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Bonjour Noisetine !!
Quel joli nom!J’ai 36 ans et une aplasie medullaire depuis 1ans 1/2 bien que je le sache depuis 15 jours !!!
J’étais enceinte, j’ai eu (apparemment) le parbovirus B19 pendant la grossesse. Au cours du 5ème mois, le control sanguin de 2ème trimestre a montré une légère pancitopénie. En même temps, je recevais d’énormes coups emotionels. Puis perte du bébé à la fin du 6ème mois. C’était en 2005.
Depuis la pancitopénie a continuer sans vraiment s’aggraver mais chaque fois que j’ai eut des chocs emotionels, j’avais une agravation de la pancitopénie.
Puis finalement, je suis allé visiter un hématologue bien plus serieux dans un vrai service d’hématologie d’un vrai hopital….. j’étais sinon toujours en consultations privées (je vis à Barcelone).
Et là diagnostic (enfin !!!! après plus d’un an et demi de prises de sang à voir les niveaux qui baissent !!! ): aplasie medullaire. Maintenant au moins je sais ce que j’ai et pourquoi je suis si fatiguée !!! C’est malin : j’ai la trouille aussi car quand je lis tous vos messages…….
J’ai toujours eut un super moral (ou du moins j’ai essayé) malgré les grosses epreuves emotionelles de ces dernières années. J’ai une fille de 6 ans et grâce et pour elle, je travaille (je viens même d’obtenir LE boulot que je voulais !!), je voyage, je fais une montagne de trucs.. même s’il faut que je dorme 12 heures toutes les nuits pour récupérer.
Je suis sous ciclosporine depuis quelques jours et j’ai mon premier control dans 5 jours. J’ai un peu la trouille des effets secondaires (renaux) de la ciclosporine. J’ai commencé à moins uriner et je sais pas s’il faut boire beaucoup pour stimuler les fonctions rénales ou au contraire pas trop boire pour pas trop fatiguer les reins ???? (je parle d’eau… bien sûr !)
Voilà evidemment j’ai plein de doutes et de questions mais la il est 7.00 du mat’ et je vais faire une analyse de sang alors à bientôt j’espère.
Bonjour Céline,
Je suis désolée pour ton bébé. Il est vrai que c’est une aventure plus compliquée avec une aplasie. Pour ma part, je ne pourrais jamais tenter une grossesse sans risquer une rechute sévère. Alors j’ai oublié cette idée… Comme mes chiffres sont stables , je ne prends aucun traitement. Je ne peux donc pas te renseigner sur les effets secondaires de la ciclosporine. Par contre, il y a le témoignage de Mme RICOUR ci-dessus.
Tout comme toi, je fais en sorte de mener une vie « normale » et je te confirme que cela me coûte des temps de récupération à 12H/nuit !
Je suis actuellement dans une mauvaise phase et je ne peux plus travailler. J’attends patiemmnent le miracle…
N’oublie pas que chaque corps réagit différemment en fonction de l’état général, l’âge. De plus, il ne faut pas comparer avec des stades différents de la maladie (récent – chronique – aggravation).
Je te souhaite une bonne continuation.
Tu peux me joindre sur mon mail perso ([email protected]) quand tu le souhaites.
Noisetine – 38 ansNoisetine,
Merci de répondre si vite à mon message. C’est super sympa !
Je voulais te dire, mais je crois que tu le sais surement mieux que moi, que le moral, c’est + de 50 % du traitement.
Je veux évidement pas dénigrer la médecine, bien loin de là mon idée, mais je crois que s’y on croit à notre propre corp, s’y on est convaincu, cela nous aide beaucoup !!!
Un petit coup de booost pour se remonter le moral et la vie est déjà bien plus belle !!! Vive l’optimiste !! moi avec tout cela, j’ai repris 10 kgs en 1 an (de graisse, réserves pour mon hibver de marmotte) et …..ben il va falloir que je m’achète un nouveau jean !!! chouette ,-)))
Une grande acollade et remonte vite de ta mauvaise phase !!!
A +
Céline[quote=noisetine]Bonjour Flo,
Je te remercie pour la main tendue… Oui, j’aimerai bien discuter des complications secondaires de l’aplasie :
– l’augmentation du fer par transfusions répétées
– état du foie suite aux traitements (cytolyse)
– état de la mo »elle osseuse au fil des années
A bientôt
Noisetine (tu peux utiliser mon mail directement)[/quote]
hello avec un peu de retard noisetine, en ce qui concerne le fer dans le sang je suis passer par la, mais j’ai eu des injections pour l’eliminer dans les urines et ça à marché, et puis au niveau du fois moi je suis atteinte de l’hepatite c depuis 16 ans, et je n’ai pas de traitement . En ce qui concerne l’etat de la moelle au fil des année, je ne peux pas te repondre car je pense que chaque personne est differente; le mieux et d’accepter ces petits traquas et apprendre à vivre avec ,c’est pour moi le seul moyen de combattre cette saleté de maladie, et bien sur de faire se que tu as envie quelque fois et même souvent .Il faut savoir lui dire merde c’est comme ça que tu avançeras fait moi confiance sur ce je t’embrasse a bientôt[quote=Morgan]Bonjour à tout le monde, Voilà je viens par ce message temoigner aussi de mon aplasie medullaire decouverte en 2002. Ce fameux jours de juillet, une prise de sang revele 4,1Hg 900 blancs et 22 000 plaquettes. Je suis rentré un mercredi soir, examens le jeudi, diagnostic le vendredi, transfert en unité specialisée le samedi. Une dizaine de jour après, j’ai reçu un SAL de cheval qui s’est deroulé à merveille malgré la malveillance d’un medecin qui a decidé de me faire sortir le jour de la fin du serum. Moralité retour le lendemain en urgence avec infection et purpura géant. Enfin bref à peine cinq semaines plus tard mon sang reagissait et j’ai pu obtenir une restauration complète de mes lignées. J’ai été soigné sous Nilevar ce fameux medicament qui a fait tant parler de lui c’est dernier temps mais qui fonctionne plus que bien (du moins chez moi). En Octobre 2004, avec 15,0 Hg 4800 Blancs et 370 000 plaquettes mon traitement est stoppé et j’ai recommencé une vie tout à fait normale. Mars 2005, un matin je découvre alors que je suis au wc, une coloration anormale de mes urines. En effet j’avai l’impression d’uriner du coca-cola. Après avoir pensé à une rechute, un autre diagnostic est posé. C’est un clone HNP qui fait son apparition. A l’heure d’aujourd’hui je suis au top niveau plaquettaire, les blancs on plus ou moins besoin dune petite cure de vitamine C et l’hemoglobine baisse environ d’un gramme toute les dix semaines. Au niveau de mon aplasie medullaire je n’est plus aucun probleme et je prend des comprimés de Danatrol uniquement pour stabiliser ce clone HNP qui est dix fois moins actif chez moi que chez une personne atteint à 100% de ce clone. J’ai un frere compatible HLA avec moi mais jamais on m’a proposé une greffe et on a meme plutot bien fait de ne pas la faire (paroles de medecin). Malgré des urines plus ou moins colorées le matin je vais bien, fais du sport, sort etc…etc…
Par contre un effet etrange ce produit, a chaque fois que je suis victime d’un choc emotionnel ou d’une grosse emotion mon hemmogramme baisse et me met dans une situation d’anemie plus ou moins importante. En recherchant dans le passé et en etablissant un graphique, nous nous sommes rendu compte que chaque baisse etaient precedé d’un choc ou d’une emotion. J’ai donc decidé de reouvrir un dossier d’accident auprès de mon assurance car trois mois avant la decouverte de cette maladie j’ai eu un accident de voiture qui me marque encore aujourd’hui. J’ai donc decidé de reouvrir ce dossier et de demander une expertise medicale sur mon état de santé. En voyant la mort de ce jeune garcon de onze ans dernierement du a un choc emotionnel je ne suis qu’encourager dans mes demarches. Est ce que quelqu’un lui aussi à etait victime d’un choc emotionnel avant de declencher cette maladie ?
A tous bon courage et je vous souhaite un bon passage dans une année nouvelle à tous.
A bientot
Morgan (Arras, Pas-de-calais)[/quote]
salut à toi Morgan pour répondre à ta question à propos d’un choc émotionnel ,et bien oui je pense et j’en suis sûre que j’ai été toucher j’ai perdu mon premier grand père en juillet 1989 et je suis tombé malade début 1990 puis ensuite au bout de 3 mois d’hospitalisation et quelque mois pour m’en remettre j’etais complètement guerie affirmait les medecins puis rebelotte mon deuxième grand père décède debut 1995 et les deux mois qui suivent confirme une rechute et la j’ai compris même si les medecins ne veulent pas l’admettrent c’est reconnu que c’est une maladie auto immune alors j’ai quand même consulter des psy et m’on conseiller de faire un travaille sur moi même je pense qu’au moment dûre il faut se dire que nous sommes sur terre et que l’on veux vivre tout simplement sur ce a bientôt Morgan amicalement FLO[quote=noisetine]Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d’une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu’un ayant un parent proche atteint…Par avance, merci
[email protected][/quote]
bonsoir noisetine, mon petit-fifs est atteint d’une aplasie médullaire depuis le 22 novembre 2006, le choc est terrible, enfermé depuis 3 mois dans une chambre d’hôpital,(il n’a que 7 ans), mais c’est lui qui nous donne sa force, il nous surprend tous les jours. Aprés un traitement assez lourd , les polynucléaires sont un peu remontés, il pourra peut être sortir cette semaine, sachant qu’il reviendra tous les jours à l’hôpital, pour le moment nous vivons au jour le jour, nous savons que ce sera très long, vos témoignages, nous aide beaucoup
si vous voulez mon site, reprenons contact merci. gisounettebonjour moi c steve 26 ans j ai une aplasie medullaire depui sun an et demi 2 cures de sal cheval (mal vécu) puis lapin sans resultat je devais avoir une greffe le 08/02/2007 mais la donneuse a été recusée donc greffe annulée et retour a la case depart avec transfusion hemoglobine plaquette prise de sang toutes les semaines bref pas vraiment de liberté mais je tiens le coup je vaid etre papa dans quelques mois ce me fait tenir le coup
BON COURAGE A TOUS GARDEZ LE MORAL C LE NERF DE LA GUERISON !!mauvaises nouvelles, mon petit-fils ne pourra pas sortir, ses polynucléaires sont redescendus. vos témoignages me font du bien, vous avez raison Steve, le moral peut tout.Antoine a une petite soeur qui malheureusement n’est pas compatible pour une greffe, mais je veux croire trés fort que le traitement suffira.Amicalement gisounette
Chère Gisounette,
Effectivement, il ne faut jamais abdiquer.
Pour info : je suis restée 4 mois en chambre stérile au tout début de la maladie…
Je vous souhaite beaucoup de patience.
Noisetinechére Noisetine,
afin, pour la première fois depuis 3 mois, Antoine est chez lui, la joie de cet enfant nous aidera pour l’accompagner vers j’espère la stabilisation.Il sait qu’il doit retourner tous le 2 jours à l’hôpital, pas d’école, pas de sorties, mais c’est un début. Parlez moi de vous, êtes vous en rémission? Si vous le souhaitez, je vous donnerai mon e-mail
bon courage, je pense à vous et à toutes les personnes qui souffrent
cordialement
gisounetteBravo à Antoine qui remonte la pente…
Non, je ne suis pas guérie. Dans mon cas, on parle d’aplasie médullaire chronique. Je me suis adaptée « à ma condition » pour ne pas gâcher tout ce que je peux réaliser même avec une épée de Damoclès en permanence au-dessus de moi.
Bien sûr, vous pouvez me joindre sur mon mail perso :
[email protected]que dire de cette maladie ellle me pourri la vie a cause d’elle ne plus travailler ne peu avoir d’enfant me laisse dans un eta de fatigue permanen baisse de libido etre materné com un enfant avoir un katé qui me demange a longeur de temp et avec tout ca une foliculite oui pardon a tous mais g pas le moral aujourd huit
Courage TOTOPH, la médecine fait des progrés, depuis quand souffrez vous de cette maladie? ne désespérez pas, avez vous besoin d’une greffe.? Dans le cas de mon petit-fils, il n’a que 7 ans et nous ne
savons rien sur l’évolution de la maladie, mais chaque jour et un jour de gagné et plein d’espoir.Bonjour à tous
Je m’apelle Miriam j’ai 48 ans, j’ai été diagnostiquer à l’âge de 44 ans, en juillet 2003, pour une aplaise médullaire sévère. Depuis traitment ATG équin (Cheval) cyclosporine et cortisone….etc….
Depuis je suis en rémisson partiel, toujours en attente d’une greffe de moelle osseuse, non apparenté. Je n’est plus de transfusion (38 au total), j’ai une trace de hpn, causé pas la médication mais rien de grave pour l’instant.
J’aimerais savoir..:-) est-ce que vous travaillez?, je veux dire est-vous capable de travaillez?….
Vous pouvez-me rejoindre à cette adresse : [email protected]
J’aimerais bien parler avec vous….si tu es dans la même situation que moi….Merci!..
Miriam dit Globule
Mon site…http://globule.cabonjour, j’ai un enfant dans mon entourage qui souffre d’une aplasie
médullaire il a 5 ans cela a commencé il y dix mois. j’ai constaté des
bleus partout sur le corps surtout aux jambes. Après une prise de sang
on a dianostiqué un purpura trombopénique. Plusieurs transfusions de
plaquettes plusieurs prélevements de moelle et d’os qui n’ont pas donnés
d’explications sur l’origine de l’aplasie. Les plaquettes sont descendues
à 2000 les médecins ont envisagé une entrée en chambre stérile et ont
placé un broviac. Depuis quatre mois il n’a pas eu besoin de tranfusions
de plaquettes elles sont remontées petits à petits et le taux de globules
blancs est presque normal. On veut croire que tout va rentrer dans
l’ordre tout seul. Comme cela est arrivé on ne sait comment il faut
croire que ça parte comme ça.
Beaucoup de courage et d’espoir aux détenteurs de cette maladie
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