Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie

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  • Ce sujet contient 432 réponses, 78 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par barns, le il y a 4 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 433)
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    Messages
  • #34994
    cg
    Participant

    Suite à un cancer de la gorge, j’ai été traitée par radiothérapie ( et chimiothérapie) de mars à mai 2006. Depuis, je n’ai presque plus de salive ce qui me pose beaucoup de problèmes pour manger, notamment des aliments solides.
    Les médecins ne se prononcent pas sur un éventuel retour de la salive et ont tendance à dire que si la salive revient, ce sera au plus tard dans un délai d’un an et demi (en moindre quantité et en moindre qualité) et que passé ce délai, il n’y aura plus d’espoir.
    Si vous avez subi, comme moi, une radiothérapie de la gorge, merci de me dire si votre salive est revenue et, si oui, dans quel délai. Merci de me dire comment vous avez vécu ce problème

    #85838
    anonymous
    Participant

    Bonjour!
    Je ne crois pas être la meilleure personne pour t’aider, mais je voulais quand même te partager mon expérience pour te donner un petit peu d’espoir! J’ai reçu de la radiothérapie au niveau de la bouche pour un lymphome. À ce moment là, j’ai donc eu la bouche très sèche et les gencives et la gorge très douloureuses. On m’avait donné certains produits par rapport à ce problème: de la gomme à mâcher et un dentifrice spécial pour prévenir les caries dues à la bouche sèche. J’avais aussi utilisé un vaporiseur buccal sensé stimuler la production de salive (mais qui me semblait peu efficace, à court terme du moins) As-tu essayé ce genre de choses?
    Bien sûr, mon cas me semble beaucoup plus modéré que le tien. C’était désagréable, mais pas plus que ça.J’avais de la difficulté avec les aliments très secs, mais je buvais beaucoup en mangeant pour compenser. Si cela peut t’encourager, ma salive est revenue pratiquemment normale en assez peu de temps. Cela fait maintenant 2 ans que j’ai eu la radiothérapie et je crois que tout est redevenu à la normale. J’espère qu’il en sera de même pour toi.
    Bonne chance

    #85885
    cg
    Participant

    Merci Ane pour ton message d’espoir.
    J’ai en effet essayé un spray « artisial » et du gel « bio xtra » qui n’ont qu’un effet très ponctuel. Les gommes à mâcher ont même tendance à aggraver mon problème…
    En raison du manque de salive, je dois mettre à vie du gel fluoré 5 minutes par jour pour protéger mes dents. Je sais qu’en tout état de cause, si j’ai un retour de salive, elle n’aura pas toutes les propriétés d’avant, notamment pour protéger les dents.
    Encore merci pour ton témoignage

    #86035
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Opérée en 1994 cancer amygdale (chimio, opération, puis radiothérapie),mon cas est diférent puisque je ne peux plus me nourrir que par sonde alimentaire, toutefois, j’ai eu les mêmes symptômes que vous après la radiothérapie, une énorme sécheresse buccale, pour les dents j’avais eu une ordonnance pour des goutières en plastique (empreintes de mes dents) et je devais les mettre la nuit avec un produit dont je ne me souviens pas du nom, peut-être pouvez-vous vous renseigner auprès de votre dentiste, sinon pour la salive elle est revenue longtemps après, je dirai bien deux à trois bonnes années , moi je suis ennuyée puisque je ne peux pas l’avaler, j’avais toujours aves moi un petit vaporisateur genre evian où autre dans mon sac. Alors ne perdez pas espoir, croyez-y j’avais 5% de chance de vie après l’opération, et cela va faire 12 ans ce mois-ci, j’espère vous avoir aidé et vous souhaite bon courage.

    #86038
    cg
    Participant

    Merci pour votre témoignage qui me donne en effet espoir: il me faut donc être patiente.
    Bravo pour votre courage et votre ténacité.

    #86432
    piou
    Participant

    j’ai moi même eu le cancer de l’amydale en 1998, les rayons m’on brûler les glandes salivaires, en ce moment je peux dire que j’ai un peu de salive, c’est beaucoup mieux que les première années, mon entourage me le fait remarquer, c’est malgré tout variable, j’ai toujours une bouteille d’eau, avec moi elle me remplace le rouge à lèvres, je suis surtout gêné lorsque je parle (et je suis bavarde) le désagrément c’est le matin les lèvres sont vraiment sèches , mais quand j’enfait le bilan, c’est revenu à la grande surprise de mon cancérologue, bon courrage pas vraiment facile tout ca.

    #86434
    piou
    Participant

    je reveins dire un petit mot, pour les aliments je suis obliger de les avaler avec de l’eau, il est vrai que c’est gênant l les mets non pas le même goût, mais là aussi j’ai parfois de l’amélioration je me surprend à avaler librement, et j’en suis fière, et surtout contente, donc pourqu’oi pas et je pense que nous sommes malgré tout tous différents de par la maladie même si elle se ressemble et par le traitement à bientôt peut-être.

    #86444
    cg
    Participant

    Merci pour votre message : je rencontre les mêmes désagréments que vous (pour manger, pour parler). De vos témoignages, je constate que le retour de la salive est très lent et somme toutes assez limité ; mais le temps apparemment améliore quand même les choses .
    Pour les aliments, je ne retrouve pas les saveurs d’avant : mon goût est altéré. Avez-vous ressenti la même chose et, si oui, avez- vous constaté une amélioration ?
    Merci par avance

    #86900
    anonymous
    Participant

    bonjour a tous , je me joins a vous alors que je n’y ai pas encore ma place mais on vient de me diagnostiquer un vancer des amygdales , j’ai rendez vous la semaine prochaine avec le chirurgien qui va étudier mon cas je suis T2; N1 et donc je vais bientot connaitre la sentance , j’ai le moral meme si j’ai de gros coup de cafard , mais je lis vos messages certains m’encourage a me battre , faites moi partager vos experience ( suite operatoire surtout ) il y a t’il beaucoup de deformation au niveau de la machoir , plein de questions quoi alors merci de votre soutien a bientot de vous lire , au fait j’ai 40 ans je suis un homme et je vis en bretagne .

    #86963
    cg
    Participant

    Les personnes de cette discussion qui ont eu un cancer des amydales seront mieux à même de vous renseigner que moi qui ai eu un cancer à la base de la langue.
    Je n’ai personnellement pas eu d’opération et j’ai été traitée par radiothérapie et chimiothérapie sur 2 mois (de mars à mai 2006). Au bout de 3 semaines, j’ai eu de grosses difficultés à manger ce qui m’a amenée à me faire poser une sonde naso-gatrique que j’ai gardée 3 mois (je ne m’alimentais et ne buvais qu’avec la sonde) : si vous recontrez les mêmes difficultés, je vous le conseille car cela permet de ne pas maigrir et donc de ne pas trop s’affaiblr et d’éviter les souffrances. L’inconvénient est que, une fois que la sonde est enlevée, il y a un réapprentissage de la nourriture qui est laborieux et un peu long et qui est rendu difficile par l’absence de salive (glandes salivaires brûlées par les rayons).
    Si vous avez des rayons, je vous conseille de voir une personne qui a un don pour calmer le feu. IL y en a certainement en Bretagne ! Personnellement, j’avais la peau brulée au cou et grâce à ce type de personne, les brûlures superficielles sont parties (malheureusement, à l’intérieur de la gorge, il ne peut rien faire)
    Ma tumeur est partie et à présent, je suis assez en forme. Mon principal problème est le manque de salive qui m’handicape surtout pour manger.
    Soyez confiant et gardez le moral : c’est essentiel ! On oublie vite les mauvais moments.
    Courage. Si vous avez des questions, n’hésitez pas.

    #87880
    Jean jacques
    Participant

    Bonjour
    je viens d’etre opéré d » une tumeur sur l »amygdale gauche T1 N1 + Curage ganglionnaire sous maxilaire et suis en attente d’une radiotherapie dés que la cicatrisation le permetra
    7 semaines de radio avec 50 Gray d’intensitée .J’ai 50 ans et suis en pleinne forme
    peut etre un petit peu inquiet quand meme.
    D’apres ce que je comprend les sequelles de la radiothérapie concernant les glandes salivaires dependent de l’intensité de celle ci
    radiothérapie sans chirurgie = haute dose de rayon (70 Gray)
    radiothérapie avec chirurgie = plus petite dose ( 50 Gray )
    quelq’un à t’ il de l experience ?

    #89068
    anonymous
    Participant

    hello! vos témoignages me soulagent un peu car je me sens seule avec mon problème! j’ai moi meme un manque de salive suite à de la radiothérapie au niveau du coup terminée depuis 2 ans , je vais trés bien mais ce handicap me gène beaucoup et à part les bonbons et chewing-ums sans sucres pour me faire saliver un peu je n’ai pas trouver de trucs bien efficaces! trés importants les gouttières avec le gel fluoré tous les jours.mais aprés pas mal de souffrances je suis en forme et c’est bien là l’essentiel!!!!bon noël à tous!

    #89175
    BERNEZ35
    Participant

    Bonjour à tous,
    L’expérience de la bouche (sans salive) je la vie actuellement.
    En effet je viens de terminer ma radiothérapie et ma chimio fin octobre pour un cancer de la base de la langue.
    J’ai du me faire enlever 8 molaires qui n’étaient pas très belles et qui n’auraient pas suporté le traitement!
    Depuis je suis sous GPR ‘Gastrostomie percutanée sous radiologie),pour faire simple un tuyau directement dans l’estomac à travers l’abdomen et des poches de nourriture .
    Depuis 3 semaines les brûlures se sont fortement atténué ce qui me permet de recommencer à m’alimenter par la bouche.
    Pas facile les débuts! Moi qui adore manger!’Gourmand de bonnes choses)bon bref…. Revenons à notre sujet :la salive!
    Effectivement j’ai salive compètement modifiée mais j’en ai.Sauf quelle ne serre pas véritablement et il faut toujours avoir un verre d’eau à côté de soi. Tous les aliments ne passent pas de la même manière ! Les bananes me pique les muqueuse la tomate n’en parlons pas Le pain pas facile surtout la mie!Paradoxalement un oeuf dur c’est facile .
    Actuellement j’expérimente plein de plats mais je n’ai pas de solution miracle pour la salive.Il est vrai que d’après les médecins radio et orl la salive complète pourrait revenir d’ici 6 mois un an peût être?
    Bien sûr j’ai les gouttières et du fluogel deux fois par jour.
    Je suis toujours sous solupred qui m’aide bien contre la douleur de la base la langue. j’ai de la xylociane acqueuse en tube ‘attention aux fausses routes!De l’artisial en spray (pas efficace)
    Un mélange qui soulage vraiement c’est un ordonnance que m’a faite non stomato Mélange de bicarbonate solumedrole xylocaine et fungizonze . Le tout dans un falcon de 500mml il faut se faire en fonction des besoins des bains de bouche. Spécial mucite!!!
    POur ceux et celles qui voudrait la recette complète pas de problème mais il faut passer par le médecin c’est une préparartion exécutée en pharmacie
    Un petit truc pas mal c’est les boîtes de lait vitaminées type RESSOURCES bien dosée en tout ce qu’il faut (400 kcal) à de mmander au médecin à 10 h et 16 h c’est bien en complèment bien sûr!
    Garder le moral pour vous battre ,bonnes fêtes de fin d’années à toutes et à tous et courage.

    #89235
    cg
    Participant

    Bonjour Bernez35,

    Nous avons été traités pour le même problème (tumeur à la base de la langue).
    Vous avez apparemment réussi à vous réalimenter plus rapidement que moi. J’ai personnellement terminé ma radiothérapie et chimio fin mai 2006, j’ai eu une sonde naso gastrique pendant 3 mois jusqu’à fin juillet (je ne m’alimentais que par là) et le réapprentissage de la nourriture fut très difficile.
    J’avais de gros problèmes pour déglutir et notamment boire des liquides. J’ai fait des séances d’orthophonie qui m’ont un peu aidée dans ce domaine.
    A présent, j’arrive à manger des oranges et tomates et j’ai réussi à manger des bananes dès le mois d’aout ; mais j’ai beaucoup de mal à avaler les aliments solides en raison de l’absence de salive : je dois prendre de l’eau systématiquement.
    Je n’ai plus mal à la gorge en mangeant. En revanche, ma gorge est très irritée quand elle est sèche.
    En ce qui me concerne, je ne porte les gouttières avec du gel fluoré qu’une fois par jour pendant 5 minutes et pas 2 fois comme vous.
    La sonde naso gastrique m’a provoqué une hernie hiatale (reflux des aliments dans la bouche) ; j’ai fait récemment une fibroscopie sous anesthésie générale et depuis mon problème de sécheresse buccale s’est ampilfié, surtout la nuit : est-ce dû à l’anesthésie ?
    Bonne fin d’année

    #89331
    BERNEZ35
    Participant

    bonjour cg,
    Tout d’abord et je m’en apperçois tous les jours nous ne sommes pas tous égalitaires devant la douleur qui est relative et puis il y a le côté psychologique de n’être plus comme avant . Est ce que l’ on le redeviendra comme avant? Je ne le crois pas, mais c’est mon opignon , il faut donc vivre avec. Acceptons la chose.
    En attendant il faut positiver !!!!! Les douleurs sur l’arrière de la langue sont toujours plus ou moins fortes celà dépent des jours, je devrais dire du réveil . En effet si la température de la chambre est trop haute la bouche se désèche plus facilement et rapidement et devient vite douloureuse.Donc une température de chambre pas trop haute une bonne hygrométrie facilite la journée.
    Cette douleur et picotements ne sont pas figés toujours au même endroit tantôt à gauche tantôt à droite d’un jour à l’autre!
    L’arrière de ma langue est encore très sensible à la température des aliments.
    Nous ne sommes pas tous égalitaires aux effets des médicaments ce qui est bien pour l’un n’ est pas forcément idéale pour l’autre.Il m’arrive encore de prendre du paracétamol codéiné pour alléger la douleur afin de pouvoir passer un moment plus agréabble
    il faut trouver un équilibre !!!!! Ce n’est pas simple!
    Pendant 3 jours la semaine dernière je ne pouvais rien avaler à cause de la douleur même la déglutition de la salive me faisait très mal à tel point que j’ai repris ma nourriture entérale.
    A ce jour çà va « bien » une petite douleur ne devient qu’une gêne avec l’habitude c’est triste à dire! Sauf toute il a des jours biens et des jours moins bien!
    Je parle beaucoup de moi mais c’est volontaire , je dis ce que je ressent pour aider les autres à se situer face à ces problèmes routignés que sont les repas mais qui ne servent qu’à se nourrir afin de profiter de pleins d’activités .
    J’ai repris le sport, marche pour commencer « ne pas oublier les 2 litres d’eau!!!! il ne faut pas que les voies orales se déssèchent sinon !!!!!! çà pique et çà fait mal !!!!!
    Garder toutes et tous le moral et bonnes fêtes de fin d’années .
    Une chose très importante c’est à vous à remonter le moral de vos proches qui sont souvent moralement plus atteints que vous et souffrent de vous voir malade!

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