Portrait de frédérique

Bonjour
J'ai perdu mon petit garçon de 4 mois d'une amyotrophie spinale (genre de myopatie). Les médecins ont découvert cette maladie à 2 mois. Se fut l'horreur d'apprendre que votre bébé sera lourdement handicapé.Une maladie soit disant rare mais qui touche quand même 1 enfant sur 6000 naissance et que presque personne n'en a entendu parler. Moi la première avant que cela me touche d'aussi près.
J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui eut aussi ont été touché.
Celà pourrais peut être m'aider à remonter la pente.
Merci de me répondre

Portrait de pat33
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je suis désolée pour toi et je t'envoie tout mon soutien. comment cette maladie a été décelée ?
je voudrais t'envoyer du courage...

Portrait de frédérique
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Merci beaucoup pour ton message.
Cette maladie a été découverte car le pédiatre le trouvait très hypotonique (très mou) et de plus il avait toujours une petite main fermé chose qu'il n'avait pas à sa naissance, puisque à sa naissance la pédiatre la examiné et tout allait bien ou alors c'est ce qu'on a voulu me faire croire. Mais franchement même moi je n'avais rien remarqué d'anormale surtout que c'était un beau bébé.Puis il a eu des examens à l'hôpital et là 1 mois après on me dit qu'il est atteind d'une maladie génétique et nous n'avons jamais eut le cas dans les familles.
C'est vraiment pas de chance! Comment oublier son regard et ses beaux sourires lui qui ne se doutait de rien et moi je pleurai en le regardant car je savais son évolution.
a bientôt

Portrait de pat33
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rappelle toi justement ses beaux regards et ses sourires qui montrent combien il a senti que tu l'aimais. ..
beaucoup de courage à toi...

Portrait de natylouy
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Je vous souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente, je ne sais comment vous réconfortez, je ne connais pas cette maladie, mon fils de 10 mois est également trés hypotonique, nous faisons pleins d'examens depuis sa naissance mais pour l'instant aucune réponse à son mal, peut etre une maladie génétique, le cariotype et en cours .
Encore courage à vous...

Portrait de anonymous
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je vous souhaite beaucoup de courrage et j'imagines combien ça doit être diffcile !!
je sais qu'aucune paroles ne vous consolera mais dites vous juste que vous lui avez apporté tout votre amour et que ça il l'a su !!!
je vous soutient de tout mon coeur et espère que vous allez vite vous remettre !!!
courrage et biz

Portrait de frédérique
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natylouy wrote:
Je vous souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente, je ne sais comment vous réconfortez, je ne connais pas cette maladie, mon fils de 10 mois est également trés hypotonique, nous faisons pleins d'examens depuis sa naissance mais pour l'instant aucune réponse à son mal, peut etre une maladie génétique, le cariotype et en cours .
Encore courage à vous...

Je vous remercie de votre témoignage, mais j'ai oublié de vous dire qu'il s'agit d'une maladie génétique (chromosome 5). Et pourtant aucun cas dans nos famille. Mais maintenant nous savons que moi et mon mari sommes porteurs de ce gène. Bon courage à vous également.

Portrait de frédérique
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Je vous remercie tous de votre soutien. Car c'est vraiment des moments très dur à surmonter.

Portrait de laeti74
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je comprend votre maletre ki c est installer sacher ke la maladie a ete detecter grace a un test de guthrie ki est effectuer a chak naissance pour detecter tte eventuelle maladie genetik je ne sais pa si vous en avez entendu parler?
maintenan il ne fo pa ke vs vs disiez ke c est de votre faute ce ki est arrive !!!!
je vous souhaite bon courage

Portrait de anonymous
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Je ne peux que vous envoyer toute la compassion possible pr cette douleur si atroce et immense car injuste qu'il vous faudra surmonter. Une de mes amies a perdu aussi a quelque mois son premier enfant par mort subite du nourrisson..elle a depuis deux garçons..avec le mm homme. L'Eglise les a bcp aidés je crois. Courage à vous, et à votre époux.
La vie ne se venge pas deux fois sur les mm.

Portrait de sabrina
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Bonjour Frédérique, Je comprend parfaitement ce que vous ressentez et ce que vous avez traversé car j'ai moi même perdu mon petit amour, Maxence, d'une amiotrophie spinale type 1.
Maxence avait 11 mois quand il nous a quitté ce 3 décembre 2005 et chaque jour qui passe me rappelle cette affreuse réalité.
Si vous avez besoin de parler, n'hésitez pas.
Perdre son enfant est la chose la plus difficle qu'une maman puisse endurer.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Sincèrement,
Sabrina.

Portrait de fredd
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Bonjour Sabrina,

Merci pour votre témoignage, comme c'est drôle mon petit aussi s'appellait Maxence. Que cette maladie est horrible! Avez-vous d'autres enfants?
Je pense que perdre son enfant à 11 mois doit être encore plus difficile que moi à 4 mois. Mais chaque jour je pense à lui car c'est des enfants exceptionnels
par leurs sourires, leurs regards....Maxence me manque beaucoup. Et toute ma vie je vais vivre avec cette tristesse.
A bientôt

Portrait de CHINATCHI
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Perdre son bébé est atroce, j'en connais ce côté bien que je n'ai pas de bébé mais mes neveux étaient toujours tel que, et on a perdu une fillette à l'age de 6 mois et maintenant ça fait 12 ans et on l'a jamais oublié mais on n'y peux rien dieu a voulu qu'il en soit ainsi alors surtout ayez toujours les baux sourires et les cris de jois car à onze mois c'est déjà un petit qui vous reconnais mais avec beaucoup de courage vous surmonterez incha allah votre souffrance

Portrait de sabrina
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Bonjour Frédérique,
Pouvez vous me laisser votre adresse mail car je voulais vous répondre à l'adresse figurant sur Myonet mais ça ne fonctionne pas.
Dans l'attente de vous lire,
Bon courage,
Sabrina.

Portrait de fredo
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Bonjour Sabrina

Merci de vos réponses et grâce à Myonet vous m'avez identifié . Je vais remettre un petit mot sur le livre d'or de Myonet avec le bon mail merci de consulter. Merci de votre soutien
A bientôt
Frédérique

Portrait de anonymous
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Bonjour,

je suis nouvelle sur se forum, mais voila...je voulais parler a des mamans en deuil ....comme moi....aujourd'hui, cela fait juste trois semaines que mon petit Jonathan est décédé....je l'ai retrouvé dans son lit, victime de la mort subite, il a eu 6 mois le jour de l'enterrement....alors bien sur, je ne peux comprendre votre douleur face a cette maladie, mais je sais se que perdre un enfant.......je vous souhaite beaucoup de courage a toutes

Portrait de angie-23
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je suis la marraine mais aussi la nounou d'un petit ange qui nous a quitté depuis bientôt 9 mois de la msn.Je comprends votre grande douleur car ce jour là ,ma petite puce était chez moi ,c'est a la fin de sa sieste que je l'ai découverte dans son petit lit,elle avait huit mois,je l'aimais comme ma propre fille,la souffrance est toujours là ,masquée mais présente.courage,votre ange n'est pas tout seul la haut.angie.

Portrait de anonymous
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bonjours, a tous je suis la maman du petit tom qui nous a quitté il y a maintenant 5 mois.
il avait 4 mois et il etait atteint d'une amyotrophie spinale de type 1.
la vie est trop dur sans tom, je pense a lui chaque jour qui passe, je sais qu'il me manqueras toute ma vie une partis de moi que je ne retrouverais jamais.
je suis de nouveau enceinte de 3 mois et demis, et nous avons fait les teste et le petit frere ou la petite soeur de tom n'est pas atteint de cette salter de maladie.
mais j'ai tres peur comme meme, je pense que l'on est beaucoup engoisser quand il nous est deja arriver, de perdre un bebe, c vraiment la chose la plus dur et la plus attrosse pour des parents.
aujourd'hui tom aurait eu 9 mois, et le plus frustrent c de ne plus voire l'evolution de mon fils.
je l'aimerais tout ma vie, et jamais je ne l'oublirais.
a tous les petits anges.

Portrait de Clarisse
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Nous avons perdu Nathan le 30-03-2006 des suites d'une amiotrophie spinale de type I. Il avait 5 mois et 2 jours.

C'est mon kiné qui a attiré notre attention sur le fait que Nathan ne se développait pas normalement (très hypotonique).

3 semaines plus tard, Nathan nous quittait.

La douleur est présente comme au premier jour, si ce n'est plus. Au début, nous étions soulagés de voir ses souffrances prendre fin car il a passé ses dernières semaines sous morphine.

Aujourd'hui nous nous posont la question d'un deuxième enfant - Nathan est arrivé après 3 ans de traitement FIV -

Avez-vous rencontrez un généticien, le médecin de Nathan nous à appris que j'étais porteuse du gêne mais pas mon mari. Il semblerait que le chromosome de Nathan est muté tout seul - Je n'y comprend rien, nous rencontrons le généticien en septembre.

Mon bébé nous manques tellement,

Portrait de anonymous
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bonjour, je suis la maman de tom.
je repond a la maman de nathan, a qui il est arriver la meme chose qu' a notre petit tom.
sauf que pour nous, moi et mon ami avons le meme gene c pour cela que tom a eu cette maladie.
il a herriter des 2 genes et la c l'amyiotrophie spinale, on s'en est apperçus au 2 mois de tom.
et deux mois plus tard il nous quittait, tous comme nathan tom etait sous morphine les 10 dernier jours de sa vie, il est decede a l'hopital.
le 1 mars 2006.
pour vous si cela ses passer a la mutation c vraiment tres rare, c'est notre geneticienne qui nous la dit qu'a la mutation cela est tres rare.
aujourd'hui je suis enceinte de 4 mois, mais a 12 semaine de grossesse j'ai fait une ponction dans le plancenta, et 10 jours apres on ma annoncer que le bebe n'etais pas malade.
mais je pense que vous savez tous comme moi que la douleur de la perte de nos petits garçons est la et bien la, moi il me manque enormement, et je n'arrive plus a vivre normalement.
n'esitez pas a me poser des question si vous en avez besoin, a bientot

Portrait de sabrina
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Maxence est né en janvier 2005 et nous avons appris sa maldie début juin 2005 : amyotrophie spinale type 1.
Nous avons fait les tests, je suis porteur du gene ainsi que mon mari. Il n'ya pas de mutation nous concernant. la mutation est très rare et on ne comprend pas bien pourquoi. Je pense que c'est plutôt accidentel lors de la conception.
Il ne faut pas hésiter à poser mille questions au généticien qui vous suit, il est là pour vous informer et vous éclairer.
Maxence nous a quitté le 03.12.2005 à l'âge de 11 onze après avoir été un petit garçon magnifique, combatif et tellement attachant.
Nous l'aimons plus que tout, il nous a appris le vrai sens de la vie.
Voilà presque 9 mois que Maxence s'est envolé dans un monde meilleur où la maladie n'existe pas, et pour nous, c'est comme si c'était hier, le temps ne passe pas, la souffrance non plus.
Je comprend parfaitement votre douleur, mon petit amour me manque tant.
Bon courage à vous , nos anges sont avec nous et nous accompagnent, pour toujours.

Portrait de veroandjyves
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bon courage il n'ya pas grand chose à dire ej ne suis pas spécialisé dans ec seteur mais je compatie avec vous

Portrait de anonymous
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Je vous transmet mon soutien quant aux dures circonstances ue vous avez enduré. Il se trouve que dans la vie, on peut être ujet a des situations auxquelles on ne pense meme pas , mais la vie est ainsi faite et surtout les lois de la probabilités l'ont décidé autrement vu que le cas de votre enfant et un cas de maladie heriditaire et il faut vraiment avoir la malchance de tomber sur un partenaire quia lui aussi la maladie mais portée d'une maniere recisive. Ceci dit, je crois que devant ce dileme, le petit que Dieu vous a procuré beaucoups de bonheur et le pere aussi et il faut garder le bon coté de la chose. car le mauvais coté aurait pu être un handicap a vie comme dans le cas d'autres maladies dans l'esperance de vie est tres longue mai avec un handicap mental important. Mes salutaions

Portrait de anonymous
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bonjour, a tous je suis la maman du petit tom qui nous a quitter d'une amyotrophie spinale type1.
j'ai passer mon echographie lundi et nous avons appris que tom, allait avoir un petite frere.
nous sommes tres contents.
je sais petit tom que tu veillerat bien sur ton petit frere et que tu sera son petit ange gardien.
notre petit tom nous manque terriblement, chaque jours qui passe sans lui a nos coté son des journer gachés, on t'aime et on t'oublirat jamais.
ta maman qui t'aime et qui souffre de ton depart.

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