avais des douleurs atroces, mes muscles de mes cuisses se contractaient tout seuls et restaient comme cela pendant plusieurs minutes avant de se décontracter et de reprendre encore et encore. J’étais aussi très fatiguée, et on me disait que je devais me bouger!

    Il m’est arrivé dans la rue de ne pas tenir debout de me coller contre les mur tellement je n’était pas bien, j’avais des vertiges et je me sentais tellement faible.
    Mais bien evidemment c’était encore et toujours psycho!

    J’ai voulut me sortir de la dépression et j’y ai presque réussi, et pendant cette période les douleurs ont quasi disparue mais la fatigue restait. Depyuis maintenant 3 mois je fais des crises constente de douleurs. Encore mes muscles qui se contractent, mais ça s’est propagé!

    J’ai des faiblesses et des douleurs egalement dans mes bras et parfois mes pieds. Je suis atteinte de la maladie de Raynauld (froid intense dans les mains et les pieds), mais depuis que j’ai ces douleurs ça a empiré, je suis transit de foird meme avec 25 degres dehors. De nouveau symptomes apparait de jours en jours. Comme par exemple j’ai des crises de démangaison, je sais meme pas pourquoi, la dernière fois a Disneyland, j’avais l’impression que des toiles d’araignée me venait sur le visage et quand j’ai demandé a mon copain de me les enlevé il m’a dit que j’avais rien. Je transpirais mais en meme temps je grelotais de froid, mes ongles étaitent violet.

    Je suis trés fatiguée meme sans rien faire, j’ai souvent des nausées et dés que je me mets à sortir ou a marcher, j’ai du mal, mes cuisses me font terriblement souffir. Parfois, je prends des béquilles car j’ai du mal a rester en position debout, c’est trés pénible, meme à Disney, j’ai du prendre un fauteuil roulant car je n’arrivais plus du tout a marcher et a rester debout. C’est éprouvant. Ca me brule constamment dans mon corps et je n’y comprends rien. J’ai souvent mal a la téte, mon dos me fait souffrir aussi.

    J’ai vu il y a 3 mois un medecin spécialisé en anti-douleur, il m’a dit que j’étais fibromyalgique, mais le traitement qu’il me donnait ne faisait rien au contraire ça empirait. Il me disait comme tous les autres que je devais bouger, marcher le plus possible et que j’aurais moins mal, mais encore la il ne m’a pas écouté, je lui est expliqué que plus je marchait et moins ça allait.

    Alors j’ai vu un autre medecin, celui ci m’a dit que je n’avais pas le profil d’une fibromyalgique mais que je pouvais avoir autre chose, peut etre plus grave. Pour l’instant je n’en sais pas plus. Mais je suis a bout de force, ma famille ne me croit pas, pour eux c’est a cause de ma dépression c’est psycho tout ce que j’ai!

    Jeudi prochain je vais chez un spécialiste il va me mettre de l’electricité dans les cuisses pour voir si les nerfs repondent correctement.

    Mais je ne sais pas ce que j’ai au jour d’aujourd’hui et je voulais savoir si tout les symptomes que j’ai décrit vous fait penser à une maladie que vous connaissez.

    Aidez moi svp, je suis perdue et desespérée.

    #98341
    isidore.duparc
    Participant

    Tout à fait, en effet, les symptômes que vous présentez correspondent bien à une fibromyalgie. Je vous conseille de demander un avis sur le forum consacré à la fibromyalgie. Il nécessaire néanmoins de savoir que vous rencontrerez souvent des médecins qui vous qualifieront de maladie dépressive et qui tenteront de vous donner des antidépresseurs. Il faut savoir qu’il n’agissent pas ou très mal.ne décourage pas vous trouverez sans doute un médecin près de chez vous qui connaît bien cette maladie.
    il y a sur le site Internet Vulgaris une vidéo sur cette maladie qui explique parfaitement bien ce que c’est. Je vous conseille de la visionner plusieurs fois pour bien à comprendre. Elle est faite par un médecin, Docteur Martzolff qui semble bien s’y connaître. Bon courage, il vous en faudra.

    #98369
    aurora
    Participant

    Mon nouveau medecin connait 3 cas de fibromyalgie et il m’a dit que je n’était absolument pas comme eux. Je n’ai pas le profil pour cette maladie! De plus je me suis renseignée sur plusieurs maladie et la fibromyalgie manque a l’apel de certains symptomes alors que d’autres maladies elles ont ces symtpomes. Maintenant je ne dis pas que j’ai ces maladies ou mes symtpomes correspondent mieux. Mais si d’autres personnes ayant ces symtpomes et une autres maladie pouvait m’en parler ce serait bien.

    Vous avez pas du lire tout ce que j’ai écrit, j’ai bien dit que le traitement que le medecin anti douleur m’avait donné et ce pendant 2 mois ne faisait strictement rien et les douleurs empiraient de jour en jour. Je l’ai revu et ne m’a meme pas changé mon traitement!

    Il ne m’a fait passé aucun examen avant de me dire que j’étais fibromyalgique! Je pense qu’on ne peut pas diagnostiquer une maladie comme ça. Bref je suis plus confiante avec mon nouveau medecin qui a l’air plus sérieux.

    #107326
    cleanne
    Participant

    bonjour
    je viens de lire ton message sur le forum vulgaris.j’espère que tu as eu des réponses, mais pour l’avoir vécu, je connais l’ignorance des généralistes sur les maladies rares, il a fallu des mois avant que mon ami soit diagnostiqué, et il l’a été à l’hôpital, dans un service de médecine interne, où ces maladies rares sont plus connues;essaie de voir dans un service de médecine interne au CHu le plus proche, et bon courage!

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