Chordôme du sacrum

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    Messages
  • #56753
    zenzina
    Participant

    En 2003, mon mari a été opéré d’un chordôme du sacrum, suivi de 3 mois de protonthérapie. Depuis, il a fait un IRM de contrôle tous les deux ans, qui s’avérait normal. Voilà que cette année, deux boules ont été détéctées dans les muscle fessiers et l’endroit de la cicatrice ne paraît pas normal non plus. Je suis catastrophée parce que lors de la protonthérapie, ils nous ont fait savoir qu’une nouvelle irradiation en cas de rechute ne serait plus possible et une chimio ne servirait à rien.
    Mon mari ne veut pas entendre parler d’une nouvelle opération qui le mettrait à coup sur en chaîse roulante.A part un léger mal de dos, il se sent bien et il dit vouloir vivre ce qui lui reste sans thérapies ou opérations lourdes!
    Quelqu’un connaîitrait-t’il l’évolution de ce type de cancer et pourrait me dire à quoi il faut s’attendre?
    Je suis très en soucis!
    Merci et courage à tous

    #161676
    nanie 17
    Participant

    Bonjour zenzina j ai lu ton message avec beaucoup d attention car je suis atteinte de la même maladie que ton mari.J ai été opérée au chu Pellegrain de Bordeaux par le Professeur Gilles en septembre 2010 , 2 mois après j ai eu 35 sceances de tomothérapie au centre Bergonié (bordeaux) tous les jours sauf le week end par le Professeur Kantor .Je n ai pas eu de chimio ça n aurait servi à rien.Ma 1ere irm en fevrier 2011 ne montait pas de recidive je vais faire 1 controle à la fin du mois je vais de voir faire ces controles frequants pendant 5 ans.je suis sous morphine et anti douleurs mais je souffre tjrs car la position assise demeure inssuportable je souhaiterai avoir des reponses à mes questions car je me sent isolée avec ce cancer que personne connait Bon courage à vous 2 et souhaite 1 petit contact merci

    #161677
    zenzina
    Participant

    Chère Nanie,
    A moi de vous souhaiter beaucoup de courage pour combattre cette vilaine « bête » nommée Chordôme!
    Si vous voulez, nous pouvons nous entretenir par mail d’une façon plus approfondie:
    [email protected]
    Meilleures salutations

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