Portrait de naty

Bonjour,
j'ai 29 et on va dire "en cours de diagnostic" d'une fibromialgie.
Ca a commencé par des douleurs dans le bras gauche, tous les jours depuis 6 mois, plus la jambe gauche, puis le dos...A droite tout va bien (en général,) c'est déjà ça de pris ! : )
on m'a fait une batterie de tests, et rien toujours rien. Mon généraliste évoque de + en + la fibromialgie, sans vraiment le dire, et sans m'orienter vers un neurologue... En ce moment je suis sous Lyrica, dont j'augmente les doses progressivement avec un petit mieux... et rivotril (aucun effet) et dans les jours de grandes douleurs TOPALGIC.
Alors, je lis les derniers articles sur le sujet ( j'ai de la chance mon métier me met à disposition les dernieres revues médicales, ce qui est parfois amusant de savoir avant le généraliste ce qu'il va prescrire ...on s'amuse comme on peut...).

Certes il y a la colère qu'induit la douleur, la fatigue, l'incompréhension et le nomadisme médical.Mais personnellement ce qui me met hors de moi, ce qui me ronge, c'est de lire dans beaucoup d'articles que 2 à 4 % de la population souffrirait de cette maladie. Et encore si j'ai bien compris cela concerne plus les adultes. Cela fait quand meme beaucoup de personnes. Et s'il y a autant de monde les salles d'attente devraient être remplies de personnes comme nous non, et les généralistes et autres praticiens connaitraient cette maladie???
Je me demande même comment on a pas pensé à en faire une spécialité médical, il faudra soumettre l'idée à l'Ordre des médecins...

Alors il ya peut être des degrés différents dans la maladie (?) ; mais j'ai quand même beaucoup de mal à imaginer comment tout cela peut passer inaperçu si autant de personnes souffrent comme moi tous les jours, sans répis, à en pleurer...
quelqu'un a t-il une explication sur ces chiffres , qiu me paraissent totallement délirant? Merci par avance!

Portrait de isavll
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c'est un problème recurrent que celui de croire que ce que l'on voit. La maladie étant invisible lors des examens sanguins et radiographiques il est trés facile d'en déduire que c'est dans la tête des personnes que ce trouve le problème et d'être catalogué hypocondriaque, où autre maladie psychiatrique grave. Le syndrôme à tellement de facettes différentes qu'il faut parfois consulter plusieurs spécialistes...Sachez que celà n'atteint pas que les adultes et que mon medecin generaliste m'a parler de cas d'enfants trés jeunes atteints. Ma fille de 16 ans est elle même aux prises avec ce fléau . Je pense qu'a force d'en parler on reconnaîtra la maladie. La recherche aussi semble faire des progrés vers une compréhension de la maladie. Les mentalités seront sûrement un peu longues à changer mais il faut y croire.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout d'aller mieux
Isabelle

Portrait de sandrine lafitte
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bonsoir,
je crois que si les cabinets des médecins ne sont pas pleins c'est peur-être qu'à force d'entendre que ce n'est pas une vraie maladie ou que les douleurs sont dans notre tête et qu'en plus on ne peut rien pour nous ; à quoi sert de continuer d'aller consulter ?
en tout cas c'est mon cas, je vais chez le médecin trop rarement, il faudrait que je me fasse suivre de façon plus régulière mais je suis fatiquée et désespérée de me battre contre les douleurs, les raidissements articulaires et le rejet, cela ne me motive pas à faire confiance et continuer le combat.
il faut que nous nous soutenions pour réussir à nous faire entendre et arrêter de souffrir en silence en se disant demain cela ira peut-être mieux ce qui n'arrive jamais.
gardons courage !

Portrait de docteur Richard Martzolff
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En effet, c'est pourtant la réalité, et les chiffres semblent monter de plus en plus. 2 à 4 %, vous n'êtes pas dans la réalité. Ces chiffres semblent plus élevés.
il y a peut-être également une autre raison, en dehors de celle que vous énoncez, qui pourrait également expliquer la présence peu fréquente des fibromyalgiques dans les cabinets médicaux, c'est le désespoir des patients qui souffrent tellement , parfois, qu'ils préfèrent rester chez eux...
Votre coup de gueule est intéressant. En effet, je me bats pour réunir des gens soit au sein d'associations de fibromyalgieques, soit en les invitant avec moi dans les congrès médicaux (mais oui, je le fais!) pour que les médecins de médecine générale et les spécialistes (rhumatologue, neurologues, neuropsychologue) prennent conscience du poids des patients concernés par cette pathologie.
La mobilisation est porteuse d'espoir.

Portrait de Jenny
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La mobilisation de nous tous, des malades atteints de cette maladie qu'est la fibromyalgie, les médias, la sécurité sociale, la cotorep et ceux qui gouvernent notre pays, prennent conscience de ce fléau qui augmente... Nos enfants, adultes et personnes âgées souffrent avec ces douleurs parfois insoutenables et cet fatigue qui fait que nous nous devons être alonger pour essayer de dormir ( rettraper ce sommeil ) car nous sommes toujours en manque de sommeils, des nuits sans dormir ou à mal dormir avec les douleurs, des journée où l'on est fatigué dès le premier pied posé par-terre avec nos raideurs et douleurs ! Y en a marre et je ne pensais pas souffrir autant à 45 ans !

Mon père est décédé de la sclérose lathérale amyotrophique ry il est parti en deux ans. Nous ayant cette maladie (la fibromyalgie) nous devons vivre avec nos douleurs, les supporter, supporter cette fatigue, supporter nos autres maux et ceci, jusqu'à quand ?

Jenny, une louve fibropensive & fibropoésies

Mon combat contre ma fibromyalgie
http://unelouvecombat.canalblog.com/
Site à visiter REGULIEREMENT !

Portrait de Denis C
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Bonjour à tous et Salutations à Jenny ma petite Louve poète en passant !

Voici , très humblement, quelques tentatives d'explications pour la question soulevée par Naty. 1) Ce n'est pas très connu comme maladie dans l'ensemble du corps médica. Et comme le disait si bien le Dr Martzolff, le corps médical est formé pour posé des diagnostic à partir d'analyse et radio / scanner / IRM etc. Donc des chiffres et des images comparés à des mesures étalons. Puisqu'actuellement ils ne connaissent pas qu'elle en est la source, ils y vont par les vérifications régulières connues et ainsi cela procède par élimination /déduction. Mais commment trouver la cause quand on ne sait pas ce que l'on cherche ? Ce qui amène inévitablement l'autre point: Comment soigner, dans le but de guérir, quand on ne sait pas contre quoi on se bat ni avec quelles armes peut-on se battre? D'où les traitements pour tenter de ne soigner que les conséquences qui découlent de cette maladie: sommeil, fatigue muscles, nerfs et membre douleureux et tout le reste.
Ici en Amérique, l'American Institute of Rhumatology a reconnu officiellement vers 1989-1990 cette maladie par la palpation de 18 points douloureux bi-latéralement sur le corps accompagnés des autres symptômes( migraine, fatigue etc).

Nous sommes en 2006, soit plus de 15 années plus tard et c'est encore très inconnu pour une grande partie du corps médical et dans l'Autre partie restante, encore là il y a beaucoup de mauvaise perception mais pas seulement par ignorance, mais plusieurs médecins n'osent pas s'avancer sur ce terrain qui est très glissant. Car il ne faut pas oublier qu'il y a des conséquences financières importantes à tout cela : si la reconnaissance de la maladie se faisait beaucoup plus systématiquement, imaginez les coûts financiers que cela engendrerait. ET quand on parle d'Argent, vous ne pensez pas que les gouvernements ET SURTOUT les compagnies d'assurance ne mettent pas de pression sur les médecins pour garder cela au minimum ? N'étant pas une maladie mortelle aussi directement que le cancer ou une maladie cardiaque, ils n'ont aucune difficultés (et surtout intérêts) à pousser tout cela sous le tapis le plus longtemps possible. Pourquoi croyez-vous que, comme par hasard, la très grande majorité des personnes atteintes souffrent pendant 8,10, 15 années d'enfer avant d'être diagnostiquer convenablement ? C'est le temps de faire le tour des Docs ainsi que de toute la panoplie des essais et erreurs et qu'ils tombent enfin sur un médecin qui 1) s'y connaisse en cette maladie 2) qui a une colonne vertébrale et se tiennent debout en posant clairement son diagnostic. Combien de personnes, souffrant de mal de dos on passé toute sorte d'examen dont les résultats ne révèleraient rien pour expliquer la cause des douleurs ? Et pourtant ces gens là continue d'avoir mal ! Ce n'est pas parce qu'une analyse ne révèle rien qu'il n'y a forcément rien ! Pour finir, je vous parlerai d'une petite expérience personnelle: un médecin spécialiste ma clairement dit il y a quelques années, que je souffrais de fibromyalgie et de cervicalgies mais qu'il fallait à tout prix éviter d'inscrire cela dans mon dossier parce qu'alors les compagnies d'assurances-salaire refusent carrément et systématiquement de payer et partent en courant ! Il faut pas parler de cela.
Lorsqu'ils auront découvert, la ou les méthodes pour enfin diagnostiquer ce qui cause cette saloperie de maladie, et qu'`à partir de là on pourra espérer un ou des traitements vraiment efficaces, je crois sincèrement que les 2-4 % dont vous parliez vont littéralement exploser et que vous serez très surpris.
Bon Courage à Vous Tous qui souffrez aussi !
Amitiés,
Denis

Portrait de naty
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merci à tous pour vos réponses.
C'est vrai que c'est un peu un coup de gueule, et je pense que vous avez tous raison sur les motifspour lesquels il y aurait plus de cas qu'on ne le croit. Alors c'est peut etre un rejet que je fais sur le fait d'être malade, mais du coup si on donne à ces 2-4% le meme traitement que moi, le monde va etre completement stone : )
désolée, mais l'humour meme noir contribue à mon moral. (Pour l'anecdote, quand je me cogne à la maison , que je tombe etc... avec mon ami, on dit, "c'est pas grave, au moins, là t'as des raisons d'avoir mal...")
Ca m'a fait sourire, Docteur, votre message quand vous évoquez les congrès où vous intervenez accompagné de patient. Pour ma part j'ai plutot l'habitude d'y participer pour expliquer aux profesionnels de santé leurs obligations en terme de Responsabilité professionnelle...(je suis juriste en droit de la santé...)Remarque je pourrai proposer un théme "Fibromyalgie et retard de diagnostic " : )
Je laisse l'humour noir de coté un moment et vous remercie pour le combat que vous menez à nos cotés. Message aussi pour Isavil : j'ignorais en effet que la maladie pouvait toucher les enfants. Et je trouve la maladie encore plus injuste pour eux.
Pour en revenir au traitement efficace, je suis sous Lyrica depuis 1 moment. Ca marche plus ou moins bien, avec un bon tramadol de temps en temps histoire d'oublier les crises et de planer 1 peu. Quand j'ai demandé à mon médecin si je devrais prendre ce traitement à vie, ca l'a fait rire (qu'est ce qu'on rigole avec moi...) mais il ne m'a pas répondu pour autant. Et là moi j'angoisse à fond car par contre il m'a bien expliqué que j'étais interdite de toute tentative de grossesse pour l'instant, ce que je comprends parfaitement vu la notice du médicament. : ((
mais ca a vraiment été dure car ca fait 3 mois que j'ai arrêté la pillule. quelqu'un a t'il une "bonne blague'" à me raconter à ce sujet pour me remonter le moral?

Portrait de Denis C
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Salut Naty et à tous!

Ils sont intéressant tes coups de gueule Naty! Pour le Lyrica, certaines personnes semble en retirer beaucoup de bienfaits, d'autres plus ou moins, c'est du cas par cas et il faut l'essayer pour mettre notre propre réponse. Ayant des effets qui prennent un certain temps à s'établir, je te souhaite bon courage pour perséverer le temps que tu obtiennes tes réponses. À propos de ton anecdote, je me permettrais de te suggérer une autre formule (très amicalement bien sûr): lorsque tu te cognes ou tombes, ce n'est pas une vraie raison d'avoir mal, c'est plutôt que tu peux identifier ou que tu connais la Cause de tes douleurs. Avec la Fibro., c'est ce qui est très frustrant et désarmant, c'est que l'on ne connait pas la Cause de tout cet enfer que l'on vit. La médecine ne peux, à cette période-ci du moins, que constater les conséquences et dégâts que la maladie engendre. J'aurais bien aimé avoir une blague pour te remonter le moral mais cette nuit est très difficile en douleurs pour moi, donc les neurones tournent pas très vite. Désolé, :-(

En passant, je voudrais dire un Énorme MERCI au Dr Martzolff pour sa sollicitude envers nous tous qui souffrons tellement dans nos corps et par conséquence inévitable dans nos coeurs car nos vies sont quasi anéanties, ainsi que pour tous les efforts qu'il déploit pour sensibiliser le corps médical à notre terrible réalité. Merci Doc du fond du coeur !

Bon Courage à Tous, Continuons de nous battre, un jour nous nous en sortirons!
Amitiés,
Denis

Portrait de marie36
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Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j'ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, "tout était dans la tête". Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m'adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j'habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n'est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m'a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d'une dépression invalidante. C'est un peu brimant mais c'est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m'adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie :

Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J'imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l'assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m'a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

Portrait de Jenny
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Bonsoir, je reviens vous dire deux trois mots sur cette maladie qu'est la fibromyalgie qui est bien associée avec la fatigue chronique mais il me semblerait que notre maladie est un autre nom que " fibromyalgie " oui, en tant que vice présidente d'une association, je pousse mes recherches très loin et si je vous avoue des choses graves sur les vaccins sur le passé, vous n'en reviendrez pas mais ce n'ai pas tout ! Si vous faites sérieusement des recherches, vous tomberez sur le cul. On nous cache des choses très très graves et avec l'associations, nous allons les débusquer et les dénoncer.
Nous sommes trop et de plus en plus à être atteints par la fibromyalgie qui est une maladie grave ! Plus de 4 à 5% atteints.
Et si je vous parlais des armes chimiques ?
Non, je vais m'en abstenir car nous devons pousser et que nos recherches soient affirmées.
Mais nous avons de quoi agir déjà et ceci par des courriers envoyés au président de la république, minitres et autres du gouvernement.

Je suis comme vous, je souffre et je dors tout le temps car j'ai mes journées foutues par mes endormissements ou mes douleurs et déséquillibres, pertes appétits, écoeurements, pertes importantes de mémoire, perte de poids et de vue(je suis presque aveugle) et je ne trouve plus mes mots pour écrire les maux ou les choses de la vie, dans mes écrits poétiques.

Oui, la sécurité sociale m'a reconnue à 100% pour ma prise en charge de cette maladie et je vais faire une demande à la COTOREP pour celle-ci tout en sachant que j'ai déjà un dossier chez eux et que je suis reconnue handicapée de la vue à 100%. Ce que je veux vis-vis de la COTOREP, c'est la reconnance de la fibromyalgie comme maladie invalidante.

Je vous laisse car j'ai mal à tout mon côté gauche, côté qui est du à mes pertes d'équilibres.

Bisous et courage à vous tous et toutes
et merci à toi, Denis.

Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

Portrait de anonymous
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Bonjour Jenny,

Comme j'en parlais dans un autre message, j'ai l'impression que mes problèmes de santé ce sont aggravés après la pose d'un plombage et d'une couronne dentaire en 1997 ! J'ai eu et j'ai encore aujourd'hui des problème avec cette dent ! Le dernier dentiste qui m'a touché à cette dent, m'a dit que la meilleure solution était d'enlever la couronne, de voir si je souffrais moins sans cette dernière.
Il n'a pas mâché ses mots lorsqu'il m'a dit que c'était du travail de M.... et que le dentiste qui m'a fait cette couronne a fait vraiment n'importe quoi.
1) le dentiste n'a pas nettoyé toutes les racines !
2) il a employé pour la couronne du métal précieux
3) pour le plombage, il a employé un métal non précieux donc il n'a jamais vu auparavant. Impossible de savoir en quoi est fait ce plombage ! Il faudrait l'envoyer dans un labo pour le faire analyser mais cela me coûterait trop cher. Mon nouveau dentiste est parti en septembre et viens d'être remplacé par un autre, lui non plus ne sait pas en quelle matière ce plombage a été fait ! Les 2 m'ont affirmé que du fait que la couronne était en métal précieux et le plombage non, cela a provoqué une réaction chimique !

Lorsque le dentiste en fin 2004, m'a enlevé la couronne, il a poli le plombage pour le rendre plus lisse afin que je ne me blesse pas. Et là quelques jours après, j'ai commencé à perdre 20kg en peu de temps et à être de plus en plus malade.
J'ai commencé à cotiser dans une association qui proposait à l'époque de me mettre en relation avec un médecin qui faisait des recherches sur une éventuelle intoxication au mercure, plomb....Bien sûr tout ceci n'est pas remboursé car non reconnu par le gourvenement !
Après un fomulaire envoyé au médecin (déjà là, j'ai payé des consultatoins pour la saisie et l'étude de mon dossier), puis un kit pour faire des tests, ce kit j'aurai dû l'envoyer en Allemagne, car en France le gouvernement a supprimé toute subvention au labo. pour pratiquer ce genre de recherche ! Bien évidement, ce kit a un certain coût lui aussi, puis après il faut payé le labo Allemand puis à nouveau le médecin pour étude des résultats. Suivant les résultats j'aurai dû avoir un traitement non remboursé et coûteux pour éliminer toute trace d'intoxication si c'était le cas.
Hors, je venais de recevoir ce kit, donc j'avais déjà déboursé pas mal mais quasi persuadée que mes problèmes de santé sont liés au plombage, je n'avais pas hésiter pour en avoir le coeur net. Il m'a été impossible de joindre le médecin concerné, après X tentatives, j'ai téléphoné à l'association qui m'a annoncé son décés. Et là personne pour me guider, donc j'ai toujours ce kit à la maison, dépenser une bele somme d'argent !
J'ai appris par après que ce médecin s'était suicidé car il était constament menacé (ainsi que sa famille) par certains de ses confrères, et par des personnalités bien plus haut placées. Au bout de quelques années de lutte, il n'a pas tenu le coup et n'en pouvait plus.
Je ne veux pas citer le nom de cette association, mais si tu es intéressée, je peux te l'envoyer sur ton e-mail personnel.
Au jour d'aujourd'hui je n'y cotise plus car à l'époque on m'a envoyé "boulé" en me disant que je devais me débrouiller pour trouver par moi-même un médecin pour me diriger pour les tests et pour l'étude des résultats ! Cela fait 2 ans que l'association me relance pour la cotisation : je vais les contacter pour voir s'ils ont trouvé un médecin remplacant car je vais me retrouver avec pour vivre uniquement les pensions d'invalidité et ne peux pas me permettre de jeter l'argent par les fenêtres !

Mais pour moi, le fait que ma santé se soit dégradée à ce point en 1997 quelques temps après la pose de cette couronne, puis en fin 2004 après avoir travaillé sur le même plombage, je me pose beaucoup de questions ! Je me trompe peut-être, mais j'aurais aimé en être sûre et certaine.
J'en ai parlé lors de mon hospitalisation en janvier 2005, où le médecin-chef s'est foutu littéralement de moi ! Il m'a fait passé pour une imbécile finie !

Voilà mes impressions et pourquoi tout-à-coup le gouvernement français a arrêté les subventions : eh bien tout simplement pour ne pas alerter les Français et semer la panique comme pour l'amiante !!!!

P.S : cette association met en cause les plombages pour beaucoup de maladies comme la fibromyalgie, la gougerot....

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,
J'ai aussi eu beaucoup de plombages il y a quelques années... mais je les ai tous remplacés progressivement (finit depuis 10 ans environ) par des composites blancs ou des couronnes, des bridges... donc je n'en ai plus dans la bouche et la fibro est toujours là. Je l'avais même avant d'avoir des plombages dans la bouche car j'ai tous les symptomes depuis l'age de 10 ans...
Dans mon cas ce n'a pas été le point de départ ou le déclencheur.
Bisous à toi !
Lora

Portrait de marie36
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Bonjour j'ai lu plein d'articles sur la fibromyalgie et jamais je n'ai vu qu'il y avait un rapport entre les plombages et la fibromyalgie. Dans mon cas, la fibromyalgie a été déclenchée par du stress accumulé depuis de trop nombreuses années et au bout d'un moment le stress ne se gère plus et c'est le corps qui se révolute notamment par des inflammations des muscles. Je ne vois pas en quoi des plombages dans les dents pourraient déclencher une fibromyalgie. Je n'ose pas parler de cela avec ma psy car elle va rigoler et me prendre pour une demeurée. Amicalement

Portrait de anonymous
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Bonjour Lora et Marie,

C'est en faisant des recherches sur la Gougerot que je suis tombée par hasard sur une association qui parle des plombages et qui parle de +sieurs maladies qui pourraient être liées à ces derniers après +sieurs années de recherches.
Normalement le plombages d'aujourd'hui ne contiennent plus de mercure, je dis bien normalement, mais on peut avoir été contaminé par du mercure autrement : par les anciens thermomètres......
je ne vais pas débattre sur ce sujet car je ne veux pas n'attirer de problèmes !

Si vous voulez en savoir plus, il vous suffit de faire une recherche sur 'mercure' et vous tomberez sur l'association qui en parle.
Vous pouvez également faire une petite recherche sur vulgaris qui parle du mercure !

Maintenant c'est sûr, tous les malades n'ont pas été forcément contaminés par ce dernier, moi j'ai juste fait le rapprochement de mes 1ers symptômes avec ce plombage car ils sont apparus quelques temps après !

Je ne dis pas que j'en suis sûre à 100% puisque je n'ai pas réalisé tous les tests nécessaires pour connaître le taux.

Bon week-end à tous et toutes
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonjour,

je viens de regarder une émission sur direct 8 (Tnt) , et il était question d'empoisonnement à l'aluminum lors de la cuisson, ils ont meme parlé des plombages et de leur éventuel toxicité sur le système nerveux.

Il faut utiliser uniquement des ustensiles de cuisine à base d'inox. A proscrire de votre cuisine, l'émail au plomb et l'alu.

Enfin il faut tout enlever de nos maison lol, car je crois que tout est toxique, champooing produits d'entretien, colle matériaux ect ect..... il faut pas oublier aussi les produits chimiques style gocho qui heureusement est controlé.

Bonne journée

Participez au sujet "comment 2 à 4% de la population pourrait souffrir autant???"