bruton

[pelletier]

mon fils age de 15 ans a la maladie de bruton depuis l’age de 1 an
quel est l’avenir de sa maladie
existe t’il une guerison definitive et quand?
merci de me repondre

[quiquine]

La maladie de Burton fait partie des nombreux déficits immunitaires.
Vous pouvez contacter l’association IRIS qui met tout en oeuvre pour informer, aider et soutenir les malades et leurs familles atteints de déficits immunitaires.
Vous pouvez aller sur le site : [email protected]
http://www.associationiris.org
ou téléphoner au 03 29 83 48 34
Mon garçon François était atteint d’un déficit immunitaire non répertorié et cette association m’a énormément soutenue dans notre combat. Depuis le décès de mon fils je fais partie de leur conseil d’administration pour leur apporter un peu d’aide pour les faire connaître. Ils le méritent, ils sont très humains et à l’écoute.
Votre message est ancien mais j’espère que vous lirez ma réponse.
Bon courage. N’hésitez pas à me donner des nouvelles de votre enfant.

[anonymous]

Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/bruton-(maladie)-843.html#complications
Bruton (maladie) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

[escude]

bonjour, je viens de lire votre message qui m’intérresse beaucoup, j’ai un garçon qui à 7 ans et quia un déficit immunitaire en igg 4, il e
st traité par vivaglobin une fois par semaine et une fois le spécialiste m’a parlé de la maladie de burton je n’avais pas bien compris le nom.
Et vous votre fils comment ça se passe ? quel traitement à t-il?
A bient^to peut-être.

[jouphil38]

bonjour,je m’appel philippe et j’ai 48 ans aujourdhui ,j’ai la maladie de bruton ou agammaglobulinemie depuis ma naissance je suis passé par tous les stades de traitements,gamma16,gamma standards,poches de plasmas frais congelées (avec tout ce que cela suppose sida,hépathite c etc..)
j’ai servi la médecine et la médecine ma servie je n’ai pas le choix.

je travail comme tout le monde pas de soucis particuliers sauf une fatigue en fin de vie du traitement.
au début ado je faisais mon traitement quand j’avais le temps ,je voulais faire comme tout le monde sortir en boite ,faire du sport ,de la montagne,puis je me suis vite apperçu que si je ne faisais pas mon traitement régulierement j’avais des soucis de fatigue,d’infection pulmonaire ou de sinus je chopé plus rapidement toute les conneries qui passées pres de moi.
aujourdhui,je fais un traitement de tégéline tout les 15 jours,au début je le faisait à l’hospital et depuis une dizaine d’année je le fais à domicile,je fais deux bouteilles soit 20 grammes ,pas de chocs térapeutiques ,le traitement se fait sous 4heures environ je le fais devant la tv ou dans mon lit.
ce traitement est tres bien supporté je change moi meme les bouteilles et me débranche quand cela est fini.
voila si vous avez des questions sur cette maladie je peux essayer de vous répondre .
cordialement
phil

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