Portrait de Yamina

Ma grande soeur viens de savoir qu'elle a une tumeur osseuse l'examen par I.R.M a mis en évidence une volumineuse masse pelvienne à point de départ sacro-coccygien. Il s'agit d'une masse hétérogène mesurant 13 cm de diamère accompagnée d'une importante ostéolyse des dernières pièces sacrées et du coccyx avec une extension pré sacrée refoulant en avant le bloc recto-vésico-utérin. Il s'agit d'une tumeur de type chordome.

s'il vous plait quelles sont les chances de guérison et quel traitement à préconiser pour ce genre de cancer à part la chirurgie puisque dans son cas elle est inpraticable. Mil merci pour votre aide

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je viens d'acoir votre message. J'ai un chordome du clivus, opéré quatre fois en 2002 avec rédiive en 2006.
Votre soeur ne pouvant se faire opérer, selon mon espérience, le seul moyen de réduire la tumeur est la radiothérapie à grosse dose.
J'ai ét é radiothérapé avec une tchnique très spéciale à base de protons à Orsay en région parisienne. C'est les seules à avoir une machine en France. Les protons permettent d'envoyer de grosses doses et d'être très précis. Le rayon s'arrêt au milimètre prés.
C'est l'hopital Lariboisiere à Paris qui m'a envoyé à Orsay, mais je n'ai pas l'adresse exact. C'est sur le domaine universitaire.
N'hésitez pas à me joindre chez moi au 04 76 08 39 32, si je peux vous faire part de mon expérience et des contacts des professeurs qui s'occupent de mon cas.
Bon courage à vous.
Fabien

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Mon père a également été opéré d'un chordome du clivus (base du crane) à trois reprises.

En 1982 à Rennes par le Professeur Faivre.
en 2004 à Rennes par le Docteur Morandi.
en 2005 à Paris Lariboisière par les professeurs Herman et Lot.

Il a ensuite subit une protons-therapié à Orsay. Son état est aujourd'hui stable, il n'y a pour l'instant plus de traces de la tumeur.

Comme Viriot, si l'opération n'est vraiment pas possible, je pense que vous devriez vous renseignez sur la proton-thérapie. Cette technique de radiothérapie est relativement précise et permet d'irradier des zones précises en limitant l'irradiation des zones vitales alentours.

Je vous conseillerai donc si ce n'est pas déjà fait de prendre contact avec le CPO d'orsay.
Je vous conseil également de prendre plusieurs avis médicaux.
L'experience de mon père montre que les avis divergent d'une équipe médicale.

A rennes, l'équipe médicale proposait une exérèse subtotale de la tumeur. L'opération ne s'est pas bien passée puisque que mon père a été obligé de subir une intervention supplémentaire à Paris.

A paris, l'équipe médicale a effectué une exérèse totale de la tumeur. L'opération s'est bien passée mon père n'a pas eu de séquelles.

Je ne peux que vous conseillez l'equipe de neurochirurgie du professeur Georges à Lariboisière qui a une expérience important e dans cette pathologie.

Je vous souhaite bon courage et tous mes voeux de guérison à votre soeur.

Arnaud

Portrait de anonymous
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Bonsoir,
j'ai 45 ans et je suis dans le même cas que votre soeur, pouvez-vous me donner de ses nouvelles?

Portrait de anonymous
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yamina
mon fils michael alors agé de 17 ans a ete atteint d'un chordome synoidal a l'hopital avicenne de bobigny ils m'ont dit du jour au lendemain qu'il n'avait plus qu'un mois a vivre, j'ai fais pas mal d'hopitaux en france pour avoir des réponses mais a l'époque il faut dire que cela fait maintenant 14 ans les seules valables que j'ai obtenues sont celle de la timone a marseille et l'hopital neuro à lyon c'est un grand professeur qui l'a opéré sur lyon avec après chiimio et radiotherapie mais malheureusement la tumeur repoussait toujours de plus il a subit au moins 6 interventions en l'espace de 3 ans jusqu'au jour ou je suis tombe sur un professeur plus humain que les autres qui m'a dit "madame vous savez l'issu fatale de la maladie de michael, j'ai moi meme trois enfants et un de mes enfants souffrait de la maladie de michale je ne m acharnerai plus avec toutes les opérations, je prendrai mon fils et je vivrai plainement le peu de temps qu'il lui reste a vitvre" et bien c'est ce que j'ai fait et meme avec le recul je ne le regrette pas car maintenant je sais qu'il est heureux ou il est est. Surtout ne pas s'acharné c'est dur pour une mère de dire ceci mais d'après tous les articles que j'ai pu voir sur internet et sur diverses revues le chordome c'est la mort a plus ou moins breve échéance, je vous recommande un livre qui m'a beaucoup aidé a passé le cap du depart de michal il s'appelle LA VIE APRES LA MORT de PATRICE VAN ERSSENS je vous le recommande et je vous souhaite tout le courage comme moi meme j'ai pu l'avoir vous avez mon e mail vous pouvez m'écrire si cela peut vous faire du bien car moi a l'époque je n'ai trouvé personne pour en parler bien amicalement dominique

Portrait de valériesola
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Désolée mais je vais être un peu longue! Je vais fêter mes 40 ans cet été et je suis atteinte d'un chordome de la base du crâne depuis 1998; je devais sans doute l'avoir depuis plus longtemps mais je vivais en Outre-Mer et les généralistes préféraient penser que j'étais dépressive, avec tous ces maux de tête! pourtant je ne simulais ni douleurs ni paralysie de l'oeil droit; nous sommes revenus en métropole et 1 mois après on apprenait le verdict! un chordome gros comme une mandarine! je savais enfin contre quoi me battre; j'ai vu d'abord un neurochirurgien de Montpellier qui m'a dit: je vous opère mais vous êtes paralysée à partir du cou!!! sympatique!! j'ai préféré vivre moins longtemps plutôt que d'acceper d'être un "légume" au lieu d'une maman pour mes 2 filles; un neurologue de l'hopital de Béziers m'a conseillé d'aller à Paris, mon ophtalmo aussi (je n ne les remercierais jamais assez de leurs conseils et soutiens); j'ai vu un neurochirurgien qui était satisfait de ce que l'on me proposait à Montpellier ?? (déjà trop de monde à Paris!!) et un autre qui acceptait de m'opérer sans me mutiler mais dans le privé du secteur public de l'hopital de la Salpétrière moyennant 25.000 ff!!! (je découvrais au passage la médecine à 2 vitesses!); devant l'urgence, on a acepté sans réfléchir (et je n'ai rien à regretter car ce neurochir. ne m'a même pas raser ma longue chevelure de l'époque (quelques pertes de mémoires, maux de têtes, vertiges, et cortisones plus tard, soit 3 mois après, on apprenait que la tumeur avait repoussé et que l'on était revenu à la case départ); mais que je pouvais bénéficier de protons (à Orsay) et photons ( à la Salpétrière); j'ai pris une chambre à la maison d'accueil La Croisée , (18 rue de sergent Bauchat, que je recommande à tous les malades et leur famille) et j'ai fait ces rayons (croyez-moi, à Orsay, vous rencontrerez des gens formidables, humains, qui prennent le temps de vous expliquer et vous aident à comprendre ce qu'ils font même si tous est très impressionnant!! et c'est sans douleur!!! oui!!!
hélas, 3 ans après, la tumeur a refait parler d'elle! elle avait regrossi en 2 mois, mais le 1er chirugien m'avait dit qu'il ne repassait pas après les radiothérapeutes, alors je ne suis même pas allée le voir, j'ai demandé l'avis des médecins d'Orsay qui m'ont orienté vers Lariboisière et le professeur George (Un Grand Monsieur!!) il m'a prévenu qu'il fallait cette fois aller un peu plus loin dans l'opération: clamping de la carotide pour éviter des hémmoragies pendant l'intervention, paralysie faciale à droite et perte de la mobilité de l'oeil droit! j'ai été opérée une 2ème fois en 1993 (sans que l'on touche encore à mes cheveux! c'est bête de s'attacher à des détails, n'est ce pas?) et eu très vite dans la foulée (ce n'était pas la peine d'attendre que ça repousse!) une 2ème série de protons et photons; j'ai été souvent fatiguée depuis, il est vrai; j'ai eu un oedème à côté du chordome, de la cortisone à haute dose, des prises et des baisses de poids, mais je vais mieux maintenant (pourvu que cela dure!) faites vous soigner, ça vaut le coup! les médecins sont formidables!!! j'ai vu des gosses de 5 à 10 ans qui étaient malades comme nous, je pense souvent à eux et à leur famille;
je ne connaissais pas ce site mais ça aussi c'est important: pouvoir communiquer, voir que l'on n'est pas tout seul à porter le poids d'une telle maladie! Courage!
enfin, permettez moi d'avoir une pensée pour les conjoints, enfants, familles et ami(e)s qui nous supportent, nous aident dans les moments difficiles; merci à vous! et encore merci aux équipes médicales!

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