Amyloïdose sur les cornées

[Invité]

Bonjour !

Je souffre de dépôts d’amyloïdose sur les cornées et ce, depuis l’âge de 7 ans.
La maladie recouvrant progressivement toute la surface de la cornée, il me fallut faire ma première kératoplastie à l’âge de dix ans.
J’ai 52 ans aujourd’hui et en suit à ma 16ème greffe de cornée
J’ai passé ma vie entre vision retrouvée et malvoyance. Cependant ce long cheminement m’a ouvert les yeux (si je puis dire) sur bien des choses, notamment sur la souffrance d’autrui.
Pour reprendre la fameuse phrase d’Edith Piaf, je ne regrette rien, même si mon métier (professeur de piano) en fut quelque peu bouleversé.
Je ne sais si je trouverai un cas similaire au mien en m’inscrivant à ce forum, mais le fait est que j’arrive gentiment en fin de parcours concernant les transplantations et qu’il me faudra faire tout un cheminement intérieur pour juguler cette peur dêtre aveugle un jour !
Si vous êtes concernés par cette maladie pouvant se déposer sur bien d’autres organes encore, faites moi un petit coucou.
Sachez aussi que j’aimerais communiquer avec un professeur de musique aveugle ou malvoyant afin de partager avec lui ses expériences. Allegretto

[anonymous]

Bonjour. Si je puis me permette, je ne peux que vous féliciter de l’attitude que vous avez adopté face à votre affection. C’est une belle leçon de courage.

[Auteur]

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