Portrait de choupinette

Bonjour à tous.
Voilà 1 an maintenant que les médecins ont diagnostiqué chez moi une malformation d'Arnold de Chiari. Je n'ai trouvé personne jusqu'à maintenant qui souffre de la même chose que moi. si vous êtes dans ce cas, merci de me laisser un message.

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bonjour choupinette ,pour l instant personne a diagnostiquer reellement cette maladie chez moi ,bien qu a l irm il dise que j ai un (discret abaissement des amygdales cerrebelleux)peux tu m ibdiquer les symptomes que tu ressens;j ai 51 ans et depuis deux mois j ai des problemes;tout a commence par des violents maux de tete puis j ai perdu connaissance ,et depuis j ai souvent l impression d etre ailleurs que dans ma tete ,sans oublie les maux de tete pas violent ceux la ,

Portrait de maya
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bonjour,

Je souhaiterai également des renseignements sur la malformation d'Arnol- Chiari.
Un médecin conseil de la sécurité soc ma dit que j'avais cela durant un examen suite à un accident de travail.
Je souffre de plus en plus de très fort mal de tête juste au dessus de la nuque sur la gauche une préssion très forte et des piques qui ne s'arrête pas durant plusieurs heures.
Quels sont vos symptômes svp ?

Portrait de choupinette
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Bonjour Maya et Mike,

Excusez moi de ne pas vous avoir répondu plus vite.
Merci de m'avoir répondu, ce n'est pas facile de se retrouver seule de vant des problèmes que personne ne connaît.
Pour vous répondre à tous les deux, moi mes symptômes principaux sont:
Des maux dans la nuque qui entraînent de violents maux de tête et des douleurs dans le haut du dos (homoplates et épaules), des douleurs importantes dans la nuque dans certains mouvements de la tête, des vertiges qui peuvent être très importants. Tous ces symptômes réunis m'obligent bien des fois à rester en position allongée. Je suis souvent fatiguée aussi.
J'ai galéré 2 ans avant que l'on mette un nom sur ce que j'avais. C'est un nystagmus sur mon oeil gauche qui a fait pensé à mon ORL que je pouvais être atteinte de la malformation d'Arnold de Chiari et qui a été confirmée par l'IRM. Avant je travaillais comme aide à domicile. C'est un travail très physique qui ne fait qu'aggraver la pathologie. Suite aux résultats de l'IRM, le médecin du travail m'a reconnu inapte au poste. Depuis je suis au chômage, reconnue travailleur handicapée par la cotorep sans pourcentage d'invalidité. Ce qui veut dire que ça ne m'apporte rien du tout!.... j'ai rencontré 2 neuro-chirurugiens qui m'ont dit que le seul traitement est l'opération mais l'un comme l'autre ne veulent pas tenter l'opération sur moi. A vrai dire, j'ai été aussi beaucoup déçue par eux car ils ont presque mis ma parole en doute sur ce que j'endurais. Je suis souvent à la recherche de renseignements sur cette maladie. J'ai appris il y a plusieurs mois qu'elle faisait partie des maladies orphelines et que donc beaucoup de médecin ne connaissent rien dessus. Ce qui explique l'attitude des neuros que j'ai rencontré. Au lieu de vous avouer qu'ils ne savent pas, ils préfèrent mettre votre parole en doute! donc c'est galère!
Je connais les différents stades de la maladie (qui sont loin d'être réjouissantes!) mais malheureusement je ne connais pas la vitesse de progression de la maladie. Je reste persuadée(quoiqu'en dise les médecins) que c'est quelquechose qui évolue car cette malformation est congénitale(donc là depuis la naissance) et que chez moi progressivement les symptômes apparaissent. Je suppose que pour éviter de faire trop évoluer cette maladie rapidement, il vaut mieux faire attention à ses activités. Ma question aujourd'hui est: quel est le travail que je peux envisager de faire sans aggraver ma maladie? je suis comme tout le monde, j'ai besoin d'argent pour vivre et je ne vais pas toucher le chômage indéfiniment!.....
Pour te répondre à ta question Mike, moi je n'ai jamais eu de perte de connaissance. Mais tout le monde réagit différemment à une même maladie. Les médecins t'ont-ils donné un traitement? qu'entends-tu par"j'ai l'impression d'être ailleurs que dans ma tête?" as-tu reconnu d'autres de mes symptômes chez toi?
POur Maya, tes douleurs au niveau de la nuque rappelle tout à fait les miens sauf que moi, ils sont situés à droite. Que fais-tu comme travail? Et à la suite de quel accident t'a-t-on trouvé cette maladie?
Voilà, j'espère que j'aurai réussi à vous aider. N'hésitez pas à me parler de l'évolution de cette maladie chez vous par l'intermédiare de ce forum.
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux et quand même une bonne journée.
Choupinette.

Portrait de maya
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bonjour choupinette,

Tu as été licenciée ?
Tu devrais voir un médecin conseil peut-être, pour faire évaluer ton infirmitée.
Tu as des médicaments, enfin un traitement à prendre ?

Mon histoire est un peu compliqué,mais je vais faire bref!
Voilà, j'étais agent de sécurité ERP dans un très grand hypermarché. En 2001 sur mon lieu de travail, j'appréhendais trois individus qui se sont tous trois mis à me frapper et une fois au sol, deux d'entre eux mon tirés le bras gauche en arrière sur plusieurs mètres. Donc ITT avec arrêt de travail avec médoc et pomade, je n'avais pas vraiment mal enfin un peu quant même. Je pensais que ça allais passé tous seul. Trois jours après des douleurs de plus en plus forte et insupportables et paresthésie du bras. Impossible de le bouger ni les doigts. Séances de kiné, athèlle qui me supportais l'épaule et le bras. Le médecin conclut a une élongation brachiale scapulaire gauche avec cervicalgie dorsalgie associé. Donc blocage cervicale + paresthésie du bras, des douleurs très fortes dans le dos, omoplates, épaule, nuque, bras, main... Des maux de tête très fort avec perte d'équilibre, je m'étais ça sur le compte de tous les médocs et ni prétais pas plus d'attention que ça.
Deux ans de réeducation et maintenat 15%¨d'invalidité et encore à mon avis j'ai bien plus! "les médecins de la sécu..."
J'ai été licencié, je ne retrouve plus de job et de toute manière dans ma profession avec de tels séquelles ce ne sera plus possible.
Courant avril 2005, je me faisais examinée par un médecin conseil de la sécu qui m'a dit que j'avais le syndrôme d'arnold, sans savoir ce que c'était réellement.
Je me pose beaucoup de question avant mon accident je n'avais pas de telles douleurs dans la tête et depuis un an je ne prends plus de médocs.
En 1996, on ma diagnostiqur un zona, j'ai suivie un traitement et depuis plus rien. J'ai lu sur un post que cela à peut-être un rapport mais je ne comprends pas puisque c'est une maladie génétique alors ou est le rapport zona ou accident ?
D'autres part les maux de têtes que j'ai deviennent de plus en plus fort et dur plus longtemps. J'ai une sensation bizarre parfois dans la tête, l'impression de voir différement avec mon oeil gauche, une sensation de perte d'équilibre.
Je ne comprends plus rien !
Il y a que l' irm pour savoir si l'on est malade ?
Quels sont les déclencheurs de cette maladie et quelle sont les phases ? Y a-t-il un traitement ?

merci d'avoir répondue choupinette, courage !
Il faut ce battre et ne pas baisser les bras!!!!!!!!!
Bonne soirée

Portrait de choupinette
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Bonjour Maya,

J'ai lu ton message et effectivement ton histoire et un peu compliqué.
Pour moi aucun rapport avec le zona et le syndrôme d'Arnold de Chiari. mais bon je ne suis pas médecin.
Actuellement je suis sans traitement. Les médecins ne sont déjà pas capable de te renseigner, alors encore moins de te soigner. C'est débrouille toi! c'est plutôt galère.
La seule chose qui m'aide pour le moment, c'est des séances d'accupuncture et de l'homéopathie. mais pour combien de temps, je ne sais pas? en tout cas, je te passe le tuyau. Essai tu verras. c'est une bonne alternative en attendant mieux!
La seule façon de confirmer chez toi la maladie est l'IRM. En as-tu passée une ou pas? A ta question sur les déclencheurs de la maladie, je dirai qu'il y a d'abord l'âge . Et oui, plus tu vieilli et plus ton anatomie change et jamais dans le bon sens! Pour moi, l'autre élémént déclencheur est la vie que tu mènes, tes activités physiques: travail, sports. Moi, mon travail d'aide à domicile n'a pas arrangé la situation: beaucoup d'efforts physiques, et surtout avec les bras. En plus, je suis quelqu'un qui aime beaucoup bouger. J'ai toujours fait du sport type gymnastique d'entretien , musculation (aie, aie,aie, ça c'est pas bon du tout! mais il fallait savoir que j'avais cette maladie!)
J'ai bien été licencié pour problèmes de santé. Mais bon aujourd'hui, je galère! je touche trois fois rien des assédic et je ne sais pas quel travail je vais pouvoir faire vu mes problèmes de santé. Pourtant il faut bien que je vive, donc que je travaille!
Les phases de la maladie c'est une descente progressive des amygdalles cérébelleuses dans le trou occipital qui va exercer une pression de plus en plus forte sur le canal rachidien. ceci entraînant des douleurs de plus en plus importantes, et des paralysies progressives de tous les membres. En gros, tu finis comme un légume avec d'atroces douleurs! la seule solution : l'opération. Trés risquée car elle touche le cervelet (avec quoi tu penses!) et le canal rachidien (avec quoi tu bouges!) . Cette opération consiste à te mettre une plaque pour remonter la partie du cerveau qui descend trop bas. L'opération réussit chez certains, pas chez d'autres. Pour ma part, je n'ai pas trouvé de chirurgien qui veuille m'opérer et je dirai que de toute façon pour l'iinstant, je ne suis pas prête. il faut vraiment être sûre du chirurugien pour une telle opération! penses-y.
Voilà, pour moi aujourd'hui je ne vis plus tout à fait comme tout le monde. J'essaie de profiter de chaque jour au maximum en essayant de ne pas trop m'en faire pour l'avenir. Arrivera ce qui est prévu d'arriver. Tu ne pourras rien y changer donc pas la peine de se lamenter sur son sort (pas trés rassurant quand même quand on y pense!...) il faut VIVRE en attendant.
Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi. Essaie de te faire confirmer cette maladie si tu n'en es pas sûr. Peut-être que le diagnostique du médecin n'est pas le bon, avec un peu de chance ce n'est pas ça et ils pourront te soigner!......
Bonne journée Maya.

Portrait de maya
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bonjour choupinette,

Comment vas-tu ?
tu n'as pas des séances de kiné à faire, ça te soulagerais. Mes anti- douleurs naturel pour moi c'est une bonne douche bien chaude avec petit massage et bouillotte dans une serviette sur la nuque durant 15mn ainsi que de la musique zen et surtout pas de stress...
Tu devrais voir un médecin de la sécurité sociale pour te faire reconnaître invalide!
Ne perds pas espoir et bats toi aussi fort que tu le peux!!!!!
Le morale joue beaucoup sur la maladie, alors ne le perds pas!!!!

courage bonne soirée

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au fait choupinette, tu devrais aller sur la rhumatologie, il y a plusieurs post concernant ta maladie!!
bye

Portrait de choupinette
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Bonsoir Maya,
Merci pour tes renseignements. Je vais aller poser quelques questions sur la rhumatologie mais je ne suis pas sûre du résultat. y a-t-il vraiment un rapport entre le nerf d'Arnold et la malformation d'Arnold de Chiari?
Juste une question : à quoi me servirait-il de faire reconnaître mon invalidité par un médecin conseil? encore faut-il tomber sur quelqu'un qui connait ta maladie ou qui veuille bien t'écouter et t'aider! ce qui est moins sûr encore!
Et toi où en es-tu et comment vas-tu?
je te laisse , je vais sur le forum de la rhuma!
bonne soirée MAYA
bye
a bientôt.
CHOUPINETTE.

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bonjour choupinette moi j ai souvent des douleurs dans le cou du cote gauche et c est vrai je fatigue plus qu avant.je fais beaucoup de course a pied c est peut etre pas trop indique ,mais comme personne ne peut rien me dire je vis au jour le jour mais je travaille toujours.je suppose que je suis juste au debut.et que ça va evoluer pas dans le bon sens.

Portrait de choupinette
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Bonjour Mike,
je me demandais justement pourquoi je n'avais plus de nouvelles.
Tu me dis que tu travailles toujours, quel est ton travail? est-ce physique ou pas?
Suite au diagnostique de l'IRM, le médecin t'a-t-il donné un traitement? des explications? ou peut-être es-tu comme moi face à des médecins qui ne sont pas capables de te donner des réponses et qui se foutent litéralement de tes problèmes?

Si tu continues à avoir ces symptômes, il faut que tu trouves quelqu'un qui te donne des réponses! embêtes les ces médecins!consultes-en plusieurs si il faut, mais il faut que tu es une réponse. Tu sais, moi j'ai mis 2 ans quand même avant qu'on mette un nom sur ce que j'avais. Pendant ces 2 ans, j'ai tout entendu:"vous êtes trop fatiguée, vous êtes trop surmenées, travaillez moins, ça ira mieux! ce sont des problèmes de cristaux de l'oreille interne"....etc. Ils ont même poussé jusqu'à "vous êtes en dépression!" ils ont bon dos les nerfs quand ils ne peuvent pas donner de diagnostique! et malgré tout ça, j'ai continué à me battre.

Aujourd'hui, je sais ce que j'ai. Tu me diras que je ne suis pas beaucoup plus avancé car j'ai personne pour m'aider! mais bon, je ne désespère pas. j'ai été aussi rassurée quand le verdict est tombé, car enfin on ne me prennait plus pour une folle! alors toi aussi bats toi! il faut qu'ils mettent un nom sur ce que tu as! tu ne peux pas continuer comme ça en attendant de voir ce qui va se passer. moi c'est le conseil que je te donne. Maintenant tu en fais ce que tu veux, mais ce serait dommage de laisser tomber!
Pour la course à pied, moi je te conseillerai de ralentir un peu. fais en un peu si tu en éprouves le besoin mais ne force pas!....

Je te souhaite bon courage.
Tiens moi au courant de l'évolution si tu le souhaites.

bye!
CHOUPINETTE.

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bonjour,
J'ai trouver un site sur le net ou il donne beaucoup d'infos sur la maladie : www.chiari.biz/français/index.htm
dans la rubrique anatomie, il y a des explications très précises de la maladie.

courage, choupinette.

Portrait de maya
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le nom du site c'est "Amis d'Arnold Chiari"

Portrait de choupinette
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Bonsoir Maya,

merci pour les renseignements. Moi aussi j'avais fait des recherches et j'avais vu les sites sur la malformation d'Arnold de Chiari. Je ne sais pas sur quel forum m'inscrire? on verra. Merci pour ton aide en tout cas.
et toi comment vas-tu? Où en es-tu de tes problèmes de santé? J'ai vu que ta fille a aussi de sérieux problèmes mais en gastro. J'espère que quelqu'un pourra t'aider.
Donne moi de tes nouvelles quand tu pourras

bon courage à toi aussi.
Bonne soirée.

CHOUPINETTE

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bonsoir choupinette,

Il me semble que tu dois pouvoir t'inscrire sur le site "amis d'arnold chiari " Je crois y avoir vu une rubrisque inscription.
Pour ma fille c'est dur et je ne reçoie malheureusement aucune réponse. elle est de nouveau en traitement avec des médocs, mais cette fois si, le médecin est inquiet des deux ganglions sur le côté de la gorge, et moi aussi. Elle devra retournée faire des examens à l'hôpital.
Moi ça va, je fais avec. Je me pose beaucoup de questions sur ce qu'il m'arrive. Et j'éspèrais pouvoir trouver quelques réponses sur ce site, mais bon !
passe une bonne soirée

bye choupinette

Portrait de choupinette
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Rebonsoir Maya,

Je suis vraiment désolée pour ta fille. J'espère que les médecins pourront l'aider.

Pour toi aussi ce ne doit pas être marrant. mais je comprend que tu t'inquiètes d'abord pour ta fille. je suis comme cela. j'ai moi aussi des enfants et j'ai eu ma part d'inquiètude crois moi. j'ai failli en perdre un il y a quelques années. nous l'avons auvé de jutesse.

mais tu ne dois pas négliger pour autant tes propres problèmes. ta fille a besoin de toi! tu as l'air assez déçu des réponses qui t'ont été faites sur ce site, je me trompe? tu ne m'as pas répondu à ma question de l'autre jour: as-tu passé une IRM pour confirmer le syndrôme d'Arnold de Chiari? tu sais que c'est la seule façon d'en être sûr. et comme je te l'ai déjà dit, peut-être est-ce moins grave que ça et qu'une fois que les médecins auront réelllement trouvé ce que tu as, ils pourront t'aider!.... tiens moi au courant si tu veux; ça fait du bien des fois d'en discuter avec d'autres personnes.

bye.
@+

Choupinette.

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bonsoir choupinette,

Non, je n'ai jamais passer d'irm même pas pour mon accident. D'après le kiné, en fait c'est le système nerveux qui a pris je crois que ça s'appele le" plexus" au niveau de l'omoplate mais ne suis pas sûre. Et en fait j'en ai mare des médecins, je me demande si eux mêmes savent. Si il y a un nerf qui s'appelle le nerf d'arnold, cela voudrait simplement dire qu'il ai abimer chez moi, mais alors pourquoi mes douleurs sont de plus en plus forte. Je suis tous le temps fatiguées et je ne fais presque rien pour ne pas avoir mal. Le ménage est une corvée, surtou la vaisselle et le repassage et le pire c'est d'accroché le linge, je ne peux plus lever le bras au-dessus de l'épaule et tourner la tête à gauche. En voulant simplement faire mon travail, j'ai perdu pleins de choses !!! Tous ça pour pouvoir payé des factures !! Mais bon, la vie continue, il faut faire avec et continuer en changeant sa façon de vivre et les gestes du quotidien. Je me sens seule parfois parce que ce n'est pas évident d'expliquer tout ça aux personnes proches.
J'ai à peine 30ans et il y a pleins de choses que je ne peux plus faire et il me reste encore 40 années à travailler.
Une médecin conseil de la sécu m'avait expliquer que l'élongation brachiale scapulaire n'arrivait que très rarement dans des accident de voiture, bref, pour elle je n'avait rien.
J'ai récupérer de la mobilité avec mon bras grâce au kiné qui ma aider. Pendant quelques semaines on ne savaient pas si je pouvais espérer une quelconque amélioration. J'y suis arrivée !! Mais sincèrement j'en ai marre des médecins légistes du tribunal, je ne suis pas un cobaye ni un simple n° de dossier. J'ai une vie, j'avais une autre vie aussi avant.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite choupinette.
Tu devrais aller voir ton médecin généraliste pour qu'il te fasse les papier pour ensuite aller à la cotorep faire un dossier. La cotorep peut te reconnaître invalide et estimer un pourcentage et peut également t'aider pour un travail spécifique, tu seras prioritaire.
et peut-être y a t-il d'autres avantages.

bonne soirée choupinette, bye porte toi bien et courage surtout

Portrait de christian
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Bonjour Choupinette et autres, juste un petit mot pour vous informer que la malformation de Chiari est souvent associée à une syringomyélie (c'est un kyste qui se constitue dans la moelle épinière). Il existe une association qui informe et aiguille vers d'excellents spécialistes et qui s'appelle "Apaiser". Son site est :
www.apaiser.asso.fr
rejoignez-nous vite !!!

Portrait de choupinette
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Bonjour à tous,

Merci pour le renseignement Christian, mais en fait le site que tu as proposé, je l'ai trouvé il y a seulement quelques jours en allant voir les commentaires des personnes sur le site des amis de Chiari. C'est vrai qu'il y a pas mal d'infos. j'ai eu la réponse à certaines de mes questions. Encore merci quand même. Mais comment se fait-il que tu connais ce site? As-tu ce genre de problèmes toi aussi?

Qiuand à toi Maya, excuses-moi d'avoir mis plusieurs jours à te répondre. en fait , je n'avais pas vu que tu m'avais répondu.
Comment vas-tu depuis ton dernier message? Je suppose que c'est toujours pareil;

Si tu savais comme je te comprend quand tu dis combien tu peux te sentir seule. J'ai exactement le même sentiment. Moi aussi j'en ai marre des médecins. je me suis fait "jetée" à plusieurs reprises par eux, alors du coup j'ai laissé tombé! ce n'est pas la solution je le sais mais c'est décourageant d'avoir en face de soi des personnes qui ne vous croivent pas. Tu peux correspondre avec moi par le biais du forum si ça peut t'aider. Je ne suis pas médecin et tes douleurs ne partiront pas mais de parler à quelqu'un ça fait du bien.
Combien de médecin as-tu consulté pour tes douleurs? plusieurs avis seraient intéressant à avoir car tu as l'air de souffrir terriblement. Accorde toi des pauses entre chaque visite chez des médecins mais il faut que tu les harcèle comme moi je l'ai fait à l'époque pour que l'on trouve ce que tu as et ce que l'on peut faire pour te soulager. Courage Maya! il doit bien y avoir une solution! et pour les tâches ménagéres chez toi, n'y a-t-il personne pour t'aider?

Chez moi, c'est un combat que j'ai gagné! Je ne dis pas que je fais rien mais ma famille me donne un bon coup de main. en plus comme je ne travaille plus, j'ai considérablement réduit les douleurs. Mais bon le fait de ne pas traviller n'est pas une solution non plus et je redoute la remise en route vers le monde du travail. j'ai bien fait le dossier cotorep mais n'ai eu malheureusement aucun pourcentage d'iinvalidité! il faut être pratiquement un légume avec eux pour toucher quelquechose en invalidité. j'ai juste droit à une réorientation professionnelle : stage qui devrait débuter en septembre de cette année. mais la grande question c'est que vais-je pouvoir faire comme travail qui ne va pas aggravé ma maladie? sans indiscrétion (si tu ne me répond pas je comprendrai) quel travail fais-tu?

Sinon comment va ta fille? y a-t-il de l'amélioration? que t-on dit les médecins?

Sur ces quelques lignes je te laisse. je te souhaite encore beaucoup beaucoup de courage Maya. Tiens moi au courant quand tu peux.
BYE.....

Portrait de maya
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bonjour choupinette,

Comment vas-tu ? Ca va mieux tes douleurs ? Tu as réussi a discuter avec quelqu'un sur les amis de chiari ?
Tu t'en sors comment si tu ne travail plus ?

Moi c'est toujours pareil et pour ma fille je ne trouve absolument personne sur le forum. Elle poursuit son traitement, mais bon ça ne change rien elle avait déjà essayer. Il faudra qu'elle retourne à l'hôpital pour refaire PH métrie et radio. Malheureusement, il n'y a rien à faire. C'est un problème " mécanique " a ce que me disent les médecins. L'opération qu'elle a subit n'a pas servit a grand chose, or mis le fait qu'elle a servit de "cobaye".
Elle est très courageuse et ne se plaint pas pour ne pas m'inquiétée. Mais je le sais qu'elle souffre beaucoup par moment. Hier soir elle se tordait de douleurs, je ne sais plus trop quoi faire ni non plus qui aller voir.
Depuis plusieurs jours je me dit qu'aux Etats Unis, ils sont certainement plus en avance sur certaine maladies, mais comment pouvoir se renseigner ?
Pourquoi je ne trouve rien concernant les problèmes de ma fille ?Ce sont soit des nourissons et encore ou sinon des adultes mais avec des différences.
Il y a tellement de différentes oesophagites et de toute façon son problème commence a l'estomac, les oesophagites viennent suite aux reflux -gastro-oesophagien. Je redoute énormément le cancer et a entendre les médecins, c'est ce qu'il va lui arrivée. Je ne sais plus quoi faire.

bonne après-midi
bye maya

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Bonsoir Maya,

Je suis vraiment triste que tu n'arrives pas à trouver quelqu'un pour aider ta fille. Il est vrai qu'aux Etats Unis, ils sont + avancés que nous. Comment pouvoir se renseigner, sans doute par internet car c'est international, mais à condition de savoir parler l'Américain au mieux l'Anglais! Tu as essayé sur les moteurs de recherche sur internet de taper la maladie de ta fille?

C'est vrai que sur le forum de Vulgaris ils parlent de toutes sortes de maladie mais je crois que justement il faut bien souvent trouver des sites plus spécialisés pour être mieux renseigner! Si tu peux, explique moi un peu sa maladie? est-ce dû à des reflux gastriques?

En ce qui me concerne, je te remercie de me demander de mes nouvelles. En fait je me suis bien inscrite sur le forum des amis de Chiari, et j'ai vu que toutes les personnes rencontrent le même problème que moi, à savoir que les médecins ne les croivent pas. il faut s'armer de patience, et accepter de se faire jeter par plusieurs médecins avant de trouver celui qui te dira: je suis en mesure de vous aider. pour le moment, je n'en ai pas la force! j'en ai marre que personne ne me croive et me prenne pour une folle. alors peut-être dois-je attendre que j'ai un bras ou tout autre membre qui se paralyse pour être crue! c'est lamentable! mais bon.

Mes douleurs sont omni présentes ( + ou - fortes) accompagnées de vertiges, en ce moment. jeudi, j'ai passé une journée abominable. je suis restée allongée de 9H à 15H30, en attendant que les douleurs et les vertiges veuillent bien s'estomper, bonjour le moral!!!!!

Pour le moment, je ne travaille plus mais je touche un petit peu d'assédic. je vais être contrainte de faire une formation pour une réorientation professionnelle en septembre, mais je me pose encore la question: quel métier vais-je pouvoir exercer sans aggraver mes problèmes de santé?! Même sur le site de Chiari, je n'ai pas réussi à savoir ce que les autres faisaient comme travail et comment ça les handicapais! personne ne m'a répondu. affaire à suivre.....

Et toi, comment vas-tu? j'ai vu sur le forum qu'il y avait une personne qui avait un zona placé sur le nerf d'Arnold et que les douleurs provenaient de là, as-tu eu des réponses à tes questions? es-tu atteint du même mal que la personne ?apparemment toi ce serait plus une inflammation du nerf d'Arnold qu'une malformation d'Arnold de Chiari? j'espère vivement que les médecins vont arriver à te soulager car je sais trop ce que c'est que de souffrir!

Sur ces quelques lignes, je te laisse.
Bonne soirée et surtout BON COURAGE Maya, ne baisse pas les bras ni pour toi, ni pour ta fille!
biz. CHOUPINETTE.

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Bonjour Choupinette,

Je désolée de se qui t'es arrivée jeudi toute la journée. C'est pénible tous ces ennuis de santé. Mais il faut se battre encore et encore !!!
Tu va faire une formation de quoi ?
Tu t'es renseignée pour la cotorep ?
Ca fait du bien de parler a une personne qui comprend, merci beaucoup.
Tu as réussi a échanger quelques infos sur les amis de chiari?
Moi ça va mieux, les douleurs a la tête ce sont atténuées, je rescend toujours comme une pression mais ça va, c'est supportable. Parfois lorsque je m'allonge et que je repose la tête du côté, j'ai des douleurs plus fortes. J'entends sans arrêt le liquide qui coule dans ma tête, je n'avais pas ça avant.
Pour ma fille, je ne sais pas grand chose, tu sais bien les médecins ne disent rien ( je ne suis pas sure qu'ils savent eux même). Lors de sa PH métrie, il y a trois ans, il y était spécifié : conclusions -RGO diurne très brefs et très fréquents taux de PH le plus bas 0,7pH. PH métris dans le cadre d'un pyrosis : confirmation de reflux gastro-oesophagien. En suite elle a été opéré de l'Hémi-valve gastrique postérieure sous coelioscope. ( opération de nissen) En fait il prennent un morceau de l'estomac pour reserrer la valve au'dessus pour réduire les reflux. Cela a fonctionner sur les vomissements diurnes sans arrêts ( c'est déjà bien!) mais malheureusement pas sur les reflux. Et ce sont les reflux qui sont dangeureux du fait que l'oesophage n'est pas fait pour supporter l'acidité comme l'estomac.Après l'opération elle a été très malade colliques et vomissements sans arrêt. Elle ne mangeait presque rien et avait perdu du poid. De retour a l'hôpital suite a un appel teléphonique leur faiant par des symptômes, elle a été hospitalisée de jour pour faire une radio TOGD, qui indiquait que tout était normal. Elle est restée toute une journée là-bas sans manger. Ils ont dit qu'elle n'avait pas perdu de poid! Et que je devais lui donner du smecta deux fois par jour. Après ça elle n'a plus voulu entendre parler de médecins. Elle a fait avec.Je pense qu durant son hospitalisation elle a attraper une saleté et eux ont fait comme si de rien n'était.
Il y a plusieurs types d'oesophagite, mais je ne sais pas laquelle elle a exactement. Elle a sans arrêt des reflux, la nuit également et de très vives douleurs dans le ventre et depuis quelques temps dnas la poitrine également. Et, elle a le ruhme sans arrêt et les bronches de prises. Ell a très souvent des bronchites, l'hiver dernier elle a eu une pneumonie aussi. Sur tous les sites, tous les articles que j'ai vu donne les mêmes symptômes pour la plupart. Mais il y a différentes oesophagite chronique.
Et malheureusement personne ne me réponds, ni a t-il donc personne qui sait ou qui a la même chose?
J'ai très peur du cancer et ma fille aussi, ma mère est décédé suite d'un cancer rare ( moelle osseuse). Ma fille c'est ce que c'est et lors des rendez-vous à l'hôpital, la pédiatre lui en avait parler a trois reprises. L'autre jour chez le médecin il me l'a fait comprendre encore.
C'est dur d'être là et de rien pouvoir faire !
Je ne perds pas espoir hier j'ai trouver les noms de professeur en suisse qui avait écrit un article, je vais prendre contact avec eux.
Je ne sais pas trop quoi leur écrire.

Merci Choupinette, bon courage à toi

Passe une bonne journée et prend soins de toi
Bye maya

Portrait de choupinette
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Bonjour Maya,

Je suis vraiment triste pour ta fille mais je ne sais pas comment t'aider. je n'ai jamais connu de personne qui avait un problème similaire. Essaie de creuser la piste des médecins suisses. Raconte leur le calvaire de ta fille et surtout ta détresse à ne pouvoir l'aider! je suis sûre qu'ils y seront attentifs, s'ils sont un tant soit peu humains! as-tu essayé de rencontrer un gastro-entérologue sur les grands hôpitaux de Paris? il doit bien y avoir quelquechose à faire! et au niveau des médicaments, on ne lui donne pas des anti reflux ou alors sont-ils inefficaces? J'espère vivement que tu vas trouvé une solution. on ne peut pas attendre que ça tourne au cancer! et je trouve que c'est très maladroit de la part des médecins d'être sans arrêt à en parler sans tenter de faire quoique ce soit!
ma formation au mois de septembre c'est pour retrouver une voie professionnelle (en tout cas c'est sensée!) mais je ne suis pas très emballée car je n'ai pas réglée mais problèmes de santé. j'ai repris contact avec une personne qui s'occupe de la réinsertion des personnes reconnues handicapées, je la rencontre lundi prochain. je vais lui faire part de mes inquiétudes et savoir ce qu'elle en pense et ce qu'elle me conseille. on verra. pour la cotorep, je suis simplement reconnue travailleur handicapée mais sans poucentage d'invalidité. et oui, mes douleurs personne ne les voit et comme je n'aime pas montrer que je souffre, personne ne doute que j'ai ces gros problèmes! en plus cela faisant partie des maladies rares, les gens de la coto ne cherchent pas à savoir comment ça va évoluer. ils te mettent dans une catégorie et hop au suivant! on vit dans un monde d'égoîste aujourd'hui!
Si j'ai bien compris pour toi, tu ne consultes plus de médecins? il ne faut pourtant pas laisser tomber! il faut que tu trouves d'où vient ton mal! si tu as réussi à soulager un peu tes douleurs,je suis contente pour toi mais pour toi aussi, essaie de trouver ce que tu as et ce que tu peux y faire, d'accord?
allez, je te laisse et je te souhaite bon courage.
A bientôt.
Biz. tu sais à plusieurs, on est toujours plus fort contre la maladie!
@+ CHOUPINETTE

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Bonjour Choupinette,

comment va-tu ? Tes messages sont réconfortant et ça fait du bien au moral.
Pour moi, je verrai les médecins plus tard, ma fille me préoccupe d'avantage que mes douleurs. Je préfère la médecine douce à tous ces médocs qui nous détruisent l'estomac et d'autre part je ne veux pas passer le reste de ma vie à prendre des cachetons, je suis encore jeune; je n'ai que 30ans. suite à mon accident au début j'étais toute les semaines chez le médecin durant deux année. Trois fois par semaine chez le kiné et entre temps chez le médecin conseil de la sécurité sociale.Entre le travail, la réeducation et la vie à la maison c'était hard, toujours entrain de courrir et c'est pour ça que j'ai mis si longtemps à réccupèrer un peu de mobilité, pour le médecin et le kiné j'avais une chance sur deux d'être paralysée à vie, mais grâce à eux et ma fille je me suis battu. Ma fille faisait avec moi les exercices que le kiné m'avait appris à faire pour la maison, un jour travail et un jour repos.
Pour ma fille ses ennuis on amplifier quelques temps après, et en plus elle angoissait à l'idée que je retourne travailler, elle s'inquiétait pour moi. Et bien sur le stress ne là pas aider.

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désolé y a eu un bug!!

Voilà, je disais ma fille a toujours été suivi par de bon docteur. Le pédiatre la suivait depuis sa naissance à mulhouse, après la radio TOGD, il nous a envoyés voir une pédiatre gastro-entérologue à colmar qui lui a fait faire une PH métrie sous 24h, examen sanguin et traitement médicamenteux durant trois mois en ayant une visite régulièrement pour changer les médocs et suivre l'évolution. Malheureusement, les médocs n'ont eux aucun effets positif. En suite on a même essayer un ostéophate très renommer chez qui en principe il faut plus de trois mois d'attente, il l'avait prit tous de suite deux rendez-vous sur deux semaines. Mais ça n'a rien fait, ensuite on a essayer de changer l'alimentation surtout le lait. son état devenait de plus en plus inquiétant du fait qu'elle ne mangeait rien enfin quasiment et qu'elle vomissait sans arrêt même la nuit. Après rendez-vous avec le chirurgien hôpital de la mère et de l'enfant à colmar. Le chef de service depuis dix ans à décider de l'opérer dans la semaine, j'ai accepter. Personne ne m'a réellement dit ce qu'elle avait et a encore maintenant, il y tellement de différentes oesophagite et autres maladie.
A Paris je ne sais pas ! Oui, sûrement quelqu'un doit savoir, mais qui aller voir ? Et je n'ai pas les moyens financiers pour me permettre de faire des va et vien sur Paris malheureusement. Je n'ai plus de travail depuis trois ans et du mal a en trouver un depuis mon accident.
Je pense même me mettre a mon compte en profession libérale pour concilier tous ça et arranger mes horaires comme je le souhaite.
J'éspère que ton rendez-vous pour lundi, va t'apporter quelques chose de bien.
Tu perds de la mobilité avec ta maladie?
En tant que maladie rare reconnu tu dois pouvoir bénéficier d'avantage ? au niveau de la prise en charge des soins et autres... ?
Tu sais je me suis apperçue que quand les médecins ne voyaient pas de cicatrices ou des douleurs "visible" pour eux tu n'as rien et c'est dans la tête.
Pourtant la douleur est bien un signe du corps pour dire "aïe 'jai mal".
Tu as trouvée quelques chose sur un autre site concernant la maladie ?
ni a t'il pas une autre association française et pourquoi n'en ferais tu pas une ? Ou justement tu pourrais leur donner pleins d'infos et d'aides.
il n'arrive rien sans rien, il y a une raison à tout !!!!
Passe une bonne journée choupinette, courage !!!
Bye a+ maya

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Bonjour Maya,

Merci pour ton long message. Et bien dis-moi, c'est galère pour ta fille depuis pas mal d'années, à ce que je vois! Mais je continue à croire qu'il faudrait aller voir sur Paris. ça vaut le coup d'essayer. cherche d'abord à te renseigner. sur les forums par exemple, demande si il y a quelqu'un qui ne connait pas un trés grand professeur en gastro-entérologie. ensuite, si tu trouves, renseignes toi auprés d'assistantes sociales ( y compris celles de la CPAM) pour voir comment tu pourrais être aidée financièrement! je pense que lorsqu'il s'agit de santé chez un enfant, il doit bien y avoir des fonds pour aider les parents qui ne peuvent pas subvenir financièrement.
je pensais aussi, pourquoi ne te renseignes-tu pas dans des centres anti-cancéreux du côté de chez toi, puisque il y a risque de cancer. prends les devants, ils auront peut-être un traitement préventif, ou peut-être avec un peu de chance, ont-ils vu des cas similaires? à toi de voir mais je pense que toutes les pistes ne sont pas à négliger.

Je suis moi aussi contente de pouvoir discuter avec quelqu'un qui peut me comprendre car bien des fois, j'ai l'impression d'ennuyer mon entourage avec mes problèmes. je les comprend, et je ne veux pas qu'ils s'en fassent pour moi et pourtant, j'ai tellement besoin qu'on me comprenne!

Moi aussi je suis jeune, je n'ai que 35 ans et aujourd'hui, je suis obligée de vivre au jour le jour sans pouvoir faire de projets. c'est très difficile . je suis encore à un âge où l'on a envie de faire pleins de choses et moi depuis un + d'un an, plus rien!......

enfin. pour répondre à tes questions, avec ma maladie , je n'ai pas encore perdue de la mobilité. je peux faire pleins de choses mais ça me provoque à chaque fois, des vertiges importants, des maux de têtes tout aussi importants, les douleurs s'irradiant dans les membres supérieurs ainsi que des troubles de la vision. bref, arrivée à ce stade, je stoppe tout activité, je me dope et surtout je me repose! je ne fais plus rien donc! c'est pas cool. evidemment comparé à d'autres personnes sur le site des amis de Chiari qui disaient qu'elles étaient paralysées d'un ou de plusieurs membres, mon cas n'est pas critique mais aussi comparée à elles, je n'ai pas de travail. donc, je n'aggrave pas mon cas. mais c'est pas une solution de ne pas travailler. je suis sûre que tu me comprends. on a besoin de vivre nous aussi!
je n'ai pas non plus de prise en charge spécial puisque pas reconnue par les médecins, c'est terrible!
j'ai trouvé pleins de choses intéressantes sur un autre site appelé "APAISER" qui traite essentiellement des maladies de Chiari et de la syringomyélie (symptômes associés à cette même maladie) où ils disaient que la décompression de la malformation ( en fait l'opération) est le seul traitement efficace afin de stopper l'évolution! ils parlent de colloque qui se passe apparemment une fois par an, à différents endroits de la France. Mais pas encore dans ma région. Ils y citent des noms de neurochirs qui participent à ces colloques. je vais donc creuser cette piste et essayer de trouver les lieux de consultations de ces spécialistes. Il faudra sans doute que je me déplace, mais bon on verra.
Pour l'association, j'y avais déjà pensé d'en créer une dans ma région mais il faut que je prenne pas mal de renseignements car ça ne se fait pas comme ça mais c'est peut-être aussi pour moi une façon de trouver d'autres personnes qui ont la même maladie que moi! je vais en parler avec la personne que je rencontre lundi, on verra ce qu'elle en pense.

Bon assez parler de moi. alors toi aussi, tu es sans travail? tu exerçais dans quel domaine avant ton accident? je ne veux pas être indiscrète, tu me réponds que si tu veux, je comprendrais! peut-être effectivement devrais-tu te mettre à ton compte. tu sais que si tu es reconnue travailleur handicapée, tu as droit à des aides financières par l'AGEFIPH pour la création d'entreprise. et puis c'est sûre que pour les horaires, tu arriveras à mieux gérer cela. et au moins, tu auras du travail . mais au fait de quoi vis-tu depuis trois ans? ça doit être dur dur!
ah, elle est belle notre société française, tiens!

Allez, courage Maya, toi comme moi, nous allons bien finir par trouver une solution. il faut y croire!!!
Bonne fin de journée. @+
Biz CHOUPINETTE

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