Portrait de Invité

bonjour,

je viens de trouver ce site fort intéressant et je souhaite avoir des témoignages ou des informations de spécialistes concernant le problème de mon fils.

Tout a commencé quand il avait 7 mois et qu'on a découvert que son périmètre cranien était trrop large = hydrocéphalie externe. Aujourd'hui à 20 mois, d'après les derniers examens l'hydrocéphalie se résorbe (cas typique des hydrocéphalies externe) et heuresement. Seulement voilà suite à cet exès de liquide qu' il y a eu à un moment dans la t^te de mon bébé, il a accumulé un retard psychomoteur. il a tennue assis après 10 mois, debout à 15 mois, ne marche pas encore aujourd'hui.

On le stimule beaucoup à raison de kiné et psychomotricité, mais d'après le dernier rdv de mercredi chez le neuropédiatre, mon Trésor est toujours hypotonique. dans 4 mois nous allons passer une IRM pour savoir s'il n'y a pas de soucis au niveau du cervelet. C'est tout ce que je sais auourd'hui. Quelqu'un peut il maider ?

merci d'avance

Portrait de anonymous
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Bon jour, En effet, il est souhaitable d'attendre les résultats des examens complémentaires et paracliniques à savoir le scanner (entre autres)ce qui va permettre aux neurologues et plus précisément au neuropédiatrie d'orienter le diagnostic. À partir de cet instant, en connaissant la cause de l'hydrocéphalie, il sera possible d'envisager un traitement. Bon courage.

Portrait de anonymous
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Bonjour, j'ai 35 ans et je suis hydrocéphale mais mon cas est un peu particulier car j'ai été dignostiquée à 27ans. Le mystère planne toujours sur la véritable cause de la maladie : on va dire une méningite non soignée ( ça ne veut rien dire mais bon les médecins n'ont rien trouvé de mieux à me proposer.) On m'a poser une dérivation interne qui consiste en un tuyau qui évacue le LCR en exces dans l'abdomen grace à une pompe miniature glissée entre le crâne et la peau puis au bout de 6 mois j'ai subis une autre opération qui a un nom barbare (ventriculo-cisternostomie) qui est à peu près équivalente à la première mais qui a l'énorme avantage de ne laisser aucun corps étranger dans le corps et donc beaucoup mois d'obligations médicales.
Je ne sais pas si cela poura vous aider mais aujourd'hui, je vais très bien et j'ai récupérer tous mes acquis (lecture, langage, seule la mémoire pêche un peu des fois)J'ai connu des personnes qui ont des enfants hydrocéphales et après leur operations ainsi qu' un suivit vont aujourd'hui à l'école (au CP à 6ans) comme les autres.
je vous souhaite du courage.

Portrait de enzo29
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Bonjour,

J'ai posté un message sur les brèches méningées. J'ai actuellement 29 ans. A 23 ans on m' a diagnostiqué une hydocéphalie (sans doute d'origine congénitale) qui m'a conduit à l'hopital dans un état comateux. 6 ans après, un problème d'écoulement nasale m' a obligé à faire pratiquer une nouvelle IRM qui a revelé cette fois une brèche meningée. Je dois me faire opérer en neurochirurgie dans quelques semaines afin de colmater le brèche.

Mon neurochirugien pense que l'hydrocéphalie est responssable de cette brèche (le LCR sous pression se serait forcé un passage) et donc il va profiter de cette lourde intervention chirugicale pour me poser une dérivation interne qui permettra au LCR de s'écouler normalement......

Je suis évidament très très inquièt des suites d'une telle opération, pouvez vous me dire comment s'est passé pour vous cette intervention? Vous dites avoir retrouvé toutes vos capacités, les aviez perdu après l'intervention ?

Je sais déjà que le colmatage de la brèche va sans doute occassioner la perte (peut être définitive) du gout et de l'odorat. En lisant vos message j'ai peur de perdre bien plus ......

Merci de votre réponse et bons courage à tous
Enzo 29

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