chondrocalcinose

[soloclaclem]

bonjour,
j’ai 35 ans et je souffre de chondrocalcinose. Les douleurs sont quasi permanentes et me gênent dans ma vie de tous les jours pour marcher, conduire,…… si vous avez le même problème que moi, j’aimerai savoir si vous avez un traitement, comment vous gérez vos douleurs et les poussées inflammatoires et les évolutions. Merci pour vos réponses

[jocelyne]

Bien venu au club…. J’ai une chondrocalcinose depuis 8 ans avec médication (chondrosulf) ts les jours, en plus dans les articulations, j’ai de l’acide urique qui va avec, et j’ai subi ++++++ opérations Bon courage

[sabine]

bonjour j’ai 42 ans moi aussi j’ai une chondrocalsinose depuis 1 ans .je suis tres inquiete mon genou me fais tres mal j’ai ete ponctionne 6 fois sur le meme genou . maintenant c’est le poignet la cheville les doigts et l’epaule . j’ai bientot rdv avaec mon rumatho on verra bien pour l’instant je ne peus pas travailler je ne sais plus quoi faire j’ai l’impression d’avoir le corp d’une femme de 80 ans.les anti inflammatoires ne me font rien.Merci pour vos reponses.

[ghislaine]

bonjour,
Ma maman de 75 ans souffre de chondrocalcinose depuis plusieurs années . Rien ne semble avoir arreter ses crises (elle ne pouvait pratiquement plus marcher tellement ses chevilles étaient enflées)
Cet été aprés plusieurs séances avec un magnétiseur elle a constaté une nette amélioration et peut se déplacer beaucoup mieux .
Je crois qu’il n’y a que les médecines paralelles qui peuvent sinon guérir, en tous cas soulager .
Il faut par contre rencontrer un magnétiseur sérieux et honnete.
BON COURRAGE

[erna57]

bonsoir,

je souffre également de chondrocalcinose, et d’arthrose, périarthrite etc…
Un jour un rhumatologue m’a dit : la chondrocalcinose est la seule forme d’arthrose héréditaire, en questionnant mes deux soeurs (plus âgées) elles avaient également de la chondrocalcinose !
Papa souffrait de rhumatismes (terme employé à l’époque) et malheureusement ce médecin n’a pu faire des recherches à l’hôpital suite à l’une des premières opérations de coxarthrose faite dans la région sur mon père (il y avait plus de 25 ans donc plus d’archives!) et il était décédé au moment où j’ai vu ce médecin

On ne saura donc jamais s’il avait raison, il participait à des discussions avec des collègues américains sur ce sujet.
Il me disait également que la chondrocalcinose se diagnostiquait aux poignets et genoux !

Voilà ce que je peux dire à ce jour.

En ce qui me concerne condrosulf, anti-inflammatoire et antidouleur est mon lot quotidien, parfois mésothérapie, toujours kiné.

Bon courage à tous ceux qui souffrent

[eliane]

bonjour tout le monde, j’ai aussi de la chondrocalcinose depuis 12 ans (j’ai actuellement 64 ans et ça ne s’arrange pas. Mon médecin m’a parlé d’un gel que l’on injecte dans l’articulation. C’est mieux que la cortisone car c’est un gel neutre et il semble qu’il n’y ait pas d’effets secondaires. Quelqu’un en a-t-il entendu parler ?

[anonymous]

Je souffre de chondrocalcinose et ce depuis que je suis toute jeune.J’ai subi plusieurs interventions sur le genou en fait ce sont des lavages articulaires.Cette maladie m’a détruit le genou droit et il faudra par la suite que je subisse une opération pour poser une prothèse totale du genou.La maladie se loge maintenant sur le poignet droit et dans le dos.Cette maladie semble être génétique car ma soeur est atteinte de la même maladie.Mon père soufr également on lui a diagnostiqué des rhumatismes mais il doit avoir lui aussi une forme de la même maladie.Cette maladie est invalidante étant aide soignanate je n’ai pas pu continuer mon travail je suis à l’invalidité.La seule solution c’est d’attendre la prothèse de genou mais étant trop jeune il fautr patienter.En cas de douleur qui sont quand même fréquentes je me calme avec du paracétamol.Bon courage à tous ceux qui soufrent .Je compatis.Il faut se dire que certains sont attients de troubles plus garves .cela aide à positiver.

[anonymous]

Bonjour. Depuis des années je souffre de « rhumatismes » j’ai avalé des quantités de médicaments antalgiques, les derniers – zaldiar – topalgic X PRIM, lespremiers me font vomir et ceux qui contiennent du paracetamol me bloquent les reins. Je suis en début d’insuffisance rénale, malgré tout je suis traitée au chrno indocid qui abime les reins, cela m’aide à vivre à peu près normalement. Mon médecin veut me passer à la colchicine puisque maintenant après un dernier irm j’entre dans votre club. J’ai des douleurs diffuses très pénibles mais je garde le moral car il m’a toujours sauvé. A partir de l’age de 12 ans suite à une angine j’ai eu des rhumatismes articulaires heureuement ils ne m’ont rien laissé au coeur. Ils m’ont amené à une chorée (danse de ST GUY), je crois bien que c’était le début du déclanchement de ma maladie j’ai 68 ans et à cette époque connaissait-on cette maladie ? Ensuite j’ai fait des calculs urinaires pyelonephrites à répétition, j’avais l’impression d’être considérée comme une malade imaginaire sauf qu’à la suite d’un examen où des sondes ont été montées dans les reins, le medecin a trouvé que mes uretères s’étaient infectés donc il a fini par me croire, mais aucun traitement. Ensuite j’ai été opérée de la thyroide, ablation lobe gauche, nodules et maladie de basdow après mes 2 grossesses, puis j’ai subi une hystérectomie totale mais sans compensation risque d’un nouveau cancer, ensuite opération de mes 2 poignets (canaux carpiens), prothèse de hanche droite 10/1996 – gauche03/1997- en 2000 ablation du lobe droit de la thyroide (tumeur) traitement par du levotyrox – en 2003 cancer du colon – maintenant mes genoux sont HS on parle d’une prothèse du droit en un premier temps puis du gauche ensuite on partira sur les épaules qui sont touchées également. Je commence à en avoir assez de ma « carcasse » mais je tiens le coup grace à mon mari qui me soutient dans toutes ces épreuves et pour l’amour de mes 7 petits enfants. Les enfants sont ingrats j’ai deux fils dont un medecin mais parler de medecine est tabou à la maison c’est un comble….
Tout ça pour vous dire que je souffre sans arrêt nuit (cela me réveille) et jour.
Gardez le moral, le mien tient malgré tous les ennuis énumérés plus haut, je fais comme si..cela aide et la vie reste belle, d’autres surtout les enfants ont des ennuis bien pire et on a pas le droit de se plaindre compte tenu de ce qu’ils endurent. Courage et bien cordialement

[anonymous]

Je viens de relire ma première réponse. J’ai fait des oublis à savoir que j’ai des problèmes aux mains et aux pieds : lesions carpiennes et tarsiennes, interphalangiennes proximales et distales, épines calcanéenes. En somme : lesions ostéophytiques évoluées au niveau de toutes les articulations en particulier les épaules, les genoux et au niveau tarsien et carpien. Les doigts de ma main droite ont des articulations très enflées, et j’ai perdu toute la force de ma main, mes doigts plient très mal et la nuit je dors avec une atèle à la main droite. Je ne sais que faire cela m’handicape;

Lorsque j’ai vu le rhumatologue qui a décidé de la pose de mes prothèses de hanches, il a dicté un cours magistral à mon généraliste qui me traitait avec de la salazopirine, à savoir que ce médicament marchait assez bien, je n’ai plus osé allé le voir. Auparavant j’avais eu de la cortisone qui m’a fait prendre pas mal de poids.

Suite à cela j’ai changé de rhumato. Des recherches : test de walter rose et autre = négatif par contre j’ai le test de shirmmer yeux secs, positif. Je ne rentrai donc pas en totalité dans la polyarthrite rhumatoïde. J’a

[anonymous]

suite . . .Suite à la visite à mon ophtalmo : glaucome, teste des cornées, elles sont gondolées…et maintenant on vient de me découvrir une cataracte, c’est la cata. Je ne sais plus à quel saint me vouer. J’ai peur que les médicaments que l’on me prescrit agravent mes problèmes. Je me pose la question de savoir si une prothèse des genoux sera salutaire les messages du forum me laissent perplexe.Vous voyez rien n’est simple et tous les cas circulent dans la nature. Je trouve que les rhumatos arrivent à être dépassés et que parfois ils noient le poisson afin de ne pas se mouiller, il est vrai que la médecine n’est pas une science exacte mais lorsqu’ils ont devant eux des patients pas trop obtus pour-quoi ne disent-ils pas qu’ils sont dépassés et ne demandent-ils pas conseil à un confrère qui lui, peut-être a été confronté à un cas similaire à celui qu’ils ont à soigner.J’ai souffert également de calculs biliaires. Ces calculs rentrent peut être dans la maladie de chondrocalcinose mais le reste…. Je me pose bien des questions car j’aime bien comprendre et tout cela est tellement complexe. Je ne fais pas de fixation et essaie de vivre normalement. Quand je suis un peu mieux , avec mes remèdes, je m’occupe de mes petits enfants et je fais des voyages même à l’étranger, tant pis si au retour j’en paie le prix car j’ai trop tiré sur la corde mais pour le moral cela fait du bien de faire comme les autres. Par contre je ne peux plus conduire et cela me fait ruer dans les brancards…. Avoir pu vider mon sac m’a fait du bien car j’ai l’impression souvent de ne pas être comprise excepté par des gens qui vivent la même galère.

[ClaireH]

Je suis nouvellement diagnostiquée «chondrocalcinose» au niveau du pied gauche. Très douloureux… 1er traitement de cortisone sans effet…. Débute aujourd’hui anti-inflammatoire Célébrex…. on verra…
Dites-moi si une diète s’impose… MERCI…

[domi14]

Bonjour
J’ai de la chondrocalcinose depuis 1981(j ai 50 ans) elle a commencee par les genoux poignés et chevilles ,actuellement toutes les articulations de mon corps sont atteintes .Les médecins m ont dit que c etait la vrai chondrocalcinose eh oui ! il existe 2 sortes de chondro :
La 1ere elle reste localisée sur une articulation (genou etc…) et la 2eme elle attaque toutes les articulations du corps pour ma part j ai la colonne vertebrale ,les cervicales les hanches la machoir ETC…et j en passe qui sont atteinds )
Je suis suivie par un rhumatologue depuis 1981 avec toutes sortes de traitement.Le seul qui m’a apporté un confort pendant presque 3 ans c est de la colchicine avec du fosamax , j avais rarement des crises seulement le rhumato m a changé de traitement pour eviter des effets secondaires (colchicine) depuis j ai un traitement de fond et je fais une cure thermale a Dax c est ma deuxieme année. Le resultat de la 1 ere a ete catastrophique toutes les douleurs se sont reveillees des mon retour et j ai souffert pendant des mois avec des crises tres fortes .Cette année pendant la cure (21 JOURS) les 15 premiers jours crise ou j avais eu l application des boues. MAIS le personnel soignant ainsi que le médecin thermaliste m ont expliqués que c etait normal et bon signe ? je vais voir dans les mois qui vont suivre .
(Ce médecin m a dit clairement après consultation de mes SCANERS IRM RADIOS ET BILANS COMPLETS qu il n avait jamais vu quelqu un d aussi atteind j etais un cas malheuresement pour moi J aurai préferé un autre qualificatif ) Mes douleurs sont jours et nuits cette maladie est génétique et une de mes soeurs à la même maladie .Je travaille encore et ma vie de tous les jours et parfois pénible MAIS surtout à tous ceux qui ont cette maladie il faut garder le moral et profiter des meileeurs moments de la vie quand les douleurs ne sont pas là.
Bon courage a tous et a bientot
Une petite question ,pensez-vous qu un régime alimentaire peux favoriser une diminution des crises?

[bibiche27]

bonsoir

J’ai appris aujourd’hui que j’ai la chondrocalcinose.
Depuis plusieurs années, j’avais des douleurs un peu diffuses,
mais actuellement c’est surtout les hanches, une épaule et
mes genoux depuis peu.
Je ne connais rien de cette maladie,
je viens de lire tous vos témoignages.
J’ai appellé une de mes soeurs et stupeur,
j’apprends qu’elle a aussi tous ses symptomes,
je l’ignorai car je ne la voyais plus.

Comment vous soignez vous ???
je ne supporte pas les anti inflammatoires.

Merci à vous.

[Alain5000]

Bonjour à tous,
Mon épouse (58ans) souffre de chondrocalchinose depuis environ 5 ans avec des crises à la hanche et genou gauches.
Son traitement : colchimax
Les anti inflamatoires lui sont déconseillés car elle souffre aussi d’arithmie supraventriculaire.
J’en ai marre de la voire souffrir autant, surtout que notre médecin de famille me donne l’impression d’être résigné .
Ya t-il parmi vous des gens atteints de chondrocalcinose, prenant aussi des anti coagulants, qui auraient effectués des traitements préventifs tels que
-kiné
-cure thermale
-accuponcture
-autres
J’aimerais tant faire quelque chose pour la soulager.
Merci d’avance pour vos réponses

[Aline78]

Réponse à Eliane
Bonjour,
J’ai eu deux fois (c’est une fois par an) une injection du fameux « gel » dans l’articulation du genou pour cause d’arthrose. C’est un gel qui permet d’ « amortir » les effets de nos mouvements. L’objectif est de limiter la destruction de nos chères articulations. Lorsque c’est pris à temps, c’est efficace.
De toute façon, ça ne coûte rien d’essayer – enfin, si, ça coûte car je crois que c’est très peu remboursé, lorsque je l’ai fait, ça n’était pas remboursé du tout.
Mais ça vaut le coup d’essayer, qui ne tente rien n’a rien, n’est-ce pas.
Bon courage.

[Auteur]

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