Portrait de Corinne

mon fils de 14 ans a été opéré au mois de septembre 2005 d'un volumineux angiofibrome dans les fosses nasales, malheureusement il a une récidive et va de nouveau être opéré ce mois-ci sur paris, je recherche des témoignages, car ce cas est extrèmement rare.

Portrait de anonymous
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Bonjour,
mon fils a aussi été opéré d'un angio fibrome à poitiers en avril 2005, tout allait bien or voilà que depuis quelques jours il se remet à avoir des saignements de nez, je voudrais savoir quels étaient les symptomes chez votre fils qui ont révélé une récidive? Nous allons revoir l'ORL dans quelques jours mais je dois dire que là je m'inquiète un peu.
En tout cas j'espère que pour votre fils tout est rentré dans l'ordre et que la seconde opération s'estbien déroulée. Bon courage à vous.
Cordialement
Hélène

Portrait de anonymous
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bonjour,
mon neveu doit etre opéré à paris pour un angiofibrome des sinus très volumineux qui prend une bonne partie du cerveau, il doit d'abord subir une embolisation et ensuite ils doivent s'attaquer à la tumeur qui apparement ne se ferai peut etre pas en une seule fois.J'aimerai savoir si vos enfants ont eu l'embolisation avant l'opération et si ils ont eu des séquelles après l'opération car pour mon neveu on parle de dents dévitalisées, risques occulaires et meme de paralysie faciale . est-ce- que l'hospitalisation est longue et vos enfants s'en sont ils remis rapidement.
J'espère que vos garcons vont bien .bon courage.
marion

Portrait de corinne G
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dsl de n'avoir pas répondu avant, mon fils a été opéré a deux reprises a paris en mai 2006 pour la récidive, il y a eu embolisation, la première intervention a été arrêtée car il a eu besoin d'etre transfusé, la seconde a eu lieu la semaine d'après, cela c'est bien passé, un petit reliquat etait encore present et a été enlevé en avril 2007par voie endonasale , il y a eu un irm de controle en octobre 2007, tout va bien, nous surveillons tout les ans par irm,, prochain controle en octobre 2008, il se plaint d'etre insensible de la joue, ce qui est normal après le decollement de la joue.. pour les interventions, le nerf a été touché, et a l'oeil qui pleure facilement car le canal lacrymal a été sectionné, j'espère que vos enfants vont bien...

Portrait de annie59
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mon fils va bientot fêter ses 14 ans, il vient d'être opéré d'un fibrome nasopharyngé assez volumineux.
il a d'abord subit une embolisation, puis le lendemain opération, qui a duré 10 heures !
cela fait 2 semaines qu'il est hospitalisé, il a des soucis de cicatrisation et a chopé un microbe, 4 de ses dents bougent, 1 tombera, c'est certain, il n'a plus de sensibilité au niveau de la joue et du coté du nez droit ( coté opéré), mais dans les jours qui suivent, cela devrait s'arranger.
en ce moment il fait des séances de 1h30 de caisson à oxygène, à raison de 2 par jour,cela lui permetra de mieux cicatriser, il en fera 11. on voit déja l'évolution au bout de 5,la cicatrisation s'améliore!
il faut dire que pour cette opération, il a fallut lui couper la machoire au centre ( entre les incisives ), puis couper le muscle de la machoire et retirer l'os de la joue pour accéder suffisamment loin pour retirer toute la tumeur. il a été transfusé (5 culots), et aussi autotransfusé !!!
dans quelques jours il pourra quitter l'hopital,mais devra être suivi , pour un controle régulier, et vérifier que la totalité du fibrome a bien été retiré !
à bientot , pour des nouvelles!

Portrait de annie59
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voici des nouvelles de mon fils, il va perdre une dent , la 41, en bas devant, à l'endroit de la découpe de la machoire, l'os de celle ci ne se ressoude pas correctement, il va donc falloir l'opérer.
on va lui faire un grattage de l'os de la machoire , avec certainement la greffe d'un morceau d'os, (pris dans le genou ou la hanche), puis blocage de la machoire pendant 6 semaines.............
hospitalisation, 2 jours ! courrant septembre.
des complications dont on aurai préféré se passer !
et dans une semaine, scanner a injection, pour le controle du retrait du fibrome, en espérant que celui ci soit parfait !
a bientot, avec de meilleurs nouvelles, j'espère ...........

et vos enfants comment vont -ils?

Portrait de corinne G
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bonjour, nous sommes allés en consultation en debut de semaine, la maladie est stoppée... mon fils va bien, mais il y a un kyste ou mucocèle du sinus qui doit etre enlevé, l'intervention est prévue pour le 16 decembre 2008, je croyais en voir la fin... comment vont vos enfants?

Portrait de annie59
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Bonjour,
mon fils n'a pas été opéré de la machoire, les stomatologues n'ont finalement pas voulu lui bloquer la machoire , car trop contraignant, ils ont optés pour un enlèvement des séquestres osseux ainsi que de la dent 41, (incisive droite en bas) qui empéchaient la cicatrisation et le soudage de l'os de la machoire.
le scanner de controle est excellent, aucun reste, merci Mr le Dr F..... !!
il reste cependant des controles réguliers, et une opération en mai pour retirer la plaque de titane qui maintient la machoire , et lui faire une cicatrice esthétique !
pour la dent manquante , elle repose dans de l'alcool , en attendant que la dentiste la découpe et lui remette provisoirement, afin de garder l'espace pour un implant futur........

Portrait de corinne G
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bonjour, l'intervention sur le mucocèle s'est bien deroulée, ce fut une petite intervention, un peu d'os a été enlevé pour libéré cette poche de mucus, des pansements se désagregeants ont été mis, mon fils est sorti le lendemain avec des anti-douleurs et des lavages de fosses nasales, tout va bien, il sera revu fin janvier par le professeur....

Portrait de annie59
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bonjour corinne, je ne savais pas que votre fils avait des complications, je vois que tout c'est bien passé, tant mieux !
le miens va bien, sa machoire se ressoude correctement, il va avoir un bridge pour remplacer la dent morte. il revoit l'orl le mois prochain, si tout va bien , en juin on devrait lui retirer la plaque de titane qu'il a à la machoire, et lui faire une cicatrice esthétique.
il parait qu'il peux garder cette plaque, mais je préfère la lui faire retirer, car avec il ne peux pas passer d'IRM, et on ne sait jamais, s'il devait en faire...
voilà, les nouvelles, à bientot, Annie.

Portrait de pompon1920
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Bonjour a tous,
Voilà Je m'apelle Fabien, j'habite en Suisse, et j'ai été opéré 2 fois d'une angiofibrome avec embolisation des vaisseaux et de la carotide gauche. Je suis disponible pour des questions.

à bientôt
Fabien

Portrait de ken16
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Bonjour, j'aimerai savoir comment s'est passée la cicatrisation pour vous, pour mon mon fils s'est long et surtout ses croûtes sentent mauvais, avez vous eu des problèmes de ce côté là si oui cela a t il duré longtemps,il va bien d'un point de vu médical mais cette situation est dure sur le plan psychologique, pas évident pour un ado de 16ans (2 opérations en moins de 6 mois + un mechage au merosel 3 mois après la 2eme intervention et aujourd'hui un résidu tumoral...); merci d'avance pour votre réponse
Sandrine

Portrait de annie59
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bonjour Fabien,
à quel age avez vous été opéré?
pourquoi avez vous été opéré 2 fois ?
où avez été opéré ?

j'ai mon fils qui s'est fait opérer en juin 2008, il va se faire opérer en juin pour retirer la plaque de titane qui est dans sa machoire, car elle s'est bien ressoudée.
on lui fera un cicatrice esthétique par la même occasion.
il a eu son bridge !

merci de me répondre, avec peut être aussi, quelques explications supplémentaire.

cordialement, Annie.

Portrait de teovb
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Bonjour, je m'apelle Théo, j'ai 14 ans. J'ai été opéré l'été dernier d'un angiofribrome avec ambolisation. Mon intervention du fibrome a durer 4H. J'ai été réopéré le lendemain, afin d'enlever la totalité de la lésion.
Je suis disponible, pour répondre à toutes questions.

à Bientôt. Théo.

Portrait de annie59
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bonjour à tous,
je viens d'apprendre que mon fils qui a été opéré en 2008, a une récidive , 13mm !!
j'attends de rencontrer l'orl, pour avoir plus d'info .
je suis toute retournée, j'attends vos impressions lors de récidives, quel a été votre comportement, comment les récidives sont soignées, du fait que la taille est beaucoup plus petite que la 1ère tumeur !!
merci, Annie.

Portrait de annie59
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bonjour,
voilà, l'irm a été examiné par les spécialistes et il existe une petite récidive trés haute engainant la partie inférieure de la carotide interne.
cela m'inquiète beaucoup, car ce n'est pas opérable car très difficile d'accès !!!
donc surveillance accrue, irm tout les 4 mois, et si grossissement, traitement soit par radiothérapie soit par béta bloquants !!!

merci , de m'envoyer vos témoignages, si vous avez été dans ce cas, ou semblable !!

Portrait de ken16
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