Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie

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15 sujets de 106 à 120 (sur un total de 433)
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  • #100019
    hélicéa
    Participant

    Merci Watotis pour tes encouragement. J’ai moi-même subi, au mois de juin _juillet 2006, une radiothérapie de la gencive, suite à un cancer. J’ai beaucoup souffert de la gorge pendant le traitement et je n’ai plus eu de salive dans le courant du mois d’août. Je ne l’ai toujours pas retrouvée et tu me donnes beaucoup d’espoir. Je mâche des chewing-gum sans sucre et c’est ce qui m’aide la plus. Les substituts de salve vendus en pharmacie sont inefficaces.
    Ne pourrait-on pas inventer des chewing-gums qui contiendraient approximativement les composants de la salive ? Un spécialiste pourra peut-être me répondre ?

    #100056
    watotis
    Participant

    Bonjour à tous,

    Christian , merci de votre aide. Appelons les choses par leur nom, ça s’appelle la peur de la récidive et il faut apprendre à vivre avec. Ca m’arrive, cela vous arrivera sans doute. La première fois on panique , les autres fois on est déjà plus habitué. Cette fois ci j’ai presque failli en plaisanter. Je me suis imaginé qu’on m’annoncerait le deuxième cancer trois ans jour pour jour après le premier, cela aurait été une sacré coincidence. Aujourd’hui j’attends le résultat de la biopsie assez décontracté. Si le pire arrive … eh bien il arrivera et je ferai comme les autres. Je reprendrai le combat comme vous le faites aujourd’hui.

    Vous verrez, une fois sorti des rayons, on a parfois une phase difficile. Mais après on devient beaucoup plus résistant et philosophe que le commun des mortels. Au moins cela sert à quelque chose d’avoir résisté à un tel traitement.

    Avec tout le respect que je lui dois c’est un joyeux drille votre coupeur de feu. J’ai l’impression qu’il lit les journaux avec un peu de retard. Je m’avance peut être mais s’il y a bien une période ou le règlage des machines doit être extrèmement contrôlée c’est maintenant. Il y a quelques mois on a parlé de malades qui avaient été exposés à des doses trop fortes. Depuis tous les centres ont du vérifier leurs équipements. Lors de mon contrôle en mars l’ORL m’a demandé d’un air très dégagé quelle dose j’avais reçu , j’ai vite vu ou il voulait en venir.
    Qu’est ce que dit le cancérologue de vos brulures ? .

    En ce qui concerne la nourriture , avec ce que vous décrivez j’ai l’impression que vos glandes salivaires ne sont pas touchées . Ce serait formidable. Quand vous parlez d’ambiance tendue , cela me rappelle des souvenirs. C’est votre entourage qui ne comprend pas que vous n’ayez pas faim ? . C’est fou de retrouver le même problème partout.
    Plus que 15 séances , la liberté n’est pas loin. Tenez bon. Vous allez arriver à une très belle performance.

    Hélicéa , pour la salive il faut vraiment être très patient. Elle peut très bien revenir comme moi au bout de plus de deux ans ou même après. C’est long mais une fois que cela revient c’est une belle récompense. Pour ce qui est du chewin-gums à la salive pourquoi pas ? . Je doute que des spécialistes nous lisent mais on ne sait jamais. J’essaye un nouveau produit que m’a prescrit mon généraliste et je vous tiens au courant.
    Je crois que le problème de ne pas avoir de salive est tellement difficile à comprendre quand on ne l’a pas que peu de gens s’en préoccupent vraiment. Il faudrait qu’un « spécialiste » ait un cancer comme un des notres. On ne va pas leur souhaiter quand même …..
    Très joli pseudo hélicéa .

    Bon week end.
    Frédéric.

    #100064
    cg
    Participant

    Bonjour à tous,

    Tenez nous au courant, Watotis, du résultat de la biopsie de votre bouton. Espérons que vous passerez une été tranquille.

    Christian, vous traversez les rayons sans trop de problèmes, si ce n’est les brûlures : je pense, comme Watotis, que vos glandes salivaires ne sont pas touchées étant donné que vous continuez à avoir une alimentation à peu près normale après 5 semaines. C’est formidable.
    Dites nous si le coupeur de feu vous a soulagé. Pour les brûlures, je mettais de l’éosine.

    Jean-Jacques, est-ce que votre salive est préservée, quelques mois après la fin des traitements sous IMRT ?

    Hélicéa, il n’y a malheureusement pas de traitement pour nous soulager de ce manque de salive. Ce n’est pas mortel, donc pas prioritaire dans les recherches…Essayez l’auriculothérapie : cela n’a pas marché sur moi, mais il y a, parait-il, 70 % de réussite de réactiver les glandes salivaires annexes par ce moyen.

    Quelles sont vos nouvelles Panake ?
    Bon week-end à tous
    Catherine

    #100070
    Jean jacques
    Participant

    bonsoir
    oui j’a conservé pour le moment completement ma salive .Je rentre d’une bonne journée de travail et je suis claqué !
    j’ ai la chance d’etre travailleur indépendant et de pouvoir faire la semaine des 35 h en 3 jours !
    le travail c’est la santé
    ma plus grande peur quand j’ai apris que j’etais ateint par ce cancer à été de ne plus pouvoir travailler et finalement j’ai la grande chance que ce ne soit pas le cas.
    Le fait de m’investir à fond dans mon boulot m’aide à oublier les petites angoisses
    courage à tous ,nous vaincrons
    jj

    #100097
    cg
    Participant

    Bonsoir,

    Vos glandes salivaires ont donc été épargnées, Jean-Jacques, et c’est une chance pour vous. Tous les autres effets secondaires sont soit très supportables, soit disparaissent. Dans quelques mois, vous pourrez ne plus penser à ce fichu cancer, ce que la sécheresse buccale ne permet malheureusement pas.
    Catherine

    #100112
    christian16
    Participant

    Bonjour à tous,

    j’ai lu vos discussion tout ce week end, mais j’étais un petit peu las donc j’ai préféré attendre ce matin pour vous écire. Que dire des effets du coupeur de feu, effectivement le mal de la poitrine aux épaules est sorti et toutes les effets croûtes sur la gorge et le cou se sont atténuées, coupeur de feu ou biafine ? je n’ai jamais véritablement souffert de bûlures intenses sauf sur la langue et là ,la douleur persiste.. Samedi j’ai donc mis un patch anti douleur pour voir, je me suis retrouvé shooté le dimanche matin et j’ai passé le dimanche dans un état « aérien », mais j’ai pour la première fois cette semaine pu mangé et gardé mon alimentation. (perdu encore 1, 5 kg cette semaine) . Cette semaine, ma radiothérapie est programmée un peu plus tard, donc je pourrai mangé vers 11h cela devrait aller mieux. Vendredi, changement dans ma chimio, (salles toutes neuves avec box individuel ) et attente de 3h après la perfusion. Lorsque j’ai a dit au médecin que je perdais du poids la réppnse a été, « il faut manger », sans blague ! mais pas de complément alimentaire rien pour aider, donc vendredi prochain, je réclamerai des compléments, cela devient fatiguant de demander l’ évidence, (évidence que je connais grâce à vous tous). Sinon, j’ai quand même mal aux gencives et aux dents. Le moral va a peu près , mais je vois bien que ma femme s’inquiète, et que c’est elle qui va finir par être plus fatiguée que moi.

    Samedi nous étions invités pour un crémaillère, beaucoup de gens, dont des personnes que je connais depuis + de 25 ans, dans le lot une copine qui a soigné un cancer du sein depuis décembre, et bien à part nous 2 qui sommes dans « le cancer » on voit bien que les autres ont un mouvement de recul devant l’intitulé rayons et chimio. Lorsque on m’a chiné sur le foulard de soie autour de mon cou et que j’ai expliqué pourquoi, toute de suite, les regards fuient , c’est curieux car finalement une fois dedans, on parle de cette maladie comme d’une angine avec des effets pervers. Ceci dit, 3h de réunion m’ont suffi, j’étais épuisé au retour.
    Pour Frédéric, nous attendons avec lui ses résultats et courage.

    Bon courage à tous, Catherine, Jean Jacques, Frédéric, Panake etc..
    A bientôt

    Christian

    #100155
    panake
    Participant

    Je reviens vers vous, apres un petit temps de pose , mais en ayant toujours suivi vos differents commentaires . Avant toute chose, un gand BRAVO à tous pour votre COURAGE, face à la maladie et ses incidences, face à la gestion de votre quotidien . De mon côté, j’arrive cette semaine à ma 28 ème séances pour une alimentation à peu près normale . Je n’aurais pas de chimio – le bilan pulmonaire s’est avéré négatif – RAS ….. quel soulagement … Je dois normalement passé une scintigraphie d’ici la fin des séances … Côté réaction …. le fond de la gorge en feu , le larynx très irrité et la voix complétement cassé (une grosse extinction) … La dessus des crises de toux qui perturbent le sommeil .On dirait une grosse angine. J’ai donc pris mes quartiers d’été sur le canapé pour ne pas perturber le sommeil de mon épouse . Conséquence à tous cela : grosse fatigue… Il est temps que tous cela se termine … je n’ai volontairement toujours pas repris mon travail , ce qui me permet de gérer au mieux cet état de fatigue .
    Bilan de cette drôle d’aventure : 1ère opération début avril ; où l’on m’a retiré la sous maxillaire gauche . A l’analyse on a trouvé un adenome pleimorphe ( un cancer ! ) , je cherche d’ailleur des infos sur ce type de pathologie ? qui peut me renseigner ? Puis le choix du chirurgien a été de retirer la chaine ganglionnaire qui va avec la glande salivaire . A l’analyse, rien trouvé, c’est ce qui a généré le fait , je crois, de ne pas à avoir de chimio . je dois terminer en fin de semaine la radiothérapie … Pour ma part, j’ai le sentiment de m’en tirer à bon compte . Comme quoi, il est impératif de se faire diagnostiquer , toute manifestations suspectes, ne pas laisser traîner . je ne sais pas quel est le message délivré par tous cela … en atttendant nous n’avons pas le choix que d’esseyer de vivre au mieux avec tous cela , être conscient , agir en conscience sans s’enfermer dans la maladie ….. Je me répète une nouvelle fois . BRAVO POUR VOTRE COURAGE ….. vos témoignages m’aident à porter le quotidien …. patrick

    #100162
    christian16
    Participant

    Bonjour à tous,

    Nous sommes tous des héros ordinaires et on voit bien ici que chacun porte son fardeau avec courage et obstination, car au bout… la vie. 28ème séance, bien Panake, pour quelqu’un qui ne voulait pas aller à la radiothérapie, bravo . C’était la seule solution pour s’en sortir car la maladie n’aurait pas pardonné. L’effet angine, le médecin en a parlé mais pour le moment à la 26 ème séance, je ne l’ai pas ressenti encore.

    Je trouve que vous vous faites beaucoup de soucis pour le travail, un cancer c’est une longue maladie et il y a des raisons.. donc il est important de se réposer pour mieux assurer après. Quelques mois de maladie et un mi temps thérapeutique me semble une bonne formule, non ?

    Panake du repos, vous résistez bien me semble t-il et je suis de tout coeur avec vous puisque je suis votre compagnon de séance.
    A bientôt

    A bientôt

    Christian

    #100204
    watotis
    Participant

    Bonsoir à tous,

    De mon côté tout va bien, le résultat de la biopsie est négatif. C’est un soulagement. En tout cas merci à vous tous d’être là.
    Christian, le mouvement de recul de vos amis est normal. Le cancer fait toujours peur à ceux qui ne l’ont pas encore fréquenté. Le plus important n’est il pas de leur montrer que c’est une maladie qui se combat. Que ceux qui l’ont ne sont pas des morts en sursis, que ceux qui l’ont eu ne sont pas des survivants qui attendent la récidive. Que c’est juste une occasion d’être encore plus solidaires les uns des autres pour que ceux qui sont en difficulté s’en sortent le mieux possible. Dans ces conditions là oui on pourra persuader les autres de considérer ça comme une angine.
    De plus le fait que les autres en aient peur retombe sur nous aussi. Quand j’ai montré mon bouton au généraliste et que je l’ai vu devenir livide, je n’en menais pas large moi même. Tout ça pour rien.
    Jean Jacques, les petites angoisses nous les créons nous mêmes et si ce n’est pas nous c’est notre entourage qui les crée. Il faut arriver à s’en débarrasser aussi, c’est crucial. Elles mettent du temps à disparaître mais c’est comme la salive, il faut y croire.
    Désolé Christian mais Patrick va passer la ligne d’arrivée avant vous. De toute façon vous n’êtes pas loin alors tenez bon. Christian, si votre femme s’inquiète, parlez lui de votre club de supporter sur le forum. J’ai lu que vous aviez gouté du patch anti douleur. Shootez vous tranquillement , ici il n’y a pas de contrôle anti dopage.
    Patrick pour « adenome pleomorphe » regardez dans la partie encyclopédie du site vulgaris-medical à parotide tumeur. Si c’est bien le même nom ils en parlent là. Pour ce qui est du travail , c’est aussi ma drogue alors je vous comprends.

    A bientôt et courage à Christian et Patrick.

    Frédéric

    #100244
    cg
    Participant

    C’est une bonne nouvelle, Watotis, que la biopsie soit négative !

    Christian et Patrick, vous affichez tous les 2 la même résistance aux rayons : Bravo ! Tout se passe aussi bien que possible et les suites ne devraient pas être trop pénibles.
    Christian, le coupeur de feu vous a certainement fait du bien vu ce que vous décrivez : ce n’est pas l’effet de la biafine.

    Il est sûr que les personnes qui n’ont pas été confrontées au cancer ont du mal à aborder le sujet et sont gênées. Pour ma part, j’essayais de leur en parler librement, ce qui les étonnait mais permettait de détendre l’atmosphère en dédramatisant.
    Par ailleurs, c’est souvent le malade qui doit remonter le moral de l’entourage …

    Je pars vendredi pour 2 semaines de vacances (en Bretagne). Donc ne soyez pas surpris de ne plus me voir sur le forum pendant ce temps.

    Bon courage à Christian et Patrick pour la fin des rayons.
    Bonnes vacances à ceux qui s’en vont.

    Catherine

    #100250
    panake
    Participant

    YOUPI , pour moi c’est terminé – une pensé solidaire pour christian , qui n’est pas encore au bout , surtout garde le courage qui te caractérise , je suis de tout coeur avec toi , c’est bientot la fin ……
    Ce matin le toubib m’a bien confirmé l’inflammation du larynx et des cordes vocales, (sur le trajet des rayons) j’espère que cela va se cicatriser rapidement , je suis en extinction de voix depuis une 10 ène de jours …..
    Je dois revoir le chirurgien pour un bilan dans six semaines et le radiotherapeute au mois de Novembre ; en attendant , une bonne alimentation ‘bio’ de preference , des compléments , renforcement du système immunitaire , du repos une 10 ène de jours à la montagne au mois d’aout ….. et beaucoup d’espoirs dans l’avenir ……patrick

    #100268
    christian16
    Participant

    Bonjour à tous,

    Beaucoup de bonnes nouvelles ces jours ci, Frédéric va bien, Catherine part en vacances et Panake termine son programme de soins, donc il n’y a aucune raison pour que cela se passe trop mal pour moi , encore tout de même une dizaine de rayons. Je pense faire comme panake, 10 jours maison et direction montagne ou campagne, on verra.

    Pour le moment état stationnaire, je revois le « coupeur de feu », jeudi prochain à sa demande, je dois dire que je ne ressens pas de bûlures sauf sur la langue toujours. Je tiens le coup pour le moment mais, je ne fais pas grand chose à part mes soins.

    Finalement ce temps morose et frais nous convient , égoistement, je préfère cela à la canicule.

    Cette discussion permet bien de voir les différentes réactions et peut être les différents soins possibles. Depuis vos opérations Catherine et frédéric, il semble que les soins soient plus doux en tout cas votre expérience m’aura été utile, je crois que j’ai tout testé, sauf le bio recommandé par Panake qui ne me convint qu’à moitié, pour le moment l’important étant pour moi de manger un peu, et de garder l’alimentation.

    Je continuerai à faire part de mes différentes émotions et chacun pourra suivre à son retour de congés.

    Pour ceux qui partent, profitez bien de vos vacances et on est de tout coeur avec vous.

    Christian

    #100360
    watotis
    Participant

    Bonjour à tous,

    On dirait qu’une page est entrain de se tourner.

    En ce qui me concerne, je serai en vacances en même temps que vous Christian. Je profite de la période quand même clémente pour retaper ma maison quand j’ai un moment.

    Effectivement je crois que les soins sont plus doux et c’est tant mieux. Je crois aussi qu’il sont faits sur des périodes plus courtes en tout cas pour vous , pour Patrick et , je crois , Jean Jacques. J’ai été traité pendant neuf mois et on m’a retiré le portacath au bout de 18 mois. Je garde , d’ailleurs , ce mot gravé dans ma mémoire du chirurgien que j’ai vu en consultation à cette occasion.  » A quoi ça sert de vous retirer le portacath maintenant si c’est pour vous le remettre dans trois mois au moment de la récidive ». Très encourageant comme réaction surtout face à un patient ( moi ) qui a eu 18 mois pour gamberger.

    Avec des traitements plus courts et surtout des médecins qui y croient c’est complètement différent. Catherine et moi sommes là pour témoigner que même avec un N1 ou un N2B dans le cas de Catherine et des glandes salivaires touchées on peut être là trois ans après entrain d’en parler dans un forum.

    Christian , Patrick vous avez , en plus, des glandes salivaires qui ont l’air en forme alors ce sera une page vite tournée. Christian , comment se fait il que votre femme s’inquiète ?

    Portez vous le mieux possible avec ce soleil qui revient.

    Que devient Hélicéa ?

    Frédéric.

    #100485
    christian16
    Participant

    Bonjour à tous,

    Donc comme d’habitude très fatigué ce WE, je réagis à la chimio du vendredi, mais pas par des nausées mais des toux convulsives qui provoquent des vomissements. Donc j’ai pris des compléments alimentaires pour les apports nécéssaires. C’est curieux j’ai toujours de la salive, mais la langue est brulée et donc j’ai des difficultés à manger.

    Pour l’inquiétude familiale, je crois que cela vient de ma perte de poids, de ma difficulté à manger, et puis probablement de la partie non avouable, c’est à dire , malgré la maladie, de mon envie de fumer.

    Je n’arrive pas à faire une croix sur le tabac et tout le monde pensait que la radiothérapie m’encouragerait à arrêter et en fait non. Alors que faire ? Je soigne d’un côté et j »ai envie de continer à me tuer de l’autre, d’où l’inquiètude.

    Pas le moral aujourd’hui, demain ça ira mieux, promis.

    Christian

    #100534
    panake
    Participant

    on est pas des êtres parfaits, juste cheminer vers et tous les jours un petit objectif en plus , tendre vers ……. En attendant milles courages pour affronter tous ces instand de doutes, juste être attentif aux milles riens de la vie quotidienne, les petits signes d’un cheminement vivant .
    BON COURAGE
    patrick

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