Portrait de louna

ma fille de 7 mois a un colobome papillaire de l'oeil droit.Accepteriez vous de prendre contacte avec moi pour des discussions.merci

Portrait de anonymous
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Oui c'est avec beaucoup de plaisir que nous avons de discuter avec vous. est-ce que vous pouvez nous donner plus de détails sur cette maladie que présente votre fille sans que cela occasionne de la peine chez vous ? De cette façon nous pourrons mieux vous aider.

Portrait de louna
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bonjour
merci de m'avoir répondu,les larmes me sont venues lors que j'ai ouvert votre message.je me sens moins seul.merci.
a la naissance,le papa avait remarqué que mon bb avait des yeux différent,un oeil était plus petit que l'autre mais moi je ne voulais rien voir,mon bb est le plus beau du monde.c'est a la visite de 3 mois que le pédiatre me dit de consulter un ophtalmo et c'est la que nous avons appris q'elle avait un colobome papillaire(malformtion congenitale de l'oeil)elle ne voit pas de cette oeil.
je suis perdu face a cette maladie de mon bb,je voudrais savoirs'il ya déja eu des opération d'oeil qui avait un colobome papillaire qui auraient permit aux enfants de retrouver umpeu de vision,est ce que je pourais faire qqchose pour mon bb.
je vous en serais trés reconnaissante si vous vouliez bien discuter de ce probléme,de m'aider
merci

Portrait de louna
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Personne ne peut m'aider?

Portrait de clampinette
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est-ce que c'est u colobome papillaire ou pupillaire,le pronostic est nettement different

Portrait de louna
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colobome papillaire
merci.

Portrait de gwen
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bonjour,
je tiens a vous rassurer car, jai moi aussi un colobome papillaire interne a l oeil droit. J ai aujourd'hui 26ans et je le vis tres bien ^_^ , pas d inquietude, car etant née sans voir a droite ( en fait si, je vois un peu mais flou et seulement en circonference mais bon, ma vue est notée zero...) je me suis habituée. Petite j avais tendance a me cogner partout ( et c est encore le cas d ailleurs ) par contre les enfants sont assez durs et j ai quand meme souffert des railleries des autres a cause du strabisme.... Mais ça n est pas plus handicapant que cela . J ai meme passé sans soucis la visite medicale pour pouvoir passer mon permis et j ai le droit avec un retroviseur a droite obligatoire.
Attention ce qui suit m est tres personnel, mais je pense bon de vous le dire a 18ans j ai fait un decollement de retine sans raison surement car mon oeil droit etait faible et fragile, on m a operé ( cerclage) puis je n y voyais vraiment plus rien de l oeil droit. L année derniere seulement ma vue est revenue comme avant donc je vois les formes, les lumieres et les couleurs vives .
Voila, si jamais vous avez des question plus precises n ' hesitez pas.
PS: j ai oublié de vous dire que je suis maquilleuse professionnelle en tele et photo donc ma vue est tres importante, et je n ai jamais eu de problemes pour quoi que ce soit a cause de mon oeil ^_^
Félicitation pour votre bébé qui esst surement tres beau et bon courage pour la suite !
Gwen.

Portrait de gwen
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C est Gwen a nouveau, j ai fini par m inscrire afin que vous puissiez me contacter par mail ^_^ voila, a bientot.

Portrait de fabienne maman de manon
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bonjour je viens juste de tomber sur ce forum .Ma fille a un msg découvert à l age de 18 mois depuis je suis sans cesse à la recherche d informations ou de contacts avec des personnes qui ont un msg .
cette malformation est très rare et nous nous sentons seuls face à ce probleme.
Ma fille est formidable aujourd hui agée de 5 ans elle va bien cependant je suis angoissée pour l avenir car vous etes nombreux à parler de décollement de retine comment s ' en aperçoit on ?
les quelques contacts que j ai aujourd hui me montre beaucoup de réussite chez les personnes nées avec ce syndrom car je pense qu elles sont très volontaires.
En esperant avec quelques réponses à ce message .

A BIENTOT ET MERCI DAVANCE .

FABIENNE ET MANON .

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