Portrait de Joluau

Bonjour
Je suis atteinte d'une déviante de la maladie de Charcot Marie Tooth (neuromusculaire). Détectée lors de mes 4 ans, j'ai été suivi pendant des années même si rien n'existe par le professeur turpin à reims. Depuis son départ son remplacant ne veut pas nous voir (vu qu'il ne peut rien pour nous...)... donc plus de suivi à part mon médecin traitant, qui comme tous les autres médecins ne peut rien faire que prendre note de l'évolution de mon état. Bras et jambe d'atteind. Amyothropie pied et mains.
Je vivais très bien avec cette maladie que j'avais appris à gérer dans mon quotidien au travail puis en tant que maman (la fatigue, l'impossibilité de trop marcher etc) je vivais aussi "normalement" que possible.. Mais depuis 18 mois je marche avec une canne et mes mains ne me répondent pas tous les jours. Depuis le 29 septembre dernier aggravation esceptionnelle. La nuit du 27 au 28 j'ai surpris des cambiroleurs à mon domicile en pleine nuit, j'étais seule avec mes enfants mon mari travaillant. Mon chien les a mis en fuite. Le lendemain plainte chez les gendarmes. Le soir même tremblement des jambes commencent. La nuit des crampes que je n'avaient jamais eu partant du genou et remontant dans la cuisse. à hurler tellement j'avais mal, les crampes j'ai pourtant l'habitude vu qu'aucun médiament ne me calme, mais habituellement partent du gros pouce du pied et remontent au genou... Le lendemain impossible de me mettre debout sans aide, et pendant une semaine je n'ai marché qu'en ne me "couchant" surle bras de mon mari d'un coté et ma canne de l'autre. Je me suis décidé à acheter des cannes anglaises avec lesquelles je circule depuis... tremblement constant dans les genoux, mon médecin traitant est impuissant, elle tape sur genoux et chevilles AUCUN réflexes (j'en avais un minmum avant). Elle me dit de prendre rv en urgence avec un neurologue qui n'a pas de place avant début décembre. Je la recontacte afin qu'elle me prenne un rv. J'ai rendez vous la semaine prochaine. MAIS... leneurologue ne voulait pas me recevoir lui disant "c'est psychologique, aucune évolution brutale de cette maladie"...elle a du insister... je sais pour avor lu et parceque le professeur turpin nous avait prévenu que toutes dégradation rapide et irrmédiable existe... je ne sais plus ou j'en suis... les neurologues se moquent de notre maladie car rare et sans médication etc ? pourquoi dire c'est psychologique sans m'avoir même rencontré ? mon moral va plutot bien après cette tentative de cambriolage, les problèmes physique je les assume plous ou moins bien (c'est surotut le regard des autres qui me gêne, me dévisageant comme une bête curieuse sur mes béquille et me faisant doubler par les escargots !)... un médecin ou autre personne ayant vécu ce genre de situation aurait 'il des choses à me dire ? merci d'avance de votre aide. Joëlle qun peu paumée sur le coup (J'ai 38 ans, mariée et 3 enfants et je vis dans l'yonne)

Portrait de sabine24
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j ai 37 ans et on m a detecte la cmt à 4 ans. Evolution à 15 ans avec petit a petit du mal a courir a monter les escaliers à tenir en equilibre sans appuis.Et puis un jour ,je me suis reveillèe avec un doigt attrophiè,j ' avais 16 ans.Je ne comprenais pas ce qui m ' arrivais ,personne ni les medecins ni mes parents ne m ' ont prevenu de ce qu ' il allais m ' arriver.Ils savaient.Mais comme pour vous,on ne parle pas des choses pour lesquelles on ne peut rien.Puis tout est allè très vite puisque mes doigts , mes poignets, mes mains ce sont attrophiès.Aujourd' huit je ne peux presque plus ecrire tellement je tremble.J' ai des douleurs musculaires tellement fortes que je me demande pourquoi je me lève le matin. J'ai vècu tout ça seule et je continu à le vivre seule meme si je suis très entourèes par mes amis.Cette maladie ne se partage pas, ne se raconte pas tellement elle peut nous diminuer du jour au lendemain,sans prèvenir.Et bien vous savez quoi?Je suis encore plus forte que le jour ou elle a commençè à me grignoter.Plus elle me diminue, plus les douleurs sont fortes, plus elle me grandie.C ' est une façon comme une autre de faire avec.De toute manière on n ' a pas le choix. J'ai dècidè qu' il fallait que je sois plus forte qu ' elle psychologiquement.Je nai pas dit que c ' ètais facile tous les jours.En ce qui concerne les medecins, j'ai ètè bete et disciplinèe:kinè, attèles aux poignets, aux jambes etc...Le rèsultat n' est pas meilleurs en ce qui me concerne.J ' avais juste bonne conscience,mon entourage ètait rassurè.Mais j ' avais toujours les memes douleurs et le regard des autres ètait toujours le meme.Je n ' ai pas rejettè tous les soins , loin de là.J ' juste fait le trie:un bon mèdecin traitant à votre ècoute,qui vous rassure et qui vous explique bien que c ' est pas parce que la recherche ne peut encore rien pour vous qu ' on va vous laisser souffrir.Rien que ça c' est une aide qui vous tire vers le haut.Quand au soutien psychologique, il m ' aide beaucoup dans mon quotidien.Ne courrez plus après des spècialistes,vous allez vous èpuiser, vous perdre.prenez des antis-douleurs pour vous soulager , garder votre ènergie pour les personnes qui s ' intèressent à vous , qui vous aiment.Trouvez la force dans le mal qui prendrait bien le dessus si on le laissait faire.Je n ' ai que 37 ans ,mais moi aussi je me suis èpuisèe à courir après des spè cialistes.Maintenant j ' ai dècidèe de vivre "avec".J ' ai 2 enfants de 2 ans et 6 ans qui me donnent le sourir si il venait à me manquer.Mon Dieu que comme je vous comprends,comme je vous soutiens et comme je sais.Je vous fait confiance pour reprendre le dessus.Tenez moi au courant,si je peux vous aider ,je le fairais avec plaisir.

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai lu votre témoignage avec beaucoup d'émotions et d'attention.
Je suis à la recherche de réponse.
J'ai 30 ans, je suis atteinte de le maladie de charcot marie tooth type 2 et dominante depuis l'age de 4 ans. Je suis appareillée par 2 releveurs qui m'aident considérablement à la marche.
Aujourd'hui, mon désir d'enfant est de plus en plus fort.
Mais j'ai peur de l'apres grossesse, j'ai peur d'une aggravation de la maladie. C'est surement tres égoiste mais j'ai peur.
Alors, quand j'ai lu votre message, véritable révélation : enfin une maman qui s'assume avec la maladie.
Pouvez vous me parler de vos grossesses? Peut-etre que cela me rassurerai, les médecins sont vagues sur le sujet...

Merci

woody

Portrait de sabine24
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bonjour woody
Mes grossesses ont été fantastiques sur le plan physique.Aucun probléme particulier si ce n'est qu'il ne faut pas prendre trop de poids pour que nos jambes puissent continuer à nous porter nous et notre gros ventre.Quand aux aggravations,on sait qu'elles surgissent lors de grosses fatigues ou maladies.Enceinte j'ai eu des moments de fatigues comme n'importe quelles autres mamans.J'ai eu une agravation au niveau des mains:moins de force au niveau des poignets,plus de difficulté à écrire.C'est bien sure irréversible.Ces agravations auraient trés bien pu survenir suite à une forte grippe ou une bronchite ou autre.J'ai fait un choix et je ne regrette rien.C'est la plus belle chose qu'il me soit arrivée dans ma vie.Je vous conseille d'aller voir un généticien avant de prendre une décision pour mesurer les risques que vos enfants auront à développer la maladie.En ce qui me concerne ça vallait vraiment la peine.Le risque 0 n'existe pour personne.La seule différence entre nous et les autres futurs mamans en parfaites santés c'est que nous on connais le nom de la maladie que nos enfants peuvent développer ou PAS.Le"PAS" est trés important .C'est ce mot qui m'a fait réfléchir et me dire que je ne passerait pas à coté de ma vie de maman sous prétexte que peut etre...c' est pas sure,on peut pas savoir et blablabla...Ne vous focalisez pas sur les possibles agravations sinon vous risquez de passer à coté d'un bonheur certain:celui d'étre maman.Pour moi,il n' y a eu que du positif.Quelque soit votre choix ce sera forcément le bon.Je suis à votre écoute et répondrais à toutes vos autres questions y compris au niveau de toutes les aides qu'on a aprés pour nous aider avec nos petits bouts.
A bientot.
SAB

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Bonjour Sabine

Merci beaucoup pour votre réponse.
Vous pouvez pas savoir le bien que vous me faites.
C'est bon de ne pas se sentir seule.
Je vous fais une petite confidence, je viens d'apprendre que j'étais enceinte!
Je ne veux pas me priver de ce pur bonheur d'etre un jour maman. J'ai eu des analyses génétiques qui ont révélés une forme dominante de la maladie...
Mon ami et moi avons quand meme pris la décision de faire un enfant.Nous sommes conscients qu'il peut malheureusement déclarer la maladie.
Egoistement j'avais peur pour moi, j'avais peur d'une aggravation de la maladie
Je suis atteinte de la maladie CMT2 depuis l'age de 4 ans, on m'a opéré des tandons d'achille à 7 ans, car je marchais sur la pointe des pieds. De 7 à 15 ans, j'ai marché en lanssant le pied. Démarche pas tres esthétique!!!!
Adolescence pas tres facile....
A 16 ans, miracle, on me propose des releveurs : petits appareils logés dans mes chaussures.Bilan : ma démarche s'améliore considérablement.
J'ai aussi des mains de singes. (plus d'opposants aux pouces).
Mais tout ça, ne m'empeche pas d'exercer mon métier et d'avoir une vie.
Alors quand je lis que vous avez 2 enfants, ça me donne du baume au coeur...
Merci pour votre aide, car j'aurai certainement d'autres questions dans l'avenir.
J'écris, j'écris, j'écris,mais vous, comment allez vous?

A bientot

woody

Portrait de sabine24
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bonjour Woody
Félicitation!Vous allez voir quel bonheur! Votre ventre qui s'arrondit tous les jours un peu plus,les nausèes enfin bref les joies de la matérnité!Ne soyez pas trops dure avec vous.Vous avez eu une réaction normale en ayant peur pour votre santé,ce n'est en aucun cas de l'égoisme.Maintenant que je suis maman et avec le recul je peux affirmer que les poussées n'étaient rien à cotè du bonheur d'etre maman.J'espère que vous direz la meme chose dans 9 mois.Comme vous le savez, créches et nounous ne prennent les enfants qu'à 3 mois et les 3 premiers mois vous aurez besoin d'aide pour vous occuper de votre bébé.Je vous conseille de contacter l'AFAD de votre région.Ceux sont des professionels de l'enfance qui ont l'habitudes d'intervenir dans des familles en difficulté pour s'occuper de leur enfants mais surtout des familles à problémes.Il est évident que ce n' est pas du tout notre cas mais il n'existe que cette structure pour nous aider à la maison lorsqu'ils sont nourissons.Personnellement j'en avais besoin pour donner le bain pour les sortir du lit, pour les habiller et les changer jusqu'à ce que mon mari rentre du travail.En fait c'est comme des nounous àdomicil.Elles ne sont là uniquement pour les transferts.En aucun cas elles prennent votre place.Croyez_moi,il n'est pas du tout prématurè de vous donner ces infos.Il faut vous y prendre maintenant pour etre tranquil quand le bébé sera là d'autant plus que si vous avez besoin d'aide et ce n'est peut etre pas le cas,il faut monter un dossier pour obtenir des aides financiéres auprés du consiel général.Pour cela contacter une assistante sociale et elle vous aidera dans toutes vos démarches.Je me permet de vous donner tous ces renseignements au cas ou vous auriez besoin d'aide afin de ne pas trainer.J'ai gallerée pour trouver ce systéme alors si je peux éviter que vous galliérez aussi.Voilà,moi aussi j'écris,j'écris et j'oublis devous répondre:j'suis en pleine forme!Encore félicitation!Et je reste à votre écoute pour vos questions ou conseils.
A bientot.
Sabine

Portrait de anonymous
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Bonjour Sabine,

J'ai honte de ne pas vous avoir répondu plus tot...
Merci pour toutes ces infos, elles me seront tres prétieuses quand bébé sera la!
Vous aviez raison quant aux nausées, c'est pas du gateaux!!!!!
Je vous tiendrai au courant de l'évolution de ma grossesse.
Je vous souhaite de passer, vous et votre fmille de tres bonnes fetes de fin d'année.

Bises

Woody( au fait, je m'appelle Marina)

Bye bye

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bonjour à tous.J'ai 2 enfants donc un qui présente les symptomes que vous décrivez.Il a 10 ans et depuis tout petit marche sur la pointe des pieds.Cela fais plusieurs années qu'il fait de réeducation qui ne sert à rien,puisque dés qu'il arréte ces séances le probléme réaparait trés vite.Il ne peut marcher longtemps car cela lui provoque des douleurs dans les jambes.Il n'a aucun équilibre,ne peut pas poser ces pieds à plat.Son papa décédé quand il avait 2ans avait le meme probléme.et il était obliger de marcher avec des bottes à talons.Mon médecin traitant m'a conseillé de voir un orthopédiste,qui conseiller de l'opérer pour rallonger les tendons d'achille,mais il c'est vite aperçu que ces pieds commencer à se déformer au niveau de la voute plantaire.Il m'a donc pris un rendez-vous chez une neurologue qui veut lui faire passer une IRM et d'autres examens des muscles et tendons.Mon fils à énormément de mal à mettre ne serais-ce qu'une paire de chaussettes,pour s'habiller ce n'est pas l'idéal non plus,vu qu'il n'a aucun équilibre.J'ai de plus en plus de mal à le chausser car évidement il ne peut pratiquement plus plier ces pieds.Jusqu'à l'année derniére nous allions à la patinoire,et cette année il lui a était impossible de rentrer dans les patins.Dans 15 jours il va avec son professeur en classe de neige,et j'ai peur qu'il ne tienne pas plusieurs dans les chaussures de ski.De plus à l'école il est à part des autres enfants,car personne ne veut jouer avec lui.Les autres enfants le prenne pour un handicapé et il rentre plusieurs fois par semaine en pleurant de l'école.Il a une trés mauvaise écriture,on à du mal à le relire et de plus il est gaucher.Son maitre le réprimande trés souvent car ces cahiers sont sales du à son écrirure.Derniérement j'ai encore eut un rendez-vous à l'école et son maitre veut le montrer à la psy car pour lui Alexandre(mon fils)ne veut pas se donner la peine de travailler.Il a de bons résultats,mais à cause de son écriture parle de le faire redoubler.Bien souvent j'ai l'impression que personne ne comprend ces problémes et je ne sait plus quoi faire et quoi lui dire pour le rassurer.J'attend le rendez-vous pour passer l'IRM et les autres examens et j'ai peur des résultats.Je cherche depuis des années d'ou cela peut venir et en lisant des diagnostis,je me suis rendu compte que mon fils à exavtement les symptomes de la maladie de Charcot.Je ne sais plus quoi faire,dois-je l'envoyer au ski durant une semaine.Va-t-il arriver à se débrouiller tous seul pour s'habiller,se chausser,etc.Car à la maison,meme pour prendre sa douche il et obliger de se tenir au mur pour ne pas glisser.Au ski personne ne sera là pour l'aider,ni moi ni sa soeur de 15 ans.Il ne veut plus aller jouer dans un parc car les enfants se moque de lui et les grandes personnes le regardent comme s'il était bizarre.Le regard des gens le géne.De plus en plus souvent il a mal au mollet,ils sont telment dur.A partir de la semaine prochaine il reprend la kiné 3 fois par semaine.Dois je continuer à le faire souffir pour rien?Je ne sais plus quoi penser et quoi faire,car il lui arrive d'avoir des crampes dans les mollets,d'autant plus que nous habitons au 4éme étage et sans acenseur.Je me dit que pour lui il serait mieux de déménager et de demander un rez de chaussée.J'aimerais trouver des gens qui le rassuret qui me rassure aussi car je me demande comment cele va finir.Je le dit trés honètement J'ai peur!
Woody,je vous souhaite beaucoup de bonheur pour cet heureux évènement.Et vous vérrez un enfant c'est que de l'amour.
bises à tous et bon courage.
Isabelle.

Portrait de sabine24
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bonjour isabelle
j'ai honte!Ca fait plus de 2mois que je ne suis pas venue dire bonjour,souhaiter une bonne année a Woody dont le ventre doit bien etre rond.Alors bonne année a tous.
Ma CMT est apparue un peu plus tott que votre fils,a 4 ans:meme symptomes,meme douleurs.J'ai subi l'ellongation des tendons d'achilles à 7 ans et cela m'a été trés bénéfique.En ce qui concerne l'évolution de la maladie ni vous ni votre fils n'y pouvais quelque chose.L'atrophie des mains des pieds les pertes d'équilibre,c'est deja beaucoup mais ça ne va pas plus loin sauf cas rares.Malheureusement il faut s'adapter,apprendre à vivre avec et c'est ce que je fait depuis prés de 30 ans!J'ai pleins d'amis depuis la maternelle qui n'ont jamais fait de cas de ma CMT,j'ai fait du tennis,du ski et d'autres sports encore tant que mon corps me le permettait.Envoyez votre fils au ski.Prevenez les enseignants de ses difficultés afin qu'ils l'aident au mieux mais ne vous dites surtout pas:"comment il va faire?il peut pas etc..."S'il peut il fait,à son rytme,si il peut pas il fait pas,c'est lui qui le sent'qui sait de quoi il est capable ou pas physiquement.A 14 ans je suis parti en angleterre avec mon lycée.J' étais épuisée des visites,de marcher etc...mais j'étais avec mes copains etquand j'avais besoin d'aides je leur faisais signe et ils étaient ravis de pouvoir m'aider.En le laissant faire comme les autres il y gagnera en autonomie et apprendra à connaitre ses limites physiques.Je pense que vous devriez suggérerà son enseignant d'aller sur le site CMT et il verrait que les difficultés pour écrire sont bien réelles.Il pourrait bénéficier d' un tiers temps pour ses devoirs en classe comme j'en ai bénéficié pour le bac.Il y a des ergothérapeutes qui nous font essayer pleins de systémes pour nous faciliter le quotidien y compris pour écrire ou mettre ses chaussettes.C'est pas nous qui sommes si handicapés que ça,c'est le regard des autres qui nous handicape.La période que vit votre fils je l'ai vécu aussi,les enfants sont cruels entres eux et là encore c'est à l'enseignant d'expliquer la signification"étre différent des autres"aux éléves afin qu'ils comprennent mieux les difficultés de votre enfant.C'est un cap difficil à passer pour lui(moi je m'en souvien encore)mais je vous promet qu'avec du courage et de la volonté,on s'en sort.Ceux ne sont que des mauvais moments de la vie.Positivez ses difficultés,montrer lui que le handicap n'est pas une faiblesse mais une forçe.Je sais que c'est facil à dire mais je m'en suis sortie et je m'en sort comme ça psychologiquement.La seule chose que je regrette c'est de ne pas étre allée chez un psy quand j'étais enfant pour évacuer toutes mes difficultés et c'est pour ça que je pense que ca peut lui faire du bien.Le psy l'aidera à prendre confiance en lui et lui apportera un soutien dans la vie de tous les jours,il lui dira des choses que vous ne pouvez lui dire en tant que maman et vice-versa.Ayez confiance en lui.Vous ne pouvez pas vous imaginez combien je comprend votre petit bonhomme .J'ai vécu tout ça et aujourd'huit je vais bien.Aidez le à passer ce cap et n'hesitez pas à le faire suivre par un psy parce que je vous promet qu'on en a des choses à évacuer!Embrassez le bien fort de ma part et dites lui que je pense bien fort àlui car j'ai eu 10 ans moi aussi.Qu'il ne s'inquiété pas,c'est pas la maladie qui va le"manger"mais c'est lui qui va prendre le dessus en grandissant et en acceptant les difficultés qu'elle entraine y compris le regard des autres.
Je l'embrasse.A bientot.
SABIne 24

Portrait de isabelle.f
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bonsoir sabine.vous ne pouvez pas vous imaginez le bien que cela me fait de parler avec une personne qui connait ces problémes.Il est tard,et là, il est au lit,mais demain je vais lui montrer qu'une autre personne à part sa maman comprend ces problémes,et surtout les connait.Il verra qu'il n'a pas de peur à avoir.Que le regard des autres,il faut qu'il passe par dessus,meme si c'est dur.Oui, je vais l'envoyer au ski;aujourdhui nous avons était chercher la combinaison;Il était tellement heureux.Je sais,que je vais m'inquiéter durant une semaine,mais son bonheur avant tout,pour moi c'est ce qui compte.Nous allons reprendre la kiné comme prévu.Malheureusement le sien et partis de limoges ou nous habitons et nous sommes donc obliger d'aller en voir un autre,espérons que cela se passe bien.Mais je pense que j'angoisse plus que mon fils.Ce qui le géne le plus c'est à l'école,au parc.Quand il rentre de l'école en pleurant,c'est cela qui et dur.Le reste jusqu'à présent on le gére.A la maison on ne s'attarde pas spécialement sur ces problémes,car je ne veut pas qu'il voit cela comme un handicap.Lui meme ne se dit pas handicapé;C'est un petit garçon heureux de vivre,car pour lui un handicapé c'est une personne dans un fauteuil roulant,ou bien avec des déficiences mentale.Nous attendons les autres examens.Que va-t-on lui faire?L'irm toujours pas de rendez-vous,pour les autres examens non plus d'ailleurs.Cette semaine il a encore était pris au niveau des bronches comme d'habitude,mais bon on ne s'arrete pas à cela.Le principal c'est que l'asthme qu'il avait étant petit soit passer en grandissant,et c'est déjà une bonne chose.Quand à son professeur,il est entété et j'ai peur qu'il me refuse alexandre pour le ski.Alors oui, vous avez peut-etre raison,je vais revenir le voir et lui montrer ce site.En espérant qu'il comprenne mieux et qu'il arrête de dire qu'il ne fait aucuns efforts. Quand au psy et l'aide au devoir(plutot écriture) j'atend encore,à chaque fois il me donne la meme réponse"j'ai oublier,car il y d'autres enfants qui en ont plus besoin que lui".Et honnétement,je commence à en avoir assez de ces réponses.Je vois d'aprés votre réponse que vous vivez comme une personne normale,malgré les inconvénients que vous devez rencontrer dans la vie.Mais comment cela se passe t-il au niveau du travail?Comme woody,avez vous des enfants?J'espére que pour elle tout se passe trés bien.
Alexandre part au ski le 7février,peut etre aura-t-il envie de vous raconter son séjour.Je sais que demain quand il va voir votre lettre,il comprendra mieux.Je vous remercie de votre compréhension et de votre gentillesse.Je vous embrasses et j espère à trés bientot.

Portrait de pinsac
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bonjour, j'ai mon voisin qui est atteind de cette maladie, j'ai decouvert sur internet par hasard, que le venin d'abeille avez des resultats positif pourquoi ne pas essayer? je vous donne l'adresse internet du site.
http://www.maladie-de-charco.fr/maladie-de-charco.htm
et aussi le numero de telephone de se monsieur
M. Bernard Nicollet
04 74 13 19 59

Portrait de anonymous
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bonjour a tous,moi aussi j'ai la maladie de charcot mari tooth.j'ai 34 ans et 4 enfants dont 2 petites jumelles de5ans.cela fait 3ans et demi que je la supporte tant bien que mal avec des hauts mais aussi beaucoup de bas.ma vie a totalement changée depuis.²mes jambes sont tres lourdes ne veullent plus avancer,je marche avec une canne continuellement,je me fatigue tres vite et depuis 2 mois maitenant je ne me deplace plus qu'en fauteuil roulant car pour aller promener mes enfants cela m'est devenu impossible de faire autrement.c'est une etape difficile a passer pour moi mais aussi pour ma famille.le regard des gens me rabaisse au plus profond de moi meme,deja avec une canne c'était dur mais la le malaise est bien plus grand.cette maladie vous met des contraintes tous les jours,mon mari m'aide beaucoup a la maison,par obligation,mon rithme de vie s'est beaucoup rallenti,je suis devenue lente sur tout ce que j'entreprend.mes pieds sont creux,mes orteils tout recroquevillés je ne porte que des chaussures orthopédiques,je vais chez le kiné 2fois par semaineet ce sera ainsi toute ma vie.ma mére a cette maladie,1 frére et une soeur aussi,tous a different stade.moi je l'ai decouverte a l'aga de20 ans avec de fortes douleurs aux mains et aux poignets qui sont tres vite passées avec un traitement et apres plus rien pendant10a mais 1an apres ma derniere grossesse qui a ete tres difficile(mes jumelles)elle est réapparu.mon neurologue m'a expliqué ma grossesse double avait tout provoqué,et a l'heure qu'il est mes jumellesont heriter de mes génes,l'heritage est empoisonné.mes enfants n'ont pas le souvenir d'une maman normale mais handicapée et boiteuse,le moral est un vrai yoyo mais la vie continue,il le faut pour mes petits chenapands.

Portrait de loubna
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Bonjour tous le monde, je suis podologue et j'ai suivie avec attention tous les experiences personnelle que chacune a endurer, je ne sais pas si ça peut être utile mais dernierement j'ai eu en consultation une fille de 13ans souffrant selon sa neurologue de cette maladie et a qui on a prescrit des semelle orthopedique ,vu sa marche sur le bord externe du pied et son pied creux, en plus de seances de kine, selon les premieres remarque apres un temps bref en utilisant les semelle j'ai constater en reduction de sa marche en exterieurs et une forme de pied tendant a se normaliser, peut être c un cas debutant mais elle est sous contrôle et dans la famille pas de cas de cette maladies. Bon je ne sais pas si vous avez deja essayer les semelles orthopedique , et si c le cas qu'etais le resultat? merçi et bon courage a tous. et felicitation pour woody

Portrait de anonymous
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bonjour loubna,en réponse a ton messages je porte des chaussures orthopediques depuis3ans avec semelles intégrées pour redresser mes chevilles car j'ai les pieds plongent a l'interieur ,j'ai les pieds creux donc les semelles sont tres bien adaptees pour cela et j'ai aussi un fort deficient des releveur.il est vrai que grace a ces chaussures je marche beaucoup mieux et que c'est plus confortable mais ca n'empeche pas que je boite toujour,et dés que les chaussures sont enlevées les problémes sont toujours les memes.personnellement ces chaussures me donnent un confort a la marche d'ailleurs je ne les quitte pas mais ca ne transforme pas mes pieds ,ils sont et seront toujours déformés.

Portrait de isabelle.f
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bonjour à touscomme je l'est dit dans une de mes précédentes discussion mon fils à cette maladie.Il est actuellement au ski comme prévu.samedi je l'est appelé pour savoir si cela se passe bien,malheureusement il n'a pas pu skier avec ces copains.Il avait trop mal au pieds.Il a pu faire de la luge,des balades en raquettes,mais pas trés longtemps.Son professeur prenait ces baskets pour les lui mettre quand alexandre n'arrivait plus à marcher avec les raquettes.sinon,il, à a pu faire tout le reste.Il me tarde ce soir car il rentre aujourd'hui à 18h.Il va surement etre trés fatigué.et avoir mal à ces jambes et aux pieds.jeudi on reprend le kyné.j'attend encore le rendez vous du neurologue car en plus des byopsies il veulent lui passer un IRM.je vous donnerais des nouvelles quand mon petit bout sera avec moi.je vous souhaites à tous bon courage.je vous embrasses à trés bientot.

Portrait de Nelice54
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Bonjour à tous !!!
Je viens de découvrir ce forum ! Je trouve très intéressant de pouvoir lire le parcourt des 1 et des autres… Moi aussi je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth… La maladie c’est déclarée lorsque j’étais bébé car toute petite ma maman avait beaucoup de mal à me chausser (ce qui n’as pas trop inquiéter ma maman car j’étais son premier enfant et donc elle pensait tout naturellement qu’elle ne savait pas bien faire), j’ai appris à marcher très tard, je tombais souvent, j’avais pas beaucoup d’équilibre… Mon parrain qui est Tétraplégique et chez qui j’étais souvent car sa femme était ma nounou a dit à ma maman qu’elle devrait m’emmenée voir un spécialiste car il pensait que j’avais quelque chose !! Donc après mainte et mainte visite chez des spécialistes l’une d’eux a découvert ma maladie l’année de mes 4 ans et a complètement démoralisé ma maman ! En disant que je marcherais toujours mais que ma maladie évoluerait etc.
Ma scolarité c’est plutôt bien passer jusqu’en quatrième hors mis les problème d’écriture (1 de mes maîtresse à mis plusieurs mois avant de se rendre compte qu’aucune de mes leçons n’était fini de recopier dans mon cahier, j’étais trop lente mais n’osais pas le dire… ou une autre qui m’obligeait à faire de l’endurance avec les autres en disant que c’était dans la tête ou je ne sais quoi comme le disais Isabelle…) J’ai été obliger à partir de la quatrième d’aller dans un centre spécialisé car je n’arrivais plus à suivre, je ne pense pas que ce soit la solution mais à l’époque on ne pouvait pas avoir d’auxiliaire qui servait de secrétaire et de tiers temps supplémentaire je pense que maintenant c’est plus facile de rester dans un circuit normal de scolarité… j’y suis donc rester jusqu’en terminal puis j’ai fais des études supérieures en circuit normal !!
Moi aussi j’ai eu le droit au attelles, au semelles… qui personnellement ne m’on pas servis à grand-chose ! Vers l’age de 7 ans j’ai eu des opérations (transplantations de muscles) car j’avais les pieds creux et qui rentrait à l’intérieure ce qui me faisais trébucher… les opérations n’ont pas été très concluantes non plus (effectuer trop tôt apparemment).
Vers l’age de 14 ans les déplacement long devenant très très pénible j’ai du accepter (avec beaucoup de difficultés) d’utiliser un fauteuil pour les long trajet puis vers 16-17ans de l’utiliser continuellement… Comme je le disais j’ai eu beaucoup de mal à l’accepter et ma famille également mais avec le recule sincèrement je pense avoir gagner beaucoup d’autonomie avec le fauteuil, je sais c’est bizarre de dire ça mais maintenant j’ai pas peur de tomber quand je vais quelque part et je peux aller quasiment partout sans demander de l’aide… Et faire plein de chose que je ne pourrait pas faire sans…
Actuellement j’ai 28 ans je vie seule en appartement depuis 5 ans je fais tout toute seule j’ai seulement une aide ménagère qui vient de temps en temps. J’ai le permis et j’adore conduire.
Apparemment d’après ce que j’ai entendue et ce que j’ai lus je dois avoir une des formes les plus importante de la maladie car mes 4 membres sont atteints et que comme je vous l’ai dit je suis en fauteuil pourtant je vie plutôt bien avec la maladie donc Isabelle ne vous inquiéter pas votre petit bonhomme saura lui aussi vivre avec.
Moi aussi comme Woody je pense de plus en plus à la maternité (d’ailleurs je la félicite) mais je n’ai pas encore trouver le papa donc la question ne se pose pas vraiment pourtant vos témoignage me réconforte car on m’a telement répéter que je n’aurais pas d’enfants que j’y croyais jusqu'à ce que je me rende compte par moi-même et grace à des reportage que ça n’est pas impossible même si il doit y avoir des moment de doute…
Voilà j’espère que je vous ai pas ennuyé avec mon roman et que certain s’y retrouverons peut être un peu…
J’aimerais bien avoir des contacts avec des gens souffrants de la même maladie !
A bientôt
Nélice

Portrait de anonymous
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bonjour a tous je viens de savoir hier que je suis atteinte de la CMT.
Ma maman est atteinte depuis 16 ans.

il ya 2 sortes de CMT la premiere la gaine des nerfs atteinte

La deuxieme l'interieur des nerfs atteints.
Je suis demoralisee car au depart je suis allee pour un tassement de
vertebre plus ecrasemts des disques.
Une operation etait envisagee mais en faisant l' IMG ils ont decouvert la
maladie.
Je suis coiffeuse sur wavre en BELGIQUE.
Mon patron a su que je ne peu plus travailliee pour le moment il a voulu me

faire signee mon preavis en me disant que je ne lui rapporterai plus d' argent
hors je suis sa meillieure ouvriere.
Je trouve cela honteux de reagir de cette façon.
Le lemdemain mon neurologue ma mis sur certificat medical pour me
reposee et hier au centre GENETIQUE DE LOVERVAL à CHARLEROI
le medecin ne veut plus que je travaille pour le moment car je suis epuisee .
Pour allee travaillee je me leve à 5 h 30 du matin et je rentre à 20 h 30 le soir.
Pourriez vous m' aidee pour en savoir plus sur la deuxieme CMT car je n' ai
plus de moral tellement de malheur me suive dont le suicide de mon frere il ya
4 ans je ne suis toujoures pas remise.Les medecin dises q' un choc emotionnelle peut provoquee le declan de la maladie.
Veuilliez m' excusee de mon texte car c' est la premiere fois que j' utilise l' ordinateur.
Je suis de tous coeur avec vous tous et je vous embrasse tres fort.
Je m' appelle BENEDICTE et j' ai 40 ans et j' habite FRAMERIES en BELGIQUE.

Portrait de anonymous
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pinsac wrote:
bonjour, j'ai mon voisin qui est atteind de cette maladie, j'ai decouvert sur internet par hasard, que le venin d'abeille avez des resultats positif pourquoi ne pas essayer? je vous donne l'adresse internet du site.
http://www.maladie-de-charco.fr/maladie-de-charco.htm
et aussi le numero de telephone de se monsieur
M. Bernard Nicollet
04 74 13 19 59

bonjour,
merci pour les informations pourrait avoir plus de précisions sur ce venin d'abeille, comment est il adminitré, sous quelle forme, je n'arrive pas à me connecter au site indiqué. Je souffre aussi de la maladie de Charcot Marie-Tooth et la souffrance est quotidienne. voici mon numéro de téléphone 06.82.54.67.09 , merci d'avance

Portrait de pinsac
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bonjour poupette 74 je ne sais pas, je vous ai donner les infos que j'avais mais j'ai du oublier quelque chose, le numero de telelphone
le 04 74 13 19 59 le spécialiste s'apelle M. Bernard Nicollet
l'adresse inernet
http://www.maladie-de-charcot.fr
à toi de chercher le bon site, adresse moi un message perso je ne sais plus comment j'ai fais on peux se débrouiller à plusieurs on peut y arriver, bref, je rentre à l'hopital pour une operation d'un nodule sur le rein droit (cancer ), on m'opere ludi 12 mars je reste une semaine.....donne moi de tes nouvelles, les autres aussi d'ailleurs, bisous

Portrait de gabry4
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bonjour à vous tous,je suis aussi atteinte de la cmt.c`est une maladie
héréditaire,ns étions 9 enfants dans la famille et trois d`entre ns êtes
atteint.mon frère 18mois de plus que moi a eu cette maladie,a pris le fauteuil roulant a 14 ans est décédé a l`age de 30 ans.moi jài 60 ans
j`ai toujours eu la maladie mais elle ne c`étais pas vraiment pas déclarée tant que je fasse un guillain barre en 2001.depuis mon bras droit ne fonctionne plus,je tombe souvent et il n`y avait rien sur le plancher.faut vivre avec,ce n`est pas rose tous les jours.enfin ns avons su que ma soeur la plus jeune est aussi atteinte,voici le résumé de ma cmt. gabry4

Portrait de fi_folle
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Bonjour à tous... et à toute!
Je me présente, je m'appelle Anaïs et j'ai 22ans. Ma mère est atteinte de CMT. Ma grand-mère l'était avant elle, mais les médecins n'étant pas connus pour leur lumières sur cette maladie, ma mère n'a été diagnostiquée qu'il y a 2 ans. Elle se plaignait depuis très longtemps de fatigue, de crampes, etc... Elle était déprimée parait-il, quelles âneries il ne faut pas entendre! Enfin, bref en 2 ans, elle a été diagnostiquée et a arrêté complètement de travailler. Infirmière scolaire, elle n'était plus capable de gravir les escaliers de l'établissement en cas d'urgence et ne supportait de toute façon plus les heures de travail. Aujourd'hui, elle atteint que la Sécu veuille bien revoir son dossier... Mis à part des semelles orthopédiques et la prise journalière de vitamines, elle ne suis aucun autre "traitement". Je met des guillemets car je sais qu'il n'existe pas de traitement, mais j'aurais voulu savoir si vous aviez trouvé des remèdes pour apaiser les diverses douleurs et gènes qu'entraine la maladie. Voilà c'était ma première demande...
Maintenant, j'en ai une plus personnelle... Depuis ce diagnostique, je dois vous avouer que je ne vais pas très bien. La raison...elle est simple : j'ignore si je suis atteinte et cela m'angoisse! Je guète les symptômes : mes pieds sont creux et je ne peux plus marcher sans mes semelles orthopédiques sans ressentir de fortes douleurs aux genoux, mes mains se recroquevillent(???) et je n'ai plus aucune force dans les mains dans la première heure après mon réveil. J'ignore s'il s'agit de réels symptômes ou si je me fais des films, mais surtout, ce que j'ignore c'est s'il existe un moyen d'être sûre. Puis-je savoir si je suis atteinte de la maladie avant de l'avoir développer? Si vous avez des réponses à mes questions, n'hésitez pas, je suis un peu perdue...

Portrait de IO
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Bonjour fi-folle,je comprends ton désarroi,j'ai 3 enfants et ils sont dans le meme cas que toi sauf q'eux n'ont pas de symptomes,je ne veux pas t'alarmer mais ce que tu décris ressemble bien aux symptomes de la cmt.Pour en etre sure,demande à ton médecin de te faire pratiquer un électromiogramme,ce n'est pas très agréable mais c'est un moyen de savoir,sinon tu peux faire une prise de sang pour une étude génétique.En ce qui concerne ta maman,elle peux se faire prescrire des chaussures orthopédiques et,ou,des attelles qu'elle peut intégrer dans des chaussures "normales"sait-elle de quelle forme de la cmt elle est atteinte?pour moi,c'est la mutation d'un gène et je suis à transmission dominante,c'est ce qui me chagrine le + de mes 3 enfants seule l'ainée voudrait faire le test génétique,ma seconde et mon fils ne veulent pas savoir et je les laisse libre de décider.Si tu veux + de renseignements n'hésite pas je t'aiderai dans la limite de mes moyens.Ps j'ai 52 ans et la cmt est diagnostiquée depuis une 10ène d'année,ma mère en était atteinte et sur 7 enfants nous sommes 2 à l'avoir.Bisous et à + si tu veux

Portrait de fi_folle
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Bonjour IO, merci pour votre réponse. Je n'ai pas pensé à passer un électromiogramme, je pensais que la maladie devait déjà être suffisamment développée pour qu'elle soit repérable par cette technique. Ma mère en avait passé un il y a une dizaine d'année et il était normal alors qu'elle est désormais atteinte. En ce qui concerne la recherche génétique, je sais qu'elle a été pratiquée sur ma mère mais que les résultats ont montré que le gène responsable de la maladie n'est pas sur le chromosome X dans notre cas, les médecins ont alors dit que les techniques n'étaient pas encore assez développer pour continuer une recherche génétique. Quand pensez-vous? Je suis malheureusement très mal renseignée... J'en suis la seule responsable, j'avais jusqu'ici choisi de laisser la priorité à ma mère car c'est tout aussi nouveau pour elle que pour moi. Le problème est que je n'arrive plus à gérer le "suspense". Je suis à l'étranger pour l'instant, mais je rentre bientôt et je vais commencer des démarches pour m'informer. Je songe aussi à me faire suivre par un psychiatre afin de mieux appréhender mes angoisses. Je vous tiendrai informer. Merci encore et n'hésiter pas à me donner d'autres informations, comme je l'ai déjà dit, j'en manque cruellement. Je vous souhaite une bonne soirée.

Portrait de IO
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ccou fi-folle, tu dis que tu manques de renseignements au sujet de la cmt,tu pourrai alors te renseigner sur le net,regarde aussi sur l'encyclopédie de vulgaris médical.Tu as raison de te faire suivre mais,à mon avis il serait préférable de consulter un psycologue + tot qu'un psychiatre.Pour l'étude génétique j'ai fait appel à un neurologue professeur à l'hopital de la timone à Marseille,dans quelle région es-tu?donne de tes nouvelles à bientot .biz Io

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