- Ce sujet contient 7 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
-
Messages
-
Bonjour,
Mon mari est atteint du syndrôme de budd-chiari depuis près de 2 ans. Nous ne savons pas trop à quoi nous attendre concernant l’évolution de la maladie à moyen ou long terme, les médecins ne donnent pas beaucoup d’infos à ce sujet et cela m’angoisse quelques fois. Quelqu’un peut-il nous aider à ce sujet? Connaissez-vous éventuellement des associations de patients atteints de la même maladie? Merci pour vos réponses.
Bonjour,
Je n’ai pas de réponse précise à vous apporter si ce n’est qu’il existe un site très intéressant pour les malades atteints de différents syndromes myéloprolifératifs.
Sur ce même site plusieurs personnes sont atteintes du budd chiari puisqu’il s’agit d’une des causes secondaires possibles de ce types de syndrome.
Il s’agit du site de l’Associations ALTE (alte-asso.org), peut être pourrez vous trouver des infos ou correspondre avec des malades.
Cordialement,
Marie Noëlle
Bonjour Marie-Noëlle,
J’ai été faire un petit tour sur le site conseillé, ça m’a fait beaucoup de bien. On se rend compte que l’on n’est pas seul, et aussi surtout que beaucoup de symptômes, que l’on vit très mal et qui inquiètent, sont en fait « normaux » dans le cadre de cette maladie. Qu’ avec le temps, certains ont réussi à prendre du recul par rapport à la maladie, à l’intégrer à leur vie et à vivre avec, une vraie vie, différente mais tout aussi riche. j’espère que c’est ce qui nous arrivera aussi, je ferai tout pour soutenir mon mari afin qu’on y arrive ensemble. Je crois que je n’arrive pas très bien à exprimer ce que je ressens, mais tant pis. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre, j’ai l’impression que cela m’a aidée à faire un grand pas en avant « dans ma tête ».
Merci.Bonjour Pat
Ca me fait vraiment plaisir d’avoir pu t’apporter ce petit soutien. Je suis moi même atteinte d’un syndrome myéloprolifératif : maladie de vaquez et j’ai vraiment apprécié de rencontrer les gens de l’association ALTE, c’est très sympa, ça permet de s’informer et aussi de se rassurer car le forum est très actif.
Je ne sais pas quelle est l’origine du budd chiarri de ton mari, s’il s’agit d’un syndrome myéloprolifératif : plaquettes trop élevées qui obstruent la veine cave. En tout cas si cela lui dit, il ne faut pas qu’il hésite à intervenir dans le forum, il sera sûr d’avoir une réponse rapidement.
Bon courage en tout cas à vous deux et n’hésitez pas à communiquer. Pour ma part, le fait d’avoir des infos précises sur ma maladie m’a vraiment permis de dépasser les obstacles et de relativiser.
Amicalement,
Marie Noëlle
Bonjour,
Je viens vers vous car je viens de perde quelqu’un qui m’était cher à cause de cette maladie ! Et la maman de ma cousine qui est une personne agée me demande de chercher sur internet des éléments pour comprendre !
Nous l’avons perdu si tragiquement ! elle était seule ce jour mais nous avons découvert qu’elle avait vomi partout son sang ! son foie a peut être éclater ! Nous avons retrouver du sang partout dans l’appartement et aprés avoir vomi elle est tombée sans jamais se relever !quelqu’un est t’il améme de m’expliquer comment ceci a pu se produire !
Le jour d’avant elle allée trés bien ! Elle ne nous a jamais caché que son foie était trés malade ! Mais…….. Budd chiari c’est l’obstruction des veines !
Bonjour, je suis desole pour votre ami, je suis moi-meme atteint par cette maladie, depuis 2002, donc mon esperance de vie se limite petit a petit, les chercheurs n ont pas de ressources pour faire face a cette maladie, je prend biensur un anti-coagulant.
Je vous laisse mon email adresse [email protected].
Vous pouvez me joindre, quand vous le voulez.
Courage
olivier
Le texte qui suit n’est pas facile à lire pour vous. C’est la raison pour laquelle nous conseillons tout d’abord le faire lire par quelqu’un d’autre car l’évolution de cette maladie, parfois, n’est pas facile à accepter.
Une polyglobulie primitive c’est-à-dire l’augmentation du nombre des globules rouges doit toujours être suspectée chez tous les patients qui développent un syndrome de Budd-Chiari.
Ce syndrome résulte de l’occlusion des veines suisses hépatiques ou de la veine cave inférieure. Il est quelquefois confondu avec une hépatomégalie c’est-à-dire une augmentation de volume du foie provenant d’une congestion c’est-à-dire d’une insuffisance de circulation si vous préférez. Au cours de ce syndrome le foie est grosso modo ou agrandi et sensible et au constat d’autre part une ascite très importante qui rebelle traitement. Néanmoins les signes et symptômes d’insuffisance cardiaque ne sont pas présents. La cause plus fréquente et la thrombose des veines sues hépatiques le plus souvent dans un contexte de maladie de Vaquez c’est-à-dire polyglobulie essentielle ou encore d’un syndrome myéloprolifératif, d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne, de l’utilisation de contraceptifs oraux ou d’autres états d’hypercoagulabilité c’est-à-dire quand le sang coagule trop. Ce syndrome peut aussi résulter de l’invasion par une tumeur comme un carcinome du rein ou un carcinome du foie. Une obstruction membranaire de la veine cave inférieure représente la cause la plus fréquente de ce syndrome au Japon en tout cas. Une opacification veineuse hépatique ou une biopsie du foie permet de montrer une congestion et une dilatation en l’absence d’insuffisance cardiaque droite qui établit le diagnostic.Le pronostic de cette affection grave qui survient généralement chez les sujets jeunes entre 30 et 40 ans. L’évolution spontanée conduit souvent à la constitution d’une cirrhose du foie et l’évolution est péjorative. Le plus souvent on constate en effet une défaillance de la fonction hépatique et de la fonction rénale associée une dénutrition. Plus rarement survient des hémorragies digestives à cause de l’hypertension portale. Le traitement chargé cas de ne pas toujours efficace et l’évolution même après traitement chargé cas n’est pas toujours bon. En effet il existe des troubles de la coagulation est une insuffisance de fonctionnement des cellules du foie que l’on appelle insuffisance hépatocellulaire. Il est difficile de parler de l’évolution de cette maladie cas n’est pas bonne.
Le traitement fait appel aux anticoagulants suivis le plus tôt possible traitement anticoagulant par héparine dans les formes aiguës ou chroniques qu’il est mis en place à shunt portocave ou mésentérico cave quand il n’y a pas de d’un obstacle cave est également une prothès cave par la voie percutanée afin de restaurer influx intérieur de la veine cave le plus près de possible anormal la transplantation de foie est indiquée dans les formes graves.Vous trouverez, dans l’encyclopédie médicale, la définition de certains termes difficiles à comprendre d’emblée.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.