Portrait de Noisetine

Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d'une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu'un ayant un parent proche atteint...Par avance, merci

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai lu votre message et je vous répond car mon père est atteint de cette maladie qu'est l'aplasie médullaire depuis 1 an maintenant.
Il a 73 ans : c'est l'année dernière au mois d'août qu'il a fait une chutte brutale de plaquettes. Jusqu'au mois d'octobre il était rechargé régulièrement toutes les semaines avant d'être hospitalisé dans un centre spécialisé en hématologie.
Il est resté 2 mois en chambre stérile car les premiers essais de soins ne donnés rien il n'y avait aucun résultat le premier mois...grâce à son courage il a accepté de rester encore dans cette chambre isolé de tous et d'autres soins se sont avérés être positifs. Il est sorti le 1 er janvier de l'hospital avec une remontée de plaquettes et de globules quasi normale. Nous avons passés 7 mois fantastiques car il était à nouveau parmi nous et on pensait que cela serait fini. malheureusement, il a fait rechutte brutale et aujourdh'ui ses jours sont en danger car son corps n'accepte plus les transfusions. Nous gardons tout de même espoir.

Portrait de tartine38
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Bonsoir, je viens de lire votre lettre , comment allez vous depuis octobre 2006, ça fait maintenant 8 ans,

Portrait de Noisetine
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Bonjour Béatrice, je te remercie beaucoup pour ton témoignage. Cela fait chaud au coeur même si je ressens toute la peine que tu éprouves pour ton papa.
Mon amie a sa maladie depuis plusieurs années et au début de son hospitalisation, elle était en chambre isolée pendant 4 mois je crois.
Elle a subi un traitement qui lui a permis de ressortir avec un peu plus de plaquettes. Puis elle a aussi rechuté, recommencé son traitement et a eu pas mal de transfusion de plaquettes. Les doses ont été espacées à cause du haut risque d'anticorps. Son état s'est stabilisé pendant plusieurs années. Elle a la chance de vivre avec peu de plaquettes sans faire de graves hémorragies. Nous savons tous que sa vie tient avec un petit fil et donc on essaye de profiter de tous les instants en sa présence. L'aplasie semble être une maladie rare (100 cas/an) et la greffe de moelle osseuse est souvent prometteuse lorsque l'on a un donneur compatible. ce n'est pas son cas. Par contre j'ai recueilli le témoignage d'un jeune qui a reçu une greffe de son frère et il vit toujours depuis 20 ans ; bien qu'il ait une santé plus fragile (diabète depuis peu).
Voilà, je te souhaite beaucoup de courage pour soutenir ton père.
Noisetine

Portrait de anonymous
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j'ai une aplasie medullaire depuis décembre 2004, je suis suivie à l'hopital Necker à Paris;
Cette maladie a été découverte à la suite de quelques bleus sur les jambes. Elle est dite idiopathique ( sans raison connue ), j'ai 62 ans et étannt trop agée je n'ai pas eu d' greffe de moelle osseuse mais 2 serum antilymhocitaires- lapin puis cheval -
Je suis actuellement sous Neoral '( ciclosporine ).
Mon pb essentiel est le niveau de plaquettes et aussi un peu les globules blancs.
Après 3 semaines en chambre stérile et un autre séjour de 15 jours je suis passée à des transfusions de plaquettes et de sang tous les 3 jours puis toutes les semaines.Actuellement je n'ai pas eu de transfusions depuis mi-aout et on doit m'enlever mon cathètère(?) le 7 décembre.
Je cumule ce pb avec une insuffisance rénale que le traitement à la ciclosporine n'arrange pas vraiment.
J'estime avoir été sauvée par l'équipe médicale qui m'a suivie et je ne m'en tire pas trop mal pour le moment malgré des limites dans mes capacités
Bon courage, la médecine fait de grands progrès et il faut toujours espérer
Annic Ricour-Dumas

Portrait de Noisetine
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Bonjour Annic,
Je vous remercie pour votre témoignage plein d'espoirs.
Je vous souhaite le meilleur à venir.
Noisetine

Portrait de anonymous
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Salut,
mon aplasie médullaire m'a été diagnostiquée en 1996 alors que j'avais 18 ans. Aujourd'hui, j'en ai 28, et je suis en pleine forme. D'abord, j'ai été soignée par 2 cures de serum antilymhocitaires- lapin puis cheval (96 &97), puis j'ai tenu le coup avec quelques hauts et bas ...et des transfusions sanguines. Puis en 2003, nouvelle rechute, et là, greffe de moelle osseuse : 6 semaines d'hospitalisation sous flux stérile, 3 mois de suivi très régulier avec 1 jour d'hospitalisation par semaine en hopital de jour pour des contrôles, examens...Et enfin, 1 mois 1/2 plus tard, je retournai travailler ! C'est un peu plus rapide que la moyenne, compte plutôt 3 à 6 mois, mais je suis une éternelle impatiente...
Maintenant, je suis en pleine forme, je vis des plus normalement, je n'ai plus aucun problème de santé particulier. Bref la greffe a changé ma vie...
Moi, j'ai été soignée sur Paris, à Cochin d'abord, puis à Necker ensuite. Ces équipes vont un travail formidable, elles sont disponibles, te procurent un soutien énorme.
Je continue à voir mon médécin tous les 3-6 mois en consultation, et j'ai même pris la liberté de m'éloigner géographiquement de 1 000Km de mon médecin. Si j'ai un soucis, j'ai un numéro pour le joindre à l'hôpital. Et si je ne le trouve pas, il me rappelle toujours.
Alors, bon courage à toi et surtout pas d'inquiétudes à avoir, fais confiance aux équipes médicales.

Portrait de anonymous
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bonjour noisetine, je suis cecilia j ai 26 ans je suis atteinte d une aplasie médullaire depuis 6 ans.
cela a commencé assez banalement, je me uis rendu chez mon médecin traitant car j étais fatigué, il m'a fait passé une prise de sang qui à révélé une baisse de plaquettes et de globules annormal.
Mon médecin m 'a envoyé chez un spécialiste qui aprés examens a diagnostiqué une aplaisie médulaire.
Au départ j 'avais des prises de sang tout les jours puis cela c'est éténdu à tout les 2 mois. j'ai aussi étais mise sous néoral.
Ma maladie me dérangé pas du tout puisque je vivais tout à fait normalement, je travaillais, allais à l'école, sortait...
Au départ de ma maladie on m'avait annoncé que je ne pourrais pas avoir d'enfants car la grossesse et l'accouchement se révélaient trop dangereux cela m'a évidemment fait souffrir mais je n'avais que 20 ans et je n'avais pas encore envie d'avoir des enfants donc ça ne m'a pas fait trop souffrir sur le moment.
Mais le problème c'est posé l'année dernière car étant en couple et plus agée mon désir de grossesse est apparue j 'ai donc consulté mon spécialiste qui m a envoyé voir un professeur à Paris car mon cas était "compliqué"!!
Je ne pouvais pas avoir de greffe car mes freres n'étaient pas compatibles.
Le profeseur m' a donc proposé une hospitalisation en soin intrensif,
pour recevoir un traitement.
Il m'avait signalé que cette hospitalisation était très dur puisque on était en chambre stérile pendant longtemps.Mais cétait ma seule chance donc je l'ai fait.Cela s'est passé au mois de septembre j'ai trés bien supporter le traitement puisque je n'ai meme pas eu besoin d'etre en chambre stérile je devais rester environ 6 semaines je suis ressorti au bout d un mois et j aurais pu ressortir au bout de 15 jours mais j'avais attrapé une infection au foie dans l'entrefaite.
Depuis je me rends tout les 15 jours à l hopital pour un controle, mes plaquettes remontent de plus en plus au début de ma maladie j'étais à 20.000 aujourd uie j'ai 113.000.
Il faut maintenant que j'attende 5 mois pour qu'il commence à me diminuer mon néoral et d'ici environ un an je saurais si je peux avoir un enfant, car il ne faut plus etre sous ciclosporine (néoral) pour une grossesse.J 'ai hate d'avoir le résultat car meme si je ne souufre pas physiquement, moralement ce n'est pas évident tout les jours.
En tout cas je te souhaite bon courage et si tu veux parler n hésite pas à me contacter. bisous à bientot

Portrait de Noisetine
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Bonjour Lucie,
J'étais très contente de te lire. Bravo pour ta persévérance et ton envie de vivre qui ressort bien de ton témoignage.
Pourrais-tu me préciser si tu as reçu un don de moëlle osseuse d'un frère ou soeur OU BIEN s'agissait-il d'un donneur sur fichier compatible avec toi ? Ce dernier cas étant plus rare...
Profite intensément de cette nouvelle vie qui s'offre à toi.
Cordialement
Noisetine

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Mon père est agé de 76 ans, on vient de lui découvrir une aplasie médulaire,on m'iindique qu'à son âge, il ne peut avoir de greffe osseuse, il n'a jamais rien eu, son coeur et artères sont impeccables, on lui propose un traitement par chimio sur 1 mois en chambre stérile, j'aimerais que l'on puisse m'indiquer quelles sont ses chances de survie? est-ce la seule solution ? quel traitement après la chimio ? Il serait hospitalisé à Percy ( Clamart) qu'en pensez-vous ? je suis un peu désemparé !! merci de me répondre

Portrait de Noisetine
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Bonjour Didounet
Il n'y a pas beaucoup de possibilité pour soigner cette maladie. La question du choix ne se pose pas. Il faut tenter les soins qui permettent de "durer" plus longtemps...
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Noisetine

Portrait de claudeE
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bonjours noisetine
j'ai bien recu ton message et t'en remercie.ca fait 8 jours que je sais que je suis
atteint de myelodysplasie les symptomes etaient des douleurs dans les articuations et de la fatigue les prises de sang n'etaient pas bonnes vs elevee globules blancs en baisse 2400 globules rouges en baisse aussi pendant 3 mois pas d' affolement on pensait a une maladie rhumatismale jusqu'a l'apparition de blastes et la le verdict tombe
je sais que le plus dure est a suivre. je dois rentrer au chu de besançon debut janvier pour une chimiothérapie intensive et 4 semaines en soins intensifs et probablement suivie d'une greffe de moelle si donneur dans la famille compatible. J'ai 47 ans, 2 enfants. Dans l'attente de te lire te souhaite bon courage.

Portrait de anonymous
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noisetine wrote:
Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d'une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu'un ayant un parent proche atteint...Par avance, merci

bonjour je m'appelle florence et je suis sous traitement néoral car j'ai eu 2 aplasie médullaire la première en 1990 et la deuxième en 1995 et depuis je vis très bien j'espère que toi aussi ? SI TU AS DES QUESTIONS PAS DE PROB en attendant bon courage et surtout avant tout c'est le moral qui compte

Portrait de Noisetine
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Bonjour Claude,
Je suis bien contente de te lire. J'espère que les différents témoignages t'aideront à rentrer plus sereinement à l'hôpital... Personnellement, j'ai vécu les 6 semaines de chimio à l'âge de 14 ans et je me suis accrochée à la vie. Cela a été payant, même si je n'ai jamais eu de donneur compatible pour une greffe. Je ne suis donc pas guérie mais je survis comme je peux...depuis + de 20 ans !
Tes médecins sont sympas de t'avoir laissé en paix pendant les fêtes de fin d'année même si tu n'a pas fêté comme la plupart...
Je penserai à toi et ta famille. Vas'y serein, ce sera plus confortable pour toi.
Amitiés - Noisetine

Portrait de MORGAN
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Bonjour à tout le monde, Voilà je viens par ce message temoigner aussi de mon aplasie medullaire decouverte en 2002. Ce fameux jours de juillet, une prise de sang revele 4,1Hg 900 blancs et 22 000 plaquettes. Je suis rentré un mercredi soir, examens le jeudi, diagnostic le vendredi, transfert en unité specialisée le samedi. Une dizaine de jour après, j'ai reçu un SAL de cheval qui s'est deroulé à merveille malgré la malveillance d'un medecin qui a decidé de me faire sortir le jour de la fin du serum. Moralité retour le lendemain en urgence avec infection et purpura géant. Enfin bref à peine cinq semaines plus tard mon sang reagissait et j'ai pu obtenir une restauration complète de mes lignées. J'ai été soigné sous Nilevar ce fameux medicament qui a fait tant parler de lui c'est dernier temps mais qui fonctionne plus que bien (du moins chez moi). En Octobre 2004, avec 15,0 Hg 4800 Blancs et 370 000 plaquettes mon traitement est stoppé et j'ai recommencé une vie tout à fait normale. Mars 2005, un matin je découvre alors que je suis au wc, une coloration anormale de mes urines. En effet j'avai l'impression d'uriner du coca-cola. Après avoir pensé à une rechute, un autre diagnostic est posé. C'est un clone HNP qui fait son apparition. A l'heure d'aujourd'hui je suis au top niveau plaquettaire, les blancs on plus ou moins besoin dune petite cure de vitamine C et l'hemoglobine baisse environ d'un gramme toute les dix semaines. Au niveau de mon aplasie medullaire je n'est plus aucun probleme et je prend des comprimés de Danatrol uniquement pour stabiliser ce clone HNP qui est dix fois moins actif chez moi que chez une personne atteint à 100% de ce clone. J'ai un frere compatible HLA avec moi mais jamais on m'a proposé une greffe et on a meme plutot bien fait de ne pas la faire (paroles de medecin). Malgré des urines plus ou moins colorées le matin je vais bien, fais du sport, sort etc...etc...

Par contre un effet etrange ce produit, a chaque fois que je suis victime d'un choc emotionnel ou d'une grosse emotion mon hemmogramme baisse et me met dans une situation d'anemie plus ou moins importante. En recherchant dans le passé et en etablissant un graphique, nous nous sommes rendu compte que chaque baisse etaient precedé d'un choc ou d'une emotion. J'ai donc decidé de reouvrir un dossier d'accident auprès de mon assurance car trois mois avant la decouverte de cette maladie j'ai eu un accident de voiture qui me marque encore aujourd'hui. J'ai donc decidé de reouvrir ce dossier et de demander une expertise medicale sur mon état de santé. En voyant la mort de ce jeune garcon de onze ans dernierement du a un choc emotionnel je ne suis qu'encourager dans mes demarches. Est ce que quelqu'un lui aussi à etait victime d'un choc emotionnel avant de declencher cette maladie ?

A tous bon courage et je vous souhaite un bon passage dans une année nouvelle à tous.
A bientot
Morgan (Arras, Pas-de-calais)

Portrait de Noisetine
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Bonjour Flo,
Je te remercie pour la main tendue... Oui, j'aimerai bien discuter des complications secondaires de l'aplasie :
- l'augmentation du fer par transfusions répétées
- état du foie suite aux traitements (cytolyse)
- état de la mo"elle osseuse au fil des années
A bientôt
Noisetine (tu peux utiliser mon mail directement)

Portrait de Célinemylème
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Bonjour Noisetine !!
Quel joli nom!

J'ai 36 ans et une aplasie medullaire depuis 1ans 1/2 bien que je le sache depuis 15 jours !!!

J'étais enceinte, j'ai eu (apparemment) le parbovirus B19 pendant la grossesse. Au cours du 5ème mois, le control sanguin de 2ème trimestre a montré une légère pancitopénie. En même temps, je recevais d'énormes coups emotionels. Puis perte du bébé à la fin du 6ème mois. C'était en 2005.

Depuis la pancitopénie a continuer sans vraiment s'aggraver mais chaque fois que j'ai eut des chocs emotionels, j'avais une agravation de la pancitopénie.

Puis finalement, je suis allé visiter un hématologue bien plus serieux dans un vrai service d'hématologie d'un vrai hopital..... j'étais sinon toujours en consultations privées (je vis à Barcelone).

Et là diagnostic (enfin !!!! après plus d'un an et demi de prises de sang à voir les niveaux qui baissent !!! ): aplasie medullaire. Maintenant au moins je sais ce que j'ai et pourquoi je suis si fatiguée !!! C'est malin : j'ai la trouille aussi car quand je lis tous vos messages.......

J'ai toujours eut un super moral (ou du moins j'ai essayé) malgré les grosses epreuves emotionelles de ces dernières années. J'ai une fille de 6 ans et grâce et pour elle, je travaille (je viens même d'obtenir LE boulot que je voulais !!), je voyage, je fais une montagne de trucs.. même s'il faut que je dorme 12 heures toutes les nuits pour récupérer.

Je suis sous ciclosporine depuis quelques jours et j'ai mon premier control dans 5 jours. J'ai un peu la trouille des effets secondaires (renaux) de la ciclosporine. J'ai commencé à moins uriner et je sais pas s'il faut boire beaucoup pour stimuler les fonctions rénales ou au contraire pas trop boire pour pas trop fatiguer les reins ???? (je parle d'eau... bien sûr !)

Voilà evidemment j'ai plein de doutes et de questions mais la il est 7.00 du mat' et je vais faire une analyse de sang alors à bientôt j'espère.

Portrait de Noisetine
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Bonjour Céline,
Je suis désolée pour ton bébé. Il est vrai que c'est une aventure plus compliquée avec une aplasie. Pour ma part, je ne pourrais jamais tenter une grossesse sans risquer une rechute sévère. Alors j'ai oublié cette idée... Comme mes chiffres sont stables , je ne prends aucun traitement. Je ne peux donc pas te renseigner sur les effets secondaires de la ciclosporine. Par contre, il y a le témoignage de Mme RICOUR ci-dessus.
Tout comme toi, je fais en sorte de mener une vie "normale" et je te confirme que cela me coûte des temps de récupération à 12H/nuit !
Je suis actuellement dans une mauvaise phase et je ne peux plus travailler. J'attends patiemmnent le miracle...
N'oublie pas que chaque corps réagit différemment en fonction de l'état général, l'âge. De plus, il ne faut pas comparer avec des stades différents de la maladie (récent - chronique - aggravation).
Je te souhaite une bonne continuation.
Tu peux me joindre sur mon mail perso (noisetine@wanadoo.fr) quand tu le souhaites.
Noisetine - 38 ans

Portrait de Célinemylème
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Noisetine,

Merci de répondre si vite à mon message. C'est super sympa !

Je voulais te dire, mais je crois que tu le sais surement mieux que moi, que le moral, c'est + de 50 % du traitement.

Je veux évidement pas dénigrer la médecine, bien loin de là mon idée, mais je crois que s'y on croit à notre propre corp, s'y on est convaincu, cela nous aide beaucoup !!!

Un petit coup de booost pour se remonter le moral et la vie est déjà bien plus belle !!! Vive l'optimiste !! moi avec tout cela, j'ai repris 10 kgs en 1 an (de graisse, réserves pour mon hibver de marmotte) et .....ben il va falloir que je m'achète un nouveau jean !!! chouette ,-)))

Une grande acollade et remonte vite de ta mauvaise phase !!!

A +
Céline

Portrait de anonymous
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noisetine wrote:
Bonjour Flo,
Je te remercie pour la main tendue... Oui, j'aimerai bien discuter des complications secondaires de l'aplasie :
- l'augmentation du fer par transfusions répétées
- état du foie suite aux traitements (cytolyse)
- état de la mo"elle osseuse au fil des années
A bientôt
Noisetine (tu peux utiliser mon mail directement)

hello avec un peu de retard noisetine, en ce qui concerne le fer dans le sang je suis passer par la, mais j'ai eu des injections pour l'eliminer dans les urines et ça à marché, et puis au niveau du fois moi je suis atteinte de l'hepatite c depuis 16 ans, et je n'ai pas de traitement . En ce qui concerne l'etat de la moelle au fil des année, je ne peux pas te repondre car je pense que chaque personne est differente; le mieux et d'accepter ces petits traquas et apprendre à vivre avec ,c'est pour moi le seul moyen de combattre cette saleté de maladie, et bien sur de faire se que tu as envie quelque fois et même souvent .Il faut savoir lui dire merde c'est comme ça que tu avançeras fait moi confiance sur ce je t'embrasse a bientôt

Portrait de anonymous
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Morgan wrote:
Bonjour à tout le monde, Voilà je viens par ce message temoigner aussi de mon aplasie medullaire decouverte en 2002. Ce fameux jours de juillet, une prise de sang revele 4,1Hg 900 blancs et 22 000 plaquettes. Je suis rentré un mercredi soir, examens le jeudi, diagnostic le vendredi, transfert en unité specialisée le samedi. Une dizaine de jour après, j'ai reçu un SAL de cheval qui s'est deroulé à merveille malgré la malveillance d'un medecin qui a decidé de me faire sortir le jour de la fin du serum. Moralité retour le lendemain en urgence avec infection et purpura géant. Enfin bref à peine cinq semaines plus tard mon sang reagissait et j'ai pu obtenir une restauration complète de mes lignées. J'ai été soigné sous Nilevar ce fameux medicament qui a fait tant parler de lui c'est dernier temps mais qui fonctionne plus que bien (du moins chez moi). En Octobre 2004, avec 15,0 Hg 4800 Blancs et 370 000 plaquettes mon traitement est stoppé et j'ai recommencé une vie tout à fait normale. Mars 2005, un matin je découvre alors que je suis au wc, une coloration anormale de mes urines. En effet j'avai l'impression d'uriner du coca-cola. Après avoir pensé à une rechute, un autre diagnostic est posé. C'est un clone HNP qui fait son apparition. A l'heure d'aujourd'hui je suis au top niveau plaquettaire, les blancs on plus ou moins besoin dune petite cure de vitamine C et l'hemoglobine baisse environ d'un gramme toute les dix semaines. Au niveau de mon aplasie medullaire je n'est plus aucun probleme et je prend des comprimés de Danatrol uniquement pour stabiliser ce clone HNP qui est dix fois moins actif chez moi que chez une personne atteint à 100% de ce clone. J'ai un frere compatible HLA avec moi mais jamais on m'a proposé une greffe et on a meme plutot bien fait de ne pas la faire (paroles de medecin). Malgré des urines plus ou moins colorées le matin je vais bien, fais du sport, sort etc...etc...

Par contre un effet etrange ce produit, a chaque fois que je suis victime d'un choc emotionnel ou d'une grosse emotion mon hemmogramme baisse et me met dans une situation d'anemie plus ou moins importante. En recherchant dans le passé et en etablissant un graphique, nous nous sommes rendu compte que chaque baisse etaient precedé d'un choc ou d'une emotion. J'ai donc decidé de reouvrir un dossier d'accident auprès de mon assurance car trois mois avant la decouverte de cette maladie j'ai eu un accident de voiture qui me marque encore aujourd'hui. J'ai donc decidé de reouvrir ce dossier et de demander une expertise medicale sur mon état de santé. En voyant la mort de ce jeune garcon de onze ans dernierement du a un choc emotionnel je ne suis qu'encourager dans mes demarches. Est ce que quelqu'un lui aussi à etait victime d'un choc emotionnel avant de declencher cette maladie ?

A tous bon courage et je vous souhaite un bon passage dans une année nouvelle à tous.
A bientot
Morgan (Arras, Pas-de-calais)

salut à toi Morgan pour répondre à ta question à propos d'un choc émotionnel ,et bien oui je pense et j'en suis sûre que j'ai été toucher j'ai perdu mon premier grand père en juillet 1989 et je suis tombé malade début 1990 puis ensuite au bout de 3 mois d'hospitalisation et quelque mois pour m'en remettre j'etais complètement guerie affirmait les medecins puis rebelotte mon deuxième grand père décède debut 1995 et les deux mois qui suivent confirme une rechute et la j'ai compris même si les medecins ne veulent pas l'admettrent c'est reconnu que c'est une maladie auto immune alors j'ai quand même consulter des psy et m'on conseiller de faire un travaille sur moi même je pense qu'au moment dûre il faut se dire que nous sommes sur terre et que l'on veux vivre tout simplement sur ce a bientôt Morgan amicalement FLO

Portrait de gisounette
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noisetine wrote:
Bonjour, je souhaiterai correspondre avec une personne atteinte d'une aplasie médullaire depuis plusieurs années ou quelqu'un ayant un parent proche atteint...Par avance, merci

bonsoir noisetine, mon petit-fifs est atteint d'une aplasie médullaire depuis le 22 novembre 2006, le choc est terrible, enfermé depuis 3 mois dans une chambre d'hôpital,(il n'a que 7 ans), mais c'est lui qui nous donne sa force, il nous surprend tous les jours. Aprés un traitement assez lourd , les polynucléaires sont un peu remontés, il pourra peut être sortir cette semaine, sachant qu'il reviendra tous les jours à l'hôpital, pour le moment nous vivons au jour le jour, nous savons que ce sera très long, vos témoignages, nous aide beaucoup
si vous voulez mon site, reprenons contact merci. gisounette

Portrait de steve
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bonjour moi c steve 26 ans j ai une aplasie medullaire depui sun an et demi 2 cures de sal cheval (mal vécu) puis lapin sans resultat je devais avoir une greffe le 08/02/2007 mais la donneuse a été recusée donc greffe annulée et retour a la case depart avec transfusion hemoglobine plaquette prise de sang toutes les semaines bref pas vraiment de liberté mais je tiens le coup je vaid etre papa dans quelques mois ce me fait tenir le coup
BON COURAGE A TOUS GARDEZ LE MORAL C LE NERF DE LA GUERISON !!

Portrait de gisounette
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mauvaises nouvelles, mon petit-fils ne pourra pas sortir, ses polynucléaires sont redescendus. vos témoignages me font du bien, vous avez raison Steve, le moral peut tout.Antoine a une petite soeur qui malheureusement n'est pas compatible pour une greffe, mais je veux croire trés fort que le traitement suffira.Amicalement gisounette

Portrait de Noisetine
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Chère Gisounette,
Effectivement, il ne faut jamais abdiquer.
Pour info : je suis restée 4 mois en chambre stérile au tout début de la maladie...
Je vous souhaite beaucoup de patience.
Noisetine

Portrait de gisounette
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chére Noisetine,
afin, pour la première fois depuis 3 mois, Antoine est chez lui, la joie de cet enfant nous aidera pour l'accompagner vers j'espère la stabilisation.Il sait qu'il doit retourner tous le 2 jours à l'hôpital, pas d'école, pas de sorties, mais c'est un début. Parlez moi de vous, êtes vous en rémission? Si vous le souhaitez, je vous donnerai mon e-mail
bon courage, je pense à vous et à toutes les personnes qui souffrent
cordialement
gisounette

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