Portrait de Invité

mon père a un chordome osseux qui se situe dans la colonne vertébrale et le cou, la maladie entoure également l'artère vertébrale; si quelqu'un peut me donner des informations concernant cette maladie et quelle durée de vie puis je espérer pour mon père sachant que celle ci a été décelé il y a 5 ans.merci.

Portrait de rosa
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mon fils de 22 ans est atteint d'un chordome du sacrum
je désire entrer en contact avec des personnes atteintes de
cette tumeur rare
merci de votre réponse

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Portrait de anonymous
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Réponse à Rosa:

Je vois votre message par hasard. J'ai été opéré d'un chordome au sacrum en 98.
Vous pouvez me contacter directement par e-mail:

.

Cordialement

Portrait de rosa
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Impossible d'envoyer d'email l'adrees ne fonctionne pas
je vous laisse le mien
flyleaf46 @yahoo.fr
merci de me contacter concernant le chordome,,

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Portrait de anonymous
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je viens d'être opérée d'un chordome sur L5. Si vous avez des questions, n'hésitez pas. Je vous ferai part de mon expérience.
Courage

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Mon père a également été opéré d'un chordome à trois reprises.
Son chordome se situait à la base du cerveau (zone du clivus).

Il existe un groupe de discussion malheureusement en anglais à l'adresse suivante:

http://groups.msn.com/chordoma

Si vous avez des questions, j'essaierai de vous répondre bien que cette pathologie soit assez variée dans sa localisation et son développement.

En tout les cas, je vous conseille de consulter plusieurs équipes médicales si vous en avez la possibilité.
J'en profite d'ailleurs pour conseiller l'équipe de neurochirurgie du professeur Georges à l'hopital Lariboisière à Paris.

Cette équipe a opéré de nombreux chordomes et a été conseillé à mon père après une récidive par le centre de protons-thérapie d'Orsay.

L'opération s'est d'ailleurs très bien passée.

Je vous souhaite bon courage et tous mes voeux de de guérison et rétablissement pour cette nouvelle année.

Arnaud

Portrait de anonymous
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même problème pour moi

Portrait de anonymous
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je rencontre le même problème que vous, pouvons nous en parler??

Portrait de rosa
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Bonjour
si vous êtes concernés par cette maladie rare
vous pouvez me contacter
mon adresse mails se trouve plus haut
rosa
2éme commentaires
mon fils a été opéré deux fois en 2 ans
(récidive)
merci de me contacter afin d'échanger ensemble
les possibilités de soins etc..

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Portrait de anonymous
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mon pere souffre d'un chordome du sacrum il souffre abominablement malgrès sa pompe a morphine el la morphine qu'il prend sous forme de médicaments. La maladie s'est déclaré il y a plus de 10 ans il a été opéré 5 fois a st Etienne mais elle ne cesse d'évoluer au point que son corps est déformé; la tumeur bénigne ressort sous forme de bosses ou de petites boules de sang. Mon père a 59ans et il a eu le syndrome de la "queue de cheval" ce qui l'a conduit aujourd'hui a etre paraplégique et il ne ressent plus aucune sensation ni urinaire ni fécale. Mes parents vivent au Puy en Velay en haute Loire ils se sentent un peu seuls et ma mère et tres fatiguée elle est la tierce personne de son mari Ils aimeraient bien rencontrer des personnes dans la meme situation qu'eux. Vous pouvez m'envoyer des messages et des infos dans ma boite e-mail :

ou vous pouvez adresser un courrier manuscrit a mes parents a l'adresse suivante GUEYFFIER Christian Lotissement La Vielle n 5 43000 ESPALY ST MARCEL c'est aussi simple et ca leur fera tres plaisir reponse assurée. Merci a tous et surtout beaucoup de courage

Portrait de rosa
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Bonjour

Une personne m'a envoyé un mail il y a quelques semaines , son mari est atteint d'un chordome du sacrum et devait être opéré ..
A la suite d'un problème avec mon pc , je n'ai plus votre adresse afin de reprendre contact !
Pouvez-vous me re contacter via mon adrese mail
Merci
Rosa (Marie)

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Portrait de Bouba44
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Bonjour,

Mon frere est rendu a sa 8eme opération de chordome et meme les medecins ne savnt plus quoi faire.
Si quelqu'un sait quelquechose la dessus merci de me contacter a :

merci de votre aide

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