Portrait de frédérique

Bonjour,

J'ai perdu mon petit garçon en 2005, il avait 4 mois d'amyotrophie spinale type1.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont vécu où qu'ils vivent cette terrible maladie.
Merci d'avance pour vos réponses

Portrait de isab
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Bonjour Frédérique,

mon enfant est né le 21 juin 2006 et selon les médecins, il souffre de ASI de type 1, nous attendons les résutats de la biopsie du nerf. J'aimerais savoir comment évolue la maladie en 4 mois. En ce moment, le bébé estr branché pour respirer, il est gavé par un tube nasal et n'avale pas ses sécrétions.

merci de m'aider

Portrait de fredo
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Bonjour,

La maladie a été decelé à 2 mois après sa naissance car pour les medecins
c'était un bébé très hypotonique ...puis à la suite d'une prise de sang sur le caryotype ils se sont aperçu que c'était cette maladie. Franchement je ne m'imaginai pas qu'une maladie aussi horrible puisse exister.Je ne vous cache pas que la maladie a évolué très vite car mon fils n'arrivait plus à prendre ses biberons. Il est entrée à l'hôpital pour lui poser une sonde nasale pour l'alimenter et puis sa allait mieux et puis 2, 3 jours après, son état c'est agravé il manque d'oxygène, sécrétions....plus possible de lui enlever l'oxygène et puis son état c'est beaucoup dégradé et il n'est pas sorti de l'hopitâl. Il est resté environ 10 jours.. Mais profitez le plus possible de votre petit. N'hésité pas à me contacter pour d'autres questions. Voici les coordonnées d'un site internet
qui concerne l'amyotrophie. Il s'agit de l'association Myonnet et vous trouverez toutes les informations sur cette terrible maladie avec des témoignages. Celà peut vous aider.
Bon courage

Portrait de fran
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Bonjours,
Mon frêre est atteint lui aussi d'ASI type 1 et contre toute attente, il a 32 ans ! Attention, le cas est apparement plutôt rare mais il faut savoir que tout est possible. Les medecins de l'epoque ne lui donnaient pas plus de quelques années mais la force de la volonté et le soutien de sa famille font qu'il est toujours parmi nous. C'est pas facile tous les jours, mais avec l'habitude on finit par trouver des techniques pour lui donner un petit peu d'autonomie. Il ne peut rester qu'allongé et pour cela il a un chariot spécialement conçu pour lui. Il effectuait du dessin au feutre, mais l'evolution de la maladie ne lui permet plus alors il dessine sur ordi etc...
Il faut du courage et je te souhaite que tout ce passe pour le mieux le plus longtemps possible.

Portrait de fredd
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Merci de votre témoignage, je pense que celà doit être très dur pour lui et ses proches. Peux t-il manger normalement ou a t-il une sonde? si je me permets de vous poser la question c'est que mon bébé était atteind ce cette maladie il a vécu 4 mois mais il n'arrivait pas à bouger et il ne pouvait plus manger et également rien touché c'est terrible. Et puis les médecins ne vous encouragent pas il me disait handicapé très lourd celà est dur a entendre.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Portrait de steph28200handi
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bonjour à tous! je suis nouveau ici..Stephane... ma famille (grand père , moi-même ainsi que mes deux filles)souffre d'amyotrophie spinale dominante autosomique osseuse ...cette mutation touche toutes les terminaisons nerveuses et voir plus malgré ce que certains Professeurs et Docteurs se permettent d'affirmer! début de la maladie (Grd Pére 20 ans)_(1ere fille 3 ans)_(2 éme fille 10 ans)moi-même 17 ans... dans le pire des cas cette maladie s'attaque au tronc cérébral (type2 soit disant)!! bref j'ai vu mon cousin grandir et mourir! le pire est que je ne peut plus travailler (trop de handicapes) la réponse des services sociaux : vous n'est pas encore en fauteuil roulant,bavant et ressemblant à un légume Monsieur pour pouvoir prétendre à L'A.A.H !!!! une vraie honte , sachant que certains soins ne sont pas remboursés quand vous êtes à 100% à la sécurité et que je me retrouve au R.S.A...
bonne chance à tous!!

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