BASEDOW et la psychologie

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  • #36485
    Invité
    Participant

    Bonjour, je suis atteinte de la maladie de Basedow depuis plus de 2 ans, et je suis encore sous traitement. Je suis stabilisée, mais mon endocrino ne veux pas arrêter de me prescrire des médicaments car il y a des risques de rechute.
    Comme toutes les jeunes femmes, je souhaite bientôt avoir un bébé, et j’aimerai trouver autre chose pour activer ma guérison. Alors ma question est : y a t’il d’autres façon de traiter Basedow (je veux dire, en plus de la prise de médicaments?). Je pratique du yoga, ça m’aide à évacuer, mais j’envisage d’aller voir un psychiatre, car j’ai entendu dire que Basedow se déclanchait après un choc psychologique. Après tout, on nous refile des médicaments, mais on ne cherche pas vraiment à savoir d’où proviennent ces dérèglements hormonaux…Je ne me sens pas mal, ni avec un besoin particulier de parler à un psy, mais j’aimerai savoir si quelqu’un à déjà pensé à le faire, et si ça l’a aidé.
    Merci!

    #89351
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il faut arrêter le traitement. Le maximum est 18 mois avec une possibilité jusqu’à 24 mois. Au-delà il faut arrêter le traitement et vérifier si justement tu rechute ou pas.

    La rechute est toujours possible, mais si on n’arrête pas le traitement tu ne le sauras jamais et si tu veux mettre bébé en route, mieux vaut voir de suite si oui ou non il y aura rechute. Ainsi tu pourra envisager les solutions qui s’offrent à toi. Pas très nombreuses malheureusement.

    Soit pas de rechute et tu peux mettre bébé en route. En cas de rechute pendant la grossesse ce qui peut arriver, il faudra alors prendre du PTU qui est le seul traitement autorisé pendant la grossesse car moins agressif que le Néo-mercazole ou le Basdène.

    Soit il y a rechute et là trois possibilités :
    – tu refais un traitement de 18 mois
    – tu te fais opérer
    – tu peut avoir une cure d’iode pour détruire la thyroïde.

    Si tu refais un traitement, il se peut que tu n’ailles pas jusqu’au bout des 18 mois, si on constate qu’il est difficile de te stabiliser, tu pourras alors passer aux deux autres possibilités de suite.

    Après un traitement au Néo-mercazole ou une cure d’iode radioactive il faut attendre de 6 à 8 mois pour mettre bébé en route, afin d’être sûr que le Néo-mercazole et l’iode soient éliminés complètement de l’organisme.

    L’origine de la maladie est difficile à définir car il y a beaucoup de possibilités : génétique, héréditaire, la pollution, le stress, un traitement médicamenteux,…

    Pour soulager un peu, il faut éviter déjà tous les produits iodés puisqu’ils stimulent la thyroïde. Le tabac est également un stimulant pour la thyroïde.

    Tes taux thyroïdiens sont stabilisés mais les anti récepteurs de la TSH sont-ils bien diminuer ?

    #89618
    pierre le breton
    Participant

    Bonjour.

    Je suis également atteind de la maladie de « basedow » diagnostiquée par les résultats de prise de sang ( TSH à 0.002, T3 libre à 11.88, T4 libre à 25.41 ) Cela fait un an. J’ai été traité pendant 5 mois au néo- mercazole puis étant devenue en hypothyroidie ( TSH à 6.000) mon médecin traitant ma fait arrêté le traitement . 5 mois se sont écoulés, les palpitations cardiaques devenant insupportables, je consulte un cardiologue qui me dirige vers un endocrinologue en ayant pris soin de me faire suivre un traitement au béta-bloquant. Puis prise de sang la TSH est revenue à 0.400. Je retourne voir mon généraliste et de retour traitement à 5 miligramme jour de néo-mercazole. Ne supportant plus rien et me sentant isolé pas d’endocrinologue qui veut me suivre, mon médecin traitant qui ne c’est quoi trop me dire. Je me suis dirigé vers la sophrologie. Cela m’aide beaucoup à trouver de la force pour m’en sortir. Pour le moment ça me soulage.
    Si ma petite expérience peut t’apporter quelque-chose !

    #89621
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Ton médecin a commis une erreur car lorsque tu as été en hypothyroïdie, il aurait dû continuer le Néo-mercazole et ajouter du Levothyrox afin de restabiliser les taux.
    Le Néo-mercazole doit être continué afin de faire diminuer les anti récepteurs de la TSH.

    Il faut que tu cherches un endocrinologue spécialisé en maladie de Basedow afin d’être bien pris en charge, autrement tu vas conserver cette maladie ce qui peut à la longue provoquer de graves problèmes de santé sans compter les dégâts que cela peut provoquer dans les relations.
    Et également les anticorps anti récepteurs de la TSH peuvent s’attaquer aux muscles derrières les yeux et provoquer ce qu’on appelle une exophtalmie.

    La sophrologie peut t’aider à supporter mais cela ne traite absolument pas la maladie.

    #89648
    pierre le breton
    Participant

    Merci christianne59 de m’avoir répondue.
    En effet je me sents vraiment démunie face à cette maladie. Depuis une année je suis à la recherche d’un endocrinologue qui a soigné cette maladie.
    Mon problème a été découvert en décembre 2005, diagnostiqué par le cardiologue. Ensuite mon généraliste m’a fait faire une échographie de la thyroide, puis une scintigraphie. Ensuite j’ai suivie un traitement au néo-mercazole de 10 mg jour pour atteidre les 50 mg jour suivant les consels d’un endocrinologue à la mis février 2006. j’ai eu des palpitations cardiaques très importantes, puis des nausées. J’ai diminué de moi-même la dose de néo-mercazole pour être à 30 mg jour. fin mars je suis rentré en hypothyroidie. Sur les conseils de mon médecin j’ai diminué le néo-mercazole à 10 mg jour. A la mi-juin j’ai arrêté le traitement au néo-mercazole j’étais à 6.000 EN TSH. Je croyais que j’allais mourir tellement j’allais mal, je ne faisais plus que dormir, je passe du stade d’agressif à celui de dormir et ces palpitations cardiaques. J’ai développé des oedèmes du coté de la gorge côté gauche, ces douleurs vont jusqu’à l’oeil. Mon médecin me dirige vers un prof endocrinologue sur Brest qui dit que je dois avoir la maladie de basedow, mais que les ganglions et les oedèmes n’ont rien à voir avec cela. On m’oriente vers un ORL qui après des tas d’examens ne voient pas ce que c’est . Un fois un radiologue insinuait que c’était due au tabac. Je lui répondis que je ne fumais pas. En même temps qu’on m’a découvert mon hyperthyroidie on m’a trouvé un diabète de type 2. J’ai remarqué que mon taut de sucre dans le sang variat en fonction de ma thyroide. Au début septembre je voulais mourir tellement je souffrais de palpitations cardiaque et des nausées et des douleurs aus membres. J’ai donc arrêté l’énalapril (pour le coeur) et la metformine pour le diabète et là miracle. Du jour au lendemain la forme est revenue. J’ai même pu reprendre une activité qui demande de la maîtrise de soi. Puis courant novembre le coeur se remet à déconner. Je consulte le cardiologue qui me dit que c’est la thyroide qui ne va pas. Il me dirige vers un autre endocrinologue Suite aux analyses de sang du 10-11-06 dont les résultats sont les suivants;
    glycémie ajeun 1.07 T3 Libre 4.93 T4 libre 14.02 TSH 0.451.
    Analyse du 17-11-06 anticorps anti-récepteurs de TSH = 0;8 ui l
    J’attends toujours un rdv avec cet endocrinologue. Depuis le 11 novembre j’ai repris le néo-mercazole entre 5 à 10 mg jour et je prends 5 mg de témérit (béta-bloquant) pour le coeur. depuis fin décembre Mes palpitations cardiaques recommencent et je redeviens très fatigué. Je pense être de nouveau en hypothyroidie. Lundi matin je fais une prise de sang pour savoir ou j’en suis avec les plaquettes et la TSH. Après in-shalla !!! Tes conseils vont m’être précieux car je ne vais pas continué à faire du yoyo entre hyper et hypothyroidie. En plus depuis 2 mois mes yeux commencent à me gratter à force de mettre de l’eau froide dessus ça va un peu mieux, le mental marche en dent de scie . La sophro m’aide à supporter la maladie, mais je c’est bien qu’il faut que je sois suivie régulièrement. Hélas dans mon centre bretagne personne ne s’est ce que c’est cette maladie, sauf moi. Depuis peu je me suis mis à internet et à force de recherche j’ai trouvé ce site. C’est bien la première fois que je vois une solution à mon problème.
    Je te remercie énormément et c’est avec un grand plaisir et attente que j’attends tes conseils qui seront utiles également à d’autres malades.
    Bonne nuit et à plus Pierre.

    #89649
    pierre le breton
    Participant

    Pour christianne
    Je te donne les normes de mon labo
    immunologie auto-immunité
    valeurs de référence négatif inf à 1;0 ui l
    positif sup à 1;5 ui l
    moi je suis à 0.8

    T3 LIBRE 3.80 – 6.80
    T4 LIBRE 8.00 – 20.00
    TSH 0.400 – 3.100
    PIERRE

    #89657
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    ouh là là bin il est temps que tu sois bien prit en charge.

    Les résultats sanguins que tu donnes n’indiquent absolument pas d’hyperthyroïdie : les T3 sont relativement basses voire normales ainsi que les T4 et pas de maladie de Basedow non plus les anticorps sont négatifs.
    La TSH est un peu basse mais elle n’est d’ailleurs pas très en rapport avec le taux des hormones, mais c’est peut être pour toi ce qu’on appelle le setpoint. Le point de TSH qui est bon pour toi.
    Bien que si l’hypophyse a elle un problème, elle peut donner une indication totalement contraire. Et dans ce cas pour le vérifier on fait un test au TRH ou une IRM.A voir plus tard peut-être.

    je t’explique un peu comment cela fonctione :
    La TSH c’est l’hormone de l’hypophyse qui dit à la thyroïde de travailler ou au contraire de ne pas travailler.
    Quand il n’y a pas assez d’hormones T3 et T4, l’hypophyse envoie des signaux à la thyroïde pour qu’elle fabrique des hormones = la TSH monte et donc les T3 et les T4 elles sont basses.
    Quand il y a trop d’hormones, l’hypophyse ne dit rien du tout, donc pas de signes = la TSH descend et les hormones elles sont élevées.

    La thyroïde fabrique des hormones T4 qui permettent de fabriquer d’autres hormones, tels que la T1 et la T2 qui permet de fixer l’iode à la thyroïde, l’iode étant le « carburant » de la thyroïde, mais aussi la T3 par une conversion qui se fait au niveau du foie.
    La thyroïde fabrique aussi directement un peu de T3.
    La T3 elle est l’hormone réellement active qui aide le coeur, les muscles, le cerveau,…… à fonctionner.

    Donc au vu de tes résultats sanguins, le Néo-mercazole n’était pas très indiqué puisqu’il a freiné ta thyroïde alors que les taux étaient normaux et donc là tu repasses en hypothyroïdie.
    Peux-tu donner les tout premiers résultats sanguins : TSH, T3, T4 et anticorps ? Avec les normes du labo si elles sont différentes que celles que tu a écrit.

    Donc dans ton cas actuel, si tu as des problèmes cardiaques pour moi il sont indépendants de ta thyroïde puisque les T3 sont basses.
    Mais je ne suis pas médecin donc je peux bien évidemment me tromper.
    Mais le cardiologue parle-t-il lui de palpitations, d’extrasystoles, de tachycardie ou de bradycardie ? Car là il faut faire une différence dans le diagnostic, alors que la sensation ressentie peut donner un effet de palpitations, de coeur qui « fait un tour », qui s’emballe.

    En ce qui concerne les yeux je te suggère de prendre un RV avec un ophtalmo et demander à faire un test de Schirmer qui permet de voir si tu ne souffrirais pas d’une sècheresse oculaire que l’on retrouve souvent avec les maladies thyroïdiennes.

    Ceci dit vu ta région cela ne m’étonne pas trop que tu aies autant de soucis. Tu n’es pas le premier de cette région qui se retrouve dans une situation pas possible à cause d’une maladie thyroïdiennes.

    #89659
    pierre le breton
    Participant

    Bonjour christianne.
    voici les résultats d’analyse.
    LA première le 09-12-05
    TSH = 0.002 UI L norme (0.400 – 3.100 )

    la deuxième analyse
    le 28-12-05
    T3 LIBRE 11.88 pmoI I (3.80-6.80)
    T4 LIBRE 25.41 pmoI I ( 8.00-20.00)

    le 05-01-06 et première analyse immunologie auto-immunité
    anticorps anti-récepteur de TSH
    2.5 UI I valeurs de référence négatif: inf à 1.0 UI I
    positif sup à 1.5 UI I
    conclusion de la scintigraphie thyroidienne au tc le 30-12-05
    indication bilan d’une hypothyroidie avec petit goître multinodulaire et hyperthyroidie
    conclusion petit gloître relativement homogène, hyperfixant. Dans ce contexte d’hyperthyroidie, une maladie de basedow pourrait être évoquée.
    LE dosage des antiorps anti-TSH permettrait d’étayer cette hypothèse.

    ceux sont les tous premiers résultats d’analyse qui ont permis d’évoqués ma maladie de basedow. Qu’en penses-tu de ce tout premier diagnostic ?
    Concernant mes problèmes cardiaques mon cardiologue prétend que tout vient de la thyroide et qu’il ne peut rien faire tant que la thyroide n’est pas règlé. Ma dernière visite avec mon cardiologue remonte au 3 octobre . Je vais reprendre un rdv avec lui avec les tous nouveaux résultats sachant que lundi matin j’effectue des nouvelles analyses.
    A bientôt Pierre

    #89667
    Christiane59
    Participant

    Les premiers examens montrent effectivement très bien une maladie de Basedow puisque les anticorps sont positifs.

    Mais apparamment chez toi ils étaient très faible d’où l’amélioration rapide que tu as eu.

    En revanche je ne comprend pas le compte rendu :
    [quote]indication bilan d’une hypothyroidie avec petit goître multinodulaire et hyperthyroidie[/quote]
    Si il y a hyperthyroïdie il ne peut pas y avoir hypothyroïdie.
    A moins que le radiologue ne savait pas que tu avais déjà fait la prise de sang qui révélait donc bien une Basedow.

    Oui revois ton cardio avec les nouveaux résultats sanguins, car là ils sont tout à fait normaux, donc il devra bien prendre en compte tes soucis cardiaques.

    Il faudrait essayer de faire une prise de sang lorsque tu te sens bien afin de repérer les taux thyroïdiens qu’il faut absolument essayer de maintenir.

    Curieux qu’avec le béta-bloquant tu aies encore des palpitations.

    Tiens je donne un lien du site de la cardiologie. Cela t’éclairera peut-être : http://www.e-cardiologie.com/maladies/

    Et sur le site de vulgaris il y a : http://forum.vulgaris-medical.com/index.php?p=resultats tu y trouveras les explications sur la tachycardie, bradycardie, extrasystoles,…..

    Bonne lecture. ^^

    #89668
    pierre le breton
    Participant

    Christianne 59
    Je te remercie pour tes conseils. J’ai repris le néo-mercazole le 17-11-05 à 10 mg jour sur les conseils de l’endocrinologue. Au-30-12-06 étant très mal irritable, palpitations cardiaques, serrement de la gorge j’ai arrêté le néo-mercazole pendant 2 jours. Le premier janvier comme ça allait mieux j’ai repris le néo-mercazole à 5 mg jour. Comme la gorge commence à me serrer de nouveau je l’arrête aujourdh’ui. Mardi prochain je serais le résultat de la prise de sang et je suis persuadé que je serais en hypo. Que faire laisser la nature faire les choses ou continuer à s’empoisonner en y rajoutant du lyvothyrox. Il est certain que si le néo-mercazole n’est pas adapté à mon cas, ça pourrait être la raison du déraillement de mon palpitant. En tout cas ici pas moyen de consulter un endo compétent dans la matière.
    Cet après-midi je vais consulter les sites que tu me préconise.
    A plus Pierre

    #89670
    pierre le breton
    Participant

    Christianne
    En effet il y a de quoi lire sur les maladies cardiaques. Mais je préfère aller me promener à la campagne m’oxygéner les poumons malgré le crachin breton. Je pense que la nature m’apportera du bien.
    Bonne après-midi
    Pierre

    #89674
    Christiane59
    Participant

    Et tu as bien raison. ^^ Profites-en bien.

    Ici malheureusement ce n’est pas un simple crachin c’est la douche. grrrrrrrrrr j’aime pas la pluie.

    #89990
    pierre le breton
    Participant

    Pour christianne59
    Bonjour.
    Voici le résultat de l’analyse de sang. TSH= 2.119 UI ml
    J’ai consulté mon médecin traitant. Il m’a dit que la thyroide était revenue normale et qu’il n’y avait plus d’hyperthyroidie. Il ne m’a d’ailleurs pas prescrit de néo-mercazole. J’ai arrêté les 10 mg jour de néo-mercazole samedi dernier. Mes palpitations cardiaques ainsi que l’irritabilité se sont amplifiées depuis. Mon médecin ne comprend pas. Pourtant les douleurs et des signes visibles sont bien présents (tension artérielle anormalement élevée, le teint du visage qui rougit, irritabilité incontrôlée, sursauttement au moindre bruit, palpitations cardiaques, le cognement du coeur qui tappe dans les oreilles). Enfin il a finit par me diriger vers un cardiologue sur mon insistance. En attendant cette consultation il m’a demandé de remplacer le témérit de 5 mg jour par un propanolol 40 mg, un le matin et un autre le soir.
    Depuis ça va nettement mieux. C’est incroyable. Les palpitations cardiaques ont cessées, le calme est revenu en moi. Quel soulagement !!!!
    Comme quoi il doit bien avoir un problème quelque-part ?
    Ceci dit j’ai le moral, surtout quand le soleil pointe son nez….

    #89991
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Vu les résultats qui montrent que tu as toujours des anti récepteurs de la TSH ton médecin s’y prend très mal pour te soigner.

    Pour soigner une maladie de Basedow on doit « faire croire » aux anti récepteurs qu’ils n’ont plus rien à attaquer. Pour ce faire on met la thyroïde au complet repos avec du Néo-mercazole et on compense le manque d’hormone par le Levothyrox.

    Il faudrait mieux aller consulter un endocrinologue qui s’y connait en maladie de Basedow et que tu sois enfin prit en charge correctement.
    Ou si vraiment les choses ne se stabilisent pas, il faudra peut-être envisager l’ablation totale de la thyroïde.

    Mais d’abord il faut faire un traitement correct.

    #89994
    pierre le breton
    Participant

    Je suis vraiment désoeuvré face à cette maladie. Mon médecin me disait hier que le père noel m’a donné une « thyroide neuve ». J’ ai parlé à un ami qui exerce dans une profession paramédicale de mes problèmes thyroidiens et cardiaques il m’a répondu : que cela se passait dans la tête et qu’il ne fallait pas y penser.
    Je ne sais que faire. Cela ne me dérange pas d’aller consulter à Paris ou ailleurs s’il le faut. Mais je dois consulter un endocrinologue qui connait ce genre de maladie. Un jour cela va mal finir pour moi, si je ne suis pas suivie. Les privations je connais. Mais je ne suis qu’un simple être humain avec ses qualités et faiblesses J’ai cessé de fumer voilà 5 années. Je ne bois plus un seul verre de vin depuis 3 années. Lorsque que j’ai appris que je faisais du diabète de type 2, j’ai arrêté toute sucrerie et je suis scrupuleusement un régime alimentaire. Moi qui aime tant tous les plaisirs de la vie, la bonne bouffe, le bon vin…..Tous les jours je fais 2 heures de marche, parfois du vélo. J’ai été obligé d’arrêter ma passion : les compétitions de moto-cross. Je ne pilote plus également d’avion car je ne passe pas à la visite médicale et pour cause !!! Pour mon entourage je suis de quelqu’un en bonne santé ou peut-être complètement débile?
    Pourtant il doit bien avoir d’autres malades qui ont cette maladie !!!!!!!
    Sincèrement je veux m’en sortir. Pour le moment je suis comme un animal coincé dans son trou et je cherche la sortie de cet interminable labyrinthe.

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