Portrait de elisa7

bonsoir,
comment faire comprendre aux généralistes que la fibro est une maladie et pas un "syndrome de bonnes femmes névrosées" (oui, j'ai entendu ça!)
cela me mine, j'ai été diagnostiquée par un spécialiste en médecine interne a bordeaux et de retour à bayonne, tout cela est remis en question!
on me dit que cela n'a aucune incidence sur le fait que j'ai une endométriose, aucun rapport avec des problemes hypophysaires que je me trimballe depuis des années,alors que le spécialiste m'a justement expliqué que si!!!
je ne vais tout de même pas me rende à bordeaux a chaque fois que j'ai besoin de consulter!
je refuse de prendre des anti-dépresseurs, alors que je vois un psy qui m'assure que je ne suis+ dépressive mais juste en colere car incomprise..
J'ai repris mes études(littéraires et en ligne), c'est bientôt la rentrée, et j'ai de+ en+ de problemes de concentration.Mon entourage ne me comprends pas, ma soeur me reproche de ne pas venir chez elle, mon mari ne m'aide pas, et ma mère, qui est venue passer qq jours, met la tv à fond alors que je souffre de migraines.lorsque je mets de la musique pour me détendre, j'ai droit au"ah ben pour ça t'as pas mal à la tête!"
tout cela me rend maussade, voire désagréable, ce qu'on ne manque bien entendu pas de me reprocher!
je me doute que pour vous aussi cela doit être à peu de choses près la même histoire..
si je vous écris ce soir c'est que je n'en px+, je me sens seule, je ne px échanger qu'avec vous car je sais que vous, au moins, me comprenez.
Et "eux", comment leur faire comprendre?????
courage à vous tous

Portrait de elisa7
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bonsoir,
non je ne me réponds pas à moi même,j'exprime juste ici mon ras le bol.3heures20et impossible de dormir, pourtant je ne fais pas de sieste.Bon, au moins aujourd'hui j'ai étudié un peu pour me remettre ds le bain avant ma rentrée.je pense qu'ainsi je vais améliorer ma concentration, qu'en pensez vous?
Pour les médecins je vais attendre le4septembre de revoir le spécialiste et vais lui demander de faire une lettre où il expliquerais en détail la maladie.Ainsi, j'en ferai des photocopies, mais+ jamais on me dira que c'est ds la tête!
comme m'a dit mon psy, si j'étais dépressive je n'aurai jamais réussi à reprendre des études avec pour seul support l'internet et en + me retrouver avec un 17 en français!
je vais arrêter de culpabiliser et de me stresser, je vx m'en sortir, et gagner ce combat haut la main!
finalement je n'exprime pas mon ras le bol comme ^prévu, mais au contraire je m'aperçois en écrivant que je relève la tête..
Courage à vous tous,
elisa

Portrait de sab
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salut élisa 7
je viens de lire ton mail, et je souhaite te dire que ta bataille n'est pas gagné.
on m'a diagnostiqué une fibro l'année dernière alors que cela fait 6 ans que je souffre de douleur musculaire, vu mon âge 26 ans, les premiers spécialiste me disait que ces douleurs étaient nerveuses, mon petit ami me disait que j'était hypocondriaque, j'ai donc décider de prendre les choses en mains car il était or de question pour moi pour moi de me bourrer d'anti dépresseur ou d'anti inflamatoire. cela va faire 6 mois que je n'ai plu de douleur sans prendre aucun médicament. je fais de l'exercice et occupe mon esprit par des activités pour ne plus penser à la douleur.
je pense qu'en te relaxant et faisant du sport tu pourra retrouver un équilibre.
en te souhaitant bonne chance et espérant que tu guérrisses
sab

Portrait de docteur Richard Martzolff
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C'est un gros problème, en effet que d'essayer de faire comprendre à quelqu'un qui ne veut pas entendre la vérité.
La problématique en ce qui concerne la fibromyalgie est essentiellement qu'il n'existe pas d'analyses biologiques pouvant apporter la preuve d'un dérèglement physiologique de l'organisme.
Les médecins, dans leur ensemble, ont eu un cursus universitaire basé sur un apprentissage biologique avant tout.
De la même façon qu'il est difficile à un médecin, c'est en train de changer, de soigner une lombalgie grâce à l'ostéopathie, il est difficile d'admettre l'existence d'une maladie quand il n'y a pas de perturbations des analyses et c'est ce qui se passe en ce qui concerne la fibromyalgie.

Portrait de massam
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bonjour à vous. Celai fait plus de 15 ans que l'on me soigne pour de l'arthrose, problème cervical, douleurs musculaires etc.........mes douleurs étaient telles, que j'ai eu des traitements limites dramatiques puisque après 2 mois de piqûres de cortisne (bonjour la prise de poids) et surtout, dans la foulée 2 ans et demi de morphine (je suis devenu un "zombi" je dormais (évidemment) je prenais du poids ce qui n'arrangeait pas mes douleurs dorsales, je me sentais aussi tellement incomprise. "C'est dans ta tête !" oh combien de fois l'ai-je entendu cette maudite phrase. Chez moi, personne n'y croit, surtout pas mon mari qui juge que je n'ai rien, que "c'est du cinéma" malgré un IRM (il a même rencontré le neuro-chirurgien) qui a montré une colonne vertébrale en très mauvais état, les kinés me trouvent tout le temps "nouée", j'ai toujours mal partout, ça doit être pénible à vivre pour notre entourage, j'en suis consciente, mais que faire. Ce n'est pas dans ma tête, j'en suis certaine, les douleurs sont bel et bien là ! au bout de pesque 3 ans, j'ai (quand même) eut l'idée de changer de médecin. En deux visites, celui-ci m'a envoyé chez un rhumatologue, et là, (oh miracle) j'ai enfin entendu parlé de "fibromialgie". Bon OK, on essaye un traitement (voir plusieurs) mais tout d'abord on doit me sevrer de morphine (ce qui n'est pas gagné) 6 mois pour arriver à ne plus en prendre, avec des moments ou l'envie d'en ginir avec tout me prenais, à cause du manque de drogue, et des douleurs vraiment intollérables. J'ai un traitement depuis de 2 ans et demi,d'anti-depresseurs, d'anxiolitiques, d'anti-inflammatoires, de mio-relaxants et des somnifères. Malgré tout ça, il m'arrive d'aller mieux, mais non, j'ai toujours "mal quelque part". Et chez moi, on y croit de moins en moins, c'est terrible à vivre cette sensation de se sentir seule, et parfois je me pose vraiment la question "et si c'était vrai, si c'était une maladie immaginaire, si ce n'était que dans ma tête" bref, je doute de moi. Comment faire comprendre à ma famille que j'ai réellement quelque-chose. J'ai beau montrer mes ordonnances (reconnue à 100% pour le traitement pour "maladie longue durée reconnue") et non, c'est parait-il encore du bluff ! je ne sais plus que faire......... j'ai 58 ans bientôt et j'aimerai bien que les gens comprennent que ce n'est pas du "baratin". lire vos messages allant dans mon sens me permet de voir que je ne suis pas la seule.
merci de nous permettre pas le biais de ce site, de s'exprimer.
bonne jurnée à tous.

Portrait de elisa7
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bonjour,
ça me fais plaisir toutes ces réponses, surtout qu'aujourd'hui douleurs terribles (ventre et ds les jambes), j'arrive à peine à marcher!
demain je passe une irm pour mon endométriose, je vois le spécialiste de l'endo et aussi celui de la fibro.
je vais pouvoir lui poser+ de questions car lors du diagnostic, j'étais un peu "sonnée"(je ne pensais pas repartir avec ça en bonus de mon endométriose)!
je remercie le docteur Martzolff d'avoir répondu à mon post, ainsi je vais montrer sa réponse à mon entourage.Je suis sur le point de quitter mon mari, oui j'en suis là, assez de me faire traiter de "boulet".
la maladie est peut être là, mais en tous cas elle ne donne pas le droit a l'entourage de nous traiter avec mépris. Et je sais que même malade je vaux quelque chose, et je vous assure que vous aussi!!
je vs embrasse tous, courage à vous!
elisa

Portrait de massam
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Bonjour Elisa. Comme je suis désolée pour vous de lire ces quelques lignes. Je comprend tellement votre phrase "je suis sur le point de quitter mon mari,assez de me faire traiter de "boulet" ! Mais moi aussi ! rien à faire, j'ai encore essayé d'en parlé aujourd'hui, il m'a répondu :"tu vois tu en parles toujours, sur ton forum ça vous amuse de vous enfoncer dans votre soi-disant maladie, vous vous entrainez les uns les autres ! arrêtes d'en parler et ça ira mieux"
voilà, c'est pire que tout. Maintenant je vais me taire et devoir ne pas me plaindre. Moi aussi je suis à bout, et j'ai plusieurs fois l'envie d'en finir, puisque je suis une "comédienne" pour mon mari, je me sens tellement inutile... Parfois, je voudrais (oh ça c'est très cruel) mais je voudrais que cela se "voit" je ne sais pas comment, mais qu'au moins l'entourage se rende compte que l'on a mal... bien sur, il y a une certaine façon de se mouvoir, de marcher, de monter les escaliers, l'impossibilité de soulever quelque chose, ces crispations du visage sous la douleur, ça c'est pourtant visible, nous ne pouvons pas toujours "cacher" nos douleurs... et bien, chez moi, rien n'y fait ! MON MARI NE ME CROIT PAS ! J'en suis éffarée. Heureusement, quand même mes enfants ont compris cette maladie, car à coup d'internet, ils se sont documentés, du jour ou j'ai été "diagnostiquée", Je voudrais tant que mon mari, lui, l sache enfin que je ne joue pas la comédie. C'est presque invivable ! Chère Elisa, comment avez-vous rencontré le Dr Martzolff?, lui avez-vous écrit ? Je crois comprendre qu'il vous a répondu... Je suis dans les Pyrénées Orientales, et j'ai appris qu'il était sur Perpignan. vraiment, merci Elisa d'avoir écrit cette petite lettre, c'est pour moi, encore un gros plus à ajouter à ma détresse, puisque j'arrive à douter de cette maladie. c'est un comble, bientôt c'est mon mari qui va avoir raison !
Merci, et surtout bon courage., (j'ai l'ai malin de vous dire cela, moi qui suis au bord des larmes !) A bientôt, j'espère.

Portrait de arsinoé
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Sur le site Vulgaris vous trouverez des informations sur le Lyrica des laboratoires Pfizer qui améliorerait les douleurs et les troubles du sommeil. Toutes les maladies rares ou orphelines ne sont pas comprises par l'entourage familial ou médical, elles font peur car bien souvent elles n'ont pas de traitement spécifique. C'est très important de s'informer sur sa maladie, internet pour cela est d'une grande aide. Bon courage

Portrait de massam
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merci de cette information. Oui, il faut faire comprendre et ne pas avoir peur. Nous sommes des gens communs, on ne doit pas nous "cataloguer" de mytho", je voulais aussi souhaiter bonne chance à Elisa pour ses examens de demain. A bientôt. Donnez-de vos nouvelles.

Portrait de France
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J'ai aussi une brue qui souffre de fibro. Souvent dans toutes ces maladies nouvelles et dégénératives c'est souvent l'alimentation qui en est la cause indirecte. L'alimentation, l'excercice, le calme et le sommeil, voilà une bonne recette.

L'excercice, le calme et le sommeil, on connait. Mais l'alimentation c'est plus difficile. On est tellement sollicité par une société qui vend de la "cochonnerie" industrialisée qui nous empoisonne petit à petit.

Lire les ingrédients avant d'acheter est une excellente pratique. On ne devrait pas avoir plus de 20% de gras dans notre repas, presque pas de sel, pas de produits chimiques et réduire le sucre au maximum. Ça donne souvent des repas avec beaucoup de légumes frais, du poisson et toute ces bonnes choses dont on commence à parler de plus en plus, car le monde est de plus en plus malade.

En attendant que ma recette fasse effet, vous pourriez vous soulager en consultant un bon acupuncteur qui vous expliquera aussi un peu tout ça.

Bonne chance,

France

elisa7 wrote:
bonsoir,
comment faire comprendre aux généralistes que la fibro est une maladie et pas un "syndrome de bonnes femmes névrosées" (oui, j'ai entendu ça!)
cela me mine, j'ai été diagnostiquée par un spécialiste en médecine interne a bordeaux et de retour à bayonne, tout cela est remis en question!
on me dit que cela n'a aucune incidence sur le fait que j'ai une endométriose, aucun rapport avec des problemes hypophysaires que je me trimballe depuis des années,alors que le spécialiste m'a justement expliqué que si!!!
je ne vais tout de même pas me rende à bordeaux a chaque fois que j'ai besoin de consulter!
je refuse de prendre des anti-dépresseurs, alors que je vois un psy qui m'assure que je ne suis+ dépressive mais juste en colere car incomprise..
J'ai repris mes études(littéraires et en ligne), c'est bientôt la rentrée, et j'ai de+ en+ de problemes de concentration.Mon entourage ne me comprends pas, ma soeur me reproche de ne pas venir chez elle, mon mari ne m'aide pas, et ma mère, qui est venue passer qq jours, met la tv à fond alors que je souffre de migraines.lorsque je mets de la musique pour me détendre, j'ai droit au"ah ben pour ça t'as pas mal à la tête!"
tout cela me rend maussade, voire désagréable, ce qu'on ne manque bien entendu pas de me reprocher!
je me doute que pour vous aussi cela doit être à peu de choses près la même histoire..
si je vous écris ce soir c'est que je n'en px+, je me sens seule, je ne px échanger qu'avec vous car je sais que vous, au moins, me comprenez.
Et "eux", comment leur faire comprendre?????
courage à vous tous
Portrait de massam
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Bonsoir France. Merci de votre message..... mais j'ai l'impression que vous faite partie de "ceux" qui ne croient pas en notre maladie.......... Votre belle fille en souffre, c'est cela ? eh bien croyez moi, ce n'est pas du "baratin", nos douleurs sont bien réelles, et nullement dues à une certaine alimentation, non, personne ne connait l'orgine de cette maladie, Souvent on évoque un "traumatisme" soit physique, soit mental, moi, j'ai eu la malchance (et le malheur) d'avoir les deux. J'ai perdu ma maman très jeune (j'avais 16 ans) et j'ai eu un accident de voiture il y a une quinzaine d'années. Je réunis déjà là, 2 éléments négatifs, et je reproduis exactement le schéma de la longue liste des gens atteints comme moi. Comment peut-on dire qu'une alimentation mieux équilibrée (c'est ce que vous semblez dire) pourrait améliorer notre vie de tous les jours ! vous devriez un peu mieux "écouter" votre petite belle-fille, lisez tous les témoignages des gens malades, nous y retrouvons toujours des personnes incomprises par leur entourage, obligées de faire face à la vie tout simplement, comme si rien n'était différent !.......... Un accupuncteur ? non, au point ou nous en sommes, je ne pense pas que quelques piqüres puissent vraiment nous soulager. J'ai eu tellement de traitements différents depuis le début, (jusqu'à des doses de morphines frôlant les limites du raisonnable) rien n'y a fait, (un peu quand même la morphine) mais à ce degré de souffrances physiques, ce n'est surement pas un accupunteur qui aidera, juste peut-être un peu, moi, je n'y crois pas... j'en ai essayé des taitements ! sans beaucoup de résultat : je "survis" mais en vous je vois le genre de personne que l'on rencontre tous les jours : vous, c'est l'alimentation qui peut nous aider ! comment pouvez-vous assurer ceci ? Votre belle-fille ne vous a jamais montré d'examens prouvant ses douleurs ? eh bien, justement, non, c'est là notre drame, rien ne prouve que nos douleurs sont réelles. alors je ne vous souhaite pas un jour de vous retrouver "face à face" vous-même à ce drame (car cela en est un) personnellement. Pour en arriver à vouloir "disparaître" selon les termes de plusieurs personnes, tordues de douleurs incomprises, vous pensez qu'un simple régime alimentaire peut nous permettre de ne plus souffrir ? ah ! comme j'aimerai que vous ayez raison ! Je suis navrée, mais cela me semble impensable..... Désolée de ne pas être de votre avis. Ce n'est pas une uthopie : nous souffrons vraiment.
merci de m'avoir lue jusqu'au bout....

Portrait de elisa7
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bonsoir massam,
ne m'en vx pas de te tutoyer, ce n'est pas par manque de respect, c amical.Je suis d'accord avec toi sur ce que tu viens de répondre a france! france, aujourd'hui j'ai monté les escaliers sur les fesses car mes jambes ne "marchaient"+!!!! c'est le cas de le dire..mais apres tout je n'ai pas à me justifier!
massam, moi ma fille a été violée a l'age de 5 ans par mon neveu et cela le jour du déces de mon pere! j'ai des troubles hypophisaires, des hormones de croissance(ce qui nourrit les muscles )au ras des paquerettes..
je te remercie de me souhaiter courage pour demain, et je vais te dire, même ds notre état tu sais, on peut trouver une personne qui nous aime, car vois tu moi, lasse des reproches de mon mari j'ai rencontré le grand amour et en septembre je prends un appartement!
et même si je souffre, si nous souffrons tous comme des bêtes nous n'en sommes pas moins des êtres humains et nous avons droit au bonheur..
bon courage à toi massam, ainsi qu'à vous tous..

Portrait de anonymous
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Je m'adresse à massam...
Il serait intéressant de lister l'ensemble de traitements que vous avez eu pour tenter de soigner la fibromyalgie. Je pense que, pragmatiquement il faut prendre une feuille de papier et un crayon et marquer l'ensemble des soins, en prenant le temps de le faire calmement, et à côté de chaque nom de traitement, mettre une ou plusieurs croix en fonction des résultats. Par exemple pour une croix : un traitement peu efficace. 2 croix : un traitement un peu plus efficace, 3 croix : le traitement le plus efficace.
Bien entendu pour vous aucun traitement n'est vraiment efficace. Mais parmi tout ce que vous avez eu il serait souhaitable, tout de même, de les graduer. Ceci vous permettrait de faire le point sur votre fibromyalgie.

D'autre part en ce qui concerne la nourriture, en effet nous sommes soumis à un gavage intensif par les médias entre autres qui, malgré nous nous font manger tout et n'importe quoi. C'est la raison pour laquelle, il me semble, il est nécessaire là aussi de faire le point et de commencer à éliminer beaucoup de choses, de trier les aliments qui paraissent (semblent) bénéfiques et ceux qui ont un effet délétère (mauvais) pour la fibromyalgie.

Portrait de massam
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Docteur.
Depuis plus de 14 ans je suis soignée pour........ de l'arthrose ! on ne m'a parlé de fibromyalgie qu'en septembre 2003. Avant les traitements ont été souvent très lourds : je suis incapable de vous donner les dosages exacts ni les noms (surtout maintenant avec les générifues)
mais je sais que j'ai (et j'ai encore)
-des anxiolitiques
-des antiflammatoires
-les myorelaxants
-des somnifères
"voici (au hasard)
une ordonnance deu médecin traitant : (le 04.11.2002)
1 injection d'acupan matin et soir par IDE à domicile, WE et jours fériés inclus pendant 2 mois)
puis une ordonnance le même jour (04.11.2002)
myolastant com. le soir
deroxat 1 com matin et soir
stilnox 1 com le soir
acupan (2 inj, par jour)
celestène 2 rg (ou mg) 2 com par jours.
un courrier du même médecin traitant (de l'époque) pour le neurochirurgien, daté du 10.12.2002
cher ami,
je vous confie mme............ 54 ans, pour examen et avis thérapeutique
cette patiente présente uns impotence fonctonnelle complète avec arrêt maladie depuis 5 mois. Elle présente des douleurs lombaires invalidantes ainsi que le reste du rachis.
Dans ses antécédents, on retrouve un AVP en novembre 1991 avec entorse cervicale et tassement de la D7.
des clichés récents retrouvent une discopathie majeure de -L.
le traitement antalgique en cours est très lourd :
accupan 2 fois pas jours (injexction)
miolastan 1 par jour
diantalvic 4 jours
cortocothérapie par flash.L
je vous remercie de la prendre en charge."
lAprès RDV et visite, voici la réponse du neurochirurgien :
en janvier 2003 après un IRM : (à l'époque pas queston encore de fibromialgie)
"20 séances de rééducation du rachis lombaire :
lombargie invalidante rebelle sur discopathie inflammatoire -L
physiothérapie douce++++
Acte urgent."
un autre courrier (du psychiatre qui me suivant à l'époque) datée du 07.03.2003
(destiné à la caise de l'organis (j'étais commerçante)l pour prise en charge :
"arthrose cervicalen cervicalgie invalidante,
troubles phobiques invalidants
névrose phobique ancienne aveec phobie conduite automobile
sociophobie, agoraphobie
état dépressif récurent
isolement, douleurs arthrosiques traitées par mostontin (morphine)
adaptation professionnelle impossible
absence d'autonomie sociale"
Un certificat médical destiné à une prise en charge .
"je soussigné, docteur............ certifie suivre en consultation Mme...... née le......pour une structure phonique invalidante se manifestant sous la forme d'importantes crises d'angoisse, des phénomènes de sociophobie, un refus du contact social, un comportement d'isolement. La patiente présente de plus de nombreuses somatisations tels que maux de tête, étourdissements, vertiges, palpatitations, des douleurs ab-articulaires fluctuantes et intenses liées à une fibromialgie compliquées de nombreuses phases dépressives associant ralentissement, difficultés de concentraton, tristesse.
fait à................ le 20.02.2004
traitement actuel :
ludiomyl 25 : 1 com.le soir
deroxat : 1 com matin et soir
lexomil 1/4 com matin-midi et 1/2 le soir
stilnox : 1 com. le soir au coucher

ordonnance du médecin traitant le 30.01.2003

moscotin LP 60 mg 1 com, matin et soir 4 semaines
myolastan 1 com le soir
deroxat 2 com par jour
stilnox 1 com et demi le soir
di-antalvic 2 gelules par jour
lexomil 14, 1/4 et 1/2 matin midi et soir
traitement et ordonnance concernant environ un an...
j'ai eu aussi comme traitement :
uteplex 2 mg 45 par jour
ixel 50 mg gelu bt56
ataraxcelebrex
tétrazépan (09.2004)
rivotril (1 mois)
j'en passe car je ne peux toutes les noter.
mon traitement actuel (mensuel) (depuis environ 3 ans)
bromazépan 6 mg 1/4, 1/4 1/2 jour (lexomil pour ceux qui ne connaissent pas le générique)
stilnox 10 mg 2 le soir
voltarène LP 100 mg 2 com par jour
efferalgan codeine cpr tb8x2 1 com 3 fois par jour (si douleur)
atarax 2/3 com par jour
tétrazépam mkg 50 mg cpr bt 20 2 com par jour (myolastan)
voilà à quoi se résume mon traitement depuis 2002, et je souffre encore terriblement tous les jours, mais je suis quand même un peu mieux !
par contre, vous aussi vous me parlez de nourriture, sachez que vous êtes le premier (à part cette dame d'hier France) à me dire que certains aliments seraient néfastes à la fibromialgie !)
déjà que je ne mange pas grand chose ! je pense que tous les médecins, radiologues, psy, et autres que j'ai rencontré m'auraient parlé d'un régime approprié. Je sis désolée, mais je ne crois pas à ce genre de chose. J'ai vraiment essayé trop de traitement pour savoir que pas grand chose me faisait moins souffrir ! s'il s'agissait tout bètement de supprimer certaine aliments et d'en rajouter d'autre, cela se saurait non ?) je ne crois pas qu'une alimentation normale donne un mieux à la douleur.
comme vous voyez Docteur, je suis passée entre les mains de nombreux praticiens et je n'ai pas encore le remède miracle...
merci de votre réponse, néa

Portrait de massam
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pardon Docteur, j'ai été coupée dans mon élan. Je vous remerciais néanmoins de vos conceils.
je vous prie aussi de m'excuser pour des fautes de frappe, et l'écorchement de certains termes !)
bonne journée.

Portrait de massam
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elisa7 wrote:
bonsoir massam,
ne m'en vx pas de te tutoyer, ce n'est pas par manque de respect, c amical.Je suis d'accord avec toi sur ce que tu viens de répondre a france! france, aujourd'hui j'ai monté les escaliers sur les fesses car mes jambes ne "marchaient"+!!!! c'est le cas de le dire..mais apres tout je n'ai pas à me justifier!
massam, moi ma fille a été violée a l'age de 5 ans par mon neveu et cela le jour du déces de mon pere! j'ai des troubles hypophisaires, des hormones de croissance(ce qui nourrit les muscles )au ras des paquerettes..
je te remercie de me souhaiter courage pour demain, et je vais te dire, même ds notre état tu sais, on peut trouver une personne qui nous aime, car vois tu moi, lasse des reproches de mon mari j'ai rencontré le grand amour et en septembre je prends un appartement!
et même si je souffre, si nous souffrons tous comme des bêtes nous n'en sommes pas moins des êtres humains et nous avons droit au bonheur..
bon courage à toi massam, ainsi qu'à vous tous..

bonjour Elisa, bien sur, on peux se tutoyer ! j'espère que tu nous donneras des nouvelles de ta journée "examens"
c'est super pour toi de pouvoir recommencer ta vie avec quelqu'un qui te comprend et qui ne fait pas de réflexions !
Tu sais, moi j'en arrive à me cacher pour prendre mes médicaments (alors que je devrai les prendre en plein repas pour la plus part !)
pour le moment, (enfin hier) j'ai compris que je ne devais plus aborder le sujet devenu tabou "fibromyalgie" devant lui... après on verra bien. En ce moment, je t'écris, et j'ai l'impression d'avoir un étau qui me broye la poitrine, mal dans les membres supérieurs, dans le cou.... mais c'est devenu normal chez moi !
je te quitte pour l'instant, si tu as le temps, dis-moi ce qu'on t'a dis aujourd'hui et si tu as un nouveau traitement ?
je t'embasse. Bonne chance. A bientôt.

Portrait de elisa7
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bonsoir massam,
je suis donc allée voir le spécialiste en médecine interne, qui m'a donné de la morphine car je présente actuellement, ds le cadre de ma fibromyalgie, une cruralgie(inflammation du nerf de la cuisse).D'autres part il a noté ds mes analyses un syndrome "d'epstein-barr" et des auto-immuns circulants élevés.Il m'a expliqué qu'une maladie auto-immune démarrait sans doute et m'a prescrit un traitement(muscles et squelette) pour plusieurs mois. Ensuite j'ai passé l'irm et là on m'a trouvé une adénomyose(endométriose intra-utérine).Et enfin le gynéco, m'a prescris une pilule en continu, et préfere Attendre 2mois avant d'envisager l'abblation de l'utérus car je suis encore jeune.Mais surtout il pense que peut être avec le traitement de la fibromyalgie l'endométriose pourrait me faire moins souffrir(je l'espere).
Bref, pas cool la journée...mais ce soir un mot d'amour de celui que j'aime et tout va mieux!
courage massam, je suis de tout coeur avec toi, je sais a quel point tu souffres,
tu n'es pas seule grâce au forum et tu px compter sur moi.Je te souhaite d'aller mieux, si jamais mon traitement est efficace je t'en parlerais, on sait jamais ça pourrait être le remede miracle!
a bientôt de te lire
courage à tous, accrochons nous!
elisa

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bonjour Elisa. Un léger mieux dans ta façon d'écrire (enfin j'y lis comme un peu d'espoir !) si seulement !) je te le souhaite de tout coeur. Morphine ? alors là, en principe, tu vas être relativement soulagée, mais le problème c'est l'accoutumance, (tu en as pour longtemps ou c'est juste temporaire ? j'en ai pris pendant 3 ans ! ) tu vas te sentir un peu "scotchée", mais quand on est au bout, un peu de répit ça aide ! malheureusement un traitement morphinique à vie, ce n'est pas possible même à faible dose... Peux-tu me donner le nom du médicament que l'on t'a prescrit pou les muscles et le squelette ?
Enfin, grace à ton ami, tu peux au moins être écoutée, et surtout être crue ! c'est la base de tout, je pense, être reconnue des gens... mais là, il y a encore du chemin à faire.
Merci donc encore de ta lettre. Nous nous retrouverons sur ce forum quand tu le désire, tu m'expliquera un peu ! pour moi, aucune différence depuis 3 ans... j'attends (comme toutes) le remède miracle ! la fibromyalgie n'étant plus cataloguée "maladie orpheline" nous avons peut-être des chances qu'enfin les chercheurs s'interessent à nous ! Je t'embrasse, Elisa, et je te souhaite une
bonne journée,ainsi qu'à tous ceux qui viendront se joindre à nous.

Portrait de elisa7
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bonjour massam,
concernant la morphine, il s'agit d'un traitement de courte durée(5 jours), le temps de ne plus souffrir de la cruralgie.
Pour l'autre médicament il s'agit de "plaquenil", il faut que j'attende environ un mois avant d'en ressentir les bénéfices, en tous cas j'y crois, j'ai tellement envie d'aller mieux!
pour l'instant la morphine me calme bien(toujours sensation de brûlure) mais au moins j'arrive à lever ma jambe sans hurler(!)
gros bisous et a bientôt sur le forum, courage à tous!

Portrait de massam
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bonsoir Elisa... en fait je m'appelle Nicole, si tu préfères...
bon cette morphine, si tu peux au moins gagner quelques moments de répis, c'est toujours ça de pris, et ça te permets de profiter de ton nouvel amour... ça c'est déjà la meilleure preuve de ta volonté de te battre et de t'en sortir !
aujourd'hui, j'ai essayé l'aqua-gym ! bon mon médecin m'avait juste dit "de faire attention et pas n'imorte quoi" : bien c'est raté ! j'ai fais ce que j'ai ou, et ce soir, je suis clouée devant mon pc. alors que dis-je faire ? j'ai pourtant tellement envie d'être comme tout le monde, mais non, même pas faire un sport à priori pas trop remuant ! alors je vais me rabattre sur la nage tout simplement ! ça ira peut-être mieux..
pour ton traitement, Elisa, tu n'as pas l'impression de dormir debout, d'être un peu dans le coton ? mais ne plus avoir mal ! parfois, je supplie (presque) mon médecin de me redonner un peu de morphine, mais il tient bon !
alors, essayes de bien te reposer avec ton traitement, de bien profiter de ton amoureux, et surtout de garder le moral. (A quand le déménagement ?)
bises et à bientôt. (ce soir je ne suis pas au beau fixe, mais bon !)

Portrait de elisa7
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bonjour nicole,
la morphine me donne au moment de la prise une sensation de malaise, et ds la journée je suis effectivement un peu vaseuse. je te comprends quant à ton désir de faire "comme tout le monde", je suis moi aussi frustrée de ne+ pouvoir bouger,même pas marcher.J'espere que la nage te feras du bien.Je suis un peu déçue car j'ai eu un message d'un médecin(comme tu px le voir ds un autre post) assez décourageant concernant le plaquenil.Je ne sais + que faire, ni qui croire...
je t'embrasse, essaies de garder le moral (je sais que c'est+ facile à dire qu'à faire)
en tous cas tu px compter sur mon soutien amical, et je tiens à te dire que de parler avec toi régulierement m'est d'une aide précieuse.
Je t'embrasse, courage à toi et à vous tous,
elisa

Portrait de massam
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bonsoir Elisa, comment vas-tu ? tu ne conduits pas au moins en ce moment ? (la morphine, attention !)
tu travailles quand même malgré ta fibromyalgie (plus le reste ma pauvre) ou bien tu es arrêtée ? moi, j'ai été arrêtée pendant plus de 2 ans, puis, j'ai retravaillé un peu (presque 2 ans) maitenant je suis définitivement arrêtée (pré-retraite) donc, je devrais pouvoir me reposer.
Je n'aurais jamais aller faire cette séance d'aquagym, je suis "cassée" ! que dire de plus ? c'est vraiment l'expression qui me vient à l'esprit "cassée" je n'ai plus qu'à attentre que le dos se décoince et que les muscles ne me "brulent" plus ! j'en ai bien pour 5/6 jours comme ça ! à chaque fois, je me dis "c'est bon je vais essayer ceci ou cela", mais non, rien à faire ! avec la retraite qui arrive, je pensais tellement pouvoir faire plein de choses ! ce soir, mis à part l'ordi (et encore j'ai mal aux bras) il ne me reste plus qu'a aller me coucher avec mes bouillottes dans le dos et le cou. ça, tu vois, c'est bien, ça soulage un peu, j'ai des bouillottes (je ne sais pas si on peut appeler ça des bouillotes) se sont des coussins électriques, dans une housse en éponge, une rectangulaire pour le dos et une avec la forme du cou pour la nuque. j'ai 3 degrés de chaleur que je peux régler. Même en pleine canicule, ça m'est arrivé de me les brancher !
oh, j'ai aussi une minerve, une ceinture abdominale (mais là, c'est un vrai carcan) et des gantiers pour mes pouces (c'est d'un chic ! je t'assure !) quand j'ai trop mal, ça me soulage quand même un peu.
voilà, ma petite journée, le temps est maussage et ça aussi ce n'est peut-être pas très bon pour les douleurs !
j'espère que tu vas un peu mieux, et que tu peux prendre un peu de bon temps si tes douleurs sont moins intenses en ce moment du fait de ton traitement. Par contre, j n'ai jamais entendu parlé du médicament dont tu parles. Mais si c'est nouveau ! j'espère que ce sera efficace. (tu sais d'un médecin à l'autre cela change souvent d'avis !) quand tu penses que l'on nous conseille de surveiller notre alimentation !)
As-tu essayé les séances de mésothérapie ? sur le moment, c'est douloureux, mais ça soulage un peu (c'est de la cortisone et un autre produit je crois) ce qui me faisais aussi du bien, c'était des injections d'un mélange "felden-coltramine" (excuses-moi l'orthographe), mais comme pour la morphine, il ne faut pas en abuser...
Je te quitte pour ce soir. Je vais aller me reposer un peu, je t'embrasse, courage à toi aussi.
courage à ceux et celles qui viennent lire et parler.

Portrait de anonymous
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Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Portrait de elisa7
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bonjour nicole,
non je ne conduis ni ne travaille(reconnue en incapacité à 79/100 à la cotorep)
par contre je suis étudiante en littérature, et cela me passionne, c'est d'ailleurs là que j'ai rencontré mon ami.Je suis ces cours en ligne, via le net.Le plaquenil est au contraire un médicament ancien prescrit entre autre pour le paludisme, la polyarthrite rhumatoide, le lupus.J'ai moi aussi des "bouillotes" à faire chauffer au micro-ondes", minerve et ceinture lombaire(comme tu le dis très élégant).
J'adore écrire et je lis énormément, cela aussi m'aide à m'évader.Je te souhaite bon courage, j'espere que tu vas mieux aujourd'hui.
Merci à domi pour le lien, j'ai tout lu, c'est très intéréssant et encourageant.
courage à tous,
elisa

Portrait de Denis C
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Bonjour Elisa et Nicole !

Je suis du Québec et j'ai 43 ans. J'ai découvert ce site que depuis une semaine et j'y ai fait un peu de lecture ce soir malgré les problèmes de concentration. Et j'ai même écrit une réponse sous une autre question mais toujours dans le thème à propos de la fibromyalgie.

Je tiens à vous féliciter pour votre courage à toutes deux! D'autant plus que je comprends très bien ce que vous vivez et endurez puisque j'en suis atteint aussi avec en prime les Nerfs d'Arnold qui donnent des migraines insupportables et rien qui peut apporter de soulagement !

Je suis autant content pour toi Elysa que tu es trouvé un Bel Amour que je suis peiné pour Nicole qu'elle soit aussi incomprise et non-supportée par son mari. La seule idée qui me revient toujours, Nicole,c'est que tu lui fasses le message de ma part que c'est un véritable connard et au cube s.v.p.! Un minimum à faire lorsque l'on ne connait pas quelque chose, c'est au moins de faire l'effort d'essayer de comprendre. Qu'est-ce qu'il connaît de la douleur en général ton mari ? Quelles expériences en a-t-il faites à part la grippe ou un mal de dent? Je serais bien curieux de savoir cela....ET non ce n'est pas dans votre tête !!! (Au figuré bien sûr, car certaines personnes ont eu une tumeur ) . J'étais très actif et très sportif, je m'entraînais même en musculation pour mon plaisir. Maintenant je ne suis plus que l'ombre de moi-même et une ombre qui souffre en plus...Je suis arrêté de travailler depuis plus de 5 années, un travail que j'adorais ! Toute ma vie a basculé et s'est transformé en enfer depuis que cette saloperie de maladie s'est installé en moi. Et Nicole, tu pourras dire à ton mari que c'est loin d'être imaginaire, je ne suis aucunement hypocondriaque, je ne psychosomatise pas non plus, je n'ai pas été et ne suis pas en dépression non plus (déprimé parfois oui car cela vient très dur d'endurer toujours des douleurs qui vont de supportables pour quelques heures à carrément intolérables pour plusieurs jours, qu'on le veuille ou non cela affecte notre moral à certain moment). Ton mari n'endurerait pas le quart des souffrances que tu supportes ! De la colère, je n'ai que de la colère quand je l'imagine te dire des stupidités pareilles. Au Québec on a une expression qui dit: " Il se perd des coups de pied au cul !!!" Bon je m'arrête car j'ai trop mal à mon cou et mes bras là .
Bon Courage à Toutes les Deux et vous avez mon plus grand respect !
Amitiés,
À une prochaine,
Denis

P.S.: J'ai lu de la part d'un certain Martial, sous une autre question mais toujours dans le thème de la fibromyalgie, qu'il avait de la fibro et la névralgie des Nerfs d'Arnold et qu'il a été "guéri" par un Etiopathe. Si vous avez quelques informations à ce sujet, j'apprécierais grandement entrer en contact avec lui. Merci !

Portrait de elisa7
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bonjour denis,
je comprends bien ta souffrance.J'espere moi aussi que nicole trouvera l'amour(le vrai).Moi je quitte mon mari pour qui je n'étais qu'un "boulet", pour le prince charmant, j'ai bien de la chance,c'est vrai.maintenant mon mari regrette, mais c'est trop tard.Pour la famille, les amis qui ne me comprennent pas,idem: je fais le tri!
hors de question de se laisser pourrir la vie encore + qu'elle ne l'est!
je n'ai pour ma part même+ de colère, mais une indifférence profonde envers les personnes qui nous prennent pour des "malades imaginaires", après tout ce ne sont que des imbéciles!
je suis contente, denis, que tu rejoignes notre petit club amical à nicole et à moi, et je souhaite que beaucoup d'autres d'entre vous viendront se joindre à nous.
car ensemble, on est+ fort!
elisa

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