- Ce sujet contient 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 8 mois.
-
Messages
-
C’est une maman dans la détresse qui vous écrit, le 10 avril dernier notre merveilleuse fille mélissa qui n’avait que 17 ans, est décédée d’une mort subite à cause d’une cardiomyopahtie ventriculaire gauche. Notre peine est immense.
Cette maladie avait été diagnostiquée en 2004, toutefois mélissa n’avait aucun symptôme visible externe de l’insuffisance cardiaque. Les médecins lui avait donc dit qu’elle n’était pas « assez » malade pour être sur une liste d’attente pour une greffe, mais qu’elle risquait sa vie chaque jour. Mélissa, elle ne pensait qu’à vivre et ne pouvait envisager de se lever chaque matin en pensant à sa mort. Quoi de plus normal à son âge. La pose d’un défibrillateur cardiaque était envisagée mais sans qu’il ne soit parler d’urgence, et maintenant…..????? et bien elle n’est plus là, d’une minute à l’autre nos vies ont basculé bien que tout ait été entrepris pour la réanimer, Mélissa est partie galoper dans les étoiles, elle était passionnée d’équitation et elle est partie au milieu des chevaux qu’elle aimait tant. Mais nous? nous nous posons tant de question. N’aurions nous pas dû insister pour qu’elle soit sur une liste d’attente? Avons nous été trop respecteux des avis médicaux, comment ne pas se culpabiliser. Par rapport à son traitement, elle prenait un médicament le perindopril pour abaisser sa tension. Durant l’année 2006, les médecins ont essayé d’introduire un bêta bloquant dont l’effet a été dévastateur et a conduit Mélissa à l’hôpital avec un risque accru d’infarcus. Donc les bêta bloquants ne pouvaient plus être pris en considération dans son traitement. En février 2007, la cardio aspirine a été ajoutée. Je me demande encore maintenant si ma fille a supporté ce médicament. Mais maintenant elle n’est plus là et je souhaite qu’aucun autre parent ne se sentent aussi impuissants que nous. Alors soyez très vigilant face à cette maladie, ayez des discussions très approfondies avec vos médecins et surtout ne perdez pas de vue qu’il s’agit d’une maladie très grave. Nous avions choisi de vivre le plus normalement possible avec notre fille pour respecter ses choix, mais bien sûr maintenant nous nous posons plein de questions.Mélilove
Je ne connais pas cette maladie, mais je peux juste vous dire que c’est une grande injustice quand des enfants meurent si tôt. J’ai 2 enfants de 19 et 22 ans et je n’arrive pas à m’imaginer comment je réagirais dans votre situation.
Votre message me pousse donc à me dire, profites bien de chaque jour qui passe, tu as la chance d’avoir des enfants en bonne santé, alors ne te plains de rien.
Merci et courage, votre fille vivra tant que quelqu’un pensera à elle, aussi je pense qu’elle vivra au moins aussi longtemps que vous.Merci de votre gentille réponse. Nous avons une seconde fille joanna qui a 14 ans. Et il est vrai que nous avons encore l’angoisse de nous dire mais est-elle également atteinte de cette maladie puisqu’il semblerait que ce soit génétique. Mais là encore, si nous apprenions qu’elle souffre de la même malade, comment réagir, quel espoir? comment avoir encore confiance en la science? Alors nous avons choisi de continuer sur la même voie, essayez de vivre envers et contre tout, mais vivre en étant paralysé par la douleur, c’est extrêmement difficile.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.