Besoin d’Aide SVP ! Hypertension Intracranienne TRES SYMPTOMATIQUE

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    MlleF
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    Bonjour à toutes et à tous,

    Merci de prendre le temps de me lire, je vais essayer de faire court et précis :

    Depuis Octobre dernier, j’ai commencé à avoir des symptômes insupportables, des sortes de « vertiges » et « troubles de l’équilibre » très très intenses, insupportables, accompagné de céphalées constantes 24h/24, et de sensation d’avoir la tête dans un éteau, une sensation d’oppression également insupportable.

    J’ai eu un cheminement très douloureux, car personne ne trouvait ce que j’avais, et il a fallut que j’aille voir de moi même spécialiste par spécialiste pour trouver qu’il s’agissait d’une hypertension intracranienne TRES SYMPTOMATIQUE !

    Au bout de plusieurs examens, on m’a mise sous Diamox, ce qui m’a fait aller mieux.

    Au milieu de ces mois, on m’a fait 2 ponctions lombaires qui n’ont servit à rien, seules les céphalées (la seule chose que je supportais encore), ont disparu.

    Le gros problème c’est que contrairement à ce que me dit ma neurologue, le diamox n’agit plus sur moi, je l’ai augmentée, mais maintenant je ne peux plus car j’ai atteint la posologie limite.

    J’ai de nouveau des troubles de l’équilibre violents, et j’ai peur d’atteindre la période où pendant 1 mois j’ai vécu allongée, je ne pouvais que me rendre aux toilettes avec un mal de chien pour marcher.

    Ces semaines allongées m’ont esquintée les hanches qui sont douloureuses depuis, mais ça passons.

    Je sais que la guérison à terme de cette maladie est pour moi une perte de poids.
    J’ai effectivement pris énormément de poids suite à la perte de mon compagnon, et j’ai atteint l’obésité très sévère.

    Alors la bonne nouvelle c’est que je perds du poids, environ 6 kilos par mois, et j’en suis à environ 30 kilos de perdu.

    Le souci, c’est que j’en ai encore facile 50 à 60 à perdre, et que la maladie revient trop vite, le médicament n’agit plus, et ma neurologue ne sait pas trop quoi faire.

    J’ai divisé par 2 mon alimentation pour essayer d’accelerer la perte de poids, mais çane marche pas.

    Je suis à un cheveu de ne plus manger qu’une soupe à midi et une le soir, mais je sais que ça peut être mauvais pour la santé et créer des carences.

    Mon moral est très atteint, dans le passé j’ai atteint l’envie de mourrir, je pensais que je ne pourrais plus jamais marcher, et j’ai peur d’en revenir là.

    Je suis épuisée, j’ai demandé tous les avis possibles, j’ai vu 5 neurologues en tout, même si j’en ai une qui me suit depuis décembre.

    On me dit que la seule guérison est la perte de poids, mais je ne sais pas comment je ferais quand je ne tiendrais plus debout de nouveau.

    Je vis seule, je suis très isolée, et le manque d’informations, de personnes ayant eu la même chose me fait paniquer.

    J’ai bien entendu l’intention d’aller au bout de ma perte de poids, mais j’esperais tellement que la maladie reculerait au bout de 10, 20 puis 30 kilos.

    Là j’ai peur que la maladie ne recule que lorsque j’aurais perdu les 50 kilos restant, c’est à dire au moins dans 6 à 10 mois, l’horreur…je ne le supporterais pas…

    Si vous avez des témoignages ou si vous connaissez la maladie….toutes vos interventions seront les bienvenues.

    Merci par avance.

    Mlle F.

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