Portrait de BRIGITTEbm

j'aimerais entrer en relation avec des personnes ayant contracté cette maladie rare pour connaitre surtout la durée du traitement et ses difficultés . merci d'avancei

Portrait de monique
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bonjour,
ma fille agée de 17ans en juillet souffre de cette maladie
cela fera 3 ans en décembre
coricoides et aussi de l'immuran
je pense que tu as été en contact avec jean-françois qui souffre aussi
tu sais nous sommes face à une maladie qui n'as pas beaucoup de traitement que fut tes sympthomes
merci je suis là a ton écoute
monique de maubeuge
avant nous habitions la belgique

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Bonjour Monique, merci de votre réponse
Non je n'ai pas été contactée par Jean-Ffrançois à ce sujet, je viens juste de m'inscrire sur le site depuis que je sais que mon ami a cette maladie, pour ma part je suis en parfaite santé pour le moment !
Il souffre d'asthme depuis des années, et cela s'aggravait. Son médecin l'a envoyé voir un pneumologue, mais en attendant le rendez vous son état s'est détérioré de façon importante ,il ne mangeait plus rien ( perte de 12 kg en 6 mois ), car il vomissait quelle que soit la nourriture même très légère, de plus maux de tête , de ventre , et douleurs dans les jambes très fortes ( il restait allongé presque toute la journée), un peu de fièvre , des insomnies, des sortes de décharges électriques la nuit dans les jambes
Il a commencé un traitement par les corticoides
je voudrais surtout des conseils pour la vie quotidienne, est il possible quand même d'envisger de partir en vacances ? Il a un rgime alimentaire sans sel assez peu contraignant pour l'instant
Qulle est l'évolution de la maladie ? peut il rester paralysé ?
Il a accepté d'être suivi de façon particulière comme " témoin"( je n'ose pas dire "cobaye " !!)de cette maladie rare , pour essayer de nouveaux médicaments .
merci de votre réponse
Pouvez vous SVP me communiquer les coordonnées de jean françois ?
Bonjour à votre fille et courage

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Bonsoir,
vote ami a quel âge?
la maladie à plusieurs forme de symphomes, ma fille se sont les poumons les lésions cutanée, l'estomac et aussi un tumeur begnine a l'oeil
vous verrez aves le sel, içi toute la famille participe

pour les vacances il doit faire attention au soleil
mais demander au médecin à propos vous pouvez lui parler du cas de mafille
il aura un deuxieme (cobaye)

vous habitez où ?
vou savez vous n'étez pas nombreux malheureusement

pour jean-françois, je vais lu parler
mais il faut beaucoup de courage et d'espoir
je vous souhaite une bonne soirée
Monique

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Mon ami a 45 ans , il a aussi eu une lésion cutanée sur un pied qui est en voie de guérison, je pense que ce sont plutôt les poumons qui doivent être atteints, le médecin lui a donné un traitement de 3 mois pour le moment , je ne suis pas sûre qu'il soit conscient de la gravité de cette maladie car il pense que dans un an il sera guéri
Nous sommes à Nantes : la maladie a été détectée lors d'une hospitalisation il y a deux semaines, par le CHU Nord René Laennec , au départ il était au service pneumologie , je ne connais pas le nom du médecin
Pour l'instant je n'ai pas dit à mon ami que je m'étais inscrite sur ce site ,pour ne pas l'inquiéter .Il pense reprendre son travail d'ici un mois, mais j'en doute .
Est ce que votre fille a des difficultés pour marcher ? peut elle suivre une scolarité normale ?
Vous dites qu'il faut beacoup de courage mais je ne me rends pas vraiment compte de ce qui l'attend dans l'évolution de cette maladie, pouvez vous m'en dire plus ? merci
Je vous souhaite un bon wwek end en famille .
Brigitte

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voilà, je pense que vous devez aller consulter d'autre médecin
ma fille est déclarée a plus de 66 % d'invalité cela veut tous dire
quand elle dimunue la cortisone
elle commence par un rhume et aprés difficultés respiratoire
les lésions aux visages comme si c'était de l'herpés pour la douleur pour qu evous compreniez la souffrance, aucuns traitements a part le médrol
elle prends aussi du immuran
mais au ne sait pas guerir de cette maladie
les effets secondaire
mais un patient n'es pas l'autre
moi je sais que ma fille vivra avec et c'est très penible
courage et allez voir un autre spécialité
a paris hopital de cochin le service du prof guillevin
qui à dignostique la maladie

J'ai encoyer un message à jean-françois
il n'ai pas très en forme en e moment il va devoir retourner à l'hopital
amitié Monique

Portrait de BRIGITTEbm
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merci monique de toutes ces infos , la question principale que je me pose est celle de la mobilité : y a t il risque de paralysie ?
Je vous écris plus longuement dès que possible
Amitiés
Brigitte

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bonjour Brigitte,
comment allez-vous?
plus aucunes nouvelles, je me demanais si je n'avais pas été trop direct au sujet de cette maladie
mais c'est la réalité et je ne vois pas pourquoi tu n'avais le droit de savoir
J'en suis désolé
voici les cordonnées de jean-françois

>
Bonne réception
Amicalement Monique

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Bonjour Monique,
je me suis fait installer internet chez moi pour faciliterla discussion, je préfère écrire tranquillement car de mon travail c'est plus difficile
J'ai malheureusement des problèmes pour internet chez moi que je n'ai pas eu le temps de régler,et comme j'étais absente quelques jours du bureau c'est pourquoi je n'ai pas poursuivi le dialogue, excuse moi !!
je préfère savoir l'évolution de la maladie, ce week end mon ami n'a pas du tout suivi son régime je pense qu'il a rééquilibré raisonnablement dès dimanche soir, mais ce qui m'a inquiétée c'est qu'il n'a pas pris un soir ses médicaments, j'espère qu'il n'y aura pas de conséquences .
Je suis prête à gérer la maladie avec lui, mais vous n'avez pas répondu à ma question : risque til la paralysie ? c'est vraiment ce qui m'inquiète le plus, si cela doit arriver je pense qu'il faut dès maintenant faire toutes les choses qu'il souhaite ( voyages par exemple );Merci de votre réponse
je peux donc contacter jean françois de votre part ?
Mon ami ne sait pas que je suis entrée en contatc avec vous il est je pense dans le stade d'acceptation de la maladie, je lui laisse le temps
Merci encore de tout ce que pourrez me dire sur la maladie, j'apprécie beaucoup que vous soyez directe !
Amitiés
brigitte

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Bonjour Brigitte,
Pour vous répondre à votre message, je ne sais pas si votre ami sera paralysé ou pas
Je ne suis pas médecin mais simplement une maman qui suivis la maladie de sa fille, pas facile
En ce moment , elle n'es pas bien, il me dis je vais devoir retourner à l'hopital pour faire de puch de cortisone, cela veut dire que pendant 3 jours elle aura une perfusion de corticoides à forte dose
puis on revient à la dose du départ.
Quand on tousse beaucoup le coeur se fragilise, elle a aussi mal au coeur
elle a aussi du cholestérol, du aux médicaments
En novembre 2005, son oeil a subitement gonflée, une speudo tumeur bégnin mais qui a pris une dimension énorme, maintenant elle a des lésions jaunâtre autour de oeil ce serai de xantheslasma,
Bon pour votre ami, doit surtout pas oublier les corticoides
il prends quoi,
fait-il un bilan urinaire chez vous
pour voir s'il n'y a pas trop de sucre, lipides, ph, etc
Avec les coticoides, soyez pas étonner des sauts d'humeur,,, du rire au larmes, exicité à la fatigué!!
parlez-en à votre médecin traitant,
cette maladie est très invalidante, fatiguante,
elle reste stationnaire un petit moment, pour meiux vous agresser après,
voici mon adresse-émail,

écrivez tout ce que vous voyiez, tout ce qu'il dis , cela peut servir

aussi il doit prendre un complement calcuim pour ses os
les effets des coritcoides
courage brigitte
mais comme je vous ai déjà dis un cas n'es pas l'autre
amicalement monique de maubeuge

ma fille a un moral d'acier, mais pas si lontemps elle a dis qu'elle voulait en finir
quand même une bonne nouvelle, ellle a réussi à l'ecole elle fait des études de math-sciences
elle va en terminal l'année prochaine
je suis fiére d'elle, car elle avait manqué presque trois mois de cours

Portrait de BRIGITTEbm
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Bonjour monique je n'ai pas eu trop le temps d'écrire, mais je ne vous oublie pas bien sûr !
Mon ami vient de se rendre compte de la gravité de la maladie car à son travail le service du personnel vient de faire un dossier de longue maladie .
je lui ai parlé de votre fille et de jean françois
Mais ce qui m'inquiète c'est que son médecin lui dit que c'est une forme de leucémie, alors que j'ai compris que c'est une maladie vasculaire, et il veut lui faire de la chimio !!!
Il va peut être retourner à l'hôpital et ça l'inquiète beaucoup
je dois aller à Paris la semaine prochaine pour voir des amis, je vais prendre contact avec l'hôpital COCHIN comme vous me l'avez indiqué, docteur Guillevin .
je vous écrirai au retour de paris
merci encore de votre soutien

Portrait de anonymous
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Bonjour,
je suis heureuse ( enfin si l'on peut dire) de trouver quelqu'un dui a la même maladie que moi. Je suis en effet atteinte du syndrome de Churg e tStrauss depuis 2002, mais celui-ci n'a été diagnostiquer qu'en 2005. Je serai contente de puvoir dialoguer avec vous pour parler de l'évolution de la maladie et des différents traitements possibles.
A bientôt.
Laëtitia.

Portrait de anonymous
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Bonjour laetitia,
je trouve votre message à mon retour de vacances . Je ne suis pas la personne concernée par la maladie, c'esrt mon ami qui est malade
cela a commencé par une aggravation très importante de son asthme
Il est soigné au CHU Nord à Nantes ,il a accepté d'essayer de nouveaux médicaments mais je ne sais pas lesquels , pour l'instant corticoides
Hier il a eu un controle il y aurait un problème aux reins
Il a 45 ans ; pour l'instant il ne semble pas souhaiter correspondre avec d'autres personnes,mais je lui ai parlé du site : il y a une autre personne qui m'a répondu, elle s'appelle Monique et habite maubeuge, c'est sa fille de 17 ans qui est malade depuis 3 ans .
je sais aussi qu'à paris à l'hôpital cochin service du profeseur guillevin il y a des consultations sur cette maladie
je vous tiens au courant de l'évolution de santé de mon ami
Si vous souhaitez entrer en discussion avec monique dites le moi je lui écrirai
elle est très chaleureuse et cependant directe pour parler de ce sujet difficile
Je vous trasmets toutes mes amitiés .
brigitte

Portrait de anonymous
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bonjour, brigite et laetica,
jr viens de lire ta réponse brigitte à laetcia
il est vrai que j'ai été directe dans mes réponses , mais il faut regarder la réalité en face,
réflechis à ce que je t'ai écris, je ne parle que du cas de ma fille
j 'en suis désolé
bon c omment vas ton ami
laetitia j'aimerai avoir des nouvelles de votre cas de cette maladie
amicalement monique

Portrait de Vince
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Bonjours a vous moi aussi j'ai la maladie de churg and strauss.
je l'ai depuis 6 ans moi ces poumons et le coeur ces une maladie difficille a vivre mais on est obligé de vivre avec ! je f

Portrait de anonymous
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[Bonjours a vous moi aussi j'ai la maladie de churg and strauss.
je l'ai depuis 6 ans moi ces poumons et le coeur ces une maladie difficille a vivre mais on est obligé de vivre avec ! j'ai fais une plurésie et souvent des pnenomonies et j'ai une péricardite qualcifiante biensur je prend de la cortisonne et de l'mmurel, en ce moment je suis remonté a 40mg/jours , puis aprés je passe a 30mg puis a 20 et la je doit aller voir mon médecin .
j'ai rencontrer le prof guillevin a cochin c'est le pape du churg and stauss il faut aller le voir

bon je vais vous laisser mais j'aimerais savoir vos avis sur vos maladie
merci de me contacter sur ce forum

ah j'oublier je suis un hommmes de 41 ans
@+

Portrait de monique
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bonjour à toi
Nous connaissons pas personnellement le professeur guillevin mais il communique avec hopitam des enfants de bruxelles ou ma fille est soignée

pour l'instant elle prends des coricoides a 15 mg par jour plus de immuran (immurel)
elle va bien
mais il fait des sinusites elle va se faire opérer des polypes
toi as -tu des problemes a se niveau là
amicalement monique

ma fille a 17 ans

Portrait de monique
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j'oubliez tu n'es pas le seul
mais différents formes de pathologie
plus de nouvelles de brigite donc son ami en souffrait
tu peux m'en parler je vous lis

Portrait de monique
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Bonjour à vous tous
JE N4AI PLUS AUCUNES NOUVELLES DE VOTRE PART

Portrait de LaetitiaB22
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Bonjour , je souffre moi aussi de cette maladie qui pour moi touche le coeur et les poumons ! J'ai 15 ans et c'est très dur de suivre les cours lorsque ont est regulierement a l'hopital ! Comme traitement j'ai du solupred (corticoide) a 10mg pour l'instant , de l'imurel , un antibiotique ( le bactrim) et du seretide par voie respiratoires !
Laetitia.

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