aplasie médullaire

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15 sujets de 61 à 75 (sur un total de 133)
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    Messages
  • #100439
    gisounette
    Participant

    merci Carine pour votre soutien mon fils m’a parlé de vous, votre témoignage, nous a beaucoup aidé a l’annonce d’une prochaine greffe, mais sa soeur n’étant pas compatible, je crains l’attente et ensuite les conséquences. Hier j’ai gardé Antoine et sa soeur, il me disait combien il souhaitait une greffe, pour lui il voit ça comme une délivrance et une guérison il est très mur pour son âge et les enfants comprennent beaucoup de choses. Merci a votre petite fille qui a donné a Antoine l’exemple qu’il a envie de suivre a bientôt j’espère. le personnel de la Timone est formidable.

    #100440
    gisounette
    Participant

    chère SINDY,
    votre papa a en effet déjà souffert, et vous verrez qu’il aura la force de se battre a nouveau. Il y a malheureusement de plus en plus de personne souffrant d’aplasie, la greffe parait le seul moyen de guérir, malheureusement en ce qui concerne votre papa, ce n’est pas tout à fait le cas, mais soyez confiante, car il y a surement un traitement qui pourra l’aider, il y de plus en plus de progrés en ce domaine. Dans le cas d’Antoine des injections de « granocytes », lui permettent de tenir en attendant…Aujourd’hui pour mon anniversaire, j’ai eu la joie de l’avoir avec moi ainsi que mes enfants. Nous profitons de chaque jour. Dites a votre papa combien vous l’aimait, même s’il le sait, l’amour de sa famille va énormément l’aider.
    Bon courage à vous, je vous tiendrais informée

    #106991
    rog
    Participant

    Bonjour Noisetine,
    Cela fait un certain temps que je voulais participer à ce forum mais souvent l’envie me manque, car il est difficile de vivre avec une maladie ou ces symptomes GVH dans mon cas).
    Comment allez vous au niveau de vos formules sanguines? Il y a une chose que j’ai remarqué même après une greffe, c’est la fluctuation de celles çi qui souvent vous malmène au niveau du moral. Depuis l’allogreffe de moelle en Jan 06, je n’ai jamais pu remonter la pente au niveau de mes globules rouges mais j’ai une forte suspision que certains médicaments engendrent des effets secondaires qui touches le niveau des GB.
    Bon courage.
    Ayant lu d’autres réponses, je suis aussi persuadé que le déclenchement de ma myélofibrose et de l’aplasie médullaire sont intimement liés à un choc émotionel professionnel qui m’a littéralement brisé.
    Maintenant je vis au jour le jour et je suis sur la bonne voir depuis ma rémission.
    Bon courage à toutes et tous
    Roland

    #107011
    Noisetine
    Participant

    Bonjour Roland,
    J’étais étonnée de lire un message à mon intention et j’avoue que cela m’a fait plaisir…
    Depuis une semaine, un mal de tête ne me quitte plus (jour et nuit), je n’en connais pas l’origine. J’attends sagement que cela passe.
    Ma dernière analyse du 10 nov indique les chiffres suivants :
    Hémoglobine 12
    Leucocytes 1 500
    Plaquettes 15 000
    Ce dernier chiffre m’effraie car je passe souvent d’une semaine à l’autre de 30 000 à 15 000 plaquettes (et inversement) . Cette fluctuation brutale pourrait avoir raison de moi… un jour … sans crier gare. Comment ne pas se laisser envahir par la peur ? Comme tu le dis si bien, certain jour je perds ma gaieté puis je me relève pour un temps.
    J’imagine que tu as reçu ( et reçoit encore) beaucoup de poches d’hématies. N’as-tu pas une ferritine élevée ? et traitée par Exjad ou Desféral ? Pour ma part, j’ai dû interrompre le Desferal pour neutropénie sévère.
    Je te lirai avec plaisir. Bon courage. Noisetine

    #107038
    rog
    Participant

    Salut Noisetine,

    Je partage ton anxiété car il est difficile de pouvoir se relaxer dans de telles conditions. Je me doute qu’avec ton niveau d’hémoglobine, ti dois être très fatiguée car je le suis déjà avec un taux de 120 (Norme étant au dessus de 140).
    Pour ce qui est de transfusion, je ne reçois qu’une fois par mois du Kiovic en vue de renforcer mes défences immunitaires car je continue à prendre des médicaments qui laisse mes CD4 ou lymphocytes T proches de zéro, donc j’ai une prophylaxie très couteuse de façon quotidienne.
    Maintenant ayant revu encore hier l’ensemble des effets des médicaments dans le compendium suisses des médecins (Bible de l’ensemble des médicaments), je vais challenger mes hématos pour qu’1 des immuno depresseur soit retiré dans 10 jours. Je commence à avoir l’impression que certains effets dont ma formule sanguine et une GVH (J’en doute maintenant) sont causées par les médicaments (J’en prends 14 par jour en 6 fois!!! et ceci 2 ans post greffe).
    Tiens bon car la vie en vaut la peine. Je suis avec toi car je comprends ce vide que tu ressens.
    Gros becs Roland

    #108503
    Noisetine
    Participant

    Bonjour à tous,
    Je souhaite que chacun de vous soit excaucé pour le voeu que vous allez formulé d’ici quelques jours…
    Chers lecteurs, si vous souffrez d’une aplasie médullaire chronique, n’hésitez pas à m’apporter votre témoignage.
    Je vous raconterai également l’histoire de ma maladie.
    Amitiés
    Noisetine

    #109862
    Noisetine
    Participant

    Pourriez-vous aider Gisounette ?
    Elle recherche des témoignages sur la greffe de moelle osseuse avec donneur ‘haploïque ».
    Merci pour elle
    Noisetine

    #112015
    Morgan6223
    Participant

    Bonjour, en tant que malade d’aplasie medullaire et d’HPN, je me permets de passer par ce forum pour vous laisser l’adresse de mon site internet fraichement mis en ligne.

    Bon courage à tous les malades et ne jamais baisser les bras
    A bientôt
    Morgan

    http://morgan.segard.free.fr

    #112478
    Noisetine
    Participant

    Merci Morgan de nous indiquer ton site.
    Je vais m’appliquer à le lire et je te laisserai un message.
    Grosses bises

    J’oubliai au passage de vous donner quelques chiffres très médiocres d’où mon silence…
    Leucocytes à 1 400 – Neutrophyles à 276 mm3 – Hémoglobine à 11 et plaquettes à 14 000.
    Je suis épuisée par les infections à répétition depuis 1 mois. J’attends des jours meilleurs.

    #112522
    rog
    Participant

    Bonjour Noisetine,

    Je sens dans ton message un état de lassitude important que je ne peux que bien comprendre car nous vivons tous une situation difficile et peu méritée. Mais garde espoir dans la vie et profite de celle ci au maximum avec l’approche des beaux jours une fois que la plupart des maladies hivernales des « autres » sera loin. Mon coeur est avec toi dans ces moments d’épreuve. Je t’envoie mon énergie et un rayon de soleil depuis l’Helvétie.
    Roland

    #113635
    Honeii
    Participant

    Bonjour ..
    J’ai 17ans et j’ai une aplasie médullaire depuis environ 13ans
    et c’est la premiere fois que je prend contacte avec des gens ayant les meme problemes de santé que moi car dans le service ou je suis suivi nous ne sommes que deux à avoir cette maladie..
    En tout cas bon courage a tous puis vous voyez sa fait 13ans que je me bat et je tiens le coup alors ya pas de raison que sa n’aille pas pour vous 😉

    #113803
    Noisetine
    Participant

    Bonjour,
    je reviens enfin sur le forum après un passage à vide où la déprime a pris le dessus sur mon moral pourtant d’acier !!!! J’ai dû me résoudre à prendre une pillule pour voir la vie en rose, temporairement bien sûr… C’est efficace et je suis ainsi de meilleure compagnie pour mon entourage.
    Mes analyses n’ont pas changé, sauf les neutrophiles qui tentent de remonter (626mm3). Rog, tu as bien raison, le printemps devrait être salutaire pour permettre du repos au système immunitaire trop sollicité…
    Je pars une semaine début avril dans les Vosges pour m’oxygéner les neurones ! Je compte les jours….J’adore admirer la nature. Je ferai de la photo à la place des randonnées. Comme quoi, on peut toujours trouver une activité en rapport avec ses forces.
    Je suis positive aujourd’hui, n’est-ce-pas ?
    Merci à tous pour vos encouragements.
    A bientôt

    #114471
    ikebana
    Participant

    bonjour à toutes et à tous,

    Je suis un h. de 47 ans, marié et père de 2 enfants. A l’âge de 12 ans 12 j’ai eu une aplasie médullaire qui a duré 4 ans. Pendant toute cette période je fus coupé du monde.

    Je reste très marqué par cette épreuve et j’aimerai correspondre avec une personne ayant eu ou ayant actuellement cette maladie.

    Merci de vos réponses.

    Cordialement.

    Jean-François

    #116002
    Noisetine
    Participant

    Bonjour à tous,
    Prise de sang du mois de mai inchangée.
    L’arrivée des beaux jours me stimulent et je suis contente de vivre même au jour le jour.
    Les médecins sont étonnés que je me maintienne si bien ; cela annonce une évolution très lente… Donc à moi d’en profiter !
    Une bise à tous
    Noisetine

    #116068
    rog
    Participant

    Noisetine, Je suis content de voir que ton état reste stable ce qui est toujours le bienvenu car dernièrement j’ai eu bcp de tristesse à voir 2 personnes nous quitter dont une personne charmante de Nancy que j’ai rencontré à Genève et qui n’a pas reçu l’attention médicale suffisante sur place. Heureusement elle fut très entourée de ces enfants dans cews moments de grande solitude. Elle avait aussi une myélofibrose, ce qui m’a bcp rapproché d’elle car n fait partie de ce club très fermé.
    Mon état lui continue de s’améliorer même si je suis encore immuno supprimé mais je vis presque « normalement » et il y a tjrs de l’espoir d’une vie meilleure, donc on se doit de tenir et de penser à vivre pleinement. Mon amitié à tous ceux qui regardent ce site.
    Roland

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