Home › Forums › Maladies rares › chordome osseux
- Ce sujet contient 13 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Jack8999, le il y a 5 années et 3 mois.
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10 juillet 2006 à 21h27 #32536InvitéParticipant
mon père a un chordome osseux qui se situe dans la colonne vertébrale et le cou, la maladie entoure également l’artère vertébrale; si quelqu’un peut me donner des informations concernant cette maladie et quelle durée de vie puis je espérer pour mon père sachant que celle ci a été décelé il y a 5 ans.merci.
15 septembre 2006 à 21h49 #83014rosaParticipantmon fils de 22 ans est atteint d’un chordome du sacrum
je désire entrer en contact avec des personnes atteintes de
cette tumeur rare
merci de votre réponse2 octobre 2006 à 12h18 #84018anonymousParticipantRéponse à Rosa:
Je vois votre message par hasard. J’ai été opéré d’un chordome au sacrum en 98.
Vous pouvez me contacter directement par e-mail: [email protected].Cordialement
4 octobre 2006 à 17h20 #84162rosaParticipantImpossible d’envoyer d’email l’adrees ne fonctionne pas
je vous laisse le mien
flyleaf46 @yahoo.fr
merci de me contacter concernant le chordome,,22 décembre 2006 à 22h02 #89007anonymousParticipantje viens d’être opérée d’un chordome sur L5. Si vous avez des questions, n’hésitez pas. Je vous ferai part de mon expérience.
Courage12 janvier 2007 à 14h49 #90027anonymousParticipantBonjour,
Mon père a également été opéré d’un chordome à trois reprises.
Son chordome se situait à la base du cerveau (zone du clivus).Il existe un groupe de discussion malheureusement en anglais à l’adresse suivante:
http://groups.msn.com/chordoma
Si vous avez des questions, j’essaierai de vous répondre bien que cette pathologie soit assez variée dans sa localisation et son développement.
En tout les cas, je vous conseille de consulter plusieurs équipes médicales si vous en avez la possibilité.
J’en profite d’ailleurs pour conseiller l’équipe de neurochirurgie du professeur Georges à l’hopital Lariboisière à Paris.Cette équipe a opéré de nombreux chordomes et a été conseillé à mon père après une récidive par le centre de protons-thérapie d’Orsay.
L’opération s’est d’ailleurs très bien passée.
Je vous souhaite bon courage et tous mes voeux de de guérison et rétablissement pour cette nouvelle année.
Arnaud
14 janvier 2007 à 22h42 #90145anonymousParticipantmême problème pour moi
14 janvier 2007 à 22h44 #90147anonymousParticipantje rencontre le même problème que vous, pouvons nous en parler??
18 janvier 2007 à 22h05 #90333rosaParticipantBonjour
si vous êtes concernés par cette maladie rare
vous pouvez me contacter
mon adresse mails se trouve plus haut
rosa
2éme commentaires
mon fils a été opéré deux fois en 2 ans
(récidive)
merci de me contacter afin d’échanger ensemble
les possibilités de soins etc..2 mars 2007 à 16h23 #92778anonymousParticipantmon pere souffre d’un chordome du sacrum il souffre abominablement malgrès sa pompe a morphine el la morphine qu’il prend sous forme de médicaments. La maladie s’est déclaré il y a plus de 10 ans il a été opéré 5 fois a st Etienne mais elle ne cesse d’évoluer au point que son corps est déformé; la tumeur bénigne ressort sous forme de bosses ou de petites boules de sang. Mon père a 59ans et il a eu le syndrome de la « queue de cheval » ce qui l’a conduit aujourd’hui a etre paraplégique et il ne ressent plus aucune sensation ni urinaire ni fécale. Mes parents vivent au Puy en Velay en haute Loire ils se sentent un peu seuls et ma mère et tres fatiguée elle est la tierce personne de son mari Ils aimeraient bien rencontrer des personnes dans la meme situation qu’eux. Vous pouvez m’envoyer des messages et des infos dans ma boite e-mail : [email protected] ou vous pouvez adresser un courrier manuscrit a mes parents a l’adresse suivante GUEYFFIER Christian Lotissement La Vielle n 5 43000 ESPALY ST MARCEL c’est aussi simple et ca leur fera tres plaisir reponse assurée. Merci a tous et surtout beaucoup de courage
4 novembre 2008 à 10h55 #125553rosaParticipantBonjour
Une personne m’a envoyé un mail il y a quelques semaines , son mari est atteint d’un chordome du sacrum et devait être opéré ..
A la suite d’un problème avec mon pc , je n’ai plus votre adresse afin de reprendre contact !
Pouvez-vous me re contacter via mon adrese mail
Merci
Rosa (Marie)3 décembre 2008 à 17h21 #127592Bouba44ParticipantBonjour,
Mon frere est rendu a sa 8eme opération de chordome et meme les medecins ne savnt plus quoi faire.
Si quelqu’un sait quelquechose la dessus merci de me contacter a :
[email protected]
merci de votre aide24 décembre 2018 à 7h28 #181547Jack8999ParticipantBonjour.
Svp je veux savoir est-ce que cette intervention est dangereuse et aussi est-ce que ce chordom est guérissable merci pour votre collaboration
Contact moi au:
[email protected]24 décembre 2018 à 7h28 #181548Jack8999ParticipantBonjour.
Svp je veux savoir est-ce que cette intervention est dangereuse et aussi est-ce que ce chordom est guérissable merci pour votre collaboration
Contact moi au:
[email protected] -
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