Portrait de jane139

Bonjour a tous,

j'ai besoin de vos avis, car je suis atteinte d'une fibromyalgie depuis presque 2 ans..donc mes autres soucis de santé sont toujours mis sur le compte de ma maladie (plus simple pour les medecins..)

j'ai depuis qques temps la tension qui augmente : cela fait trois mois que mon generaliste me surveille et je suis montée de façon progressive de 12.5 à 14.95 et dernier coup 15.10... mais il ne veut pas en parler avec moi...(eh oui, etre fibro, ca donne l'idée a bcp de praticiens que l'on est completement stressée par tout ce que l'on peut nous dire..!)

j'ai pris des medicments pdt 3 semaines pour la fibro qui me donnaient des bouffées de chaleurs, palpitations, transpirations et flush (poussées de plaques rouges sur le corps). Je les ai stoppés depuis 3 semaines.

Or, les symptomes sont tjrs là...au repos, mon coeur s'emballe tout seul : il s'accelere, bat de façon irreguliere et tellement fort que je le sens battre dans la tete. par moment, j'ai un point douleureux a la poitrine dans ces cas de "crises"...

Je replie simplement mon genou tout en etant allongée, il s'emballe..je suis allongée depuis une heurs, je m'assoie (sans meme essayer de me lever), il s'emballe..
a noter que j'ai toujours des bouffées de chaleur au visage, a etre ecarlate avec la peau qui brule et en meme temps mes pieds et doigts sont glacés et les ongles sont deja devenus violets..!

est-ce un soucis lié a la tension, ou a la circulation sanguine..bien que tout me paraisse intriqué de toute façon..mon doc me certifie que ma tension qui s'eleve n'est pas due aux medicaments..là, je les ai stopée..donc les symtomes devraient eux aussi disparaitre, non?

je ne suis pas prise au serieux par mes medecins habituels du fait de ma fibromyalgie, voilà pourquoi je recherche des avis exterieurs..je vous remercie sincerement par avance de vos reponses..

a tres bientot

Jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

La tension est-elle prise uniquement lors de la consultation chez le médecin ?
Si oui ce n'est pas ce taux qui peut dire que tu es en hypertension.

Il suffit que du fait que l'attente (la durée), la salle d"attente pas très agréable, bruyante et que si en plus ta fibromyalgie te fait souffrir de rester assise dans la même position et peut-être sur une chaise pas très confortable, .... tout cela peut entraîner cette montée de tension.

Pour bien prendre une tension et savoir comment elle est exactement, la tension doit être prise plusieurs fois par jour et assise ou debout et surtout couchée.
Là tu auras vraiment une courbe fiable qui donnera la vraie tendance.

Les symptômes que tu cites sont typiques d'une maladie thyroïdienne. Avant de faire le diagnostic de la fibromyalgie as-tu eu un bilan sanguin thyroïdien COMPLET. J'insiste sur complet car la seule TSH n'est absolument pas suffisante. Il faut faire analyser : TSH, T3, T4 + anticorps anti-thyroïdiens et faire une échographie thyroïdienne.
si ce n'est pas fait ou mal fait, je te conseille vivement de demander ces examens.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

Merci Christiane de ta reponse...

oui effectivement, la tension est prise uniquement chez le medecin.
.il devait me preter un appareil pour la prendre chez moi, mais il a oublié..

j'ai eu bons nombres d'analyses il y a un an de cela..en revanche il faut que je ressorte les prises de sang, car oui, une analyse pour la thyroïde a ete faite mais complete, je ne saurais dire?
j'ai fait en 2005 une echo de la thyroïde pour une suspicion de probleme lors d'une poussé de tension a cette epoque, provoquée par des cephalées permanentes de tension, mais elle etait normale..

je ne sais pas si elle serait encore d'actualité ou si la thyroïde peut varier en 2-3 ans? je n'y connais pas grand chose...

en tout cas merci beaucoup de ton avis, je vais me renseigner.
je te souhaite une bonne journée. a bientot

Jane

Portrait de jane139
J'aime 0

Re !..

je viens de verifier, en effet, j'ai eu ( cela remonte a octobre 2006) une prise de sang pour TSH ultrasensible uniquement.
mais ni anti-corps anti-thyroïdiens, ni tsh 3, ni tsh 4...peux-tu m'expliquer les differences entre ces termes? Merci encore..

Jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

La thyroïde peut être modifiée à tout moment et dans un délai très court ou très long. Il n'y a pas de règle.

En revanche un problème thyroïdien peut être présent sans que même la thyroïde ne soit mise en cause directement.
Je m'explique.

On peut avoir ce qu'on appelle une hypothyroïdie auto-immune.
Ce sont certains anti-corps, les anti-thyrglobulines pour ne pas les nommer, qui détruisent la thyrglobuline (comme leur nom l'indique) alors que la thyroglobuline est indispensable pour produire les hormones thyroïdiennes.
Donc plus de thyroglobuline plus d'hormone mais la thyroïde elle sera parfaitement normale.
La TSH peut très bien ne pas être significative et sera peut être même dans les normes du labo mais dans la partie supérieure de la norme.
Ce qui indique donc le problème d'hypothyroïdie, mais beaucoup de médecins disent que si c'est dans les normes, il n'y a pas de problème. Or c'est loin d'être le cas car ce qui donne une hypothyroïdie ou une hyperthyroïdie ce n'est pas la TSH qui elle n'est qu'un indicateur, mais bien les hormones thyroïdiennes.

Il y a aussi une autre possibilité qui ne met pas en cause la thyroïde directement, mais pour te l'expliquer il faut que je précise que les hormones thyroïdiennes sont au nombre de 2, en tout cas, en ce qui concerne celles qui nous intéresse vraiment. Il y a donc les T3L et les T4L. L pour libre car elles voyangent librement dans l'organisme.
Les T3 la thyroide n'en fabrique qu'une très petite quantité directement. La T4 en revanche est fabriquée en totalité par la thyroïde.

Le plus gros de la T3 est obtenu par la synthétisation de la T4 dans le foie.
Donc une maladie hépatique quelle qu'elle soit, peut entraîner une modification importante de cette synthétisation ce qui peut alors entraîner un trop peu (voire manque complet) mais aussi un trop d'hormones thyroïdiennes T3 ce qui peut alors engendrer d'énormes problèmes et le type de symptômes que tu décris. La T3 est effectivement l'hormone réellement active et est absolument nécessaire à chaque cellule de l'organisme.

C'est pourquoi il faut insister pour avoir une analyse complète car la TSH est elle une hormone produite par l'hypophyse mais si cette dernière a un problème aussi, la TSH ne donnera pas la bonne indication.

Donc vu tout tes symptômes il est plus que nécessaire de faire un bilan complet thyroïdien.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

Bonjour,

depuis mon dernier message, je suis allée voir mon medecin car je me sens de plus en plus mal.

Il m'a diagnostiquée une hypertension et m'envoye voir un cardiaologue pour mes troubles du rythme.

Il m'a fait faire egalement des examens sanguins et urinaires. Je viens de recevoir mes premiers resultats est tout est absoluement normal.
A noter qu'il a evidemment voulut me faire faire un bilan tsh, mais a refusé de faire tsh 3 et tsh 4. Il pretend qu'il y aurait de toute façon un qque chose dans tsh simple. et dans un premier temps il estime que cela suffit.

Voilà, je n'ai rien, il reste les prelevements urinaires sur 3 jours dont je connaitrais les resultas dans 1 semaine.

Mais non seulement j'ai toujours mes symptomes, mais les cephalées ont empirées (j'ai des poussées de douleur dans la tete a pleurer, par exemple si je baisse la tete ou meme en la tournant) et j'ai par moment du mal a respier a causes des palpitations. comme l'impression de manquer d'air.

Si vous avez des suggestions ou bien des conseils pour me soulager en attendant les prochains resultats, je vous remercie beaucoup par avance...!

A bientot
Jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Alors tu as un espoir avec le cardfiologue.

Bien souvent ils sont eux plus à même de demander les examens thyroïdiens complèts car ils savent eux que c'est la T3 qui peut être importante dans le cadre de leur spécialité.

Et non donc la TSH simple ne suffit absolument pas : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/11/est-il-important-de-faire-analyser-les.html

Espérons que ton cardio soit ouvert.

Au fait, peux-tu donner le résultat de TSH que tu as de 2006 ?
Et donnes tes résultats actuels mais n'oublies surtout pas de noter les normes de ton labo.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

Bonjour Christiane,

Merci de ta réponse ! ...
C'est vrai qu'il est penible de devoir attendre le bon vouloir des medecins..enfin !

Ma tsh en 2006 etait de 2.33 et celle d'hier est de 2.5. Les normes du laboratoire sont de 0.18 à 3.40.
Donc je suis vraiment au milieu des normes.

Je te remercie du lien que tu m'as indiqué. Ton blog est tres interessant et fourmille de tas d'infos. merci.

J'ai vu que tu as la meme maladie avec la thyroide en plus, je comprends maintenant qu'avec ton experience tu puisses donner des conseils avisés, et je t'en remercie sincérement.

Bon courage a toi et bonne journée

Jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Et bin si voilà, ta TSH est trop élevée et ce même si elle est dans les normes.

La nouvelle norme internationale, très contestée je te le concède, est fixée à 2,5 donc la tienne est trop élevée.
Certains labos ont d'ailleurs tout de même modifié leur norme en la diminuant à 3 ou 3,3 ce qui est déjà mieux. Mais beaucoup refusent d'appliquer cette nouvelle norme. Certains médecins aussi la reconnaissent mais beaucoup plus la rejettent et d'autres ne savent même pas qu'il en existe une nouvelle.

Mais à chaque changement de valeur, il a toujours fallu un temps très long pour que les mentalités changent et quand on sait que certains en sont encore à ne reconnaitre que l'ancienne norme du début du sièche dernier, on a de quoi se dire que c'est pas demain la veille que cela va changer.

Mais tes deux résultats montrent bien un problème de la thyroïde.
Une bonne TSH est une TSH autour de 1 et même plus bas.
Pour les personnes Hashimoto la bonne TSH est à 0,5.

Oui je suis Hashimoto et c'est donc en apprenant la maladie que je m'y suis intéressée, comme beaucoup je voulais comprendre ce qui m'arrivait. De fil en aiguille les informations que j'obtenais me donnait envie d'en savoir encore plus. Donc tous les jours d'ailleurs pour ainsi dire, j'apprends.
Merci. ^^

Bonne journée à toi aussi.
Ici grand soleil donc ça ira.
Euh si tu es dans le Sud, désolée, il parait qu'il pleut là-bas.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

re,

aurais tu un article ou un compte rendu medical sur cette nouvelle norme ? j'ai cherché sur internet, dans les forums tout le monde en parle mais en revanche pas moyen de touver des infos medicales..

c'est bon a savoir en tout cas, merci !

ps: je suis du centre mais ici il fait tres gris !...entre les deux,quoi !

A bientot

Jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Tu auras des chances d'en trouver mais surtout sur des sites en anglais : http://www.endo-society.org/publications/OldContent/thyroid-april2004.cfm

Quote:
The New TSH Reference Range (0.4-2.5 mIU/L)

Dr. Carole Spencer began the program with a discussion of the clinical implications of the new thyroid stimulating hormone (TSH) reference range proposed in the consensus guidelines from the National Academy of Clinical Biochemistry (NACB) (www.nacb.org). She focused on how to interpret TSH values used to diagnose thyroid dysfunction and monitor levothyroxine therapy.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

Bonjour,

Merci christiane de toute ces infos, meme si des explications medicales en anglais sont assez difficiles a comprendre !..

Mes cephalées de tension sont de plus en plus violentes et la douleur dans la poitrine de plus en plus reguliere..je sais que ce n'est pas gravissime (!) car elle est cependant plus ou moins supportable (je m'y connais en evaluation de la douleur avec la fibro) mais j'ai mal quasiement tout le temps et plus precisemment quand je suis en mouvement...cela suit mon probleme de palpitations et irregularité des battements...

si qqu'un sait quoi faire pour calmer ses symtomes, par avance merci..!

A bientot

jane

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Pour la traduction, tu peux utiliser les outils linguistiques de google (à retrouver dans le bas d'une page de google) et cela sera une traduction approximative mais valable.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane139
J'aime 0

Bonjour,

voici quelques jours que je n'ai pas ecrit, j'ai de gros soucis avec la securité sociale.

suite a une convocation avec le medecin conseil qui fut desastreuse, celui ci a arreté mes indemnités et m'ordonne de reprendre le travail le 28, en sachant que la fibromyalgie m'empeche toute activité (j'ai deja essayé deux fois de reprendre a mi-temps therapeutique).

Je ne peux rester sans salaire le temps d'un appel qui sera rejeté, et vu la façon dont j'ai été traité de menteuse et de faineante, je ne pense qu'avec l'expert la situation sera mieux..

Aucune solution n'a ete pour l'instant trouvé pour mes symptomes, mais mon hypertension a tellement augmenté que je suis desormais sous traitement. A 28 ans je ne suis pas rejouit de cette solution. mon traitement de la fibro a d'ailleurs été arreté par securité..

je vais passer un echodoppler des arteres pour voir si mon hypertension est secondaire ou primaire..
en revanche, c'est l'impasse pour le reste..

A bientot
Jane

Portrait de zuzidart
J'aime 0

Chère JANET139, vous n'avez pas de médecin traitant ? car je ne sais pas dans quel pays vous habitez, mais en Belgique, un cas comme le votre, si le médecin traitant est contre la décision du médecin conseil, à condition bien sûr d'avoir les arguments nécessaires et plausibles, le médecin conseil ne peut vous renvoyer travailler , aussi, retournez chez votre médecin traitant avec la décision du médecin conseil qui vous oblige de retravailler et si vous avez un médecin traitant digne de ce nom , il ne vous laissera pas faire , car faire un recours demande trop de temps de toute façon en plus sans savoir le résultat.
Pour la deuxième partie ,faites comme Christiane 59 vous conseille, allez voir un cardiologue le plus vite possible. courage bien à vous

Portrait de jane139
J'aime 0

Bonjour zuzidart,

J'ai deja lu dans des temoignages les differences pour les malades en belgique et en france, et notamment sur la fibro..

Le medecin qui me suit est mon medecin traitant. C'est lui qui fait les arrets et qui me suit pour mon hypertension en attendant le cardiologue.

Je vis en france, et malheureusement a moins de faire partie du conseil de l'ordre des medecins, lorsque qu'une decision de securité sociale est donnée, le medecin traitant n'a plus qu'a se taire.
J'en ai discuté longuement avec lui, il a d'ailleurs été interrogé par le medecin conseil de la secu qui a été tres incivif avec lui, ce qui l'avait etonné! il a pourtant essayé de me defendre en vain..

Il me dit qu'il est impuissant face a eux et meme s'il m'a parlé des recours il est clair pour lui aussi que je n'ai que peu de chance d'aboutir..
Le fond du probleme c'est que pour la fibromyalgie, les symptomes ne sont que subjectifs..puisqu'on ne peut prouver sa douleur..!

Vous savez, la secu m'a comparée a un malade souffrant du cancer et qui, selon eux souffrait bcp plus que moi ! evidemment, ils comparent des choses incomparables..je ne peux lutter avec ma maladie malconnue contre une maladie horrible comme celle-ci ! Ils sont ridicules d'ignorance...

Merci de votre message, je vous souhaite une bonne journée

Jane

Participez au sujet "Besoin d'avis ..merci beaucoup !!!"