besoin d’aide !

[letty54]

Bonjour !
Je suis nouvelle sur le forum, et je viens vers vous car je me sens perdue et les médecins ne semblent pas me prendre au sérieux et ne font rien pour me soulager.
J’ai un ensemble de symptômes depuis plus d’un an et demi qui envahissent de plus en plus ma vie au quotidien et qui maintenant me font déprimer énormément. Alors j’attaque !
J’ai commencé par avoir des « gastrites » en mai 2008 avec au début des nausées, crampes d’estomac, impossibilité de manger, dégoût de la nourriture, puis sont apparus parfois des vomissements et une perte de poids de 12 kg depuis cette époque (ce qui n’est pas grave en soi vu que j’avais une surcharge pondérale après mes trois enfants). Parallèlement à ça, j’ai eu de plus en plus de migraines (j’avais déjà un traitement de fond, du Séglor) 3 à 4 crises intenses par mois. A la suite de ça, j’ai eu un nouveau traitement de fond (Aténolol 100) qui m’a soulagé dans la mesure où actuellement je fais environ une crise par mois et beaucoup moins forte qu’avant.
Dans le courant de l’année 2009 sont apparues d’autres symptômes, comme des cervicalgies, des dorsalgies, irradiant au membre supérieur droit, des douleurs au coudes (le plus souvent le droit), des paresthésies dans les deux mains, des douleurs au poignet droit et jusque sur la face postérieure de la main droite (les trois derniers doigts). Mais également parfois des douleurs lombaires (à droite) et des sciatiques à droite aussi (le plus souvent après de la marche). A savoir que j’ai été opérée d’une hernie discale volumineuse bilatérale L5-S1 en 2001 qui a été très bien soulagée. Enfin, des douleurs isolées dans le pied droit (au niveau de la cheville, le dessus du pied vers les trois derniers orteils, le talon).
Actuellement je suis surtout très gênée par des céphalées quasi quotidiennes non soulagées par le paracétamol (je ne prends plus d’ibuprofène à cause de mon estomac). Les cervicalgies et les dorsalgies sont aussi importantes en ce moment et mon estomac, n’en parlons même pas ! Je suis sous Lyrica 100mg par jour, et de récentes radiographies ont montré une discopathie L4-L5, et de l’ostéophytose sur tout le rachis dorsal. Pas de radio faites aux cervicales. La polyarthrite rhumatoïde a été éliminée comme diagnostic.
Mes nuits sont dans l’ensemble tranquilles, mais il m’est arrivé de me réveiller à plusieurs reprises avec une sensation de crispation des muscles dans les jambes, et récemment à deux reprises, je me suis réveillée au milieu de la nuit avec une position des plus étranges : complètement tordue, une jambe tendue en arrière, la tête en arrière, et ce que je n’oserais jamais décrire à mon médecin, la bouche ouverte et les dents en dehors… Je me suis fait peur toute seule…
S’ajoute à tout ça une grande fatigue physique (et morale, ça va de soi !) avec parfois une sensation de jambes et bras coupés, et parfois également des troubles visuels bizarres, des sensations de malaise général, des acouphènes, et une très grande sensibilité aux odeurs !
Un grand merci à celui ou celle qui aura eu le courage de me lire jusqu’au bout et qui aura encore plus de courage pour me répondre ! Si j’en viens à vous écrire sur ce forum, c’est que j’ai l’envie parfois de me trouver un pont… ou de me diriger vers les urgences psychiatriques… Alors la grande question, suis-je fibromyalgique ? ou bien vous pensez à quoi ? Ne me dites pas que c’est nerveux, ça va m’énerver !!
PS : j’ai 34 ans.

[Papillon57]

Bonjour Letty!
Vous semblez avoir un bon sens de l’humour malgré tout les symptômes que vous éprouvez, alors surtout ne le faites pas disparaitre.
Pour savoir si vous avez la fibro ou autre maladie, c’est tout d’abord d’en discuter avec votre médecin traitant, il pourra vous faire passer des tests de sang, afin d’éliminer, toutes les possibilitées de maladie arthrétiques, rhumatismales ect….
Si tout reviens normal, alors demander à ce qu’il vous fasse le test , des traggers points de la fibro.

Ensuite, si vous avez été sensible à plusieurs points, il devrait vous diriger vers un rhumathologue,.

Je crois que lui seul pourra vous confirmer si oui ou non vous avez la fibromyalgie.

Ne lâchez pas surtout, garder ce bel humour que l’on peut lire à travers vos lignes.

A bientôt!
Papillon57

[letty54]

Merci pour votre réponse, Papillon !! (c’est joli, papillon !)
En ce qui concerne les analyses de sang, elles sont revenues normales, donc pas de maladie rhumatismale ou autres. Sinon je suis suivie depuis peu par une rhumatologue mais elle pense que la fibro est comme un sac où on mettrait toutes les choses dont on ne saurait pas quoi faire, et surtout elle ne s’intéresse qu’à mes douleurs de dos, de tendons.. mais pas de mes maux d’estomac, ça, elle s’en fout ! Alors que moi je pense qu’il faudrait prendre l’ensemble de mes douleurs et arrêter de me dire que c’est psychologique… Mon médecin traitant voulait m’envoyer dans un centre anti-douleur mais les rdv sont dans des délais très éloignés et d’horaires imposés, mais je devrais peut-être essayer quand même. Sinon, le pauvre, il est désespéré, il ne sait plus quoi me donner comme traitement pour me soulager, rien ne marche, et je suis assez limitée en rapport avec mon estomac (pas d’AINS…) alors du coup, je n’ose même plus aller le voir !
Sinon j’ai une amie qui m’a un peu inquiété en me parlant de sa soeur qui a la sclérose en plaques et elle me disait que celle-ci lui décrivait les mêmes symptômes que moi, alors ça a de quoi un peu …..
Mais merci pour vos conseils, ça a un côté thérapeutique de parler de soi et oh, surprise, d’avoir une réponse !
Et vous, vous êtes fibromyalgique ? et si oui, depuis quand et qui vous l’a confirmé ? et quel traitement prenez-vous ?
merci et à bientôt !
PS : en vrai, je suis pas si rigolote que ça …

[Papillon57]

Bonjour Letty!
Désolée pour le délais, mais comme ma maman est en phase terminale d’un cancer des os, nous avons dû quitter pour que je puisse aller la veiller, et comme nous sommes à 2h30 de route de l’endroit ou elle est soignée, bien, cela me fatigue beaucoup physiquement, alors le lendemain d’une veillée, je suis tout à fait incapable de faire autre chose que de me reposer, de plus cela va faire environ deux semaines, justement en allant la veiller, je me suis déplacée une vertèbre lombaire, donc je dois prendre et des anti inflammatoires et des relaxants musculaires et ce en même temps, et même cela ne me soulage pas vraiment.

On m’a diagnostiqué, fibromyalgique et fatigue chronique en 1989, et ce par un rhumathologue, le seul dans notre région, donc, tout ce qu’il m’a dit en terminant son examen, c’est, il y a une Association d’arthrite, il m’a remis un dépliant, et bonjour la visite.

Comme j’avais la bouche grande ouverte, je n’ai pas eu le temps de lui dire, que comme je ne souffrais pas d’arthrite selon lui, alors pourquoi me diriger vers cet endroit?
Bref, je me suis renseignée auprès d’une autre personne qui en souffrait, et ensuite, je suis allée aux réunions des personnes fibromyalgiques, ouf, pas évident, surtout avec deux jeunes enfants, mon mari ne l’a pas accepté du tout, et pour vous dire franchement, moi non plus.
Comme dans ces années là, la fibro n’était abolument pas reconnue ni même connue dans biens des cas, j’ai vécue un véritable calvair, avec les généralistes, les hémathologues, les neurologues, ect….
Nommez les je les ai tout passés.
On m’a mis des aiguilles aux extrémités de mes dix doigts et mes orteils, et la`on me donnait des chocs électriques, pour savoir si l’électricé se rendait bien au cerveau, quel cauchemard,
Une autre fois, ce fût des aiguilles partout sur mes deux jambes, et pas des petites.
Ensuite, on m’a sablé plusieurs endroits sur le crâne afin de me rentrer d’autres aiguilles, cela n’a pas fait de bien du tout, ils voulaient voir, si mes ondes dans le cerveau travaillait et à quel point. Résultat mes ondes alpha, ne se repose jamais, donc, cela pouvait expliquer à ce moment là, la grande fatigue que je ressentais, le matin à mon lever, mais, vous savez, il n’y a pas un test que je n’ai pas passé, le verdict arrivait toujours normal.

Après quelques années de différents tests je n’en pouvais plus et je me suis dit, Je vais faire, comme si je n’avais rien.

Malheureusement il ne faut pas faire cela, je me suis plus empirer qu’autre chose, je suis tombée en burn out, et perdu mon emploi.

Je pourrais vous raconter tout ce qui m’est arrivée au fils des ans, mais je prendrais trop de temps, sur le forum.

Oui, il est vrai que nous avons les mêmes symptômes que ceux et celles qui souffrent de la sclérose en plaques, la seule différence et c’est un chef psychiatre qui me l’a dit, c’est que la seule chose qui nous manquent sont les plaques au cerveau, par contre, il m’a bel et bien dit, si votre état ne s’améliore pas dans les prochaines années demandé de repasser un autre scan du cerveau.

Chose que j’ai fait il doit y avoir de cela, peut être 8à 9ans.

Je suis bien décidé par contre à retourner voir la jeune femme médecin que l,on m’a attribué, afin de lui redemander, de me faire repasser une scintigraphie ossseuse, et une échographie de ma glande thyroide, je sous traitement depuis quelques années, pour une hyppothyroïdie, et depuis elle n’a changé ma dose qu’une seule fois, elle ne veut pas m’envoyer repasser d’autres tests de sang, ni me référer à des endocrinologues, alors, j’ai un peu de diffculté à la trouver sympathique lorsque je suis obligée d’aller la voir.

L’an dernier,le 18 sept, nous avons perdu notre père, après une longue bataille contre un cancer de vessie, et encore une fois afin d’aider mes deux soeurs qui elles habitent à 15 minutes des endroits ou étaient mes parents, j’ai pris tout mes week ends pour aller veiller papa.

Alors, rendu en novembre dernier environ, je n’allais vraiment pas bien, je souffrais de vertige, de sueurs abondantes, quand je dits abondante, tellement que lorsque cela surviens je dois me changer de la tête aux pieds, Assé pénible merci. mais bon.
vous savez ce qu’elle m,a dit? Que je devais sûrement faire une dépression.
Là j’ai faillit lui lancer son dossier à la figure, oui j’étais émotives, car je devais faire le deuil de mon père, et essayer de surmonter aussi toute la fatigue accumulée après un été passé dans les hopitaux, des théraphies Lettty j’en ai fait une et une autre, et à chaque fois le diagnostic tombait: Non dépressive , donc pas d’anti dépresseur.

Alors, lorsqu’elle m’a dit cela, là je me suis fâchée toute rouge, en lui demandant si elle avait déjà perdu soit son père ou sa mère, elle m’a dit non, je lui ai alors dit attends, et le jour ou cela t’arrivera, je viendrai te voir, mais non que je suis bête, tu ne seras pas ici, car tu seras sûrement en dépression.

Je ne sais pas, mais je crois qu’elle a compris que la perte d’un être cher et surtout un père ou une mère, on n’en fait pas des dépressions mais on doit attendre que le temps passe pour faire notre deuil, et dépendament des personnes, certaines peuvent s’en remettre en un mois, d’autre en années ect…. mais on ne deviens pas une dépressive chronique, seigneur,
Depuis ce jour, je ne suis plus retourner la voir, cela va faire un an.
Mais avec ma vertèbre déplacée, je vais devoir y aller, afin de passer au moins une radiogrphie de ma colonne.
Si madame le veut bien.

Pour ce qui est des médicaments qui m’ont été prescrits pour heu la fibro, est: de l’oxycontin 60 mg, aux 12 heures.
Rivotrill 4mg au coucher, flexerill 10mg au coucher, lipitor, pour mon mauvaix taux de cholestérol . et c’est tout.
En cas de crise plus aigues, alors la j’ai du Supeudol, du Orfenace qui est un anti inflammatoire et un relaxant musculaire, mais je ne me souviens plus du nom. Peut être Norflex, ????

Vous savez, cette maladie m’a fait comprendre biens des choses, comme apprendre à relaxer, à apprécier ce qui m’est donné chaque jour. Eviter les personnes négatives, car elles se servent de nous, pour nous enlever le peu d’énergie qui nous reste, rire plus souvent, j’écoute beaucoup de comédie, je vais voir quand je le peux des humoristes en spectacle, j’ai appris la patience et la tolérance, j,accepte que les choses ne soient pas faites comme moi je les aurais faites, ect…

Ce n’est qu’au fil des années qui passeront que vous aussi vous apprendrez ce genre de choses, ne pas vous faire de liste de choses à faire car c’est frustrant, on n’ y arrive jamais, car on met trop de choses à faire sur notre liste, alors je n’en fais plus, mais je fais un peu chaque jour.

J’ai 52ans, alors, je comprends, que vous paniquiez envers ce genre de maladie, mais surtout essayé de ne pas vous décourager, et parlé en autour de vous, expliquer à vos enfants ou conjoint ce que vous ressentez, car si on ne parle pas, ils ne peuvent pas deviner.
Vos explications doivent être claires et précises envers votre famille et amies, ils doivent maintenant comprendre que si vous ne pouvez plus organiser des grands repas, car cela vous fatigue trop, demandé à chacun d’apporter quelque chose , l’important n’est il pas de seulement se rencontrer , discuter et avoir du plaisir? Oui, alors, je pense qu’elles pourront le comprendre elles aussi.

Bon, je vous laisse, en passant je suis du Québec, Canada, et je suis vraiment contente que vous ayiez répondue à mon message.

P.S. je pense que sans vos douleurs vous êtes une personne avec quand même un bon sens de l’humour non? hihihhi.

Bonne journée et à bientôt!

Papillon57

[letty54]

Bonjour Papillon et bonjour à tous !
Je suis désolée de ne pas vous avoir répondu plus rapidement mais j’ai été prise avec mes enfants et j’ai manqué de temps. J’ai pourtant lu votre message avec attention et je trouve que vous avez vous aussi eu pas mal d’événements difficiles dans votre vie ! Et apparemment ça n’est pas terminé ! Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage pour soutenir votre maman. Et sinon je suis très heureuse et impressionnée de discuter avec une personne qui vit au Québec ! Mais visiblement les médecins et la plupart des gens réagissent de la même manière face à nos douleurs et notre flopée de symptômes !
Pour moi, aujourd’hui j’en suis à essayer de me prendre en mains : alors j’ai commencé l’acupuncture et la kiné, pour l’instant pas d’amélioration mais il faut laisser le temps. Je pense (et pour l’instant ce n’est vraiment qu’en pensées !) à peut-être aller voir un psy… et puis je revois ma rhumato dans quelques jours alors, comme j’ai pleins de symptômes dont je ne lui ai pas parlé car il y en avait déjà suffisamment à dire, je vais tenter d’en rajouter quelques-uns en espèrant qu’elle m’écoute jusqu’au bout et qu’elle en prenne compte surtout… c’est pas gagné ! mais ce que j’aimerais vraiment, c’est qu’on mette un nom sur ce que j’ai, que ce soit fibromyalgie ou autres, et qu’on me traite en conséquence car j’en ai marre de supporter toute cette fatigue et ces douleurs au quotidien, et de faire semblant que tout va bien car visiblement ça saoule les gens quand on ne va pas bien ! Le gros problème, c’est que j’ai bien l’impression de saouler les médecins également…
Enfin, merci pour toute votre attention et de m’avoir raconté votre histoire car ça fait du bien au moral de se confier et d’entendre des gens qui comprennent vraiment ce que l’on ressent.
Encore merci et à bientôt !

[Papillon57]

Bonjour Letty!

Juste le fait de discuter de ce que nous ressentons, fait un grand bien, car ici sur ce forum, vous êtes en présence de personnes qui souffrent touts de la même maladie, alors, c’est réconfortant, de pouvoir se vider le coeur, de temps à autres.

Vous savez, ma jeune généraliste m’a dit, que lors de ses études, un seul paragraphe était dédié à la fibromyalgie, un seul paragraphe, vous imaginez, alors, que cette maladie, est en train de devenir LA maladie du siècle, ils s’en foutent comme de l’an quarante, pas étonnant, que nous ne soyions pas prises au sérieux par le corps médical.

Une théraphie, à horaire fixe, j’ai ai fait une, durée: 3 mois, heures: 9h00 du matin, à 16h30 le soir, et une fois là, pas question de repartir, sous aucun prétexte.
Résultat, j’étais la seule dans mon groupe à ne pas prendre d’anti-dépresseur, j’ai appris, à faire de la poterie, et bien entendu, écouter les autres.
Chaque semaine je rencontrais le psychiatre principal de l’hosto.
Et au bout de trois mois, je ne souffrais pas du tout de dépression.
Il a reconnut ma fibro, mais ce qu’il m’a dit ne m’a pas rassuré du tout.

Selon lui, cette maladie peut nous faire de grands torts, elle peut nous rendre aveugle du jour au lendemain, sans, que personne n’e trouve la cause, elle peut nous enlever nos deux jambes d’un coup, et ainsi de suite.
J’étais tellement effrayé, que je lui ai dit, dites moi à la place que je fais une grosse dépression.
Non, il ne pouvait pas.
Par contre, au fil du temps, j’ai finit par oublier ses diagnostiques, j’essais le plus possible de ne pas y penser, parfois, oui j’ai des problèmes de visions, mais je ne pense pas que je vais perdre mes yeux.
Je me dits que si on ne fait que penser à cela, cela va arriver.
Alors je pense à autre chose, à de belles choses qui vont arriver dans ma vie, et jusqu’à maintenant, malgré, les deuils que je dois vivre, je dois vous avouer que cette technique m’a bien servie.

Je crois que tout dépend de la manière que l’on a de voir la vie en général, je suis une battante, je me suis toujours battue dans ma vie, pour une cause ou une autre.
Aujourd’hui je dois me battre pour ma cause, et je vous jure, que si ma généraliste , elle cesse de chercher, moi je continue à faire des recherches sur cette maladie, ou sur d’autres, que je pourrais avoir.
J’imprime, je lui fait parvenir, mais elle ne me donne jamais de nouvelles.
Peu importe, elle voit que je n’accepte pas qu’elle , elle ai baissée les bras.
Moi je ne les baisserai jamais, et je vais continuer mes recherches, et un jour je trouverai, et si jamais il est trop tard, pour moi, cela servira, pour les générations qui suivent c’est tout.

Je vous conseille, de faire une théraphie, afin de pouvoir vous vider de toutes les émotions négatives qui vous envahisses, lorsque vos proches ne vous comprennent pas. Ils vont vous donner les bons outils, afin que votre message passe sans faire de drames autour de vous.
Mais, c’est vous qui devez le décider, seule.

Pour ma part, cela m’a fait du bien de participer, a cette théraphie, j’ai trouvé cela difficile au départ, mais, peu à peu, tout les matins, en disant bonjour à mon groupe, le bonjour devenait de plus en plus chaleureux.
Et à la fin, c’est avec les larmes aux yeux que nous nous sommes quittés.
Mais j’y ai rencontré des gens merveilleux, ayant vécus des cancers, des pertesd’enfants, ect… et ils s’en sont bien sortis, ils avaient tout comme moi plus d’outils, pour vivre chaque jour, avec des gens, non atteint, soit de dépression ou de douleur.

Comme je vous demandais, dans un précédent message, si vous avez près de chez vous une Association de personnes souffrants de douleurs chroniques, allez y faire un tour, vous verrez à quel point on se sent bien, lorsque par malheur on échappe un verre, ou tout autre objet, personne ne vous regarde de travers, ils sont tous comme nous, alors pour eux c’est tout à fait normal, de voir ce genre de choses se produire.
J’ai beaucoup de difficulté à tenir quelque chose dans mes mains je dois sans cesse regarder mes mains, sinon, bonjour la cata, et oui. mais avec eux,comme ils sont comme nous, bien, ils ne disent rien du tout.
On n’est pas traitée de maladroite, ou de riend d’autre, et juste cela , c’est bon pour le moral.
C’est un peu comme si on arrivait dans notre famille, sans jugement, sans aucune idée préconcue, c’est super.
Assurez vous, cependant que ce groupe vous convient, et qu’il offre des activités, comme le dessin, peinture, et surtout des conférenciers.
Les conférences nous apprennent un tas de choses vraiment utile à nos vies.
Qui sait, si jamais une telle association n’existe pas, vous serez peut être la pionnière.
Je sais vous avez de jeunes enfants, mais, pensez à vous, projetez vous dans un futur quand même pas trop loin.
Pensez ausi au bien que vous pourriez faire et pour vous, et pour les autres personnes souffrants de douleurs chroniques.

Une petite graine dans votre cerveau commencera peut être à germer qui sait.
Je peux aussi vous envoyer si vous le voulez, des extraits que je recois de cette association, que l’on vive au Québec, ou , désolée, je ne sais pas ou vous habitez, je sais que c’est en Europe, mais pas l’endroit.

Mais peu importe l’endroit, les personnes qui souffrent ont le droit de parole, et ce n’est qu’en créant ce genres d’associations, que notre voie se fera de plus en plus entendre et reconnaître, un de ces jours, autant par les personnes biens portantes que par les généralistes et les autres spécialistes, qui s’occupent de nous.

Déjà nous recevons des chercheurs, qui se concentrent sur nos douleurs, ils font le tour du Canada, afin, de rapporter le plus de données possibles, afin de les étudier. C’est super non?

Moi, j’ai débuté, dans ma cuisine, avec des personnes, que je ne connaissais presque pas, mais que j’avais repéré, dans les centres commerciaux, elles étaient tellement heureuses de venir et de discuter de ce qu’elles vivaient, c’était super bien.
Ensuite, un journaliste local, m’a demandé une entrevue, et c’est ainsi, que l’association de douleurs chroniques m’ a connue, et est venue me chercher ainsi que toutes celles qui étaient venues chez moi.

Vous savez parfois, ne serait ce que d’aller prendre un café dans un petit resto sympa, avec d’autres personnes qui souffrent comme vous et moi, et cela met un baume sur nos douleurs pour un petit bout de temps.

Pensez y bien, vous verrez, que ce n’est pas si bête que cela comme idée.

A bientôt, Letty ,
Une compatriote de douleurs.
Papillon57

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