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, le il y a 17 années et 7 mois.
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bonjour,
Notre petite dernière née mi juillet 2006 a été opérée le 04/08/06 d’une anomalie totale du retour veineux pulmonaire sur la veine cave supérieure. Malgré le soutien d’une équipe formidable, nous souhaiterions avoir d’avantage d’informations sur cette maladie et partager l’expérience d’autres parents. Nous avons vu son cardiologue hier et elle souffre toujours d’une hyper tension artérielle pulmonaire très élevée (78 à 80mm de mercure). Une nouvelle intervention se profile pour le début d’année prochaine après un cathéterisme qui aura lieu en décembre ou janvier. Il est possible que cette nouvelle intervention ne résolve pas à 100% son problème. Peut-on vivre avec de l’hyper tension ? Quels sont les risques, les traitements ? De nombreuses questions sans réponse nous assaillent.
Merci de nous éclairer où de nous diriger vers des personnes ayant vécu les mêmes épreuves et doutes que nous.
D’avance nous vous remercions de l’aide que vous pourrez nous fournir.
Bien cordialement,
Mayflower
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