Portrait de kittykat29

Bonjour,

Je fais appel à ce forum car je suis désemparée. Je ne sais plus que faire pour améliorer ma situation.

En 2002, je suis partie 5 mois au Vietnam. J’ai été très malade. Les résultats sur place montraient un taux de bilirubine libre élevée. Le médecin local m’avait parlé d’un virus ou parasite. Je n’ai pas eu de traitement.
A mon retour, tout était redevenu normal.
Tous les 6 mois, je faisai sdes « crises » d’environ 1 semaine, pendant lesquelles, j’avais de gros problèmes de digestion, j'étais très fatiguée, de mauvaise humeur.

En septembre 2009, j’ai attrapé une shigellose + E. Coli.
J’ai eu beaucoup de difficultés à m’en remettre.
Depuis, j’ai du mal à digérer, j’ai perdu du poids, je suis toujours fatiguée, je suis souvent irritable. Je m’essouffle rapidement à l’effort alors que je faisais beaucoup de sport avant.
J’enchaîne les examens.
Echo et IRM du foie / vésicule biliaire ok
Coloscopie et fibroscopie ok
Mes 2 dernières prises de sang (juin 2009 et décembre 2009) montrent les résultats suivants :
Leucocytes toujours ok
Hématies 3 740 000 et 4 030 000 pour une norme de 4 200 000
Hémoglobine 11.9 et 12.6 pour une norme de 12.0 à 17.0
Hématocrites 35.3 et 38.4 pour une norme de 37 à 47
VGM 94 et 93 pour une norme de 80 à 92
TCMH 31.8 et 30.5 pour une norme de 27 à 32
CCMH 33.7 et 32.8 pour une norme de 28 à 36

Formule sanguine ok
Plaquettes ok
Sédimentation : 1ère heure 10 et 9 pour une norme de 7 à 17
2 heure 20 et 19 pour une norme Bilirubine totale 18.4 pour une norme de 3 à 12 (n’a pas demandé bilirubine libre qui est toujours celle qui est trop élevée)
Redescendue à 9 en décembre. Elle est montée jusqu’à 28 pendant plusieurs mois.
Les transaminases, les Gamma GT, la ferritine, la TSH ultra sensensible, la T4L ; les anticorps anti thyroglobuline et anti thyroperoxidase sont normaux.

Sodium : 143 et 144 pour une norme 136 à 145
Potassium : 4.5 et 4.0 pour une norme de 3.5 à 5.1
Chlore : 111 et 112 pour une norme de 98 à 107
Calcium : 90 pour une norme de 84 à 102

Mon médedin traitant m’a prescrit de l’Inexium pendant 3 mois cet été. Ca a apporté un mieux pour les nausées mais pas pour le reste.
J’ai eu seulement une cure de Magné B6 pendant 1 mois.
Pour lui, tout est dû au stress, mon taux de bilirubine élevé serait dû à la maladie de Gilbert et il ne veut rien me prescrire d’autre.
Je précise que je n’ai pas le blanc des yeux jaunes ni la peau.

Désolée pour la longueur de mon message, j’espère que quelqu’un pourra m’aider.

Kate

Portrait de KAZ26140
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Bonjour,

cela va faire un peu cliché mais j'ai la même chose que vous. J'ai fait plein d'analyses et rien, mis à part un taux de bilirubine très élevé... on m'a évoqué à demi-mot la maladie de Gilbert mais rien de concret. J'ai également la batterie d'anti-acides en cas de crises afin de soulager les symptômes de nausées et reflux mais rien d'autre.Les docteurs s'en moquent et mettent ça sur le compte du stress. J'ai eu droit aux anxiolytiques et autres psychotropes que j'ai refusé de prendre. Maintenant j'essaie de vivre avec et en cas de crise je souffre en silence en me disant que dans quelques jours ca ira mieux. Ce n'est peut -être pas la bonne solution mais je ne sais également plus quoi faire...
Difficile à vivre parfois mais la vie est ainsi faite. Courage à vous.

Portrait de kittykat29
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Quelqu'un peut - il me dire si j'ai besoin de faire quelque chose pour mes analyses qui sont un peu en dehors des normes?

Par ailleurs, je viens d'arriver sur l'Ouest parisien. Je cherche un nouveau médecin sur Paris 16 / 8 - La défense / Neuilly à des prix raisonnables.
Quelqu'un qui prend son temps.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous avez un taux de bilirubine élevée dites vous, donc cela explique déjà les symptômes, puisque la bilirubine entraîne un ictère donc un mauvais fonctionnement du foie.

Le foie en difficultés peut alors ne pas travailler correctement et le reste de l'organisme est alors lui aussi en difficultés.
Les maladies du foie entraîne souvent aussi de la fatigue, car cela agit sur bien des éléments le fer par (d'ailleurs il semble y avoir une anémie ferrique), les T3 peuvent être en diminution,....
Donnez les résultats exacts que vous avez pour :

Quote:
Les transaminases, les Gamma GT, la ferritine, la TSH ultra sensensible, la T4L ; les anticorps anti thyroglobuline et anti thyroperoxidase sont normaux.

N'oubliez pas les normes du labo.
Cela dit, il vous manque les T3 puisque elles sont obtenues par la modification qu'on appelle conversion des T4 en T3 et c'est le foie qui fait cette opération.
Donc avoir un problème hépatique et ne pas contrôler les T3, c'est faire n'importe quoi et surtout c'est carrément risqué de passer à côté du vrai problème.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kittykat29
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Merci beaucoup pour votre réponse.

Voici les autres résultats (en 1= juin 09 - en 2 = déc 09)

Transaminases SGOT : 15 et 18 pour norme 10 à 42
Transaminases SGPT : 12 et 17 pour norme 10 à 40
Gamma GT : 10 et 12 pour norme 7 à 64
Ferritine : 66.96 et 57 pour norme 4.6 à 204
TSH Ultra sensible 1.88 et 1.22 pour norme 0.35 à 4.94
T4L (déc) : 0.91 pour norme 0.7 à 1.47
Anticorps anti thyroglobuline (déc) : 11 pour norme Anti corps anti thyroperoxidase (déc) : 7 pour norme

Je n'ai aucun résultat récent de T3.

Je n'ai que 30 ans et ces ennuis de santé deviennent problématiques surtout que j'ai un projet de grossesse que je ne veux pas commencer tant que je ne me sens pas plus en forme.

Je continue de faire 1h30 de sport 3 fois par semaine. Les jours où je suis fatiguée, à la fin de la séance, j'ai les muscles qui se contractent tout seul, je tremble beaucoup, surtout au niveau des mains.

J'ai RDV avec un nouveau médecin dans une semaine.
Je suis preneuse de tous vos conseils.

Portrait de adeldungeon
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Bonjour

Je suis un homme à 31 ans
et j'au eu pratiquement les mêmes symptômes il y'a qlq mois
la cause la plus probable C bien l'hémolyse mécanique,
à force de frapper les pieds contre le sol, l'hémoglobine explose et se transforme en bilirubine indirecte
et C le cas de la plupart des sportifs
un petit conseil, vous méritez du repos physique d'une dizaine de jours et tous rentrera dans l'ordre
sachant Q lé médecins de nos jours font du pure commerce, à fin de remplir leurs poches
et n’oubliez pas de bien se nourrir

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faudra donc tenter d'avoir les T3 car la TSH est correcte mais les T4 sont pas très hautes et ce dont même si elles sont dans les normes du labo.

Pas d'anticorps donc pas de maladie auto-immune de la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kittykat29
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Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse.
Je vais voir cela avec le nouveau médecin, en espérant qu'il soit plus à l'écoute que le précédent.

Portrait de meteth
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salut kitty et chriastiane, quand on parle d'un bilirubine total et libre augmenté, ici on parle plus de foie car le problème est pré hépatique donc dans le circulation sanguine et dans des rares cas dans la moelle osseuse. aussi quand la bilirubine n'excède pas 30 mg/l on parle d'un sub ictère ce n'est pas un ictère . dans ce cas , on parle d'un ictère hémolytique maais selon les résultats de FNS l'hémolyse n'est pas génante car on assiste à une régénération des hématies par la moelle osseuse donc le problème est périphérique dans la circulation sanguine , et à fin de localisé l'origine , il faut compléter / un test de coombs indirect , une sérologie de la brucellose, ASLO.

Portrait de KAZ26140
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bonjour,

juste pour dire que pour faire des tests aussi poussés faut tomber sur le bon Dr... moi a chaque prise de sang le taux de bilirubine 'pétait' littéralement le plafond et je n'ai eu comme commentaire que 'des c'est pas grave' 'ca veut rien dire' ' c'est peut-être Gilbert...' jamais parlé de foie

Portrait de kittykat29
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Bonjour,

Et merci pour vos réponses.

J'ai fait une prise de sang avec les coombs indirects en février l'année dernière, les résultats étaient dans les normes (je n'ai plus les résultats précis).
Je ne me souviens pas avoir été testée pour la Brucellose mais j'avais fait le test de plusieurs maladies "tropicales " car j'ai ces problèmes depuis un séjour au Vietnam, agravé par un séjour en Inde.

C'set vrai que c'est très difficile de faire tous ces examens. Je suis en train de changer de médecin car le précédent capitule, il ne veut plus rien me prescrire, ni examen, ni médicaments. La seule solution qu'il a est un arrêt maladie, que je refuse...

J'ai RDV dans 2 jours avec un nouveau médecin, j'espère qu'il sera plus à l'écoute!

Portrait de meteth
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dite moi qoi de 9 avec toi.ok

Evitez le language sms. Merci.

Portrait de kittykat29
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Bonjour,

RDV avec le nouveau médecin hier, qui a pris le temps de m'écouter.
Ses premières conclusions sont que le foie n'est sans doute pas à l'origine de mes symptômes. Il a plusieurs pistes.
J'ai fait une nouvelle prise de sang ce matin avec sérologie des différentes hépatites, bilirubine, NFS VS plus une analyse de selle.
Je retourne le voir la semaine prochaine avec mes résultats plus mon IRM et écho que je ne lui avait pas apportés.

Il prend mes symptômes au sérieux, j'espère qu'il pourra m'apporter une réponse. En attendant, il m'a prescrit du Sargenor et du Force G.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah bon le foie n'est peut-être pas en cause mais il demande la sérologie des hépatites et contrôle de la bilirubine ?????!!!!!!!!!!!!
Surprenant !!!!!!!!!!!!!!!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kittykat29
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Bonjour,

N'ayant pu lui fournir de résultats de sérologie des hépatites, il veut être sûr des résultats avant de s'engager sur d'autres pistes. Tous les indicateurs du fois sont corrects, excepté la bilirubine.
Pour lui, mon taux de bilirubine qui varie serait dû à une maladie de Gilbert.
Résultats de ma pds dans les prochains jours, il n'y a plus qu'à patienter.

Portrait de miguel1985
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Bonjour,

Je suis tombé sur le forum, et j'ai vu vos sujets concernant la bilirubine et "maladie de gilbert..."

J'ai exactement les mêmes symptomes que vous, ( cela fait 7 mois )
j'ai passé tout les examens possible, du gastro-entérologue, au neurologue, en passant par psychiatre, psychologue, cardiologue, endocrinologue etc.. Tout est oki, sauf qu'il me dise que je suis fort stressé et anxieux...

J'ai été hospitalisé une semaine dernièrement pour essayer de trouver d'où cela peut provenir...selon ma biologie j'ai des taux anormaux mais les médecins prenne ça à la légère ( notamment bilirubine élevée).

conclusion de l'hospitalisation : Suspicion de la maladie de gilbert...
En gros il ne savent pas expliquer d'où

tout les matins je me réveil, j'ai les vaisseaux des yeux tout rouge, parfois, dans le coin inférieur de l'oeil c'est un peu jaune. je déjeune et je suis pas bien directement après, nausée, fatigue, irritable, du mal à se concentrer cela dure 1 à deux heures et puis tout passe....

cette semaine je dois refaire une prise de sang pour la bilirubine...

Auriez vous des des conseils? Je suis un peu perdu face à cette situation

bonne journée à vous et merci

Portrait de tomotow is another day
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Bonsoir,

Âpres avoir changé de médecins 5 fois en 8 mois, on a enfin trouvé le problème, maladie de Gilbert.. Mais comme vous, aucun traitement !!! J'ai 20 ans, un des éléments déclencheurs, la pilule contraceptive. On m'a diagnostiqué des kystes à l'ovaire droit de plus de 4cm.. Seul consigne du gynéco : La pilule.
Depuis c'est de pire en pire, vertiges, malaises, nausées des que j'avale quelque chose.
Je n'arrive pas à prendre du poids ( 1.70m pour 47kg ). On m'a clairement déconseillé tout effort, qui me rendrai encore plus fatigué. Je vous passe les effets qui découle de tous ça... très mauvaise humeur.

J'ai vraiment besoin de conseil, d'aide..
En espérant qu'une personne, un jour, tombera sur un médecin compétent,

Mod.

Portrait de mllestar
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Bonjour, pour protéger vos pieds en hiver, je vous propose de porter des bottes fourrées comme bottes ugg ou bottes emu, de plus une écharpe est aussi importante.

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