aplasie médullaire

[Noisetine]

Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d’une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu’un ayant un parent proche atteint…Par avance, merci
[email protected]

[anonymous]

Bonjour,

J’ai lu votre message et je vous répond car mon père est atteint de cette maladie qu’est l’aplasie médullaire depuis 1 an maintenant.
Il a 73 ans : c’est l’année dernière au mois d’août qu’il a fait une chutte brutale de plaquettes. Jusqu’au mois d’octobre il était rechargé régulièrement toutes les semaines avant d’être hospitalisé dans un centre spécialisé en hématologie.
Il est resté 2 mois en chambre stérile car les premiers essais de soins ne donnés rien il n’y avait aucun résultat le premier mois…grâce à son courage il a accepté de rester encore dans cette chambre isolé de tous et d’autres soins se sont avérés être positifs. Il est sorti le 1 er janvier de l’hospital avec une remontée de plaquettes et de globules quasi normale. Nous avons passés 7 mois fantastiques car il était à nouveau parmi nous et on pensait que cela serait fini. malheureusement, il a fait rechutte brutale et aujourdh’ui ses jours sont en danger car son corps n’accepte plus les transfusions. Nous gardons tout de même espoir.

[Noisetine]

Bonjour Béatrice, je te remercie beaucoup pour ton témoignage. Cela fait chaud au coeur même si je ressens toute la peine que tu éprouves pour ton papa.
Mon amie a sa maladie depuis plusieurs années et au début de son hospitalisation, elle était en chambre isolée pendant 4 mois je crois.
Elle a subi un traitement qui lui a permis de ressortir avec un peu plus de plaquettes. Puis elle a aussi rechuté, recommencé son traitement et a eu pas mal de transfusion de plaquettes. Les doses ont été espacées à cause du haut risque d’anticorps. Son état s’est stabilisé pendant plusieurs années. Elle a la chance de vivre avec peu de plaquettes sans faire de graves hémorragies. Nous savons tous que sa vie tient avec un petit fil et donc on essaye de profiter de tous les instants en sa présence. L’aplasie semble être une maladie rare (100 cas/an) et la greffe de moelle osseuse est souvent prometteuse lorsque l’on a un donneur compatible. ce n’est pas son cas. Par contre j’ai recueilli le témoignage d’un jeune qui a reçu une greffe de son frère et il vit toujours depuis 20 ans ; bien qu’il ait une santé plus fragile (diabète depuis peu).
Voilà, je te souhaite beaucoup de courage pour soutenir ton père.
Noisetine

[anonymous]

j’ai une aplasie medullaire depuis décembre 2004, je suis suivie à l’hopital Necker à Paris;
Cette maladie a été découverte à la suite de quelques bleus sur les jambes. Elle est dite idiopathique ( sans raison connue ), j’ai 62 ans et étannt trop agée je n’ai pas eu d’ greffe de moelle osseuse mais 2 serum antilymhocitaires- lapin puis cheval –
Je suis actuellement sous Neoral ‘( ciclosporine ).
Mon pb essentiel est le niveau de plaquettes et aussi un peu les globules blancs.
Après 3 semaines en chambre stérile et un autre séjour de 15 jours je suis passée à des transfusions de plaquettes et de sang tous les 3 jours puis toutes les semaines.Actuellement je n’ai pas eu de transfusions depuis mi-aout et on doit m’enlever mon cathètère(?) le 7 décembre.
Je cumule ce pb avec une insuffisance rénale que le traitement à la ciclosporine n’arrange pas vraiment.
J’estime avoir été sauvée par l’équipe médicale qui m’a suivie et je ne m’en tire pas trop mal pour le moment malgré des limites dans mes capacités
Bon courage, la médecine fait de grands progrès et il faut toujours espérer
Annic Ricour-Dumas

[Noisetine]

Bonjour Annic,
Je vous remercie pour votre témoignage plein d’espoirs.
Je vous souhaite le meilleur à venir.
Noisetine

[anonymous]

Salut,
mon aplasie médullaire m’a été diagnostiquée en 1996 alors que j’avais 18 ans. Aujourd’hui, j’en ai 28, et je suis en pleine forme. D’abord, j’ai été soignée par 2 cures de serum antilymhocitaires- lapin puis cheval (96 &97), puis j’ai tenu le coup avec quelques hauts et bas …et des transfusions sanguines. Puis en 2003, nouvelle rechute, et là, greffe de moelle osseuse : 6 semaines d’hospitalisation sous flux stérile, 3 mois de suivi très régulier avec 1 jour d’hospitalisation par semaine en hopital de jour pour des contrôles, examens…Et enfin, 1 mois 1/2 plus tard, je retournai travailler ! C’est un peu plus rapide que la moyenne, compte plutôt 3 à 6 mois, mais je suis une éternelle impatiente…
Maintenant, je suis en pleine forme, je vis des plus normalement, je n’ai plus aucun problème de santé particulier. Bref la greffe a changé ma vie…
Moi, j’ai été soignée sur Paris, à Cochin d’abord, puis à Necker ensuite. Ces équipes vont un travail formidable, elles sont disponibles, te procurent un soutien énorme.
Je continue à voir mon médécin tous les 3-6 mois en consultation, et j’ai même pris la liberté de m’éloigner géographiquement de 1 000Km de mon médecin. Si j’ai un soucis, j’ai un numéro pour le joindre à l’hôpital. Et si je ne le trouve pas, il me rappelle toujours.
Alors, bon courage à toi et surtout pas d’inquiétudes à avoir, fais confiance aux équipes médicales.

[anonymous]

bonjour noisetine, je suis cecilia j ai 26 ans je suis atteinte d une aplasie médullaire depuis 6 ans.
cela a commencé assez banalement, je me uis rendu chez mon médecin traitant car j étais fatigué, il m’a fait passé une prise de sang qui à révélé une baisse de plaquettes et de globules annormal.
Mon médecin m ‘a envoyé chez un spécialiste qui aprés examens a diagnostiqué une aplaisie médulaire.
Au départ j ‘avais des prises de sang tout les jours puis cela c’est éténdu à tout les 2 mois. j’ai aussi étais mise sous néoral.
Ma maladie me dérangé pas du tout puisque je vivais tout à fait normalement, je travaillais, allais à l’école, sortait…
Au départ de ma maladie on m’avait annoncé que je ne pourrais pas avoir d’enfants car la grossesse et l’accouchement se révélaient trop dangereux cela m’a évidemment fait souffrir mais je n’avais que 20 ans et je n’avais pas encore envie d’avoir des enfants donc ça ne m’a pas fait trop souffrir sur le moment.
Mais le problème c’est posé l’année dernière car étant en couple et plus agée mon désir de grossesse est apparue j ‘ai donc consulté mon spécialiste qui m a envoyé voir un professeur à Paris car mon cas était « compliqué »!!
Je ne pouvais pas avoir de greffe car mes freres n’étaient pas compatibles.
Le profeseur m’ a donc proposé une hospitalisation en soin intrensif,
pour recevoir un traitement.
Il m’avait signalé que cette hospitalisation était très dur puisque on était en chambre stérile pendant longtemps.Mais cétait ma seule chance donc je l’ai fait.Cela s’est passé au mois de septembre j’ai trés bien supporter le traitement puisque je n’ai meme pas eu besoin d’etre en chambre stérile je devais rester environ 6 semaines je suis ressorti au bout d un mois et j aurais pu ressortir au bout de 15 jours mais j’avais attrapé une infection au foie dans l’entrefaite.
Depuis je me rends tout les 15 jours à l hopital pour un controle, mes plaquettes remontent de plus en plus au début de ma maladie j’étais à 20.000 aujourd uie j’ai 113.000.
Il faut maintenant que j’attende 5 mois pour qu’il commence à me diminuer mon néoral et d’ici environ un an je saurais si je peux avoir un enfant, car il ne faut plus etre sous ciclosporine (néoral) pour une grossesse.J ‘ai hate d’avoir le résultat car meme si je ne souufre pas physiquement, moralement ce n’est pas évident tout les jours.
En tout cas je te souhaite bon courage et si tu veux parler n hésite pas à me contacter. bisous à bientot

[Noisetine]

Bonjour Lucie,
J’étais très contente de te lire. Bravo pour ta persévérance et ton envie de vivre qui ressort bien de ton témoignage.
Pourrais-tu me préciser si tu as reçu un don de moëlle osseuse d’un frère ou soeur OU BIEN s’agissait-il d’un donneur sur fichier compatible avec toi ? Ce dernier cas étant plus rare…
Profite intensément de cette nouvelle vie qui s’offre à toi.
Cordialement
Noisetine

[anonymous]

Bonjour,

Mon père est agé de 76 ans, on vient de lui découvrir une aplasie médulaire,on m’iindique qu’à son âge, il ne peut avoir de greffe osseuse, il n’a jamais rien eu, son coeur et artères sont impeccables, on lui propose un traitement par chimio sur 1 mois en chambre stérile, j’aimerais que l’on puisse m’indiquer quelles sont ses chances de survie? est-ce la seule solution ? quel traitement après la chimio ? Il serait hospitalisé à Percy ( Clamart) qu’en pensez-vous ? je suis un peu désemparé !! merci de me répondre

[Noisetine]

Bonjour Didounet
Il n’y a pas beaucoup de possibilité pour soigner cette maladie. La question du choix ne se pose pas. Il faut tenter les soins qui permettent de « durer » plus longtemps…
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Noisetine

[claudeE]

bonjours noisetine
j’ai bien recu ton message et t’en remercie.ca fait 8 jours que je sais que je suis
atteint de myelodysplasie les symptomes etaient des douleurs dans les articuations et de la fatigue les prises de sang n’etaient pas bonnes vs elevee globules blancs en baisse 2400 globules rouges en baisse aussi pendant 3 mois pas d’ affolement on pensait a une maladie rhumatismale jusqu’a l’apparition de blastes et la le verdict tombe
je sais que le plus dure est a suivre. je dois rentrer au chu de besançon debut janvier pour une chimiothérapie intensive et 4 semaines en soins intensifs et probablement suivie d’une greffe de moelle si donneur dans la famille compatible. J’ai 47 ans, 2 enfants. Dans l’attente de te lire te souhaite bon courage.

[anonymous]

[quote=noisetine]Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d’une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu’un ayant un parent proche atteint…Par avance, merci
[email protected][/quote]
bonjour je m’appelle florence et je suis sous traitement néoral car j’ai eu 2 aplasie médullaire la première en 1990 et la deuxième en 1995 et depuis je vis très bien j’espère que toi aussi ? SI TU AS DES QUESTIONS PAS DE PROB en attendant bon courage et surtout avant tout c’est le moral qui compte

[Noisetine]

Bonjour Claude,
Je suis bien contente de te lire. J’espère que les différents témoignages t’aideront à rentrer plus sereinement à l’hôpital… Personnellement, j’ai vécu les 6 semaines de chimio à l’âge de 14 ans et je me suis accrochée à la vie. Cela a été payant, même si je n’ai jamais eu de donneur compatible pour une greffe. Je ne suis donc pas guérie mais je survis comme je peux…depuis + de 20 ans !
Tes médecins sont sympas de t’avoir laissé en paix pendant les fêtes de fin d’année même si tu n’a pas fêté comme la plupart…
Je penserai à toi et ta famille. Vas’y serein, ce sera plus confortable pour toi.
Amitiés – Noisetine

[MORGAN]

Bonjour à tout le monde, Voilà je viens par ce message temoigner aussi de mon aplasie medullaire decouverte en 2002. Ce fameux jours de juillet, une prise de sang revele 4,1Hg 900 blancs et 22 000 plaquettes. Je suis rentré un mercredi soir, examens le jeudi, diagnostic le vendredi, transfert en unité specialisée le samedi. Une dizaine de jour après, j’ai reçu un SAL de cheval qui s’est deroulé à merveille malgré la malveillance d’un medecin qui a decidé de me faire sortir le jour de la fin du serum. Moralité retour le lendemain en urgence avec infection et purpura géant. Enfin bref à peine cinq semaines plus tard mon sang reagissait et j’ai pu obtenir une restauration complète de mes lignées. J’ai été soigné sous Nilevar ce fameux medicament qui a fait tant parler de lui c’est dernier temps mais qui fonctionne plus que bien (du moins chez moi). En Octobre 2004, avec 15,0 Hg 4800 Blancs et 370 000 plaquettes mon traitement est stoppé et j’ai recommencé une vie tout à fait normale. Mars 2005, un matin je découvre alors que je suis au wc, une coloration anormale de mes urines. En effet j’avai l’impression d’uriner du coca-cola. Après avoir pensé à une rechute, un autre diagnostic est posé. C’est un clone HNP qui fait son apparition. A l’heure d’aujourd’hui je suis au top niveau plaquettaire, les blancs on plus ou moins besoin dune petite cure de vitamine C et l’hemoglobine baisse environ d’un gramme toute les dix semaines. Au niveau de mon aplasie medullaire je n’est plus aucun probleme et je prend des comprimés de Danatrol uniquement pour stabiliser ce clone HNP qui est dix fois moins actif chez moi que chez une personne atteint à 100% de ce clone. J’ai un frere compatible HLA avec moi mais jamais on m’a proposé une greffe et on a meme plutot bien fait de ne pas la faire (paroles de medecin). Malgré des urines plus ou moins colorées le matin je vais bien, fais du sport, sort etc…etc…

Par contre un effet etrange ce produit, a chaque fois que je suis victime d’un choc emotionnel ou d’une grosse emotion mon hemmogramme baisse et me met dans une situation d’anemie plus ou moins importante. En recherchant dans le passé et en etablissant un graphique, nous nous sommes rendu compte que chaque baisse etaient precedé d’un choc ou d’une emotion. J’ai donc decidé de reouvrir un dossier d’accident auprès de mon assurance car trois mois avant la decouverte de cette maladie j’ai eu un accident de voiture qui me marque encore aujourd’hui. J’ai donc decidé de reouvrir ce dossier et de demander une expertise medicale sur mon état de santé. En voyant la mort de ce jeune garcon de onze ans dernierement du a un choc emotionnel je ne suis qu’encourager dans mes demarches. Est ce que quelqu’un lui aussi à etait victime d’un choc emotionnel avant de declencher cette maladie ?

A tous bon courage et je vous souhaite un bon passage dans une année nouvelle à tous.
A bientot
Morgan (Arras, Pas-de-calais)

[Noisetine]

Bonjour Flo,
Je te remercie pour la main tendue… Oui, j’aimerai bien discuter des complications secondaires de l’aplasie :
– l’augmentation du fer par transfusions répétées
– état du foie suite aux traitements (cytolyse)
– état de la mo »elle osseuse au fil des années
A bientôt
Noisetine (tu peux utiliser mon mail directement)

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