charcot marie tooth

[filledansledoute]

Bonjour,
j’ai besoin d’aide pour savoir comment savoir si j’ai la charcot marie. Mon grand père avait cette maladie et je sais qu’elle est héréditaire mais je ne sais pas quel test faire ni à qui s’adresser pour faire ce test. De plus j’ai 15 ans et ma mère repousse cette conversation toujours à plus tard donc je ne sais pas comment faire ce test ni meme si c’est possible de detecter cette maladie à mon âge.
Merci de répondre.

[anonymous]

Le texte ci-dessous t’apportera des réponses :

http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/charcot-marie-tooth-(maladie-de)-991.html
Charcot-Marie Tooth (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

[sabine24]

bonjour
je suis atteinte de la maladie de cmt depuis l’age de 4 ans avec évolution à l’adolescence.Aujourd’huit j’ai 37 ans et 2 enfants donc je comprends tout à fait ta maman qui prèfere ne pas savoir car elle se sent coupable d’avoir pri le risque d’avoir des enfants sachant qu’il pouvaient à tous moments développer la cmt.Ne lui en veut pas c’est un sentiment qui est plus fort que nous que tu comprendras mieux lorsque tu seras maman à ton tour.Par contre ton inquiétude est légitime et tu dois en parler à ta mère en la mettant en quelque sorte au pieds du mur:tu dois savoir d’autant plus que la cmt peut etre trés évolutive à l’adolescence(cela à étè mon cas) ou se déclarer à cette période.Les symptomes peuvent-etre les suivants:pertes d’équilibre,difficulté pour monter une marche,pour courir,chutes,diminution des muscles au niveau des mollets et des avants-bras(on appelle cela une atrophie musculaire,c’est à dire que tes muscles fondent).Tu peux également avoir une atteinte au niveau des poignets c’est à dire moins de force pour prendre les choses.Bref,comme tu peux le constater il y a divers symptomes.Pour savoir si tu a la cmt,il y a un seul examen à faire:un élèctomyogramme.C’est un examen qui dure environ 20 à 30 mn et qui étudi si tes muscles réagissent bien.Seul un neurologue peut effectuer cet examen.Renseignes_ toi auprés de ton medecin qui t’enverra chez le neurologue proche de chez toi.Voilà,maitenant tu peux dire à ta maman que tu sais.Je tiens à te préciser qu’il n’y a aucun traitement mais la kiné est indispensable pour entretenir les muscles.Prendre de la vitamine C tous les jours est conseillé également.Voilà,maintenant tu es devenue incolable sur cette maladie.J’espere avoir répondu à tes interrogations.N’hesite surtout pas à me contacter si tu as d’autres questions,j’ai 33 ans d’experiences dans ce domaine,pas mal non ?
Tiens-moi au courant et n’oublis pas:tu dois passer cet examen,tu dois savoir pour ton équilibre psychologique.
Bon courage,je t’embrasse.
Sabine

[ines34]

pour sabine24

bonjour a tous je suis nouvelle dans ce forum et je suis un peu soulager de voir que parmis çeux qui ont la maladie de cmt il y en na comme sabine 24 qui ont des enfant alors je pose enfin ma question: jai 26 ans et je suis aussi ateinte de cette maladie les seul gène que jai cest les pied creux qui menpèche de porter des talon dur dur!!! et le manque de muscle pour courir et monter les escalier alor moi et mon conjoint souhaitons avoir des enfant lui est asmatique et moi jai la cmt jai trés peur que notre futur enfant hérite de ma maladie et pire la mienne et celle de mon conjoint donc jaimerai savoir sabine24 si tes enfant ont reçu ta maladie ou pas merçi de me dire comment ça cest passé pour ta grossesse (difficile ou pas par rapport a la cmt) et quel demarche tu a faite si tu en na faite avant ta grossese pendant ou après merçi beaucoup pour ta reponse…

[stella56]

bonjour
je suis nouvelle
j’avais une soeur qui était atteinte de la cmt et un de ses fils est atteint aussi de la cmt
moi j’ai decouvert que je suis atteinte de la cmt depuis le 07 juin 2003
j’ai 38 ans mere de 5enfants
au debut la cmt me derangeait pas je pouvais continuer une vie normal
mais depuis fin 2006 j’ai ressentie des douleurs comme de crampes a la jambre droite au niveau du mollet et maintenant j’ai le muscle qui a fondu, je souffre maintenant au niveau de la cheville et des pieds j’ai la jambre gauche qui commence.
de plus je ne peux plus faire mon menage sans me fatiguer ( essouflement, fatigue des jambes et des bras).
je suis reconnue comme travailleuse handicape categorie C ;
par rapport a cette maladie j’ai du mal a assurer un travaille a l’exterieur
malheureusement j’arrive pas a toucher quelque chose par la cotorep car il mon annoncer que tant je ne suis pas dans un fauteuil roulant et bien pour eux on peut etre actif moi je veux bien mais comme je l’ai indique au dessus cela m’epuise.
je vous demande comment je pourrais faire pour rester a la maison tout en touchant quelque chose soit en longue maladie ou autre , aidez moi je ne sais pas a quelle porte je doit m’adresser pour pouvoir leur faire comprendre que le travaille dehors est epuissant.
car je suis souvent tres fatiguee et j’ai quand meme 5 enfants a eduquer.

[wood]

Bonjour,

J’ai une cmt depuis l’age de 4 ans.
J’ai 31 ans, je suis enceinte de 32 semaines.
J’aurai aimé avoir des renseignements sur la péridurale, sur la rachianesthesie…. ( pour les personnes atteintent de cmt et maman!!!)
Merci d’avance pour vos enseignements.

[madeline23]

bonjour je m’appelle marie j’ai 44 ans et je suis maman de 4 enfants je suis atteinte de la maladie de charcot marie types spinal depuis l’age de 15ans cette maladie ne ma etait transmise par aucun de mes parents j’ai fais une mutation toute seule donc il ne faut pas culpabiliser quand on a des enfants car ce n’est pas a chaque fois transmit par un des notres mes enfants pour l’instant ne montrent aucun signe de la maladie

[wood]

merci pour votre réponse madeline.
Bien à vous.

wood

[Fleur de lotus]

Bonjour ,

J’ai 35 ans et vis depuis ma naissance avec le handicap .

Seulement ma cmt évolue très vite cette année car plus de crampe dans les bras et avants bras et surtout de fortes douleurs dans l’épaule depuis mars dernier .Moi qui ne suis jamais douillette là j’ai vraiment souffert donc le moral est pas beau en ce moment .

Je me suis inscrite dans une association de la maladie depuis 2002 mais les contacts s’en vont et j’ai vraiment l’impression que les gens ne pensent qu’à eux et du coup je me sens bien seule face à la cmt .

Bien sur j’ai ma famille mon compagnon mais ce n’est pas suffisant .

[wood]

bonjour fleur de lotus

Saches que tu n’es pas toute seule. Moi aussi j’ai eu des doutes et des découragements face à la maladie. Je me suis fais aider par une psy et ça m’a beaucoup aider à accepter la maladie. Je ne dis pas que c’est un remède, mais parfois, d’en parer à une personne exterieure à la maladie et la famille, aide à voir les choses autrement.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Woody

[Fleur de lotus]

Merci de ton soutien wood .La semaine prochaine je verrai mon papa et ma belle mère pendant les vacances pour moi toute seule .

Bon courage à toi aussi

[cmt1]

bonjour je vie au quebec au canada et jai 15 and depuis ma naissance je vie avec cette maladie (cmt1)au quebec les docteur son très confu par cette maladie parce qu’elle agit très differament selon les individu attein.pour savoir s’y vous cette atteint de la maladie il font passer un test qui est tre`s douloureux c’est t’une machine avec une éqiulle quond enfonce dans un muscle et qui renvoi des choc electrique entouka s’y vous vouler plus d’information sur cette maladi(cmt 1 etc) aller sur se site http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Charcot-Marie-Tooth il ma tres aider

[vivinet]

bonjour j ai la maladie de charcot marie tooth avec pieds tres creux et beaucoup de douleurs au niveau des jambes et des bras.je n ai plus de force dans les mains.je fais des seances de kine.je prend des medicaments a base de morphine.j ai 36ans et 2 enfants un mari formidable qui m epaule beaucoup.si quelqu un a des solutions pour attenuer la douleur ou juste pour partager les memes soussits je suis a l ecoute merci d avance et bon courage a tous

[IO]

Bonjour Vivinet,j’ai aussi la cmt,comme toi,pieds très creux,douleurs aux jambes et bras,difficultée à la marche,à serrer qque chose entre les mains etc etc…
Sais-tu de quelle forme de cmt tu es atteinte ?
J’ai 52 ans et la maladie a été diagnostiquée il y a 11 ans à peu près,mon grand-père en était atteint ainsi que ma mère,j’ai une cmt de type 1B avec mutation dans l’exon du gène PO et suis à transmission dominante;c’est ce qui me mine le +.Pour palier aux problèmes à la marche,je me suis faite prescrire des chaussures orthopédiques ainsi que des attèles à intégrer dans des chaussures « normales »pour l’été. et de la kiné 2/par semainesJe ne suis pas d’un grand secours concernant ta question car,il y a qques temps j’avais posé la meme et malheureusement sans réponse.Voilà,il nous faut beaucoup de courage pour continuer à vivre « normalement »
Y a t’il d’autres membres de ta famille atteints ? moi,sur 7 enfants,nous sommes 2 et à cause de l’alcool,mon frère ne peut plus marcher.
Bonne journée et à bientot peut-etre.Bises IO

[vivinet]

bonjour io merci pour ton petit mot.je ne sais pas la forme de cmt que j ai.j ai la malformation des pieds de tout bebe mais la maladie c est reveillee il y a 3ans.personne de mon entourage la.j attend encore des resultats .j ai essaye des semelles ,j avais de plus en plus mal donc j ai arrete.je suis sous morphine mais me soulage pas beaucoup surtout quand j ai de grosses crises.j ai eu une operation en septembre erni inguinal depuis la maladie c est empiree douleur mains et pieds du matin au soir meme la nuit je suis epuisee phisiquement et moralement.mes pieds son plus creux avec les doigts de pieds releves en forme de marteau.pour mon travail j attend un mi-temps terapeuthique en attendand un reclassement.voila ma petite histoire en gros.bonne journee

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